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* En Enero 07 - I

* Se destapan decenas de terapias engañosas en la red

14 Enero, 07 por fridasociacion

INTERNET
Se destapan decenas de anuncios sobre productos fraudulentos
Un centenar de miembros de agencias gubernamentales de EEUU logra identificar la masiva oferta de terapias engañosas en la red que se realizan en castellano
PATRICIA MATEYInternet se ha convertido en el medio para anunciar productos engañosos. /El Mundo
Si usted ya ha aprendido a no creerse todo lo que se anuncia por televisión, aplique la misma lección para internet. La venta de productos engañosos para la salud ha encontrado su nicho de mercado en la Red, pero muchas de estas terapias pueden tener los días contados.
La labor de la Comisión Federal de Comercio (FTC, sus siglas en inglés), un proyecto que nace en 2006 para proteger al consumidor de prácticas comerciales fraudulentas y desleales, ha empezado a dar sus frutos. La revista ‘FDA Consumer’, que pertenece a la agencia estadounidense del medicamento de EEUU, publica en su última edición la labor de investigación de más de 160 personas, pertenecientes a agencias gubernamentales, a grupos de consumidores hispanos y estudiantes tras navegar por internet en busca de los anuncios de productos para la salud que son engañosos y que se ofertan en castellano. Y la lista no es nada despreciable.La mayoría de las terapias que se anuncian como remedios definitivos están enfocadas a la pérdida de peso, la estimulación sexual, la gripe o la diabetes. En octubre del año pasado, y gracias a la colaboración de la FTC con otras organizaciones similares de México y Canadá, la FDA denunció a 25 firmas que promocionaban productos con reclamos falsos para la pérdida de peso. Así, recientemente la agencia ha advertido a los consumidores de que no utilicen los suplementos dietéticos Emagrace Sim, conocidos como la píldora dietética brasileña y los que se venden por el nombre de Herbathin. Al parecer, ambos se producen en Brasil y contienen ingredientes que pueden resultar muy perjudiciales para la salud.Al igual que los reclamos de suplementos para adelgazar, se ha atacado también a los que prometen acabar con la impotencia o, simplemente, aumentar el número de relaciones o la potencia sexual. La FDA ha identificado los suplementos Zimaxx, Libidus, Neophase, Nasutra, Vigor-25 y 4EVERON, que además de ser ilegales, contienen ingredientes no descritos en su prospecto. Es más, el análisis químico de Zimaxx, ha revelado que contiene sildenafilo, el ingrediente activo de Viagra.Las autoridades sanitarias estadounidenses advierten también de que hay que tener especial cuidado con las ofertas de análisis caseros que aseguran diagnosticar enfermedades genéticas. La FDA insiste en que este tipo de prueba sólo puede realizarse en laboratorios especializados y deben ser interpretados por profesionales sanitarios y consultores genéticos. Gracias a la labor de seguimiento en la Red de la FTC, la FDA también ha podido interceptar la promoción de venta de un falso Tamiflu, un antigripal. El producto anunciado realmente contenía vitamina C y otras sustancias pero no oseltamivir, el principio activo de este tipo de medicamento.Asimismo, se han iniciado acciones contra compañías que invitaban a la compra de sus más de 200 productos fraudulentos contra la diabetes. Entre sus reclamos comunes había referencias a la posiblidad de prevenir la diabetes tipo 2, eliminar la resistencia a la insulina o reducir en 50 las cifras de glucosa en 30 días. Los responsables de la FDA han realizado un llamamiento para que los consumidores no se dejen engatusar por terapias que ofrecen falsas esperanzas de curación y que, además, pueden resultar muy peligrosas. Insisten en que se tenga especial cuidado con los anuncios de productos que prometen curas definitivas y rápidas para enfermedades como el cáncer, las úlceras, los problemas de próstata o la patología cardiaca.Alertan, asimismo, de que estos anuncios suelen incorporar testimonios indocumentados de personas que aseguran haber seguido determinada terapia y estar realmente satisfechas con los resultados. También hay que tener especial cuidado cuando la publicidad insiste en la devolución del dinero del producto si en el tiempo indicado no se cumplen las expectativas prometidas. EL MUNDO Domingo 14-enero-2006

La Universidad crea el primer banco de muestras de ADN para el estudio de FM

16 Enero, 07 por fridasociacion

Gracias al acuerdo de colaboración suscrito entre el Banco Nacional de ADN de la USAL y la Fundación para la Fibromialgia La Universidad crea el primer banco de muestras de ADN para el estudio de la fibromialgia Con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un acuerdo de colaboración para crear un banco de muestras de ADN de pacientes con estas enfermedades. José A. Andrés / usal.es

www.usal.es 16 de diciembre de 2006 El biobanco, que iniciará su actividad en enero de 2007, constará de más de 2.000 muestras de ADN de pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la intolerancia química múltiple. Asimismo, todas las muestras de ADN dispondrán de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución.El banco de muestras de ADN, bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, estará almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y estará a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos sobre la predisposición genética en el ámbito de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades relacionadas.La secuenciación del genoma humano ha abierto el camino al estudio de la diversidad genética de nuestra especie. A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma. Estas variantes son las responsables principales de nuestras diferencias fenotípicas, incluyendo nuestras distintas susceptibilidades a enfermedades y/o fármacos.En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades de base compleja que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta imprescindible para el avance del conocimiento científico sobre la mayoría de enfermedad.El Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, en su misión de apoyar la investigación en biomedicina, se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos relacionados con la extracción, almacenamiento y gestión de muestras de ADN, como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas. Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en su objetivo prioritario de facilitar la investigación sobre estas enfermedades ha realizado un gran esfuerzo de concienciación entre pacientes y médicos, lo que está posibilitando reclutar un gran número de muestras de ADN de estas enfermedades que son sometidas a un riguroso proceso de selección. Sin la participación de los pacientes y sus familias, y los médicos y el resto de personal clínico implicado en su tratamiento y seguimiento, iniciativas como ésta serían muy difíciles de llevar a cabo, con el consiguiente retraso en la investigación de enfermedades que tienen, cada día más, una gran relevancia social.

La Voz de Salamanca. 5-enero-2007

Los afectados de fm piden una unidad para casos complejos

16 Enero, 07 por fridasociacion Los afectados de fibromialgia piden una unidad hospitalaria para casos complejosSe estima que en Navarra hay entre 3.000 y 4.000 afectados por este problemaRepresentantes de la Asociación de Fibromialgia de Navarra (AFINA) han solicitado a la consejera de Salud y a los partidos políticos la creación de una unidad especializada hospitalaria donde se siga a los pacientes resistentes al tratamiento y se centralice la atención de este trastorno. Según AFINA, en Navarra hay entre 3.000 y 4.000 personas afectadas por esta enfermedad que cursa con un dolor crónico intenso. El problema reside en que las pruebas médicas habituales no detectan la fibromialgia y los pacientes saltan de un especialista a otro retrasando el diagnóstico y congestionando las consultas. Según la asociación, el 24% de las incapacidades laborales se deben a esta enfermedad. Los representantes de AFINA han mantenido a lo largo de la semana varias reuniones con los partidos políticos y con la consejera de Salud, María Kutz. «Hemos conseguido el compromiso de partidos y gestores para mover este tema», indicó Jokin Espinazo, vicepresidente de AFINA. El siguiente paso, añadió, será nombrar una comisión «para ordenar estas patologías». Según Espinazo, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades «que están desorganizadas. Es preciso ordenar los recursos sanitarios, elaborar un protocolo y unificar criterios». A su juicio, el problema se debe afrontar sin demora. «La falta de soluciones en muchos pacientes está provocando conflictos familiares y sociales», apuntó y añadió que el 24% de las personas con incapacidad laboral sufren estas enfermedades. Espinazo apostó por potenciar el apoyo a los pacientes desde Atención Primaria, sobre todo en el terreno psicológico y social, y también por poner en marcha una unidad hospitalaria para centralizar la atención. «Ya se ha hecho en Cataluña y está a punto en Andalucía. No inventamos nada», dijo. AFINA celebra hoy su asamblea anual. Será a partir de las 17,30 en el IES Plaza de la Cruz. Además, Ramón Rubio Aramendi impartirá una conferencia sobre las alteraciones del sueño.M.J.E. Pamplona Sábado 13 Enero 2007

DIARIO DE NAVARRA

El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña reconoce la fatiga crónica como causa de invalilez permanente absoluta

16 Enero, 07 por fridasociacion

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SOCIEDAD
El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña reconoce la fatiga crónica como causa de invalidez permanente absoluta .
Luisa Casal
Viernes, 05 de enero de 2007
El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña ha dictado una sentencia por la que reconoce el síndrome de fatiga crónica como causa de invalidez permanente absoluta tras el recurso de Isabel M. M. contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en un proceso que comenzó en el año 2001 y que terminó el pasado mes de diciembre con la aludida sentencia.El síndrome de fatiga crónica, llamado también encefalomielitis miálgica, es una afección -identificada en los años 80, cuando llegó a ser conocida incluso como la ‘gripe de los yuppies’- de falta de fuerzas y cansancio fuerte y prolongado en el tiempo, cuyo origen es todavía desconocido, aunque las últimas investigaciones apuntan a que es causada por un virus. Para poder diagnosticar este síndrome, es necesario que el paciente haya visto disminuir, al menos en un 50%, la capacidad para realizar sus actividades diarias.El texto de la sentencia del TSJC señala que “las secuelas determinantes del grado de invalidez permanente absoluta son aquéllas que no permiten siquiera quehaceres livianos, sean o no sedentarios, con un mínimo de continuidad, profesionalidad y eficacia, habiéndose precisado en este sentido que no es posible pensar que en el amplio campo del mercado laboral exista profesión en la que no sea exigible una mínima dedicación, diligencia y atención, indispensables en el más simple de los oficios…”.La dirección provincial de Girona del INSS reconoció, en septiembre de 2005, que Isabel padecía fibromialgia reumática, síndrome depresivo-ansioso y síndrome de fatiga crónica, pero denegaba la prestación por considerar que las lesiones no producían un grado suficiente de disminución de su capacidad laboral como para ser constitutivas de una invalidez permanente. El juzgado de lo social número 3 de Girona no reconoció la invalidez de Isabel, que alegaba en un primer momento fibromialgia, trastorno depresivo-ansioso y radiculopatías, sentencia que fue confirmada en mayo de 2005 por el Tribunal Superior de Justicia.Un nuevo procesoPero un nuevo proceso, incorporando la fatiga crónica como causa mayor, abrió las puertas a la invalidez. La sentencia fue dictada en marzo de 2006 por el juzgado de lo social número 1 de Girona y ahora ha sido confirmada por el Tribunal Superior, que además reconoce a la trabajadora el derecho a percibir el cien por cien de la base reguladora de su sueldo con efectos retroactivos desde julio de 2005.“Esta decisión abre las puertas al reconocimiento efectivo de una enfermedad muy desconocida por la sociedad y con grandes implicaciones no sólo personales, sino familiares, puesto que también afecta al ámbito íntimo y personal del paciente”, señala Antonio Díaz Tarragó, abogado del Bufet Jurídic Díaz-Tarragó Advocats & Associats, que presentó la demanda. Tanto es así que, aunque existe constancia de que un juzgado barcelonés reconoció un caso de fibromialgia como causa de invalidez y otro de Mataró un caso de fatiga crónica como determinante de la misma -ambas sentencias de 2003-, el Tribunal Superior no se había postulado hasta el momento sobre el tema.Revisar el ‘catálogo de enfermedades’El abogado Díaz Tarragó añade que “sería bueno que el Gobierno revisase con urgencia el catálogo de enfermedades y que los tribunales pudiesen tener un baremo para calificar situaciones derivadas de enfermedades que hace sólo unos cuantos años que han sido identificadas. Estas enfermedades, además, ya tienen científica y médicamente definidos los síntomas, signos, tratamientos y consecuencias. Con la reciente sentencia del Tribunal Superior, se abren las vías para fijar las bases de ese reconocimiento, al menos en cuanto a la fatiga crónica se refiere”. Tanto es así que el máximo órgano judicial catalán deja la puerta abierta a la presentación de un recurso de casación “para la unificación de doctrina”.En Gran Bretaña, el pasado 20 de junio, las autoridades británicas reconocieron, por primera vez en el mundo, que la joven Sophia Mirza, había muerto de fatiga crónica después de padecer durante seis años la enfermedad. En su parte de defunción, se señalaba que el síndrome la había abocado a un fallo renal debido a la deshidratación provocada por la dolencia. Mirza presentaba también inflamación de la médula espinal, una de las características del síndrome de fatiga crónica.

Ayuntamiento y AFIBROC suscriben un acuerdo de colaboración para el uso de la Piscina Climatizada

17 Enero, 07 por fridasociacion Ayuntamiento y AFIBROC suscriben un acuerdo de colaboración para el uso de la Piscina Climatizada www.daimiel.org. - El Ayuntamiento de Daimiel, a través de la delegación de Deportes, y la asociación provincial de afectados de fibromialgia con sede en el municipio daimieleño, AFIBROC, han suscrito un convenio de colaboración para el uso de la Piscina Climatizada. En la firma han estado presentes, el Alcalde de Daimiel, José Díaz del Campo, el concejal de Deportes, Miguel Ángel Escuderos y, por parte de AFRIBOC, su presidenta, Sagrario Aguirre, y su vicepresidenta, Mari Cruces Alcázar. Para el primer edil, “este convenio, ampliable a más instalaciones, es fruto de lo que tiene que perseguir el deporte; el deporte es salud y ayuda a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos”.Díaz del Campo, tras agradecer el trabajo de AFIBROC en beneficio de sus integrantes, ha explicado que los términos del acuerdo se basan en el “asesoramiento técnico por parte del personal de la delegación de Deportes a estos usuarios para la realización de las actividades más adecuadas y, al igual que en otros casos, contará con una ventaja económica al tratarse de un grupo numeroso”. “Este convenio -apuntaba el primer edil- es el pistoletazo de salida de futuros compromisos con diferentes asociaciones de la localidad cuya finalidad reside en ofrecer el mejor el servicio y las mejores prestaciones”.Por su parte, la presidenta de AFIBROC ha recalcado el agradecimiento al Ayuntamiento por “la colaboración permanente que mantenemos” subrayando que “no ha hecho falta que les reiteremos nuestro interés por continuar con esta actividad que las socias demandan”. Y es que, tal y como ha comentado Sagrario Aguirre, “durante los tres trimestres que llevamos en la Piscina, “notamos los beneficios con unos ejercicios que fuera del agua, con otras prácticas deportivas, resultarían muy difícil para nosotros”.Por eso, no ha dudado en animar a los asociados y asociadas para que participen, logrando al mismo tiempo beneficiarse de este convenio. En este sentido señalaba que “una vez que damos el paso de ponernos el chándal y las zapatillas, todo lo demás es provechoso”.FIBROMIALGIALa Fibromialgia es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga. Es decir, es un intenso dolor en los músculos, ligamentos y tendones, y las partes fibrosas del cuerpo. Su tratamiento corresponde al reumatólogo. Es una enfermedad no reconocida socialmente que recibe pocas ayudas tanto de tipo social como económico y que, entre algunos colectivos, llega incluso a considerarse como una enfermedad imaginaria.El síndrome ha sido reconocido como enfermedad reumática por la OMS en la década de los noventa. No existe curación en la actualidad aunque se conocen una serie de medidas que mejoran probadamente la calidad de vida de un enfermo cuya vida diaria está limitada creando en él una “impotencia” que puede derivar en depresión.Actualmente la Asociación está formada por más de 100 personas de diferentes partes de la provincia como el propio Daimiel, Villarrubia de los Ojos, Ciudad Real, Manzanares y Malagón, que se reúnen para llevar a cabo terapias en grupo con el psicólogo Javier Cejudo, con el fin de hacer frente, tanto los enfermos como los familiares a esta patología. DAIMIEL NOTICIAS. Miércoles, 17 de enero de 2007

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