FRIDA. Asociacion Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

I Premio Nacional de Investigación de Psicología en FM, Celeste. 28 Enero, 07 por fridasociacion Estas son las bases del “I Premio Nacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, Celeste”, Se presentarán a la prensa el próximo Jueves día 1 de Febrero. Queda más que claro que la Psicología es un campo primordial en nuestras enfermedades. El origen de nuestras enfermedades sigue siendo desconocido, pero al ser enfermedades que cursan con dolor o fatiga crónicos es más que probable que finalmente acabemos requiriendo un apoyo psicológico para adquirir herramientas que nos ayuden en nuestro día a día. …………………………….. A través de la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen Ahotsa” se convoca el “Premio Nacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, Celeste” que quiere reconocer y potenciar la investigación y la labor psicológica que se está realizando en el ámbito de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con el objetivo de avanzar y difundir el conocimiento en este campo. BASES DE LA CONVOCATORIA Podrán optar a dicho Premio tod@s l@s licenciad@s en Psicología y estudiantes de último curso de carrera de Psicología, con ámbito de dedicación profesional en el territorio español, que realicen un trabajo de investigación o de aplicación que versen sobre Psicología en Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica y que repercutan en favor de las personas afectadas. Todos los trabajos de investigación que se presenten a concurso deberán ser inéditos y versarán sobre cualquier tema relacionado con la Psicología en Fibromialgia y/o el Síndrome de Fatiga Crónica. 1. Los trabajos se presentarán escritos en formato Word tipo de letra Verdana, tamaño de letra 10, redactados en castellano y constarán de los siguientes apartados: Título, resumen que no sobrepase las 250 palabras, introducción, material y métodos, resultados, discusión, conclusiones y bibliografía, además de las figuras o tablas que requiera el trabajo. La extensión máxima será de 50 páginas. 2. Los trabajos irán sin firma ni referencia alguna en el texto que pueda evidenciar a los autores y se presentarán por quintuplicado. En sobre aparte cerrado (sobre A), irá escrito en su exterior el título del trabajo y en su interior una cuartilla con el título, autores, dirección y teléfono de contacto. En ese mismo sobre irá incluida una nota del autor o autores que declaran bajo juramento que el trabajo presentado es inédito y no ha sido presentado a ningún otro concurso, no ha sido publicado ni premiado. 3. Los trabajos junto con el sobre A se introducirán en un sobre (sobre B) que se enviarán por correo a la siguiente dirección: C/ Polvorín Viejo nº 6 3º D C.P. 01003 Vitoria Alava. El sobre llevará en el exterior la inscripción: PREMIO NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN FIBROMIALGIA. El plazo para la recepción de los trabajos comienza el 8 de Enero de 2007 y finaliza el 30 de Octubre de 2007. Sólo serán admitidos los trabajos enviados por correo postal. 4. Se entregará un premio con una dotación económica bruta de 6000 euros. Este importe estará sujeto a la retención fiscal correspondiente. 5. El fallo de la convocatoria se hará público tras la deliberación de la comisión que se forme y se comunicará al premiado en un plazo máximo de 2 meses después de cerrada la recepción de trabajos y será publicado en la página Web www.fibromialgiadivulgacion.info 6. El premio será entregado personalmente en la Ciudad de Vitoria-Gasteiz al/los beneficiario/s en la fecha que se anunciará personalmente y a través de la página www.fibromialgiadivulgacion.info con antelación. 7. El jurado calificador es propuesto por la Asociación Vasca para la divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen Ahotsa” y está formado por la Doctora en Psicología Mª Ángeles Pastor Mira, del Dep. de Psicología de la Salud de la Universidad Miguel Hernández de Elche, Doctor Imanol Amayra Caro de la Universidad de Deusto, Dra. en Psicología Olga Gabaldón Poc, Psicóloga Clínica Victoria de Felipe García-Bardón del Hospital Universitario de Guadalajara y el Reumatólogo Dr. Antonio Collado Cruz, del Hospital Clinic de Barcelona. 8. El premio podrá ser declarado desierto si, a juicio del jurado, ninguno de los trabajos presentados tuviese méritos suficientes. Si se da esta circunstancia, la dotación del premio será donada en tres partes iguales entre la “Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica FF”, “Fibromialgia y Fatiga Crónica España, Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica” y la “Federación de Euskadi de FM y SFC Hiru Eskuak”. El fallo del jurado será inapelable. 9. La Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen Ahotsa”, compartirá, junto con el/la autor/a del trabajo ganador, el derecho de publicación del mismo. 10. El trabajo premiado será publicado en “Revista de Psicología de la Salud-Journal of Health Psychology”, para lo cual deberá ajustarse a las normas de publicación de la misma. 11. Los trabajos no premiados serán destruidos. 12. La participación en este premio implica la aceptación de todas las bases de la convocatoria. Honores a la investigación 28 Enero, 07 por fridasociacion VALLADOLID VALLADOLIDHonores a la investigación Sábado, 20 de enero de 2007 La Real Academia de Medicina otorgó ayer los premios que reconocen la labor de los científicos que trabajan en el área de la biomedicinaCRISTINA VASCO/VALLADOLIDLa Real Academia de Medicina y Cirugía de Valladolid celebró ayer en el Palacio de los Vivero la ceremonia de inauguración del curso 2007. En el acto, presidido por el doctor Ángel Marañón, presidente de la institución, se entregaron los premios concedidos en el curso actual y la Medalla de Honor de la Academia a Ervigio Corral Torres, subdirector general del Samur-Protección Civil de Madrid y premio EL NORTE DE CASTILLA. En total fueron 14 premios y nueve los accésit los se otorgaron en el transcurso de esta ceremonia destinada a reconocer la labor de los investigadores que se han distinguido en diferentes áreas de la salud, como la fibromialgia, la apnea del sueño, la hipertensión o la nutrición. Los ganadores recibieron ayer, además de la distinción correspondiente, el título de Académico Corresponsal, de la Real Academia de Medicina de Valladolid. La labor de un equipoEntre los galardonados destaca Javier Álvarez Martín, que recibió el premio Diursa y una dotación de 6.000 euros. Su investigación busca el desarrollo de nuevos fármacos capaces de modificar el transporte de calcio de las células, un proceso que está relacionado con enfermedades cardiovasculares, neurodegenerativas y cancerígenas. Este vallisoletano es licenciado en Ciencias Físicas, además de en Medicina y Cirugía. Desde el año 2002 ejerce como catedrático de Bioquímica y Biología molecular en la Universidad de Valladolid y ha participado en cerca de una veintena de proyectos de investigación. Álvarez Martín agradeció el galardón «que premia la labor de todo un equipo sin cuya colaboración no hubiera sido posible obtener este reconocimiento». El accésit de los premios Diursa fue entregado a María de los Ángeles Balboa García por su estudio de los mecanismos de acción de las lipoxinas, unas sustancias que intervienen en los procesos inflamatorios del cuerpo. Los resultados de esta investigación pueden contribuir a la creación de nuevos medicamentos destinados a combatir enfermedades en las que las inflamaciones son importantes, como en el Alzheimer o en la artritis reumatoide. Sobre la fibromialgiaAna María García Quintana, internista en el Centro Médico Delfos de Barcelona, fue galardonada con el premio El Corte Inglés, dotado con 3.000 euros. El trabajo de García Quintana estudia la fibromialgia, una enfermedad que provoca un dolor persistente en todo el cuerpo y una sensación permanente de fatiga, a pesar de no haber realizado ningún esfuerzo físico. En el acto académico se entregó la Medalla de Honor de la Academia a Ervigio Corral Torres, quien coordinó los equipos sanitarios que atendieron a los heridos en el atentado del 11-M. Corral Torres fue reconocido como ‘Héroe 2004′ por la revista ‘Times’ y es, según Marañón, «un profesional destacado y reconocido en el área de la medicina de emergencias». www.nortecastilla.es El colectivo de enfermos de FM tendrá su primera sede en Miranda 29 Enero, 07 por fridasociacion MIRANDA DE EBRO Miranda Sábado, 20 de enero de 2007 MirandaEl colectivo de enfermos de fibromialgia tendrá su primera sede en MirandaC. ORTIZ/MIRANDA DE EBROYa está confirmado oficialmente. La Asociación Mirandesa de Personas Afectadas de Fribromialgia, Ampaf, recibirá en breve las llaves de la que será su primera sede. Un local situado en la calle San Juan, 5, que ha sido cedido en precario por el Ayuntamiento, tras recibir el visto bueno de la Junta de Gobierno Local, el 16 de enero.En el momento que se firme el convenio, el colectivo que agrupa a medio centenar de personas aquejadas de esta enfermedad, dará vida a un local que hará las veces de oficina para la asociación y la federación regional, ya que ambas están presididas por Carmen Real, y acogerá al mismo tiempo el gabinete psicológico, que ampliará sus servicios. Y es, que al disponer de local propio, los horarios ya no serán problema.Además de la terapia de grupo que ya realizan, habrá sesiones individualizadas para aquellas personas que lo requieran. Eso sí, el programa de rehabilitación se mantendrá en la sede de Cruz Roja, dada la falta de espacio en el nuevo local. Pero en estos momentos, Real sólo tiene motivos para sentirse satisfecha. «Este es un primer paso fundamental y, gracias al apoyo municipal, lo hemos conseguido en sólo 7 meses, desde nuestra presentación el 12 de mayo». www.elcorreodigital.com V Congreso Latinoamericano de Medicina Interna 29 Enero, 07 por fridasociacion Los dias 26, 27, 28, 29 y 30 de Marzo, tendrá lugar el V Congreso Latinoam. de Medicina Interna, donde se hablará de la FM y del SFC. Esta es la invitación y el simposio de reuma. CARTA DE INVITACION Estimados Amigos de Latinoamérica Desde hace más de 10 años Costa Rica, ha visto como uno de sus anhelos el realizar el Congreso Latinoamericano de Medicina Interna en nuestro país; para lo cual hemos venido trabajando en la infraestructura necesaria y hemos contactado una serie de profesores extranjeros que le darán un realce sin igual a este V Congreso Latinoamericano de Medicina Interna. Recordándoles que los ticos (como se nos conocen), somos personas amigables, sencillas, sensibles, dispuestas a recibir a nuestros hermanos latinoamericanos con los brazos abiertos. Donde el platillo fuerte será un Congreso de alto nivel académico y el postre nuestra riqueza en el plano eco turístico, que los invitará sin lugar a duda a repetir su visita a nuestro pequeño pero hermoso país. Atentamente, Manuel Rojas Oreamuno, M.D., F.A.C.P. Presidente = = = ======= = = = Salón 3 “Simposio de Reumatología” Moderadores de mesa: A: Representante de Costa Rica B: Representante de Panamá C: Representante de Colombia Hora Tema Bloque A 7:00 a.m. – 8:00 a.m. Inscripciones 8:00 a.m. – 8:35 a.m. Uso e interpretación clínica, de las pruebas de laboratorio en las enfermedades auto inmunes. 8:35 a.m. – 9:10 a.m. Interpretación de las pruebas inmunológicas en el embarazo. 9:10 a.m. – 9:45 a.m. AINES vrs COX2. ¿Cuál usar y por que? 9:45 a.m. – 10:00 a.m. ¿Preguntas? 10:00 a.m. – 10:30 a.m. Coffebreak Bloque B 10:30 a.m. – 11:05 a.m. Síndrome antifosfolipidos primarios.11:05 a.m. – 11:40 a.m. ¿Qué hay de Nuevo en Vasculitis? 11:40 a.m. – 12:15 p.m. Fibriomialgia y síndrome de fatiga crónica. ¿Es un síndrome clínico? 12:15 p.m. – 12:30 p.m. ¿Preguntas? 12:30 p.m. – 2:00 p.m. Almuerzo con Experto“El eslabón perdido: resistencia a la insulina y el tejido adiposo como nuevo órgano endocrino.” 12:30 p.m. – 3:30 p.m. Trabajos libres y exposición de posters. Bloque C 2:00 p.m. – 2: 35 p.m. Actualización en diagnóstico y tratamiento de artritis reumatoidea. 2:35 p.m. – 3:10 p.m. Avances en el tratamiento de las espondilopatías. 3:10 p.m. – 3:25 p.m. ¿Preguntas? 7:00 p.m. – 10:00 p.m. Brindis de Inauguración Cómo mantener el cerebro en forma 29 Enero, 07 por fridasociacion 21/1/2007 Ejercicios “de mente”: para adultos Cómo mantener el cerebro en forma Numerosos estudios demuestran que la ejercitación cognitiva ayuda a prevenir el deterioro que llega con los años. (LA NACION ) ¿Se olvida dónde deja las llaves? ¿Juraría que jamás se enteró de la película que fue a ver hace dos semanas? ¿Siente que sus hijos resuelven con la velocidad del rayo problemas cotidianos que a usted le llevan más tiempo del que desearía? Aunque no sirve de consuelo, en todo el mundo, a varios de los cientos de millones de personas que pasaron la quinta década de vida les sucede más o menos lo mismo. Esta es la razón de una ola de estudios científicos que intentan entender y paliar el deterioro cognitivo que llega con los años. Lo que muestran repetidamente los estudios es que, tal como se necesita mantenerse físicamente activo para prevenir los achaques de la vejez, lo mismo puede decirse del cerebro: “Es como un músculo. Hay que mantenerse al tanto de las noticias, leer el diario, ir a ver películas, discutirlas…”, dice el doctor Ricardo Allegri, investigador del Conicet y jefe de neuropsicología del Instituto Universitario Cemic. ¿Y qué hay que hacer para ejercitarlo? Para el investigador, es fundamental comenzar por “no asumir la jubilación como un retiro de la actividad intelectual. Aunque uno tiene que modificar su vida, hay que contemplar una intensa actividad intelectual y social. Lo ideal es que la persona no se encierre y deje de asumir responsabilidades. Y lo mejor es elegir el tipo de actividades que más nos gusten”. “La población mayor probablemente se duplicará en los próximos treinta años, por lo que es imperioso crear sistemas o programas que permitan mantener el cerebro activo”, dice el doctor Facundo Manes, director del Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco) y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Este dato impulsó un sinnúmero de trabajos enmarcados dentro de una pujante área de investigación basada en la esperanza de que el entrenamiento cognitivo ayudaría a modificar las funciones mentales. El tema tomó nuevo impulso cuando surgieron evidencias de que el ejercicio mental ayuda a cambiar el cerebro mismo. Es algo similar a lo que ocurre con el ejercicio físico, que no sólo mejora la función, sino también produce un cambio en los músculos. Lo contrario también es cierto: si falta actividad física, se pierden la habilidad y los músculos. “Hace unos años -dice Manes-, los científicos veíamos esto de la estimulación, o el brain fitness , como lo llaman en los Estados Unidos, como algo soft . Hasta que un científico riguroso, Ian Robertson, comenzó a reunir toda la evidencia que había.” Robertson asegura que “la evidencia científica es clara: el desafío, el cambio, los nuevos aprendizajes, el ejercicio, la dieta, la estimulación, el control del estrés, la actividad mental y el entrenamiento de la memoria pueden mejorar mucho tu agudeza mental sin importar tu edad”. En 2000 se publicó en Nature un experimento en ratones modificados para que desarrollaran Huntington. Unos fueron puestos en jaulas enriquecidas con molinetes, colores, ruidos, trampitas, y otros no. Al final del estudio, un solo ratón de los que habían estado en una jaula enriquecida había desarrollado la enfermedad. Científicos británicos estudiaron el cerebro de 16 taxistas londinenses y los compararon con 50 cerebros sanos. El de los taxistas tenían hipocampos (área del cerebro relacionada con el aprendizaje espacial y la memoria) más grandes. Es más, a mayor cantidad de años de trabajo, más grande el hipocampo. En otro trabajo publicado en el Journal of the American Medical Association , Willis y colegas mostraron la eficacia del tratamiento cognitivo en personas sanas. Otro estudio sugestivo fue el realizado en un grupo de monjas que donaron sus cerebros a la ciencia, la congregación de Notre Dame. Las que tenían más vida social aunque tuvieran cerebros con las marcas del mal de Alzheimer, no lo habían desarrollado en vida. “Eran cerebros enfermos con mentes sanas”, acota la licenciada Teresa Torralva, una de las encargadas del programa de entrenamiento cognitivo de Ineco. Gimnasia neurocognitiva La ingeniera María del Carmen Varela se confiesa “fanática de todo lo que tiene que ver con las neurociencias” y fue una de las primeras participantes en los cursos de estimulación cognitiva que ofrecen las licenciadas Torralva y María Roca, en Ineco. “Decidí saber cuáles eran mis capacidades actuales porque después de los 51 va en picada. Era tremendamente ameno y me aportó herramientas para la vida cotidiana. Por ejemplo, la memoria tiene un alto porcentaje de atención y muchas veces uno piensa que la ha perdido porque no presta atención. También me parecieron fascinantes los ejercicios de “pensamiento paralelo”, que es abordar un problema desde un punto de vista distinto.” Varela asegura que después del entrenamiento recuerda más; entre otras cosas, porque aplica varias de las herramientas que practicó para aumentar esa habilidad. “Esto es lo mismo que leer o recitar -dice Varela-. Implica una dedicación personal. Igual que hacer gimnasia.” En su programa, Torralva y Roca intentan trabajar no una sino varias funciones cerebrales, la velocidad de procesamiento o la planificación. Antes de comenzar, los interesados se someten a un test diagnóstico para descartar que padezcan estrés, ansiedad o depresión, tres condiciones que producen déficit de memoria. Cada sesión dura una hora y media, y participan entre seis y ocho personas. En la primera, las especialistas explican cómo funciona el cerebro, con qué áreas van a trabajar, qué función van a estimular. Luego, cada sesión tiene una parte teórica y una práctica, durante la cual se presentan los ejercicios. Después se llevan una serie para hacer durante el resto de la semana, porque se trata de que la ejercitación sea constante durante las diez semanas que dura el programa. “Las actividades deben ir variando, porque cuando ya no ofrecen resistencia no sirven”, aclara Roca. Allegri plantea criterios coincidentes: “[El ejercicio mental] debería ser parecido a lo que uno plantea en relación con la actividad física. ¿Vio que los cardiólogos aconsejan caminar por lo menos tres veces por semana? Desde el punto de vista de la actividad intelectual es lo mismo. Se necesita que sea sostenida en el tiempo y regular”. Pero tal vez lo más interesante de todo esto es que las evidencias indican que no hay límite de edad para ejercitar el cerebro. “Se puede llegar a los 120 con la mente ágil -dice Manes-. El rápido aumento de la población mayor amerita más estudios en este campo ya que además podría extenderse a personas con Alzheimer inicial y sería una buena opción junto con el tratamiento farmacológico o para personas que no toleran esas drogas. De todas maneras, es importante señalar que para mantenerse mentalmente ágil, aunque la estimulación cognitiva es clave, no es lo único que hay que tener en cuenta.” Hoy se sabe que lo que hacemos en la tercera, cuarta y quinta décadas de vida repercute a los setenta y ochenta. Por eso, según los especialistas, además de los ejercicios cognitivos, a partir de los cincuenta años hay que: # Controlar periódicamente las habilidades mentales (memoria, atención, planificación, etcétera). # No abusar del alcohol y del tabaco. # Realizar actividad física. Todo lo que hace bien al corazón hace bien al cerebro. # Evitar situaciones de estrés emocional y disfrutar de las actividades de ocio. # Mantener una amplia gama de actividades y hobbies, y una vida socialmente activa. # Intercambiar opiniones con personas de menor edad. # Sin duda, el esfuerzo por cumplir con estos preceptos bien vale la pena. Por Nora Bär De la Redacción de LA NACION Ejercicios de entrenamiento cognitivo CONTROL INHIBITORIO # Es la capacidad de un individuo de frenar o moderar una respuesta predeterminada. Para ejercitar esa función, intenten completar con palabras que no tengan relación de significado ni de sonido con la oración estímulo: Donde manda capitán no manda………… Una golondrina no hace………….. Siempre que llovió……….. Si hoy es martes, mañana será………….. Está lloviendo mucho, buscaré mi…………….. MEMORIA DE TRABAJO # Es la capacidad de retener la información en la mente por períodos cortos disponible para ser manipulada. Tiene la capacidad de operar tanto con material verbal como visual. Con material visual: Cuente mentalmente las ventanas que hay en su casa. Ordene de menor a mayor (altura) los siguientes personajes: Duhalde, Danny DeVito, De la Rúa, Manu Ginóbili. Ordene según su tamaño los continentes del mundo. Con material verbal: Diga los meses del año ordenados alfabéticamente. Diga su número de teléfono de atrás para adelante. Diga los nombres de los planetas de atrás para adelante. EL LENGUAJE # Nuestro cerebro guarda unas 50.000 palabras y, sin embargo, nos las arreglamos para encontrar efectivamente alrededor de tres palabras por segundo. El lenguaje se ejercita con juegos como el Scrabble, el Boggle o el Tutifruti. Técnicas para mejorar la memoria Primero, hay que confiar más en ella Según los especialistas de Ineco, se ha demostrado que las personas de mayor edad utilizan menos estrategias que las más jóvenes para aprender. Hay distintas técnicas para mejorar la memoria. Por empezar, para mejorarla debemos confiar más en ella. Aquí, algunas técnicas básicas: # Agrupación: consiste en agrupar los ítems que quiero aprender en categorías. Por ejemplo, si hay que comprar muchas cosas en el almacén, primero las dividimos en categorías como limpieza, carnes, verdulería, etcétera. # Utilizando todos nuestros sentidos: si usamos el oído, el tacto, el olfato, la vista y el gusto, utilizaremos más áreas cerebrales en el aprendizaje y por lo tanto se creará una huella más profunda. Por ejemplo, pensar en una imagen o un olor de lo que quiero aprender. # El método de la historia: consiste en crear una historia que vaya incorporando en orden los distintos ítems que queremos memorizar. Luego, sólo con recordar la historia podremos recordar los ítems.(Un ejemplo: los planetas del sistema solar). Recordar nombres propios Una de las quejas más comunes de las personas de más de 50 años de edad son las dificultades para recordar los nombres. Hay diversas técnicas para hacerlo, éstas son sólo dos. 1. Asociación de caras: las memorias remotas están mejor guardadas que las recientes. Una manera de recordar mejor eventos recientes es asociándolos con otros que estén bien guardados. Así, para recordar el nombre de una persona, puedo asociarlo con otra que se llama igual, pero que no vaya a olvidar. También puede asociarlos con personas famosas. 2. Repetición: cuando conozca a alguien nuevo, pídale que le repita su nombre. Si es especial, pregúntele cómo se escribe o de dónde viene, o intercambie tarjetas. Después, repase su nombre mentalmente varias veces. Escriba su nombre y algún comentario. LA NACION | 21.01.2007 | Página 15 | Ciencia/Salud www.lanacion.com.ar Mejora de la FM con ejercícios dentro del agua 29 Enero, 07 por fridasociacion MEJORA DE LA FM CON EJERCICIOS DENTRO DEL AGUA Si bien no se conoce la forma de curar la fibromialgia, sí que es posible mejorar la salud relacionada con la calidad de vida de las personas que la padecen mediante ejercicio físico adecuado. Sin embargo, no todos los tipos, ni dosis, de ejercicio físico son beneficiosos. Se precisa una dosis suficiente para mejorar, pero no excesiva porque supondría un estrés que incluso podría agravar o aumentar la severidad de la fibromialgia. Por ejemplo, es frecuente que personas con fibromialgia han estado realizando una “gran actividad física para su situación” uno de esos “días menos malos” sin aparente fatiga o dolor inmediato, pero después se encuentran de dos a cuatro días con dificultades para dormir y con dolores. De forma pionera internacional se ha desarrollado un estudio en personas con fibromialgia para evaluar el efecto de tres días semanales de ejercicio físico incluyendo determinados ejercicios de fuerza y movilidad en una piscina de rehabilitación durante tres meses, anteriormente se había estudiado alguna combinación con ejercicio en seco, y el posterior desentrenamiento durante 3 meses. Las principales conclusiones indican que se obtuvieron grandes mejoras en la salud relacionada con la calidad de vida, disminución del dolor percibido, la capacidad de realizar actividades diarias (subir escaleras, levantarse de una silla, etc.) y la función neuromuscular que se asocia como uno de los mecanismos del dolor en fibromialgia. Asimismo, se observó que si bien se mantuvieron algunas de las mejoras obtenidas, la mayoría se perdieron paulatinamente en los tres meses siguientes indicando la necesidad de atender a las personas con fibromialgia como pacientes crónicos. Una primera parte de estos resultados pueden ser consultados en el número de febrero 2006 de la revista más prestigiosa del área: Arthritis Rheumatism (ACR). Esta línea de investigación está siendo desarrollada por el grupo coordinado por el profesor Narcís Gusi (Universidad de Extremadura – Gusi, Tomás, Ortega, Adsuar y Olivares-; Hospital de Cáceres -Alejo Leal- y la finlandesa Universidad de Jyväskylä – Arja y Keijo Häkkinen), con la ayuda de la Consejería de Sanidad y Consumo de Extremadura, que incluye la evaluación y comparación de diferentes modalidades y dosis de ejercicio físico desde una perspectiva económica (coste-efectividad), sanitaria y de condición física. Adicionalmente, este estudio ha ayudado a desarrollar formas objetivas de evaluación del grado de discapacidad funcional muy útil en diferentes ámbitos como la investigación, sanidad y pruebas periciales que ayudan a los tribunales a emitir sus juicios y se están aplicando con notable reconocimiento. Prof. Narcís Gusi Laboratorio de Condición Física y Calidad de Vida Facultad Ciencias del Deporte Universidad de Extremadura Nace una asociación de FM y de reuma. AFERM 29 Enero, 07 por fridasociacion MONCOFA LA PROGRAMACIÓN SE CENTRARÁ EN COLOQUIOS DE PROFESIONALES Nace una asociación de fibromialgia y de reuma El ente solidario pretende mejorar la calidad de vida de todos los afectados. 21/01/2007 MIQUEL. A. SÁNCHEZ Desde hace muy poco tiempo, en Moncofa se ha creado Aferm (Asociación de Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas de Moncofa). Esta asociación está formada por un grupo de mujeres y hombres del propio municipio, pero está abierta para admitir a cualquier persona. La finalidad de la asociación, sin ánimo de lucro, es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y defender sus derechos tanto laborales como médicos. A fecha de hoy, ya tienen elaborada una programación de actividades que irán desarrollando en el transcurso del año y todas ellas estarán basadas en charlas y coloquios, en los cuales participarán profesionales de medicina, psicología o jurídicos. También hay que indicar que, aunque la asociación ya está creada de forma oficial, cualquier persona que esté interesada en formar parte de la misma, puede acercarse al Casal Jove y allí será informada sobre la labor del ente solidario, incidiendo en que no es necesario que sean personas afectadas por la enfermedad. La documentación necesaria que deben aportar quienes deseen formar parte de esta nueva asociación es el documento de identidad, una foto de tamaño carnet, informe médico y los 20 euros de cuota anual. Por otra parte, cabe señalar que la junta directiva está formada por Lola Ferreres –presidenta–, Lola Martí –vicepresidenta–, Rosa Ortiz –secretaria–, Lina Rubio –tesorera–, y Mª Dolores Esteve, Montserrat Arnau y Consuelo Camacho, como las vocales. www.elperiodicomediterraneo.com El circuito de la FM 29 Enero, 07 por fridasociacion EL CIRCUITO DE LA FIBROMIALGIA La fibromialgia es un problema de salud que afecta aproximadamente el 2.4% de la población más grande de 20 años, lo cual supone unos 800.000 afectados en España. Pero no es la prevalencia el que hace de la fibromialgia un reto importante, sino el hecho de tratarse de un trastorno crónico por el cual no existe cura en la actualidad y esto a menudo comporta una auténtica crisis existencial al paciente .El amplio abanico de síntomas y síndromes asociados que provoca, así como el particular estado psicológico de estos pacientes, requiere una base de conocimientos interdisciplinarios amplia por parte del médico, además de comprensión y empatía. Dada la heterogeneidad de los pacientes que pueden ser diagnosticados de fibromiálgia, el abordaje terapéutico tendrá que ser considerado de forma individualizada. Un médico no puede optimizar el tratamiento de un paciente con fibromialgia sin una completa evaluación médica y psicológica. Por esto hace falta escucharlos y dedicarlos el máximo de tiempo. En un sistema de salud pública como nuestro y en un proceso tan prevaleciendo, la función del médico de familia es fundamental. Corresponde al médico de atención primaria la detección de los casos y su adecuada atención. El papel del doctor es informar correctamente el paciente, liberándolo de la peregrinación de médico a médico y el manejo de los casos leves, mediante programas en los cuales se resalte el papel activo del paciente, la prescripción de ejercicio físico y el uso adecuado de fármacos de alguna utilidad. Al reumatólogo, como especialista de las enfermedades médicas del aparato locomotor (no traumáticas ni quirúrgicas), le corresponderá la confirmación diagnóstica en casos seleccionados, la sugerencia de un plan terapéutico y la evaluación de otros procesos músculo-esqueléticos concomitantes que, con frecuencia, coinciden en un paciente con fibromialgia. Un número substancial de pacientes con fibromialgia son refractarios al tratamiento “básico” y requieren ser atendidos por equipos multidisciplinarios integrados por diferentes especialidades. El psiquiatra evalúa el paciente con alteraciones de estado de ánimo importantes y controla los complicados regímenes psicofarmacológicos. El psicólogo, que mediante técnicas cognoscitivoconductales y de reducción del estrés, enseña los pacientes a enfrentarse con los problemas más que no paso a sentirse víctimas. También serán de gran ayuda el anestesista o experto en el dolor; el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el entrenador físico… etc. Por último hace falta resaltar la importancia de las asociaciones de enfermos por la información que proporcionan a pacientes y familiares, así como por sus acciones dirigidas a la divulgación, la sensibilización, la reivindicación y las acciones de apoyo. Dr. Pedro Giralt Celiméndiz. Reumatòleg de l’Hospital de St. Bernabé El 3% de la población mirandesa padece FM 29 Enero, 07 por fridasociacion CARMEN REAL PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA CARMEN REAL PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Domingo, 14 de enero de 2007 «El 3% de la población mirandesa padece fibromialgia» La presidenta de Ampaf recuerda la importancia de ayudar a unos enfermos apenas reconocidos hoy en día «Lo habitual es que acabes dejando tu trabajo por los dolores o que la empresa te invite claramente a dejarlo» ESTÍBALIZ LARGO/MIRANDA DE EBRO La fibromialgia es una enfermedad muy dura que afecta sobre todo a mujeres. Se calcula que cerca del 3% de la población la padece, lo que supondría casi un millar en la ciudad. Ampaf es la asociación que se creó en Miranda hace poco más de siete meses para ayudar a quienes la sufren. En este breve espacio ya son un centenar los inscritos a una entidad que preside Carmen Real, uno de los primeros casos diagnosticados en España. -¿Qué es exactamente la fibromialgia? -Es la pregunta del millón. Es una enfermedad fantasma porque no se ve, las analíticas no reflejan ningún problema y quienes lo sufren no se adecúan al dolor que sufren. No hay que olvidar que con la fibromialgia tenemos dolores las 24 horas del día todos los días del año. -Tiene que ser duro. -Los fibromiálgicos nos sentimos felices cuando tenemos un solo día con poco o ningún dolor. Tenemos un cansancio generalizado que nos impide incluso andar con soltura unos pocos metros seguidos e incluso tenemos un sueño de mala calidad. Apenas dormimos y si lo hacemos es poco y mal, dos o tres horas diarias como mucho. Es uno de los síntomas más acuciantes de la enfermedad y el que dispara el resto. -¿Por qué? -De la fibromialgia se sabe que quienes la padecen tienen el umbral del dolor muy bajo. Ese umbral lo regulan una serie de sustancias del organismo, que son las endorfinas. Una de ellas se produce, fundamentalmente, durante el sueño y, al apenas dormir, no segregamos esa sustancia. -Y eso, ¿qué significa? -Que con un pequeño pinchazo que apenas duele a nadie, a nosotros nos causa un terrible daño. La prueba más habitual para reconocer la enfermedad es un reconocimiento físico en el que el médico te aprieta con una presión de unos cuatro kilos. Cuando de dieciocho puntos, te duelen más de ocho, tienes fibromialgia. -¿Es degenerativa? -No. Si estás peor con los años no es por la enfermedad, sino porque la edad no pasa en valde para nadie. Además, tampoco es hereditaria, pero se ha demostrado que hay genes que predisponen a la fibromialgia. Pero no tiene cura porque no se sabe qué la origina. Diagnóstico adecuado-¿Qué hacer cuando aparece la enfemedad? -Para poder llevar dignamente esta enfermedad se requiere un diagnóstico adecuado. Además, es imprescindible que se le explique en qué consiste, que tenga información real y concreta. -¿Es malo hacer ejercicio? -Al contrario, es vital, pero en exceso nos perjudica porque todo lo que tensione los músculos o las fibras, nos hace mucho daño. Esto perjudica, pero también la ansiedad, la depresión o las fluctuaciones menstruales. El enfermo necesita de una educación para tratar de evitar estos factores e incluso analgésicos y tratamiento psicológico. -¿Sufre mucho psicológicamente el enfermo? -Nadie se puede imaginar lo que es estar con dolores toda tu vida. Si no lo asimilas y no aprendes a vivir con ello, inevitablemente caes en una depresión, pero no es parte de la enfermedad. A la depresión se llega por el dolor continuado. -¿Cómo demostrar que se padece esta enfermedad? -Es muy complejo y esto conlleva a que muchos enfermos, antes de que les diagnostiquen la enfermedad, se pasan años peregrinando de especialista en especialista hasta que a alguien se le ocurre hacer las pruebas. -¿Está muy mermada la calidad de vida? -En muchos casos sí. Recuerdo un caso en el que una mujer vino a la asociación, Ampaf, casi arrastrada por su marido porque le dolía todo y sólo quería estar en la cama. Ahora está encantada porque tiene lo que necesita y está en contacto con personas que la entienden. -Ante esta enfermedad, muchos desconfiarán. -Hay muchos médicos que siguen diciendo que son nervios. Afortunadamente ese número de profesionales va disminuyendo porque los fibromiálgicos nos estamos moviendo. Lo más duro es que tus amigos o tu familia no acaba de creerse que estás enfermo y uno mismo ve que no puede hacer hoy lo que sí que hacía ayer. -¿Y se pueden recuperar? -Con un tratamiento adecuado posiblemente sí, pero depende del tipo de esfuerzo o actividad. Hay gente que incluso no puede entrar en determinados restaurantes porque no soportan la silla. -Esto generará problemas en el mundo laboral. -Es un verdadero problema porque no tenemos derecho a nada, ni a bajas ni a incapacidades porque no podemos demostrar nuestra enfemedad. Lo habitual es que se acabe dejando el trabajo o que la empresa te invite claramente a que te vayas de él. Es vergonzoso. Fantasma-¿Es desconocida la enfermedad? -No se sabe el origen, no hay un tratamiento específico y tampoco existen especialistas. El gran problema es que ni todos los enfermos tenemos los mismos síntomas ni a todos nos vienen bien el mismo tratamiento. -¿Qué ayuda necesitan? -La comprensión es fundamental. No todos son igual de duros ni todos llevan igual que les digan en la calle que tienen cuento. También se necesita una formación para saber convivir con una enfermedad que es crónica, un tratamiento adecuado y que el primer reconocimiento de nuestra enfermedad venga de los médicos de atención primaria. Para ello es imprescindible que les formen en esta enfermedad. -Asociarse es importante. -Te hace darte cuenta de que hay gente como tú, de que no estás loco. Las personas cambian mucho de actitud. -¿Qué servicios se prestan? -Apoyo o asesoramiento a enfermos y familiares. Puede ser de cualquier tipo, simplemente porque alguien necesita hablar o porque tiene un síntoma extraño y necesita saber si es frecuente. Saber que alguien te puede contestar te da tranquilidad. -También hay terapias de grupo. -Sí, y también ejercicios de rehabilitación o estiramientos. A medida que se vaya conociendo más la enfermedad iremos ampliando más los servicios. La acupuntura parece que es también positiva y en cuanto la asociación tenga más fondos, nos plantearemos dar éste y otros servicios beneficiosos. -¿Les apoyan las instituciones? -En general no. Hay que destacar a una entidad como Cruz Roja, que nos cede el local y nos apoya en todo lo que puede dándonos todas las facilidades. También tengo que hacer una mención expresa a Nuclenor, que respondió a nuestra llamada de forma inmediata, y al equipo de gobierno de esta ciudad. -¿Encuentra predisposición en el Ayuntamiento? -Cada vez que se ha solicitado ayuda se nos ha dado y eso es casi un 50% de lo que hace posible que la asociación salga adelante. -¿Y qué pediría a las instituciones? -Mucha ayuda porque en la actualidad el 3% de la población mirandesa padece fibromialgia. Al mismo tiempo estamos para lo que necesiten instituciones y sanitarios, desde recibir información, colaborar en lo que se nos requiera y trabajar para que siga adelante. Esta asociación es beneficio no sólo para los enfermos sino para toda la sociedad. Y si no que piensen el gasto que hacemos al sistema de salud para algo que además no nos cura. Trescientas personas frente a un dolor de incierto origen 29 Enero, 07 por fridasociacion Trescientas personas frente a un dolor de incierto origen14/01/2007 Protagonistas | Asociación Galega de Fribromialxia Cada una combate la enfermedad como mejor le va, pero todas juntas intercambian experiencias, se dan ánimos y hacen taichí una vez por semana (Firma: B. Lázare | Lugar: lugo) La fibromialgia es una enfermedad desconocida hasta para muchas de las personas que la padecen, que son fundamentalmente mujeres, y así se refleja en la proporción de personas inscritas en la Asociación Galega de Fibromialxia. También hay algunos hombres asociados y podrían ser bastantes más pero, precisamente por ser mayoritariamente de mujeres, a algunos les da reparo, según señala la presidenta, María Jesús Fauste Díaz. Aunque no es la única en la ciudad, esta agrupación surgió hace tres años, aunque la entidad gallega a la que están unidas ya funciona desde el año 2000. Ahora tienen un local en el número 5 de la calle Amor Meilán, cedido por la Escuela de Enfermería, en el que se reúnen todos los miércoles por la tarde para hablar de sus problemas, intercambiar experiencias y realizar cualquier actividad que les ayude a paliar y a llevar mejor el dolor, a falta de avances científicos que lo hagan. Es una enfermedad casi inexistente para la ciencia e inexistente para la Seguridad Social. Se desconocen sus causas, por qué el 90% de las personas que la padecen son mujeres y, en consecuencia, tampoco saben por qué cada vez aparecen enfermas de menor edad. Con periodicidad, según señala María Jesús Fauste, sufren un dolor muscular generalizado en todo el cuerpo que se manifiesta de muchas maneras, incluido un cansancio sin aparente motivo que lleva a muchos equívocos. Divorcios, y acusaciones de vagancia y de actitud de desidia son algunas de las consecuencias sociales de la dolencia. Es una enfermedad crónica, como la diabetes, pero con la desventaja de que no tiene el equivalente a la insulina de los diabéticos. Apenas hay investigación ni dinero para financiarla, no se detecta con radiografías ni con otros procedimientos científicos y el único método de diagnosticarla es por descarte de las demás. Están identificados 18 puntos de dolor y a las personas que la sufren las tratan los reumatólogos, pero las últimas tendencias se encaminan hacia los neurólogos. Muchas están convencidas de que hay una predisposición genética, porque en sus familias tienen o tuvieron personas con síntomas similares a los suyos. Se manifiesta con brotes y la Seguridad Social no la contempla de forma específica. Según señala la presidenta de la asociación, a veces les dan vez para ir a rehabilitación un par de semanas, pero tienen que esperar entre uno y tres años. Asegura que hay personas que para poder ir al trabajo tienen que pasar antes por un fisioterapeuta, que cobra una media de 25 euros por sesión, aunque la asociación tiene conciertos con algunos que les hacen descuentos. LA VOZ DE GALICIA lunes, 15 de enero de 2007 www.lavozdegalicia.es

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