* TESTIMONIOS PUBLICADOS
10 Enero, 07 por fridasociacion
Hoy he encontrado este testimonio de Jorge al navegar por ahí y me ha dado mucho que pensar. He decidido abrir esta página para incluir los testimonios que encuentre y pueda publicarlos. Creo que debemos hacernos oír tal vez ahora ,de este modo, dándo a conocer al mundo cómo nos encontramos, cómo es nuestro día a día, porque por suerte, gracias al esfuerzo de algunas personas, la sociedad conoce nuestras enfermedades, ahora deben saber ,qué significa sufrirlas en propia piel, qué significan para nosotros y para las personas que están a nuestro lado. Jorge esto has logrado tú, desnudándote el alma, como dices en tus líneas. Tú testimonio y tantos otros se oirán, todos son pequeños pasos, pero que harán un gran sendero. Con cariño para Jorge y tantas otras personas que están sufriendo la lacra de estas enfermedades.
JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar.En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante.Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el “sindrome más doloroso que se conoce en medicina”, según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York.El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla.Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro.Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas…. ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!.Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura.Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano.blogs.telecinco.es
INFORMATIVOS TELECINCO.COM
————————————————————————————————————————
Esta carta está escrita por Mª Ángeles Ruiz Carretero- Miembro de la Asociación de Fibromialgia de Almería (AFIAL)
Éste es un correo que mandas sin destino, pero que siempre esperas que lo lea alguien, aunque sólo sea por curiosidad, y que poco a poco pueda interesarse por la Fibromialgia (FM).Yo soy una de tantas personas que la sufro; otras todavía siguen peregrinando de especialista en especialista sin todavía haber etiquetado el conjunto de dolencias que padecen. La FM provoca muchos tipos de trastornos, como reumatológicos, neurológicos, ginecológicos, endocrinos, psicológicos y un largo etcétera, que hacen confundir a los especialistas.Se le mal llama la ‘enfermedad invisible’ porque quienes la padecemos la notamos día y noche, no nos deja tregua y cuando parece que nos ha dejado levantarnos, nos vuelve a tumbar para empezar de nuevo, y poco a poco nos va minando nuestra vida. Nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, que no es nada fácil, y a mantener la esperanza en el mañana.
Por fin, en 1999 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad. Aunque sus raíces aún están sin aclarar, la mayor parte de los investigadores cree que implica la química del Sistema Nervioso, los denominados neurotransmisores que regulan el sueño y el estado anímico, el pensamiento y la percepción del dolor. También se sabe mucho sobre los síntomas, pero todavía se sigue investigando con el fin de descubrir algún fármaco específico para paliar sus dolencias. Además, no se ha destinado aún un especialista específico que controle el conjunto de todas las dolencias que provoca.
Produce un dolor generalizado muscular y articular, crónico y difuso, cansancio intenso generalizado e insomnio, manifestando un sueño no reparador y, aunque durmamos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Rigidez sobre todo matutina, sensación de hinchazón, hormigueo y calambres por todo el cuerpo, dolores de cabeza, crisis de mareos y nauseas, dificultad de concentración, déficit de memoria, sequedad de ojos y boca, trastornos ginecológicos, urinarios, digestivos… y un largo etcétera que empeora con los cambios climatológicos, sobreesfuerzos físicos, estrés… Para que se hagan una idea, hasta el peso de la ropa o cualquier mínimo roce duele.
Cuando se une con otro tipo de dolencias o patologías que pueden tener origen en lesiones o disfunciones del sistema muscular o esquelético o por otras causas, éstas hacen que los síntomas de la FM sean más fuertes y viceversa.
Pedimos a nuestros especialistas comprensión y actitud de ayuda sincera. La mayoría de personas con FM somos mejores conocedores de esta condición que muchos médicos, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Lo hemos intentado todo; no hay cura, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.
Nos sentimos mal cuando no existe el entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Tener FM significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás; el dolor siempre se lleva mal, pero todavía es más doloroso en los casos en que los que nos rodean no se creen la existencia del mismo en nuestro cuerpo y se etiqueta a la persona que lo padece en ocasiones negativament,e y eso provoca la desesperación más absoluta y el sufrimiento en solitario.
Para nosotros no es fácil permanecer de una misma posición por mucho tiempo. Poder permanecer de pie diez minutos no significa necesariamente que podamos permanecer veinte minutos o una hora. Y si ayer nos las arreglamos para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy lo podamos hacer. Pues el párrafo anterior “permanecer de pie”, sustitúyanlo por “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc. Esto nos causa dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que nos van a perjudicar, y a veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
Cuando decimos que tenemos que sentarnos, tumbarnos, tomar tal medicación, tenemos que hacerlo en ese momento, no podemos aplazarlo u olvidarlo por la razón que sea. La FM no olvida.
Porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es agotador y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros. Yo tengo una gran suerte, ya que en mi trabajo han entendido mi problema y me han apoyado. Me han dejado adaptarlo a mi, ya que yo no podía adaptarme a él, pero muchos de nosotros no tenemos esa suerte e incluso también hay quien no tiene la posibilidad de trabajar. No sólo nos cambia la vida a nivel laboral, sino en todas sus facetas.
A veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien, o decimos la palabra equivocada.
Puede causar una depresión secundaria, y ¿quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Pero no es causada por la depresión, no nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras día… “carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu dolor no te lo permita, apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor; no llores por los que no te entienden, sonríe por los que sí lo hacen y te quieren tal como eres”.
Hoy me ha tocado a mi… pero a lo largo de la vida le puede tocar a cualquiera porque la FM no hace distinciones de edad, sexo, raza, clase social.
LEONDIGITAL. 10-enero-2007 www.leondigital.com.es
Desde aquí mi agradecimiento a José A. Martín y a LEONDIGITAL por autorizarme a publicar esta noticia y por su trato tan esquisito
HOLA: CÓMO ESTÁS HOY?. YO TE ENTIENDO TÁN BIEN, QUE NO PUEDES HACERTE UNA IDEA. TENEMOS QUE LUCHAR , NO PODEMOS DEJAR DE INSISTIR, LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN DEBEN Y TIENEN QUE HACERLO, ME REFIERO A QUE POR LO MENOS LOS FAMILIARES Y LA GENTE MAS CERCANA DEJE DE INSINUARNOS SIEMPRE QUE SOMOS UNOS QUEJICAS. PERDONA PERO ESTOY HASTA ARRIBA, RODEADA DE IGNORANCIA, Y YA ESTÁ BIEN. POR LO MENOS QUE LEAN LO QUE NOS PASA; QUE NO ES TANTO CREO YO……….VERDAD?. AYYYYYYYYYY SI TUVIERAN QUE PASARLO MUCHOS DE ELLOS. ME RÍO CUANDO ALGUIEN DICE QUE ESTÁ FATAL DE LAS CERVICALES, Y NO PUEDE MÁS , PERDONA NO DEBE HACERSE PERO ES QUE FLIPO. MUCHAS GRACIAS POR ESCRIBIR COSAS COMO ÉSTAS, QUE AUNQUE NO LO CREAS HAY MUCHA GENTE A LAS QUE NOS RECONFORTA.UN BESAZO FUERTÍSIMO Y NO TE DEJES VENCER.LO CONSEGUIREMOS. ÁNIMO , YO NAVEGO EN TU MISMO BARCO. CUÍDATE . BESOS
jorge lis, ánimo, por favor. Imagino el infierno por el que has pasado, porque es un infierno. Todo pasa. eso es lo único que me atrevo a decirte. aunque dure, y dure. pero sigue adelante, jorge, como estas haciéndo y como has hecho. No te conozco. Pero te comprendo. Yo tengo sfc grave. y tengo 32 años. y si. es como si sometieran a tortura tu cuerpo día tras día. sin tregua. sin descanso. aunque yo ya llevo tres días sin tortura. quieta en mi casa. sin hacer mucho. haciendo poco. muy poco. desde hace algún tiempo intento observar. observar. como una forma de meditación. me empiezo a sentir mal. lo observo. me encuentro mal. lo observo. no puedo hacer nada porque empeoro. me quedo quieta. y empeoro. y ya no se que hacer. y observo. observo lo que viene de nuevo. que es malo. y tomo conciencia de quien observa. y a eso he llegado porque son tantas las veces en que yo ya no puedo hacer ni no hacer, así descubrí este truquito, que en ocaciones me ayuda a soportar cuando creo que ya no puedo más. observar es lo único que me queda, en muchas ocaciones. me queda tanto por aprender. y se ve tan largo el camino. que no me afecte encontrarme mal. que no me afecte no poder hacer lo que antes construía mi vida. que no me afecte que no puedo disponer de mi cuerpo cuando quiera y como quiera. que no me afecte la incomprensión, que se vuelve hostilidad, de los otros. que no me afecte que mis amigos piensen que es psicológico. que no me afecte que no quieran saber. y que aprovechen este momento de debilidad en el que estoy para sermonearme y decirme que espabile, porque mi problema es psicológico, insisten. que no me afecte ver que me voy quedando sola. en mi casa. y dar gracias por tener la pareja maravillosa que se ha subido en el barco conmigo, que entiende, que comprende y que me devuelve la cordura cuando yo la pierdo. que se vayan todos a la mierda. es lo que me apetece gritar. pero no. tengo que aprender a no desear eso. tengo que aprender a comprender. es largo el camino. a veces es hermoso. y no se siquiera como puedo decir esto. pero lo digo. porque a veces lo pienso. cuando sobrevivo denuevo a una tanda de días en los que quisiera salir de mi cuerpo, porque no lo soporto más, pero observo, como si observar fuera mi barco que me hace flotar, y esa tanda pasa, de largo, y vuelve algo de calma, y entonces lloro y lloro para soltar toda esa agua que tragué, y me siento orgullosa por un instante, lo conseguí, que grande eres susana, lo conseguiste, y aquí estas de nuevo, preparada, para más tandas, con una sonrisa en la cara, porque ahora estas bien. quieta. pero bien. y se que a todos no nos pasa de la misma forma. y se que a todos estas enfermedades nos torturan a unos de una forma a otros de otra…
Sabeis esta enfermedad nos enseña a darle importacia a las cosas que realmente la tienen y como bien sabemos es el no sentir nuestro cuerpo, pero lo sentimos sabemos que esta hay porque poprque cada dia nos avisa.Aunque se nos haga una losa lo tenemos tenemos que aceptarlo ,descansar y seguir no por estar menos inactivos tiraremos la toalla lo sufriremos pero nunca tiraremos la toalla,nos tomaremos esto como una compañera como algo nuestro hasta que llegue algun dia una solucion para que esta mosca cojonera nos deje mientras tanto…con ella,y hasta donde lleguemos luego a descansar,sim mirar hacia atras tenemos mucha fuerza y todas lo sabemos mientras no haya ninguna solucion a tomarla como eso una mosca cojonera la aceptaremos y seguiremos luchando el animo y la fuerza es nuestra no de ella esa es nuestra ventaja.A seguir luchando.Un beso a todos