* En Febrero de 2007
17 April, 07 por fridasociacion
* La Agencia de Calidad del SNSpondrá en marcha 10 nuevas guíasde práctica clínica a lo largo de este año20 Febrero, 07 por fridasociacion AZprensa Diario digital de información sanitaria Martes, 20 de Febrero de 2007 La Agencia de Calidad del SNS pondrá en marcha 10 nuevas guías de práctica clínica a lo largo de este año Tienen que ser más conocidas y aceptadas no sólo entre los médicos de Primaria, sino también entre los especialistas y los gestores”, según insiste su director general, Alberto Infante C.O., Barcelona (20-2-07).- La Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud
tiene intención de elaborar diez nuevas guías de práctica clínica, según ha informado su director general, Alberto Infante.El director general de la Agencia de Calidad del SNS ha concretado, en unas declaraciones a El Médico Interactivo que estas nuevas guías de práctica clínica se centrarán en la atención al parto normal, el accidente vascular cerebral, el autismo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la tuberculosis, la obesidad infantil y juvenil, los trastornos psiquiátricos más comunes en la infancia y la adolescencia, la seguridad de los pacientes en procedimientos quirúrgicos, así como también se actualizará la guía de práctica clínica sobre la hipertensión arterial. Su realización, como ha añadido, va a implicar tanto a las Sociedades Científicas a las que competa como a las correspondientes asociaciones de pacientes”.Infante ha comentado al respecto que “esta tarea se desarrollará con la garantía de que el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud se encarga de asegurar la coherencia metodológica de las guías, para que puedan considerarse como una herramienta de referencia para el uso diario de médicos y gestores”. “Todo este proyecto de elaboración y revisión de guías de práctica clínica que estamos realizando forma parte de una de las doce estrategias que reúne el Plan de Calidad que presentamos al Consejo Interterritorial el marzo del año pasado, con el objetivo de mejorar la actividad clínica diaria” tal como ha explicado Infante, quien ha añadido que, “con esta iniciativa pretendemos ampliar el proyecto GuíaSalud, proyecto que se creó hace cinco años con la finalidad de mejorar la calidad de la atención sanitaria dentro del SNS, en el que participan todas las Comunidades Autónomas del Estado y que cuenta con la financiación del Ministerio de Sanidad y Consumo”. El director general de la Agencia de Calidad ha recordado, además, que el pasado año ya se puso en marcha un proyecto de elaboración y actualización de 13 guías correspondientes a enfermedades o trastornos de especial relevancia, y por lo tanto, deatención prioritaria por parte de los servicios de salud como los trastornos de ansiedad, la depresión, la esquizofrenia, los trastornos alimentarios, el cáncer de próstata, la diabetes tipo II, el Alzheimer, el Parkinson y el manejo del dolor en cuidados paliativos. El Consejo de Administración del proyecto GuíaSalud tuvo su primera reunión de este año el pasado viernes 9 de febrero, en Santander. Durante la misma, Alberto Infante
trasladó al Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud la necesidad de nuevas iniciativas para validar e impulsar este proyecto con la finalidad de conseguir una mayor difusión entre los clínicos y gestores: “las guías de práctica clínica tienen que ser más conocidas y aceptadas no sólo entre los médicos de Primaria, sino también entre los especialistas y los gestores”, concluyó Infante.
DIARIO DE NOTICIAS Martes 27 de febrero de 2007 www.noticiasdenavarra.com
Mesa de redacción
ACABABA yo de recibir a unas animosas chicas responsables de Frida, o sea, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, cuando leí lo de las ranas. Las chicas de la fibromialgia, por cierto, se lamentaban de que la Administración foral hubiera pasado de ellas de manera ominosa después de que la mayoría de UPN/CDN rechazase una iniciativa para que se elaborase un protocolo de actuación para el tratamiento de la enfermedad. Según la definición de los manuales, la fibromialgia es una dolencia reumática crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado y fatiga. O sea, que quien la sufre, casualidad, 90% mujeres, está todo el día como baldado y con dolores musculares. A las mozas de Frida la derecha foral le ha dado el portazo, allá se las vean con sus aflicciones. A las ranas, no. A las ranas se les va a dedicar una pasta, aportada por laboratorios científicos de numerosos países, a través del proyecto El arca de los anfibios , creado el pasado jueves. El proyecto cuenta con un generoso capital para construir instalaciones aisladas biológicamente para 500 de las casi 2.000 especies de anfibios, ranas mayormente, amenazadas por un hongo que, según dicen algunos científicos, es similar al que provocó la extinción de los dinosaurios. Hala, todo el mundo a salvar a las ranas del hongo depredador. El hongo, el maldito hongo, bautizado como quítrido , amenaza a las ranas. La fribromialgia, o el sida, o simplemente el hambre, amenaza , amenaza a las personas. Pero esto no vende.
MIRANDA DE EBRO. Viernes, 23 de febrero de 2007 Miranda Ampaf presenta el I Premio Nacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia
M. A. C./MIRANDA DE EBRO La Asociación Mirandesa de Personas Afectadas por Fibromialgia (Ampaf), continúa realizando actividades tendentes a dar a conocer tanto la enfermedad como las necesidades de quienes padecen «este mal que algunos médicos siguen insistiendo en no diagnosticar», apuntó la presidenta de la asociación mirandesa, Carmen Real.En ese contexto cabe enmarcar la presentación del Premio Nacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, promovido por Andoni Pacheco, a través de la Asociación Vasca de Divulgación ‘Gaixoen Ahotsa’.Se destina a los psicólogos o los estudiantes de último curso de esta carrera. El premio establecido es de 6.000 euros. En caso de que quedara desierto, la dotación económica se repartirá a partes iguales entre tres asociaciones. El plazo de presentación de los trabajos ya está abierto y terminará el día 30 de octubre. «Tiempo que estimamos suficiente para que sean muchos los que puedan presentar sus trabajos sobre la fibromialgia o la fatiga crónica».El promotor del galardón, Andoni Pacheco reconoció que «una iniciativa así tiene motivos reivindicativos. Siempre nos acusan de ser demandadores de servicios y, de este modo, planteamos alternativas serias para que se nos haga caso y se tome en consideración nuestra enfermedad», concluyó. www.elcorreodigital.com
Dallas, Texas Jueves 22 de febrero de 2007 ALDía Tx.com www.aldiatx.com La fatiga es real Comunidad médica comienza a otorgarle credibilidad a la enfermedad de fatiga crónica11:40 AM CST on Monday, February 19, 2007
Atlanta – La publicidad de televisión muestra a una mujer de 40 años que se mueve en cámara lenta mientras su familia y compañeros de trabajo pasan de prisa en el transcurso de un día. Termina con ella sentada sola entre lo que queda de una fiesta de cumpleaños. “Lo peor ni siquiera es que todos crean que el problema está en mi cabeza”, dice una voz de mujer. “Lo peor del síndrome de fatiga crónica es perderme mi vida”. El anuncio es la pieza principal de una campaña excepcional de concienciación pública que costó 4.5 millones de dólares otorgados por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). Es excepcional en parte por el papel que jugaron el apoyo y política en crearla. El síndrome de fatiga crónica no es contagioso ni pone la vida en peligro, y los escépticos médicos continúan cuestionando sus méritos como enfoque de la salud pública. Pero el dinero está siendo gastado en parte gracias a la presión estratégica y el interés del Congreso. No es el único ejemplo, ni el más exitoso. En el 2000, March of Dimes cabildeó en el Congreso para crear un centro para defectos de nacimiento dentro del CDC. En diciembre, entidades como Autism Speaks, una organización de recaudación de fondos fundada por el vicepresidente de General Electric Co., Bob Wright, fueron reconocidas por la aprobación de un proyecto de ley que destinó casi 1,000 millones de dólares a lo largo de cinco años para investigar esa condición. Pero el síndrome de fatiga crónica abrió el camino, dijo Shelley Hearne, ex directora ejecutiva de Trust for America’s Health, un grupo de defensa de la salud pública. Ahora es becaria invitada en la facultad de salud pública Bloomberg de Johns Hopkins University. En los 90, el Congreso autorizó dinero para que el CDC estudiara la causa del síndrome de fatiga crónica. En 1998, los defensores descubrieron que el CDC estaba desviando casi 13 millones de dólares de esos fondos y gastándolos en otras áreas. Hubo una investigación federal y el CDC finalmente reembolsó el dinero. Resultó ser un momento decisivo en cuanto a como interactúa la organización con sus defensores y los legisladores que la apoyan, y cómo es influenciada por ellos, indicó Hearne. “Creo que fue el primer indicador para la organización de que necesitaba entender y responder a las necesidades del público”, dijo. La mayoría de los investigadores creen que la fatiga crónica es real y que hay fuerte justificación para que CDC esté trabajando en ella. Pero algunos son escépticos y sienten que la organización se ha inclinado demasiado hacia ella, a veces dando más importancia a enfermedades menores que al bien público porque los defensores y políticos lo exigen. El síndrome de fatiga crónica está caracterizado por al menos seis meses de fatiga severa que no mejora con el descanso. Los pacientes también reportan dolor muscular y problemas de memoria. El CDC estima que más de un millón de estadounidenses sufren esta condición, y el índice es cuatro veces mayor entre mujeres. En 1984 se convirtió en un tema nacional de salud, cuando grupos de casos fueron reportados en Incline Village, Nev., y Lyndonville, NY. Otros reportes similares llegaron de todo el país, aunque los científicos creen que la enfermedad probablemente existiera antes pero no fue reconocida. Un desafío es que el síndrome de fatiga crónica no tiene síntomas que puedan ser observados, dijo Laura HIllenbrand, periodista que escribió el éxito de ventas “Seabiscuit”, y que fue diagnosticada con la enfermedad. El síndrome de fatiga crónica llegó a ser conocido como la “gripe de los yuppies”, porque muchos de los que lo padecían eran blancos, educados y relativamente prósperos. Pero varios miembros claves del Congreso lo tomaron en serio, como Harry Reid, el líder de la mayoría demócrata del Senado, que fue congresista de Nevada cuando se reportaron los grupos de Incline Village. Otro fue John Porter, republicano de Illinois del Subcomité de Asignación de la Cámara que supervisa los programas y organizaciones de salud pública. Porter empezó a participar cuando un constituyente, el filántropo del área de Chicago, Ted Van Zelst, visitó y contó a Porter sobre la misteriosa enfermedad de su hija. En 1987, Van Zelst se convirtió en la primera persona en declarar frente al Congreso para pedir dinero para investigar la fatiga crónica. Aproximadamente al mismo tiempo, una pequeña organización formada en Charlotte, N.C., que se convirtió en el grupo defensor más influyente de la fatiga crónica: Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) Association of America. El grupo fue influenciado por activistas del sida, que en los años 80 evitaron un discreto apoyo para un politiqueo práctico y control del gobierno. Pero la asociación CFIDS tenía un desafío mayor: su síndrome no acorta vidas, no hay prueba de que sea infeccioso y muchos médicos se negaron a tomarlo en serio. No se podía explicar, es cierto, pero no era mortal. En CDC, la investigación fue puesta a manos de la división responsable de infecciones mortales como la influenza y la rabia. La respuesta a la fatiga crónica ahí fue tibia, dijo el doctor William Reeves, que ahora encabeza la investigación de la fatiga crónica del CDC. La asociación CFIDS, liderada por Kim McCleary, aplicó presión al convertirse en parte del aparato de gobierno. Poniendo atención a las peticiones del Congreso, las autoridades federales en 1995 dieron a los defensores un lugar en un comité de asesoría sobre el síndrome de fatiga crónica. Fue un momento decisivo por que el panel de cinco años había estado compuesto sólo de científicos y funcionarios del gobierno. Fue en una de las reuniones del panel en 1998 que se expuso el mal uso de los fondos para la fatiga crónica del CDC. McCleary presionó a un funcionario de CDC para saber cómo estaba siendo gastado el dinero destinado a la fatiga crónica, y Reeves fue visto como un soplón que se negó a respaldar a su jefe, Brian Mahy. Mahy sostenía que se habían gastado seis millones en la enfermedad el año anterior como lo pidió el Congreso. Pero Reeves se había quejado con Mahy de que los esfuerzos a favor de la fatiga crónica no estaban recibiendo el dinero que destinó el Congreso. “Era básicamente, ‘vayan a mentir por mí’”, dijo Reeves en una entrevista reciente. “Básicamente dije que no”. Mahy, que sigue trabajando en CDC, se negó comentar para este artículo. En una investigación se descubrió que casi se gastaron 13 de 22.7 millones de dólares destinados para trabajo con la fatiga crónica en otros programas. Los legisladores interrogaron al entonces director de CDC, el doctor Jeffrey Koplan. Porter, el congresista de Illinois, estaba molesto mas no podía hacer mucho, ya que el Congreso por lo general no ordena cómo debe dividir su dinero el CDC entre programas. El Congreso hace recomendaciones de gastos en los reportes de asignaciones, pero no es necesario que se cumplan, dice Porter, que ahora trabaja para un bufete de abogados en Washington. Hay algo importante que señalar: hay proyectos de autorización que reciben mucha publicidad, como el proyecto reciente para el autismo, pero no vienen con dinero. Los defensores dicen que es un poco como cuando los padres dan permiso a su adolescente para ir al cine, pero no dinero para comprar la entrada. “Casi nunca sustituimos el juicio político por el científico en las asignaciones” para el CDC, dijo Porter. Algunos funcionarios y ex funcionarios del CDC dijeron que cambiar los fondos a otros esfuerzos para luchar contra enfermedades no era un delito. “No era un caso en el que alguien sacaba dinero para unas vacaciones en la Riviera francesa”, dijo Koplan en una entrevista reciente. En el presupuesto del 2006, el CDC gastó aproximadamente seis millones de dólares en investigaciones de la fatiga crónica. Eso sin incluir los 4.5 millones para la nueva campaña publicitaria revelada en Washington el otoño pasado; y el NIH gastó otros 5.5 millones en la enfermedad. Los fondos del CDC para la condición han sido estables en años recientes y el síndrome de fatiga crónica es sólo una pequeña línea en el presupuesto de la organización. Los programas de salud dental reciben el doble, y los esfuerzos para investigar defectos de nacimiento e incapacidades reciben más de siete veces la cantidad, según cifras del presupuesto de la organización. La investigación y programas nacionales del VIH/sida, por lo general reciben más de 130 veces la asignación de la fatiga crónica. El dinero de la campaña de conciencia pública es considerado una reparación por la desviación de los fondos en los 90, aseguró McCleary, que fue maestro de ceremonias de la conferencia de prensa del CDC en la nueva campaña. Las autoridades de CDC dicen que lo que está guiando la campaña de concienciación es la ciencia, no la culpa. Los científicos en la conferencia de prensa señalaron que el grupo de investigación de fatiga crónica del CDC generó alrededor de 80 documentos revisados entre colegas desde el 2000 que ofrecían nueva información sobre el costo y genética de la condición. Al mismo tiempo, las autoridades reconocieron que siguen sin saber con seguridad qué causa la enfermedad. Aún no hay un examen médico para ésta y tampoco hay cura. Puede ser una colección de enfermedades con mecanismos diferentes. Reeves co-escribió un artículo en el 2004 que descubrió una caída en la fatiga crónica en los primeros meses después de los ataques del 11 de septiembre de 2001. Un estudio publicado el año pasado descubrió que el abuso y abandono durante la niñez aumentaban la probabilidad de fatiga crónica en algunos pacientes. Dichos descubrimientos pueden indicar una interacción compleja entre el estrés, genética y otros factores en por qué algunos desarrollan fatiga crónica. O, según Manu, puede indicar otra cosa totalmente diferente: la falta de una enfermedad física real. “No creo que sea muy difícil”, aseguró Manu, profesor de la facultad de medicina Albert Einstein de Yeshiva University. Cree que muchos de los investigadores escépticos han pasado a otros temas y han dejado de hablar de fatiga crónica. Manu es uno de pocos científicos que siguen haciendo tales declaraciones. Otros dicen que el consenso científico se ha alejado de Manu, y la mayoría de los médicos ya no dudan que la fatiga crónica sea una condición médica real. La nueva campaña publicitaria está jugando un papel central en sacar a la sociedad estadounidense del escepticismo, según funcionarios de CFIDS. A finales de enero el comercial se había transmitido 4,425 veces en 122 mercados en 180 canales, señaló McCleary. •CDC: www.cdc.org •CFIDS Association: www.cfids.org{gt}
AZPRENSA.COM www.azprensa.com Jueves, 22 de Febrero de 2007 El presidente de la Generalitat valenciana afirma que su modelo sanitario es el proyecto social más ambicioso de España Reitera el compromiso de inaugurar dos centros de salud por semana Redacción, Valencia (20-2-2007).- El presidente de la Generalitat Valenciana, Francisco Camps, ha afirmado que el modelo sanitario de su Comunidad es el proyecto social más ambicioso de España. En este sentido ha señalado que se está haciendo un “enorme esfuerzo” en materia sanitaria y se están construyendo hospitales a lo largo y ancho de la Comunidad “que resuelven los pequeños y los grandes problemas y sirven a toda la población”. Según ha explicado el presidente, el modelo sanitario valenciano acerca la mejor Medicina, hospitales, médicos y personal sanitario a todos los ciudadanos. En este sentido, ha reafirmado su compromiso de inaugurar dos centros de salud por semana con el objetivo –ha añadido- de hacer lo más cercano posible a los ciudadanos un servicio básico y fundamental de una sociedad moderna, de cohesión y de oportunidades. Además, se ha referido al nuevo hospital La Fe como el “hospital más grande de Europa” y ejemplo del esfuerzo y apuesta de inversión de la Generalitat, que, tal y como ha recordado, destina a la Sanidad prácticamente la mitad de toda la inversión que hace.El presidente ha destacado también el impulso y el esfuerzo multidisciplinar en todas las áreas dedicadas a la Salud y la Sanidad, así como la puesta en marcha de la carrera profesional y la inversión en investigación y en las mejores técnicas de prevención. Uno de los objetivos prioritarios de la Generalitat, ha insistido, es mejorar la red sanitaria pública de la Comunidad, acercando la Sanidad a los ciudadanos, de modo que tengan un hospital a menos de 30 minutos y un centro de salud a menos de 20.. Por ello, el Consejo de Gobierno ha destinado a la mejora de la red sanitaria pública un 40 por ciento del presupuesto total y está invirtiendo diariamente más de un millón de euros para la construcción de nuevas infraestructuras sanitarias, ha comentado el presidente autonómico. Así, en 2007 se ha invertido un 29,98 por ciento más que en el ejercicio anterior para la mejora de la Sanidad pública. En concreto, el presupuesto es de 170,4 millones de euros, que van a permitir desarrollar todos los proyectos previstos para mejorar los servicios sanitarios.
AZPRENSA.COM www.azprensa.com Jueves, 22 de Febrero de 2007 La Agencia de Calidad del SNS pondrá en marcha 10 nuevas guías de práctica clínica a lo largo de este año “Tienen que ser más conocidas y aceptadas no sólo entre los médicos de Primaria, sino también entre los especialistas y los gestores”, según insiste su director general, Alberto Infante C.O., Barcelona (20-2-07).- La Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud tiene intención de elaborar diez nuevas guías de práctica clínica, según ha informado su director general, Alberto Infante. El director general de la Agencia de Calidad del SNS ha concretado, en unas declaraciones a El Médico Interactivo que estas nuevas guías de práctica clínica se centrarán en la atención al parto normal, el accidente vascular cerebral, el autismo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la tuberculosis, la obesidad infantil y juvenil, los trastornos psiquiátricos más comunes en la infancia y la adolescencia, la seguridad de los pacientes en procedimientos quirúrgicos, así como también se actualizará la guía de práctica clínica sobre la hipertensión arterial. Su realización, como ha añadido, va a implicar tanto a las Sociedades Científicas a las que competa como a las correspondientes asociaciones de pacientes”.Infante ha comentado al respecto que “esta tarea se desarrollará con la garantía de que el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud se encarga de asegurar la coherencia metodológica de las guías, para que puedan considerarse como una herramienta de referencia para el uso diario de médicos y gestores”. “Todo este proyecto de elaboración y revisión de guías de práctica clínica que estamos realizando forma parte de una de las doce estrategias que reúne el Plan de Calidad que presentamos al Consejo Interterritorial el marzo del año pasado, con el objetivo de mejorar la actividad clínica diaria” tal como ha explicado Infante, quien ha añadido que, “con esta iniciativa pretendemos ampliar el proyecto GuíaSalud, proyecto que se creó hace cinco años con la finalidad de mejorar la calidad de la atención sanitaria dentro del SNS, en el que participan todas las Comunidades Autónomas del Estado y que cuenta con la financiación del Ministerio de Sanidad y Consumo”.El director general de la Agencia de Calidad ha recordado, además, que el pasado año ya se puso en marcha un proyecto de elaboración y actualización de 13 guías correspondientes a enfermedades o trastornos de especial relevancia, y por lo tanto, de atención prioritaria por parte de los servicios de salud como los trastornos de ansiedad, la depresión, la esquizofrenia, los trastornos alimentarios, el cáncer de próstata, la diabetes tipo II, el Alzheimer, el Parkinson y el manejo del dolor en cuidados paliativos. El Consejo de Administración del proyecto GuíaSalud tuvo su primera reunión de este año el pasado viernes 9 de febrero, en Santander. Durante la misma, Alberto Infante trasladó al Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud la necesidad de nuevas iniciativas para validar e impulsar este proyecto con la finalidad de conseguir una mayor difusión entre los clínicos y gestores: “las guías de práctica clínica tienen que ser más conocidas y aceptadas no sólo entre los médicos de Primaria, sino también entre los especialistas y los gestores”, concluyó Infante.
____________________________________________________________________________– regiondigital.comAro Comunicaciones / Sala Olivenza Desde la Oficina del Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura, se va a organizar un ciclo de encuentros mensuales con los distintos colectivos con el objetivo de conocer por parte del Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura la problemática real de las personas con discapacidad, a fin de que éste pueda reivindicar sus derechos a través de los instrumentos a los cuales tiene acceso. El primer encuentro de dicho ciclo será con las personas afectadas con fibromialgia, y tendrá lugar los días 9 y 10 de febrero en Olivenza, en el Convento San Juan de Dios. A los encuentros con el Defensor podrán asistir todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad o interesadas en conocer con mayor profundidad dicha enfermedad y los graves problemas que ocasiona a todos cuantos la padecen. A su vez todos aquellos que por distintos motivos no puedan desplazarse hasta el lugar de celebración podrán seguir, en directo, a través de la web (http://www.congresopermanente.org/actividades/encuentros) el desarrollo del Encuentro. En esta misma página también pueden participar activamente, enviándo todas aquellas experiencias, artículos e información relacionadas con el tema de los Encuentros, y que estimen puedan ser de utilidad para otras muchas personas. En la organización de estos encuentros colabora el Congreso Permanente, sobre discapacidad y derechos humanos, integrado por la Federación Academia Europea de Yuste, la Fundación AEquitas, Futuex, FundeSalud y FUNDECYT.
Es Diari. Diario Digital de Menorca.OPINIÓN (Fecha 5 de Febrero de 2007 · Número 648 · Año X) Desde el dolor. Juana Campins Mateu. Es de esa clase de personas que al escuchar como hablan, te es fácil empatizar con ellas. Y digo persona, por que un medico, antes de medico, a de ser persona, y si es buen profesional, pues mejor aun, porque a la hora de tratar con sus pacientes, debe crear un clima de confianza, seguridad y credibilidad con el que confortar o atender al paciente, que en la mayoría de casos esta desorientado. Yo se, que para algunos médicos, se les hace difícil dar crédito a pacientes con síntomas de dolor y fatiga, que no aparece reflejada en ninguna analítica o radiografía, como ocurre con la Fatiga Crónica y la Fibromialgia, salvo en muy pocas y especificas pruebas clínicas, así que solo pueden fiarse de nuestra palabra. Y claro, que es la palabra de una mujer que le dice al medico: me duele todo, siempre estoy cansada, y ese dolor se agudiza mas, cuando estoy en el trabajo, o al realizar alguna tarea cotidiana como limpiar, cocinar, hacer la compra o levantar cualquier peso, que para cualquier persona sana no requieren mayor sobreesfuerzo y agotamiento: dolor y frustración al comprobar, que lo que antes podían hacer, ahora solo lo consiguen a medias o a duras penas. Para quien no lo vive en carne propia, lo primero que se piensa es: “Está, lo que quiere, es no trabajar y vivir del cuento…” y mas que un cuento, es una pesadilla de la que no despiertas ningún día, y piensas, que mañana será mejor; y si, algunas mañanas lo son, pero también, otras muchas, la mayoría son peores. Y pregunto yo ¿estos médicos, en general, los de cabecera y a los que estos nos derivan: los reumatólogos, psiquiatras, traumatólogos, etc -ya que vamos de uno a otro como pelotas de pinpón- les es tan difícil creer que alrededor del millón de mujeres afectadas (se estima que afecta del 2 al 5% de la población) no pueden mentir, fingir un agotamiento y dolor año tras año hasta el final de su vida? O bien deberíamos convenir, que el colectivo de personas afectadas por Fatiga Crónica y Fibromialgia son artífices de la mayor conspiración para desacreditar la profesión medica, o bien al contrario, se trata de la mayor conspiración por parte del colectivo medico para desacreditar a un millón de pacientes; el caso es doblemente grave porque se une el agravante de marginación sexista, ya que esta enfermedad afecta en un 90% a las mujeres (como si las mujeres se inventaran mas enfermedades que los hombres, única y exclusivamente para poder tener un puesto trabajo adecuado a su grado de fatiga o discapacidad o en casos mas graves cobrar una pensión de invalidez). Yo particularmente no conozco a ninguna, sí, muchas que pleitean y luchan como yo, para que se nos escuche, se nos reconozca como enfermos y se nos de la credibilidad que merecemos, como a tantos otros pacientes de enfermedades conocidas que tienen la suerte que sus analíticas, TAC. Rayos X, biopsias, etc. se les pueda diagnosticar una enfermedad poniendo nombre y tratamiento, ayudas medicas y asistenciales, fisioterapeutas, apoyo psicológico, de sus familiares y amigos. En muchos casos se trata a los pacientes como neuróticos obsesivos, como durante mucho tiempo se trataron las enfermedades con estigma, como los afectados de epilepsia, Nos encontramos en la misma situación, ya que no se nos reconoce la enfermedad como tal. Queremos trabajar en unas condiciones adecuadas a nuestras limitaciones físicas, como se hace con otras minusvalías. Simplemente con estos protocolos se podrían evitar muchas bajas laborales absentismo, desmotivación, o enfrentamiento con otros compañeros. Lo mas cruel del caso, es que la mayoría de afectados ante la incomprensión de los médicos, se resignan a vivir con el dolor y en la ignorancia de saber que les esta pasando. Juana Campins Mateu,
EL SFC CAMBIA SU NOMBRE - Clara Valverde Lunes 5 Febrero 2007 El comité de los investigadores del SFC más importantes a nivel mundial (los doctores Nancy Klimas, Anthony Komaroff, David Bell, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman y Paul Cheney), organizado para revisar el nombre de la enfermedad, han llegado a una decisión en enero de este año después de dos años de deliberación.Este comité llamado el “CFS Name Change Advisory Committee”, estaba de acuerdo de que el nombre que contiene “fatiga” o “síndrome” ha causado grandes problemas de incomprensión y de trivialización, por parte de la sociedad y de muchos médicos. Como me dijo Nancy Klimas una vez: “¡Cuánto daño puede hacer un nombre! Es como si se llamara al Alzheimer el ‘Síndrome del Olvido’. No es fatiga. Es mucho, mucho más”. LIGA SFC. www.ligasfc.org
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