TESTIMONIOS
3 Noviembre, 06 por fridasociacion
| Por nuestra experiencia, necesitamos los testimonios de quienes compartimos esta enfermad, sobre todo, por la cantidad de síntomas distintos que estas tienen. Hemos oido muchas veces: hoy tengo esto, lo otro, ¿ es “normal” ?, ¿ A ti te pasa esto ? . Y aunque somos partidarios de consultar cada uno de los síntomas con nuestros médicos, ellos son los indicados para afirmarnos si lo que nos pasa es por nuestra enfermedad, o descartar que pueda ser por cualquier otra patologia, siempre el escuchar nuestros testimonios, el ver que a esta persona , le pasa lo mismo que a mi, nos tranquiliza. Además compartir, exponer lo que nos sucede, nos ayuda a desahogarnos. Lo que si tenemos que mirar los testimonios, pensando que no todas las cosas que le suceden a los demás, van a sucedernos también a cada uno de nosotros. L o que si estamos viendo es que cada cuerpo reacciona distinto, que a todos no nos van bien o mal las mismas cosas. Os animamos a exponer vuestros testimonios, esperando que a todos nos sirvan de ayuda y también para quienes nos lean y no sepan que es lo que nos pasa, acaben entendiendonos un poco mejor. Gracias |
Dolores, estoy de acuerdo contigo en todo , es más estás describiendo mi vida. Cuanto me gustaría tener un chat, para poder hablar directamente contigo e intercambiar impresiones. Yo tb tengo la incapacidad y ahora la revisión del INSS para la minusvalia.Espero que se porten con todo lo que tengo. De donde eres , Dolores?
1 abrazo.
No creo que se pueda explicar mejor. Lo peor, para mí, la actitud de compañeros de trabajo, amigos y familiares en general, la incomprensión,la falta de empatía, la incapacidad de ponerse en tu lugar y de ni siquiera intentarlo, la etiqueta que todos ellos suelen ponerte, que te marca ya como una persona que se encuentra mal porque quiere, porque no se esfuerza lo suficiente. Y cuando son los médicos los que adoptan esta actitud… Sin comentarios.
Gracias, Dolores. Encuentro este escrito tuyo unos meses después, pero aquí está al fin mi opinión y mi agradecimiento por demostrarme que todo eso tan raro, tan feo y tan preocupante que sentía, y que me hacía sentir tan mal y tan culpable… pues que no soy la única en sentirse así. Abrazos.
la verdad que tener esta enfermedad llamada fibromialgia tan dura de llevar ,y ademas de eso toda la incomprension social y sanitaria que desgraciadamente coexisten con ella.
Es algo muy triste y desalentador pero voy a cumplir 26 años y prometo seguir luchando cada dia y no dejar decaer mi animo.Ojala muy pronto haya una cura para esta enfermedad y mas comprension y sobretodo solidaridad para con los enfermos.
un abrazo muy fuerte a todos/as desde tenerife
¡HOLA! ME LLAMO MAGNOLIA Y ME LLAMAN MANOLI; ESTOY DIAGNOSTICADA DE FIBROMIALGIA DESDE HACE SEIS AÑOS DEPUES DE HABER PASADO UN AUTENTICO CALVARI, DE IR DE MEDICO EN MEDICO, DE NO PODER LEVANTARME DE LA CAMA DURANTE CASI UN AÑO.
VIVO EN LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, ESPAÑA, Y SI EN EL RESTO DE ESPAÑA LA SANIDAD ES MALA AQUI ES TERCER MUNDISTA.
A MI ME HECHO EL JEFE DE LA UNIDAD DEL DOLOR DEL HOSPITAL QUE ME CORRESPONDE,DESPUES DE HABERME DADO MOFINA PARA EL DOLOR, QUE CASI ME MATA.
TENIENDO 2 HERNIAS DISCALES, Y POR TENER FIBROMIALGIA, Y NEGARME A PAGARME YO PRUEBAS, PRIVADAS, PARA QUE EL SE LLEVASE UNA COMISION, PUES ESTE Dr, FRANCISCO ROBAINA PADRON, APARTE DE TRABAJAR EN LA SANIDAD PUBLICA, TRABAJA EN UNA CLINICA PRIVADA, A MI ME PERTENECE POR LA SANIDAD PUBLICA, PERO ES UN DICTADOR Y UN CACIQUE, Y OBLIGA A LOS PACIENTES A QUE VAYAN A SU CONSULTA PRIVADA, Y APORTEN PRUEVAS PARA EL GANARSE MUCHO DINERO, COMO YO ME NEGUE A PASAR POR ESO, ME HECHO DE LA CONSULTA, Y PROHIBIO AL RESTO DE LOS MEDICOS DE DICHA UNIDAD, A QUE ME TRATASEN.
LE DENUNCIE AL SERVICIO DE ATENCION AL PACIENTE, AL GOBIERNO CANARI, HE INCLUSO AL DEFENSOR DEL PUEBLO A LAS CORTES GENERALES DEL ESTADO, EN MADRID. PERO NO HE CONSEGUIDO NADA. AQUI LOS POLITICOS SE TAPAN PORQUE TAMBIEN CHUPAN DEL BOTE. Y EL DEFENSOR DEL PUEBLO ME CONTESTO DICIENDOME, QUE EL AQUI NO TENIA COMPETENCIA. PUES EN ESPAÑA LA SADIDAD, MUCHAS AUTONOMIAS TIENEN COMPETENCIA PROPIA.
YA ME OPERARON DE UNA HERNIA DISCAL, Y AHORA ME VAN A OPERAR DE LA OTRA.
PERO,ESTOY DESTROZADA, PUES TENGO DE TODO, F M, SINDROME DE FATIGA CRONICA, COLON IRRITABLE, VEGIGA IRRITABLE SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS, SINDROME MADIBULAR, HIPERTENSION, HIPOTIROIDISMO, SOY CELICA Y TENGO UN MONTON DE ALERGIAS ALIMENTARIAS, Y MAS COSAS, HAY DIAS QUE MI DEESPERACION ES TOTAL, POR EL DESAMPARO, QUE SIENTO POR EL GREMIO MEDICO, QUE ME TRATAN PEOR QUE AUNA LEPROSA.
NO QUIERO ABURRIRLES, CON MIS COSAS, PORQUE AUN TENGO MUCHO QUE DECIR, DE TODO LO QUE ME HAN HECHO.
RECIBAN UN SALUDO AFECTUOSO.
MAGNOLIA:
Hola a todas, que triste la situación no que pasan sino que pasamos, porque hace 4 años fuí operada de la columna siendo esta fallida, por lo que desde que desperté de la anestesia a esta fecha no he tenido un día sin dolor, no puedo quejarme de mi médico el es muy comprensivo y a pesar que me trata en el Seguro Social es la única persona que me dá todo su apoyo,es sorprendente lo que he leído, puesto que antes yo también tenía familia, amigos y me veían como una persona, ahora parece que estorbo, porque tambien tengo fibromialgia, hipotiroidismo lo que me ha degenerado en problemas en el colón, estomago y arritmia cárdiaca, ya ni siquiera quiero ir al hospital porque siempre me internan y aparte de los dolores ya cronicos, tener que aguantar hasta 3 veces que te saquen sangre. que te canalicen, que te revienten venas, etc., y aguantar el mal trato de las enfermeras que más bien parecen carniceras, porque no saben lo que uno sufre y si parece que la depresión se apodera cada día más de uno, al no sentirse querido, comprendido o apoyado ni por su propia familia, es cierto duele todo no puede ni agacharse uno porque siente la muerte y dejar el trabajo es una de las cosas más duras, más cuando uno ama ese trabajo y ahora? sentirse como un mueble viejo que no sirve para nada, en mi caso no pueden volverme a operar por mi problema cardiaco y la depresión y dice mi médico que una segunda operación en la mayoría de las veces se agudiza el problema y se lleva alto porcentaje de mortalidad, la gente dice: Acercate a Dios que es lo que necesitas y en mi opinión es que por obra de él es que podemos seguir sobreviviendo porque nos dá fortaleza, porque he tenido crisis horribles y le pido fortaleza por mis hijos, mas mi hija que solo tiene 9 años, nunca habia leido testimonios casi igualitos al mio y que me comprenden tanto como yo a ustedes, sigamos adelante hasta donde Dios quiera algún proposito tiene el para cada una de nosotros y pienso que la recompensa es grande.
Muchos abrazos y besos que igual que yo ustedes tambien los necesitan.