Es una enfermedad que consiste en una serie de síntomas que incluyen: fatiga tanto física como mental, dolores de cabeza, dolores musculares, trastornos con el sueño, dificultad para concentrarse, cambios en el humor o estado de ánimo.
Fatiga que no se explica por la presencia de otras enfermedades médicas o psiquiátricas evidentes, cuya aparición es nueva, es persistente o recurrente y debilitante, sin historia previo de fatiga, que no se resuelve con el reposo en la cama y que disminuye y limita la actividad diaria en los últimos 6 meses.
La causa del SFC/ENMI sigue siendo desconocida, aunque se han sugerido diversas hipótesis, incluyendo factores inmunológicos, virológicos, psicológicos y neuroendocrinos.
La alta incidencia de desordenes psiquiátricos preexistentes ( depresión, pánico, angustia, insomnio y desordenes de somatización), han sido encontrados en el SFC/ENMI.
Los problemas psiquiátricos a menudo preceden el inicio de SFC/ENMI, por lo que algunos investigadores sugieren que el SFC/ENMI, es una forma de depresión mayor o neuro-astenia. En un estudio publicado en la prestigiosa revista norte-americana Annal Internal of Medicine 1995, en mas de 3.000 pacientes, 590 ( 19%) comunicó fatiga crónica, la mayoría de ellos (66%) tenía un padecimiento médico psiquiátrico que podría explicar la fatiga.
El diagnóstico también es difícil porque no se dispone de pruebas de laboratorio y, por consiguiente , se establece principalmente a partir de los síntomas descritos por los pacientes.
SINDROME DE FATIGA CRONICA: CRITERIOS DIAGNOSTICOS
Mayores
A.- Aparición de una nueva fatiga persistente o recurrente y debilitante en un paciente sin historia previa de este tipo de síntoma, que no se resuelve con el reposo en cama y que es lo suficientemente grave como para reducir o limitar la actividad diaria en más del 50% del nivel de actividad previo del paciente durante al menos 6 meses.
B.-Fatiga que no se explica por la presencia de otras enfermedades médicas o psiquiátricas evidentes
Los síntomas ( fatiga) deben tener por lo menos 6 meses de duración.
No debe tener historia previa, de fatiga.
Debe haber una disminución o limitación de las actividades diarias (ocupacionales, educacionales, sociales y personales) comparadas antes del inicio de la enfermedad.
No debe ser resultado de hacer hecho un sobre esfuerzo físico o ser aliviado por el reposo en cama.
Criterios Menores:
Sintomatología:
Deterioro por periodos cortos de la memoria, y deterioro severo de la concentración, lo suficiente para causar una disminución sustancial en los previos niveles ocupacionales, educacionales, sociales, o actividades personales.
Dolor en la garganta.
Sensibilidad de los ganglios linfáticos del cuello y la axila.
Dolores musculares.
Debilidad muscular generalizada.
Dolor en más de una articulación ( codo, rodilla, muñeca) sin hinchazón, ni enrojecimiento.
Dolor de cabeza generalizado, con una nueva característica o severidad.
Trastornos del sueño ( incapacidad quedarse dormido, tiempo inadecuado de sueño, sensación de desasosiego al levantarse, hipersomnia). Sueño no reparador.
Fatiga o malestar generalizado por mas de 24 horas después del ejercicio físico.
Síntomas neuro-sicológicos ( depresión, angustia, pánico etc).
Febrícula.
SINTOMATOLOGIA MAS FRECUENTEMENTE REPORTADA: FATIGA
Sintomatología mas frecuentemente reportada:
EXAMENES DE LABORATORIO
Los exámenes de sangre son generalmente normales, aunque linfocitos atípicos han sido reportados en un 30%. Moderadas elevaciones de la velocidad de sedimentación de los glóbulos rojos.
En la mitad de los pacientes pueden tener aumento de los niveles de colesterol y en 18% aumento de los niveles de fosfatasa alcalina.
Dentro de los exámenes de laboratorio de los pacientes SFC/ENMI, hay que pedirles una biometría hemática completa, pruebas de colesterol, triglicéridos, glucosa, función renal, y un hepatograma, electrolitos (sodio, potasio, calcio, fósforo y magnesio), exámenes hormonales de pruebas tiroideas y cortisol, valoración inmunológica (anticuerpos antinucleares, factor reumatoide e inmunoglobulinas). Pruebas serológicas para HIV, tuberculosis (PPD), mononucleosis infecciosa etc.
TRATAMIENTO
El tratamiento se basa en la identificación de los síntomas de dolor muscular, trastornos en el sueño (insomnio), síntomas afectivos (depresión), y fatiga.
La mayoría de los pacientes que desarrollan la ENMI/SFC tienen la posibilidad de mejorar o recuperarse con el tiempo; esto dependerá de la severidad de la enfermedad y no del tratamiento específico que se emplee. Es importante mantener esta perspectiva: no se trata de buscar un tratamiento único, sino una estrategia terapéutica que permita incluir los aportes de distintos procedimientos. Así como un enfermo de SIDA o de Cáncer puede ser tratado a través de un llamado “cóctel de drogas”, por el momento, al enfermo de la ENMI/SFC no le queda más remedio que tratar su afección a través de un “cóctel de tratamientos”, probando distintas alternativas que ayuden a la recuperación.
La mayoría de la información disponible acerca de tratamientos para la ENMI/SFC es anecdótica. Sin embargo provee datos suficientes para discriminar entre las terapias los y medicamentos que comúnmente se emplean, a aquellos que prueban ser beneficiosos.
Se necesitaría mayor procesamiento y sistematización de la información disponible e incentivar la investigación científica para lo cual se requiere no sólo de mayores recursos económicos, sino también de recursos humanos.
Aceptar que no hay un tratamiento estándar para la ENMI/SFC es difícil tanto para el paciente como para el médico; decidir cual tratamiento probar es confuso y frustrante por la dificultad de evaluar los resultados dado el imprevisible curso de la enfermedad.
El espectro de tratamientos probados por los pacientes es bastante amplio y los resultados de las experiencias muy variable: aquello que para un paciente puede resultar un tratamiento milagroso, para otro puede ser causa de una fuerte recaída.
El éxito de algunos tratamientos puede durar poco tiempo y los síntomas retornar durante el curso del mismo o una vez concluido. La severidad de la enfermedad en cada caso determinará cuan agresivo deberá ser el tratamiento.
Habría dos tipos principales de tratamientos: primarios y /o sintomáticos.
Entre los tratamientos primarios se incluyen aquellos que buscan causar una mejora general de la ENMI/SFC. Algunos de estos son nuevos, otros todavía están en una etapa experimental, y muchos de ellos dan lugar a controversias. Los tratamientos varían como resultado de la particular filosofía y sistema de creencias del médico; por otra parte no todos los pacientes responden a un mismo tratamiento de igual forma.
Los medicamentos son agrupados sobre la base de sus propiedades químicas, teniendo en cuenta los síntomas que intentan tratar.
Entre los medicamentos más utilizados encontramos los siguientes (Figura XII-40):
Antibióticos Antidepresivos
Antivirales
Gamma globulina
Vitaminas
Suplementos nutricionales
Los tratamientos sintomáticos son aquellos que buscan aliviar síntomas específicos e individuales como podría ser, por ejemplo los trastornos cognitivos o los dolores de cabeza.
Hasta tanto no se logre aislar la causa de la ENMI/SFC, uno de los problemas que los médicos deben afrontar es dilucidar como abordar un tratamiento general para tan amplia sintomatología. En este sentido el tratamiento sintomático puede ayudar a encontrar alivio. El médico junto con el paciente deberá establecer un orden de prioridades para aquellos síntomas que causen mayor discapacidad, dolor y/o limitaciones y dirigir el tratamiento a esos particulares trastornos.
DIFERENCIAL : FATICA CRÓNICA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.Ante las controversias suscitadas por esta nueva entidad clínica, en 1994 el Grupo Internacional para el Estudio del Síndrome de Fatiga Crónica, formado por expertos internacionales, publicó las guías para su diagnóstico y tratamiento así como las pautas para realizar investigaciones sobre este interesante síndrome.
A pesar de esto, muchos clínicos aún dudan de su existencia, los resultados de las investigaciones sobre su etiopatogénesis no son muy claros por lo que tampoco existe consenso sobre su manejo terapéutico.El objetivo del presente trabajo es discutir algunos conceptos y exponer los resultados de investigaciones en ciencias básicas y clínicas, con el fin de conocer un poco más sobre esta enfermedad de reciente descripción.
Definiciones
Diversos estudios en Estados Unidos han encontrado que 24% de la población adulta ha padecido de fatiga por más de 2 semanas en alguna fase de su vida. De este grupo, 59-64% de las personas refieren que esa fatiga no tuvo causas médicas.Por otro lado, en un estudio en una clínica de atención primaria, 24% de las personas estudiadas, notificaron haber tenido en alguna ocasión fatiga de más de un mes de duración, con su persistencia por más de 6 meses en un grupo de ellas.
Con base en estos datos, el grupo internacional para el estudio del síndrome de fatiga crónica anteriormente citado ha establecido las siguientes definiciones(1):
- Fatiga prolongada: persistencia del síntoma por más de un mes.
- Fatiga crónica: persistencia del síntoma por más de seis meses en forma constante o episódica.
- Fatiga crónica inexplicada: a pesar de realizar diversos estudios para tratar de determinar la causa
del síntoma, no se obtiene una explicación satisfactoria.
Al analizar las anteriores definiciones, podemos concluir que el síndrome de fatiga crónica (SFCr) es una causa más de fatiga en una población determinada. Por otro lado, en general, es un diagnóstico de exclusión.
La fatiga crónica puede ser un síntoma presente en una variedad de condiciones médicas y psicológicas. Diversas endocrinopatías como el hipotiroidismo, algunos tipos de cáncer, enfermedades renales crónicas, la hepatitis B o C, la enfermedad por VIH, algunos medicamentos, el uso de drogas tanto lícitas como ilícitas, enfermedades mentales como la esquizofrenia, los trastornos bipolares, la depresión de diversos tipos y la demencia así como la obesidad severa, son entidades que se asocian a la presencia de fatiga crónica.
Definición de un paciente con SFC
Persona con fatiga de más de seis meses de duración, pero que no la ha padecido por toda la vida, no la asocia al ejercicio, no se alivia con el reposo, le ha producido una reducción substancial en sus actividades diarias y no se puede explicar por causas médicas o psiquiátricas conocidas y que presenta además cuatro o más de los siguientes síntomas o signos:
1. Trastornos de la memoria o de la concentración
2. Odinofagia
3. Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
4. Dolores osteomusculares
5. Dolores articulares
6. Cefalea de aparición reciente
7. Sueño «no reparador»
8. Malestares post- ejercicio.
Otras alteraciones que pueden presentar estos pacientes, aunque no son diagnósticas, son la fiebre y la pérdida o aumento de peso.
Se ha establecido un grupo de exámenes básicos de laboratorio en la evaluación inicial que incluyen un hemograma, pruebas de función renal, hepática y de tiroides, examen general de orina, serología para hepatitis B y C y VIH, determinaciones de calcio, fósforo y glucosa séricos, así como un estudio psicológico y psiquiátrico. Otros exámenes quedarían a criterio del médico tratante.
Es importante señalar que la alteración en algunos exámenes de laboratorio (aumento de la velocidad de eritrosedimentación o la presencia de anticuerpos antinucleares por ejemplo) o de depresión leve o moderada, no excluyen el diagnóstico ya que además de su baja especificidad, son encontrados frecuentemente en estos pacientes.
Etiopatogénesis
En 1985 Straus y col, Jones y col, describieron en forma separada grupos de pacientes con fatiga crónica asociada a una infección por el virus de Epstein-Barr. Estos pacientes tenían en algunos casos el antecedente de haber padecido de mononucleosis infecciosa con la persistencia de niveles de anticuerpos específicos compatibles con una infección activa por más de un año. Los autores concluyeron que la mononucleosis infecciosa (MI) puede presentarse como una entidad con una evolución crónica, lo que se llegó a denominar Síndrome de Fatiga Crónica asociada a MI crónica. Boza publicó en 1986 un estudio sobre la primera paciente nacional analizada en forma exhaustiva con esta nueva entidad clínica.
Desde entonces se han llevado a cabo múltiples estudios con el fin de determinar la posible relación entre esta entidad y diversos virus. No se ha encontrado una relación etiológica entre virus de las familias herpetoviridae, enteroviridae, retroviridae, los papilomavirus, algunos adenovirus, espumavirus y el virus de la rubéola, con este síndrome.Desde este punto de vista, concordamos con algunos autores que consideran dos grandes grupos de pacientes. En el primer grupo estarían aquellos en los que podemos demostrar una enfermedad viral como evento inicial (MI, CMV, Enterovirosis, Herpesvirus-6 entre otras). En el segundo grupo figurarían en los que no es posible identificar algún agente infeccioso conocido.
Se ha propuesto que el SFC. es una entidad multicausal que puede ser iniciada por factores tales como infecciones, estrés y diversas sustancias tóxicas y cuya alteración principal reside en los mecanismos de la respuesta inmune del individuo.
Hasta el momento no se han encontrado alteraciones en el número de leucocitos, en la función de los fagocitos, en la formación de complejos inmunes, en la cuantificación de inmunoglobulinas totales, en el complemento ni en la hipersensibilidad retardada.
Landay et al, demostraron diferencias estadísticamente significativas en la función de la población de linfocitos CD 8+, principalmente en el subgrupo supresor CD 11b, con aumentos en el número de CD 38+.
La producción de algunas citocinas, principalmente la IL-2 se ha demostrado alterada en la mayoría de los pacientes,siendo estos hallazgos más pronunciados en aquellos individuos con enfermedad muy severa. La función NK así como las subclases de IgG evaluadas en diversos estudios, han dado resultados divergentes, siendo diferentes a las encontradas clásicamente en el transcurso de diversas enfermedades virales.
Por estos resultados se ha dado en llamarlo Síndrome de Fatiga Crónica por Disfunción Inmunológica.
Desde el punto de vista neuropsicológico se han realizado múltiples estudios y se han encontrado en la mayoría de ellos alteraciones significativas. Samii y col, demostraron una disminución en la respuesta post ejercicio en los potenciales evocados. Schawartz y col, utilizando una técnica dinámica de imágenes del SNC y la resonancia magnética nuclear, lograron determinar algunas anormalidades cerebrales en estos pacientes. Johnson y col, demostraron anormalidades en el procesamiento de algunos estímulos auditivos y visuales. Algunos investigadores han demostrado cambios neuroendocrinológicos cuyo significado no podemos dejar de lado.
Con respecto a análisis psicológicos, encontramos gran diversidad de estudios en los que se han utilizado múltiples pruebas y se ha demostrado, en la mayoría de ellos, déficit cognoscitivo, depresión importante, déficit en la memoria y en la capacidad de concentración
Conclusiones
El manejo de estos pacientes debe ser interdisciplinario entre el médico, el psiquiatra y el psicólogo. Desde el punto de vista médico ninguno de los medicamentos antivirales conocidos ha dado resultados alentadores. Se han conseguido buenos resultados con el uso de medicamentos antidepresivos.
Es importante que el paciente conozca su enfermedad y que esté consciente de que vivirá con ella por un periodo prolongado de tiempo que va de los tres a los 10 o más años. Muchos de los pacientes presentan mejoría de sus síntomas con el paso del tiempo.
Nuestra responsabilidad como médicos reside en realizar un diagnóstico diferencial adecuado y en comprender la enfermedad, y si por alguna razón no creemos en su existencia, desde un punto de vista ético, deberíamos referir al paciente donde un colega con experiencia en su manejo. No es una buena práctica médica el ignorar o subestimar a priori los malestares que el paciente nos refiera.
Hecho el 30 Nov 2006 a las 23:01 mar
IAN THORPHE EL FABULOSO NADADOR AUSTRALIANO CON SFC
SFC
martes, 28 de noviembre de 2006
El deportista australiano está en duda para los Juegos del Commonwealth, donde el equipo local ya cuenta con otra baja sensible: Grant Hackett.
El múltiple campeón olímpico australiano de natación Ian Thorpe pone en duda su participación en los Juegos del Commonwealth, que comenzarán el 15 de marzo en Melbourne.
Así lo informó su entrenador, David Flaskas, según el cual una infección pulmonar le dejó secuelas a Thorpe, quien tiene una “tos terrible y está muy lejos de su mejor forma física”.
Thorpe se sometió en los últimos días a exámenes por un síndrome de fatiga crónica, fiebre glandular , y mostró muy poca mejoría de la enfermedad.
Hecho el 18 Ene 2007 a las 21:22 Maite bis
El Ayuntamiento de Daimiel, a través de la delegación de Deportes, y la asociación provincial de afectados de fibromialgia con sede en el municipio daimieleño, AFIBROC, han suscrito un convenio de colaboración para el uso de la Piscina Climatizada. En la firma han estado presentes, el Alcalde de Daimiel, José Díaz del Campo, el concejal de Deportes, Miguel Ángel Escuderos y, por parte de AFRIBOC, su presidenta, Sagrario Aguirre, y su vicepresidenta, Mari Cruces Alcázar. Para el primer edil, “este convenio, ampliable a más instalaciones, es fruto de lo que tiene que perseguir el deporte; el deporte es salud y ayuda a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos”.
Díaz del Campo, tras agradecer el trabajo de AFIBROC en beneficio de sus integrantes, ha explicado que los términos del acuerdo se basan en el “asesoramiento técnico por parte del personal de la delegación de Deportes a estos usuarios para la realización de las actividades más adecuadas y, al igual que en otros casos, contará con una ventaja económica al tratarse de un grupo numeroso”. “Este convenio -apuntaba el primer edil- es el pistoletazo de salida de futuros compromisos con diferentes asociaciones de la localidad cuya finalidad reside en ofrecer el mejor el servicio y las mejores prestaciones”.
Por su parte, la presidenta de AFIBROC ha recalcado el agradecimiento al Ayuntamiento por “la colaboración permanente que mantenemos” subrayando que “no ha hecho falta que les reiteremos nuestro interés por continuar con esta actividad que las socias demandan”. Y es que, tal y como ha comentado Sagrario Aguirre, “durante los tres trimestres que llevamos en la Piscina, “notamos los beneficios con unos ejercicios que fuera del agua, con otras prácticas deportivas, resultarían muy difícil para nosotros”.
Por eso, no ha dudado en animar a los asociados y asociadas para que participen, logrando al mismo tiempo beneficiarse de este convenio. En este sentido señalaba que “una vez que damos el paso de ponernos el chándal y las zapatillas, todo lo demás es provechoso”.
FIBROMIALGIA
La Fibromialgia es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga. Es decir, es un intenso dolor en los músculos, ligamentos y tendones, y las partes fibrosas del cuerpo. Su tratamiento corresponde al reumatólogo. Es una enfermedad no reconocida socialmente que recibe pocas ayudas tanto de tipo social como económico y que, entre algunos colectivos, llega incluso a considerarse como una enfermedad imaginaria.
El síndrome ha sido reconocido como enfermedad reumática por la OMS en la década de los noventa. No existe curación en la actualidad aunque se conocen una serie de medidas que mejoran probadamente la calidad de vida de un enfermo cuya vida diaria está limitada creando en él una “impotencia” que puede derivar en depresión.
Actualmente la Asociación está formada por más de 100 personas de diferentes partes de la provincia como el propio Daimiel, Villarrubia de los Ojos, Ciudad Real, Manzanares y Malagón, que se reúnen para llevar a cabo terapias en grupo con el psicólogo Javier Cejudo, con el fin de hacer frente, tanto los enfermos como los familiares a esta patología. DAIMIEL NOTICIAS. Miércoles, 17 de enero de 2007
Hecho el 18 Ene 2007 a las 21:23 Maite bis
¿QUE ES LA FIBROMIALGIA?
Este espacio es para informar sobre qué es la fibromialgia. Trataremos de incorporar las últimas informaciones sobre el tema. Nunca deben sustituir las indicaciones de su médico.
Definición
La Fibromialgia (FM) se caracteriza por ser una entidad crónica en la que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos.Es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.
Causas
La causa de la enfermedad es desconocida, pero existen numerosas líneas de investigación:
§ Muchas veces se manifiesta la enfermedad después de un trauma que normalmente afecta al sistema nervioso central.
§ Hay evidencia de un patrón de herencia.
§ Otros investigadores opinan que es causada por un microorganismo infeccioso, como un virus o un micoplasma.
§ Un grupo demostró que en el cerebro de los pacientes la sustancia P, un neuroquímico del cerebro, se encuentra a unos niveles tres veces más altos que en el cerebro de los controles (sin la enfermedad).
§ La serotonina, un neurotransmisor que modifica la intensidad del dolor percibido por el cerebro, parece estar en niveles deficientes en los pacientes con FM.
§ Los investigadores intentan determinar si se trata de una reacción exagerada a estímulos normales o si se trata de una respuesta amplificada a estímulos verdaderamente dolorosos.
Epidemiología
Es más frecuente en la mujer, siendo el colectivo de las trabajadoras el más afectado, de manera que la FM contribuye al estrés relacionado con el empleo y la vida doméstica.También afecta a gente de otros sectores de la población: mujeres de cualquier edad, a todas las razas del mundo y a los hombres.No hay estudios suficientes para cuantificar las personas afectadas. En Estados Unidos las cifras de afectados que se manejan oscilan entre los 4 y los 10 millones de personas.En resumen:
§ Prevalencia global del 2,37% (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres)
§ 5-7 % de las consultas en Atención Primaria.
§ 10-20 % de las consultas en Reumatología.§ 80-90 % de los casos se trata de mujeres de 30-60 años.
§ Raro en edad infantil y >65a.
§ Es la causa mas frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso.
Síntomas
Dolor
la severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve.
AgotamientoTambién es muy variable de unas personas a otras; va desde una sensación de ligero cansancio, hasta el agotamiento profundo.
Otros síntomasTambién varían en severidad:
Anquilosamiento
Rigidez del cuerpo, que puede notarse fundamentalmente por la mañana al levantarse o después de estar sentado durante un largo periodo de tiempo o estar de pie sin moverse. También se puede ver afectado por la temperatura o la humedad del ambiente.
Incremento de dolores de cabeza o de cara
Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor.La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.
Trastornos del sueño
§ Tras dormir las horas suficientes, pueden levantarse cansados, como si no hubieran dormido todavía.
§ Pueden tener dificultad para conciliar el sueño o mantenerse dormidos. El sueño no resulta reparador.
Investigaciones en laboratorios del sueño vieron en algunos pacientes interrupciones en las etapas más profundas del sueño (etapa delta).
Trastornos cognoscitivos
Dificultad para concentrarse, lentitud mental, lapsos de memoria, dificultad para recordar nombres, palabras o no sentirse capaz de tener que enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Problemas genitourinarios
§ Aumento en la frecuencia o mayor urgencia para orinar, sin existencia de infección de la vejiga.
§ Algunas personas pueden padecer cistitis intersticial (inflamación dolorosa de la pared de la vejiga).
§ Los periodos menstruales pueden ser más dolorosos o que los síntomas habituales de la FM se intensifiquen.
§ Se puede presentar dolores en la región de la vulva o dolores durante el coito.
Parestesia
Se trata de un entumecimiento u hormigueo.
Puntos miofasciales hipersensibles
Un elevado número de pacientes tienen una condición neuromuscular denominada “síndrome del dolor miofascial” (MPS, por sus siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos, distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos. Además de ser muy doloroso, transmiten el dolor a otras partes del cuerpo. Es típica la localización en el cuello, los hombros o en la cintura.
Síntomas del tórax
§ Costocodralgia: dolor muscular en la unión de las costillas con el esternón.
§ Mayor susceptibilidad a una enfermedad denominada prolapso de la válvula mitral: una de las válvulas del corazón se hincha durante el latido y causa un chasquido o soplo: generalmente no es ningún problema si no hay otra condición cardiaca; no obstante, ante cualquier dolor torácico, hay que acudir al médico.
Desequilibrio.Sensaciones en las piernas
Algunas personas padecen un trastorno conocido como síndrome de piernas inquietas: impulso incontrolable de moverlas piernas, sobre todo cuando se está descansando.
Hipesensibilidad sensorial /síntomas alérgicos
Hipersensibilidad a la luz, sonidos y olores, se cree que es debido a una hipervigilancia del sistema nervioso.Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias, que se acompaña de comezón o sarpullido.
Problemas de la piel
Prurito, resequedad o manchas.
Depresión y ansiedad
Existen gran cantidad de errores diagnósticos, asociando los síntomas de la FM a un episodio de depresión o ansiedad; aunque la FM no es una forma depresión, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la FM, es importante tratarla, ya que puede exacerbar los síntomas.
Diagnóstico
No se puede diagnosticar a través de pruebas de laboratorio, los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales.El diagnóstico se realiza utilizando unos criterios desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología en 1990:1.- Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético, por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo2.- Ausencia de otra enfermedad sistémica que pueda ser la causa del dolor.3.- Múltiples puntos sensibles al dolor en sitios característicos. Existen 18 puntos sensibles y para que un paciente se pueda considerar con Fibromialgia debe tener 11 de estos 18 puntos.TratamientoEn la actualidad no hay cura para la FM y los tratamientos van encaminados al manejo de los síntomas.Como las manifestaciones son muy variables de unas personas a otras, también lo serán los tratamientos. El adecuado tratamiento de la FM va a requerir la intervención de un equipo multidisciplinar
Amitriptilina
Se trata de un medicamento antidepresivo que a dosis bajas puede tener efectos beneficiosos, ya que se dirige para tratar la falta de serotonina y así reducir el dolor y conseguir el sueño.
Ciclobenzaprina
Es un medicamento utilizado como relajante muscular y puede ser eficaz para tratar los dolores y los espasmos musculares.
Inhibidores selectivos de la reincorporación (recaptación) de Serotonina (SSRI).
Es un grupo de medicamentos relativamente nuevos que suele reservarse para aquellos pacientes que también sufren de depresión. Antiinflamatorios no esteroideos (AINES)
Incluyen la aspirina, ibuprofen, etc. Precauciones ya que pueden causar sangrado gastrointestinal o úlceras si se usan durante mucho tiempo. Existe una nueva familia, llamada Cox-2 con menos riesgos gastrointestinales.
Otros
Debido a la diversidad de síntomas, las posibilidades son muchas que deben ser consideradas en cada caso en particular.
Hecho el 18 Ene 2007 a las 21:24 Maite bis
EL CIRCUITO DE LA FIBROMIALGIA
La fibromialgia es un problema de salud que afecta aproximadamente el 2.4% de la población más grande de 20 años, lo cual supone unos 800.000 afectados en España. Pero no es la prevalencia el que hace de la fibromiálgia un reto importante, sino el hecho de tratarse d’un trastorno crónico por el cual no existe cura en’l actualidad y esto a menudo comporta una auténtica crisis existencial al paciente.El amplio abanico de síntomas y síndromes asociados que provoca, así como el particular estado psicológico de estos pacientes, requiere una base de conocimientos interdisciplinarios amplia por parte del médico, además de comprensión y empatía. Dada la heterogeneidad de los pacientes que pueden ser diagnosticados de fibromiálgia, el abordaje terapéutico tendrá que ser considerado de forma individualizada.
Un médico no puede optimizar el tratamiento d’un paciente con fibromialgia sin una completa evaluación médica y psicológica. Por esto hace falta escucharlos y dedicarlos el máximo de tiempo. En un sistema de salud pública como nuestro y en un proceso tan prevaleciendo, la función del médico de familia es fundamental. Corresponde al médico de atención primaria la detección de los casos y su adecuada atención. El papel del doctor es informar correctamente el paciente, liberándolo de la peregrinación de médico a médico y el manejo de los casos leves, mediante programas en los cuales se resalte el papel activo del paciente, la prescripción de ejercicio físico y el uso adecuado de fármacos d’alguna utilidad. Al reumatólogo, como especialista de las enfermedades médicas del aparato locomotor (no traumáticas ni quirúrgicas), le corresponderá la confirmación diagnóstica en casos seleccionados, la sugerencia de un plan terapéutico y la evaluación de otras procesos músculo esqueléticos concomitantes que, con frecuencia, coinciden en un paciente con fibromialgia. Un número substancial de pacientes con fibromialgia son refractarios al tratamiento “básico” y requieren ser atendidos por equipos multidisciplinarios integrados por diferentes especialidades.
El psiquiatra evalúa el paciente con alteraciones de estado de ánimo importantes y controla los complicados regímenes psicofarmacológicos. El psicólogo, que mediante técnicas cognoscitivoconductales y de reducción del estrés, enseña los pacientes a enfrentarse con los problemas más que no paso a sentirse víctimas. También serán de gran ayuda el anestesista o experto en el dolor; el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el entrenador físico… etc. Por último hace falta resaltar la importancia de las asociaciones de enfermos por la información que proporcionan a pacientes y familiares, así como por sus acciones dirigidas a la divulgación, la sensibilización, la reivindicación y las acciones de apoyo.
Dr. Pedro Giralt Celiméndiz.
Reumatòleg de l’Hospital de St. Bernabé
Hecho el 18 Ene 2007 a las 21:24 Maite bis
MEJORA DE LA FIBROMIALGIA CON EJERCICIOS EN EL AGUA
Si bien no se conoce la forma de curar la fibromialgia, sí que es posible mejorar la salud relacionada con la calidad de vida de las personas que la padecen mediante ejercicio físico adecuado. Sin embargo, no todos los tipos, ni dosis, de ejercicio físico son beneficiosos. Se precisa una dosis suficiente para mejorar, pero no excesiva porque supondría un estrés que incluso podría agravar o aumentar la severidad de la fibromialgia. Por ejemplo, es frecuente que personas con fibromialgia han estado realizando una “gran actividad física para su situación” uno de esos “días menos malos” sin aparente fatiga o dolor inmediato, pero después se encuentran de dos a cuatro días con dificultades para dormir y con dolores.
De forma pionera internacional se ha desarrollado un estudio en personas con fibromialgia para evaluar el efecto de tres días semanales de ejercicio físico incluyendo determinados ejercicios de fuerza y movilidad en una piscina de rehabilitación durante tres meses, anteriormente se había estudiado alguna combinación con ejercicio en seco, y el posterior desentrenamiento durante 3 meses. Las principales conclusiones indican que se obtuvieron grandes mejoras en la salud relacionada con la calidad de vida, disminución del dolor percibido, la capacidad de realizar actividades diarias (subir escaleras, levantarse de una silla, etc.) y la función neuromuscular que se asocia como uno de los mecanismos del dolor en fibromialgia. Asimismo, se observó que si bien se mantuvieron algunas de las mejoras obtenidas, la mayoría se perdieron paulatinamente en los tres meses siguientes indicando la necesidad de atender a las personas con fibromialgia como pacientes crónicos. Una primera parte de estos resultados pueden ser consultados en el número de febrero 2006 de la revista más prestigiosa del área: Arthritis Rheumatism (ACR).
Esta línea de investigación está siendo desarrollada por el grupo coordinado por el profesor Narcís Gusi (Universidad de Extremadura – Gusi, Tomás, Ortega, Adsuar y Olivares-; Hospital de Cáceres -Alejo Leal- y la finlandesa Universidad de Jyväskylä – Arja y Keijo Häkkinen), con la ayuda de la Consejería de Sanidad y Consumo de Extremadura, que incluye la evaluación y comparación de diferentes modalidades y dosis de ejercicio físico desde una perspectiva económica (coste-efectividad), sanitaria y de condición física. Adicionalmente, este estudio ha ayudado a desarrollar formas objetivas de evaluación del grado de discapacidad funcional muy útil en diferentes ámbitos como la investigación, sanidad y pruebas periciales que ayudan a los tribunales a emitir sus juicios y se están aplicando con notable reconocimiento.
Prof. Narcís Gusi
Laboratorio de Condición Física y Calidad de Vida
Facultad Ciencias del Deporte
Universidad de Extremadura
Hecho el 18 Ene 2007 a las 21:25 Maite bis
TRASTORNOS DE SUEÑO Y FIBROMIALGIA
La fibromialgia es un síndrome crónico que clínicamente se define basándose en tres ejes sintomáticos que son: dolores músculo-esqueléticos, astenia y trastornos del sueño.
El dolor muscular general constituye el síntoma más destacado de la fibromialgia. Frecuentemente la intensidad del dolor varía en función de la hora del día, el nivel de actividad física, el clima, la fatiga y los patrones de sueño. Se calcula que en España están afectados entre un 2-3% de la población, siendo más frecuente en mujeres que en hombres. La causa de la fibromialgia es desconocida, no obstante, parece fundamental el papel de la serotonina en este trastorno.
La fibromialgia ha sido reconocida por la OMS y hoy en día se diagnostica basándose en los criterios descritos por el Colegio Americano de Reumatología (criterios actualmente cuestionados por algunos especialistas).
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Algunas investigaciones demuestran que la perturbación del sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la producción de sustancias químicas necesarias para reparar el tejido muscular, así como la percepción del dolor por parte de la persona. Así pues, parece claro que los trastornos de sueño, además de constituir síntomas por ellos mismos, pueden agravar los síntomas de la fibromialgia. Los síntomas clásicos del insomnio están generalmente ausentes. La queja principal del paciente gira alrededor de los efectos diurnos de un sueño no reparador, ligero e inestable. La vigilia es vivida como difícil, con dolor y fatiga.
Los estudios polisomnográficos han permitido confirmar estas alteraciones en el sueño del paciente con fibromialgia. Si se comparan con sujetos normales de igual edad, se observa una disminución del sueño lento y profundo, en particular de la fase 4.
Estas alteraciones son comparables con las que aparecen en los insomnios crónicos excepto en la latencia de sueño que aparece normal en la fibromialgia (Tabla III).
Respecto a la microarquitectura, la alteración más significativa es la descrita por Moldofsky ya en el año 1975 y que consiste en la aparición en el EEG de actividad alpha normal durante el sueño profundo. Es el llamado patrón “alpha- delta sep” que consiste básicamente en la irrupción de ondas alpha durante el sueño profundo no REM provocando micro-despertadas. Este patrón anormal alpha-delta sleep es característico de la fibromialgia pero no es específico de ésta. Puede también observarse en los insomnios, pacientes depresivos, pacientes con dolor crónico sea cual sea su etiología (Tabla III). Aproximadamente en el 50-60% de los casos de fibromialgia, durante el sueño aparecen movimientos periódicos de las extremidades inferiores –mioclonus- que, dependiendo de la intensidad, pueden agravar aún más los problemas de sueño en este grupo de pacientes. El tratamiento de la fibromialgia irá dirigido a mejorar la calidad de sueño y a reducir el dolor. La polimedicación será una constante en estos pacientes (analgésicos, hipnóticos, ansiolíticos…)
(̷
Es clara la complejidad del diagnóstico y sobretodo tratamiento de fibromialgia y de sus síntomas asociados. Respecto al tratamiento de los problemas de sueño, los hipnóticos no benzodiacepínicos parecen los más indicados para estos casos ya que no afectan los parámetros respiratorios del paciente y sobretodo respetan la estructura del sueño a diferencia de la mayoría de hipnóticos benzodiacepínicos que quitan sueño profundo. De la misma manera, el tratamiento con antidepresivos parece muy oportuno porque parece claro el papel modulador de la serotonina en los trastornos de sueño en general y en la fibromialgia en particular. De hecho, en la mayoría de los pacientes con fibromialgia los antidepresivos tricíclicos y/o inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) parecen mejorar significativamente el sueño nocturno además de mejorar el estado anímico. Finalmente, junto con el tratamiento farmacológico, consideran útil aplicar las mesuras de higiene del sueño y las técnicas congnitivo-conductuales destinadas a conseguir un mayor grado de autocontrol y autoeficacia en sus dificultades con el trastorno en general y con el sueño en particular.
Fco. J. Segarra Isem
Psicólogo Clínico Especialista en alteraciones del sueño.
Instituto DEXEUS. Clinica del Son DR. ESTIVILL
Hecho el 18 Ene 2007 a las 21:25 Maite bis
El dolor constituye un fenómeno psicológico que posee varias características que van más allá de la intensidad, la localización o la duración de una sensación dolorosa. Así, la definición científica más reciente ya recoge la idea de que el dolor representa una experiencia sensorial y emocional desagradable. Del mismo modo, las investigaciones recientes han puesto de manifiesto que otros factores psicológicos como la atención, la memoria, las emociones o el contexto social pueden modificar la percepción del dolor. En definitiva, experimentar el dolor es un comportamiento complejo controlado por el sistema nervioso que permite la adaptación de los individuos a su medio ambiente. Esta capacidad para procesar el dolor posee, al menos, tres funciones adaptativas en los individuos sanos: en primer lugar, el dolor sirve como señal de alarma para indicar la existencia de un daño corporal; asimismo, la experiencia del dolor permite que el individuo inicie conductas que ayuden a reparar el daño corporal sufrido; por último, la expresión del dolor permite advertir a otros individuos sobre la existencia de un peligro que podría dañarlos a ellos también.
En el caso de la fibromialgia (FM), al igual que ocurre en otros síndromes de dolor crónico, la percepción del dolor se prolonga excesivamente en el tiempo, perdiendo sus funciones originales y afectando al estado psicológico y social de los pacientes. Así, resulta probable que esta prolongación en el tiempo de una percepción dolorosa provoque cambios profundos en el sistema nervioso y, por tanto, en el estado psicológico de las personas que lo padecen. No obstante, todavía constituye un desafío para la ciencia desvelar cuáles son los mecanismos que transforman y mantienen el dolor crónico. Nuestra línea de investigación se centra en analizar los efectos que tiene la percepción del dolor de forma continuada sobre el funcionamiento emocional y cognitivo en los pacientes con FM. En particular, nuestros trabajos parten de la hipótesis de que el dolor crónico ocasiona cambios importantes en el funcionamiento cerebral de los pacientes que afectan, por tanto, al procesamiento de la información sensorial, emocional y cognitiva. Para ello, nuestras investigaciones utilizan instrumentos de evaluación neuropsicológica, así como diversas técnicas de neuroimagen para examinar el funcionamiento cerebral de los pacientes con dolor crónico. Los resultados de estas pruebas son analizados y comparados con los que obtienen otros grupos de pacientes y personas sanas.
Básicamente, los datos obtenidos por nuestro grupo de investigación ponen de relieve que los pacientes con FM poseen una serie de características neuropsicológicas muy semejantes a las que presentan otros pacientes que padecen dolor de forma crónica debido a una lesión corporal, pero significativamente diferentes a las que muestran las personas sanas. En estos trabajos se han examinado, por ejemplo, cuál es el umbral de dolor, es decir, la cantidad de estimulación necesaria para experimentar una sensación dolorosa mediante pruebas de calor, frío o presión. Asimismo, hemos analizado cómo el cerebro recibe e interpreta esa información sensorial y cómo determinados factores emocionales y sociales pueden influir sobre dicho procesamiento cerebral.
En cuanto a los umbrales para el dolor, hemos confirmado no sólo que los pacientes con FM presentan umbrales más reducidos que las personas sanas, es decir una mayor sensibilidad para el dolor en aquellas zonas corporales que los pacientes identifican habitualmente como puntos sensibles, así como en otras zonas que no suelen considerarse como dolorosas. Esta mayor sensibilización hacia el dolor posee algunas características diferenciales entre los pacientes con FM. Así, por ejemplo, cuando el estímulo nocivo se aplica de forma repetida y se hace una breve pausa entre dos sesiones de estimulación (60 minutos), las personas sanas presentan un patrón de respuesta similar en ambas sesiones. Por el contrario, los pacientes con FM son mucho más sensibles hacia el estímulo nocivo en la segunda que en la primera sesión.
Un segundo ejemplo de nuestros trabajos sobre la sensibilidad al dolor ilustra como el procesamiento de la información dolorosa también se ve influenciado significativamente por factores sociales en los pacientes con FM. En una investigación realizada conjuntamente con científicos de la Universidad de Tubinga (Alemania), se examinó la sensibilidad al dolor en dos condiciones diferentes: a) cuando el paciente estaba solo con el experimentador, y b) cuando se permitía que una persona próxima y relevante para el paciente estuviera presente durante la medición. El análisis de los datos puso de manifiesto que la sensibilidad hacia el dolor se reducía significativamente cuando los pacientes con FM eran examinados en presencia de las personas relevantes comparado con la situación “solo frente al experimentador”; mientras que no se observó ninguna diferencia en un grupo de personas sanas. Es decir, se observó que la presencia y el apoyo de una persona relevante favorecen una reducción en la percepción del dolor en los pacientes con FM, pero no en las personas sanas.
Estos resultados sugieren la existencia de un mecanismo fisiológico relacionado con una exagerada excitabilidad del sistema nervioso, que sería responsable de producir una sensibilización anormal en las vías que procesan la información del dolor. Por otro lado, el hecho de que factores externos como la presencia de una persona próxima puedan modificar la percepción del dolor subraya el carácter multidimensional que posee el fenómeno del dolor y el papel relevante que juegan otros factores psicosociales en su mantenimiento de forma crónica.
En los últimos años se ha producido un avance importante en el conocimiento de las bases neurobiológicas de la percepción del dolor, identificándose una serie de regiones en el cerebro que intervienen en diferentes aspectos del procesamiento del dolor entre las personas sanas. En este sentido, nuestra línea de investigación se ha centrado en la evaluación del procesamiento cerebral del dolor entre pacientes con FM. La utilización de técnicas de registro de la actividad cerebral (EEG, imágenes de resonancia magnética funcional) junto con tareas de estimulación sensorial, nos está permitiendo analizar las posibles alteraciones que presentan los pacientes con dolor crónico durante el procesamiento de la información sensorial. Así, por ejemplo, las investigaciones más recientes de nuestro laboratorio han revelado que las respuestas cerebrales ante la estimulación táctil repetida son mayores entre los pacientes con FM que entre las personas sanas. Por otro lado, hemos observado que los pacientes con FM presentan una respuesta cerebral más marcada y una percepción del dolor más intensa cuando la estimulación táctil tiene lugar en un contexto emocionalmente negativo (por ejemplo, durante la visión de imágenes desagradables), comparado con un contexto emocionalmente positivo (visión de imágenes relajantes). Resulta interesante que este mismo tipo de estimulación no desencadene diferencias significativas en las respuestas cerebrales o la percepción del dolor entre pacientes con dolor musculoesquelético de origen orgánico (radiculopatías, artritis reumatoide) o, incluso, que la estimulación táctil genere respuestas cerebrales más reducidas en la condición emocional negativa que en la positiva entre las personas que no padecen dolor crónico. En relación con estos resultados, cabe señalar que la presencia de una persona relevante para el paciente con FM no sólo reduce la percepción del dolor, sino que también reduce las respuestas cerebrales ante la estimulación táctil repetida. Por ello, es probable que estas alteraciones en el procesamiento cerebral de la información táctil estén directamente relacionadas con el nivel de dolor que experimentan las personas con FM.
En definitiva, todos estos datos sugieren una importante influencia de factores emocionales negativos y sociales sobre la percepción del dolor y el procesamiento cerebral de la información táctil entre los pacientes con FM. Las futuras investigaciones deberán esclarecer hasta qué punto estas alteraciones psicofisiológicas que presentan los pacientes con FM constituyen marcadores clínicos estables que puedan ser utilizados terapéuticamente para la reducción del deterioro psicológico, social y laboral que padecen estos pacientes.
Pedro Montoya
Departamento de Psicología
Universitat de les Illes Balears e Instituto Universitario de Ciencias de la Salud (IUNICS) Palma
Hecho el 11 Feb 2007 a las 14:38 Maite bis
Artículo Dr.Pérez Cajaraville, de la Clínica Universitaria de Pamplona
¿Qué es el síndrome de fibromialgia?
El síndrome de fibromialgia (conocido por las siglas «SFM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas.Como lo sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo. El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la «invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
La fibromialgia es frecuente, ya que la padece entre el 1 y el 3% de la población, lo que supone entre 400.000 y 1.200.000 personas con fibromialgia en España. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante). La fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud recientemente y hasta ahora no ha formado parte de las materias que se enseñaban en las Facultades de Medicina
El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros, la región pélvica y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias, mientras que en otras, sólo les ocasiona un malestar leve. Con frecuencia, el dolor del SFM es acompañado de espasmos en los músculos. Afortunadamente, el SFM no es una condición que incapacite o que sea mortal.
También, el agotamiento producido por la fibromialgia varía de persona a persona. Va desde una sensación de un ligero cansancio, hasta el agotamiento de una enfermedad como la gripe. Como el dolor, también tiende a aparecer y desaparecer.
¿Qué la produce?
Se han descrito casos de fibromialgia que comienzan después de procesos puntuales, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o el divorcio, un problema con los hijos… En otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus eritematoso…).
Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.
Aunque aún no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad. Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay lesiones en los músculos, alteraciones en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales o como se ha señalado previamente alteraciones en los mecanismos protectores del dolor. Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina). Están empezando a aparecer muchos datos prometedores pero aún bajo investigación
La ansiedad y la depresión se presentan con igual frecuencia en la fibromialgia que en otras enfermedades dolorosas crónicas como pueden ser la lumbalgia o la artritis reumatoide. Por este motivo no se cree que sean fundamentales en la causa de la enfermedad, pero sí en el aumento de los síntomas.
Fig 1. Mecanismos implicados en la fibromialgia
¿Cuáles son los síntomas?
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos:
1. Trastornos del sueño:
A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren del SFM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre el SFM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.
2. Anquilosamiento:
Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.
3. Incremento de dolores de cabeza o de la cara:
Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. El dolor de cabeza también puede consistir en un dolor que se dice estar en el área temporal (las sienes) o detrás de los ojos. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés “TMJ”), que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores de la cara y de las mandíbulas.
4. Malestar abdominal:
Muchas personas con SFM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de cólon irritable. Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.
5. Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con SFM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI) ,tambien está asociado al sindrome de prostatitis crónica. En las mujeres, el SFM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas del SFM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.
6. Parestesia:
A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.
7. Sensibilidad a la temperatura:
Los que sufren de la fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de otras personas en su alrededor, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal. A veces, se manifiesta una sensibilidad inusitada al frío en las manos o en los pies, acompañada de cambios de color en la piel. Esta condición se conoce como el “Fenómeno de Raynaud”.
8. Problemas de la piel:
Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar el SFM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no cabe en un dedo. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.
9. Síntomas del tórax:
Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como “dolores y disfunciones del tórax”. A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia”, que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente se equivoca muchas veces en el diagnóstico. (Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente. ¡Recordemos que las personas con fibromialgia también pueden tener otros problemas de salud!) Las personas que tienen el SFM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con SFM a menos que haya otra condición cardíaca.
10. Desequilibrio:
Los pacientes con SFM pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias maneras. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) El tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o problemas de la articulación temporomaxilar (ATM) también pueden producir vértigo o desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con SFM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
11. Trastornos cognoscitivos:
Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, “lentitud mental”, pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
12. Sensaciones en las piernas:
A veces, algunos pacientes M SFM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (”restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que el 31% de los pacientes con el SFM tiene el RLS. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (”periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.
13. Sensibilidad ambiental:
Es frecuente que la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo; generalmente estas sensibilidades se explican como resultado de la hipervigilancia que se observa en el sistema nervioso de los pacientes del SFM. Una inflamación neurogénica, una respuesta inflamatoria localizada, discreta, que no estimula una respuesta inmune ni se detecta en los análisis, parece que tiene un papel en la comezón y el sarpullido que se ven en pacientes del SFM. Son frecuentes las reacciones parecidas a las alérgicas a toda una gama de sustancias (p. ej., medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.), y los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Los médicos Daniel Clauw, M.D., y James Baraniuk, M.D., del Georgetown University Medical Center están llevando a cabo estudios sobre los síntomas que se notan en la nariz y las vías aéreas, así como sobre el dolor y la fatiga en pacientes del SFM, y también sobre el síndrome de la fatiga crónica y el del colon irritable, jaquecas y la cistitis intersticial.
14. Depresión y ansiedad:
Aunque con frecuencia, los pacientes con SFM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (”estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar el SFM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de fibromialgia se hace en base a las molestias que se han señalado y a los datos que el médico encuentra al explorar al enfermo.
En la exploración física de la persona que padece fibromialgia, el médico identifica dolor a la presión en unos puntos determinados del cuerpo. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados en una persona con dolor generalizado, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia
Otra alteración que se encuentra en la exploración de una persona con fibromialgia es la mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel al presionar con la mano en cualquier lugar del cuerpo.
Esta es la consecuencia de pequeñas alteraciones en la regulación de los sistemas de riego de sangre a la piel. Se está investigando de forma exhaustiva en todo el mundo para encontrar otros métodos de diagnóstico. Ya hay algunos resultados prometedores con algunos test, pero por el momento ninguno es de aplicación a corto plazo.
Los análisis y las radiografías en esta enfermedad son normales y sirven fundamentalmente para descartar otras enfermedades que se puedan asociar a la fibromialgia. Respecto a los modernos métodos diagnósticos como la resonancia nuclear magnética o el escáner, hay que precisar que cuando el médico conoce la enfermedad y los elementos necesarios para su diagnóstico, no son necesarios, salvo para el estudio de problemas concretos independientes de la fibromialgia.
Excepto con fines de investigación, tampoco son útiles estudios especiales del sueño,aunque ayudan al diagnostico.
¿Cómo se trata?
A pesar de que se puede conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia, en el momento actual no existe un tratamiento que produzca la curación definitiva de esta enfermedad. Los pasos a seguir para el correcto tratamiento de la fibromialgia son: el diagnóstico firme, la explicación de la naturaleza de la enfermedad, la educación para evitar los factores agravantes, el tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay, el cambio de comportamiento, el ejercicio físico, el tratamiento con medidas locales como infiltraciones y masajes y el uso de analgésicos y otros medicamentos que aumenten la tolerancia al dolor.
Respecto del diagnóstico firme hay que señalar que el saber que se tiene esta enfermedad va a ahorrar una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, va a reducir la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y va a ayudar a fijar objetivos concretos.
En cuanto a la naturaleza de la enfermedad hay que aclarar que la fibromialgia no tiene nada que ver con el cáncer, no destruye las articulaciones, y no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades. Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas. En general si hay alteraciones al caminar (una pierna más corta que otra, calzado inadecuado,̷ habrá que corregirlos con alzas, plantillas o zapatos correctores. Si se adoptan posturas forzadas y poco naturales, se fuerzan las inserciones de los músculos que se hacen dolorosas. Por este motivo habrá que cuidar los asientos en el trabajo o en la casa. Hay que evitar levantar o sostener pesos para los que la musculatura de la persona en cuestión no está preparada.
La obesidad es un factor de sobrecarga músculotendinosa. Por este motivo se recomienda pérdida de peso en las personas obesas con fibromialgia. La ansiedad y la depresión no son la causa de la fibromialgia, pero cuando se asocian a esta enfermedad hacen que su tratamiento sea más difícil; por este motivo es fundamental buscar la presencia de estos problemas y su tratamiento si existen, con la colaboración del psiquiatra.
Hay que adecuar el comportamiento al padecimiento de esta enfermedad. No basta con ir a buscar los medicamentos al médico. Una actitud positiva ante las cosas de cada día es fundamental. Uno de los elementos claves de la fibromialgia es el saber que la excesiva preocupación por los pequeños problemas, está en la raiz de la enfermedad. Por este motivo hay que procurar un cambio de mentalidad tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes, Es conveniente marcarse objetivos diarios que se sepa que se pueden cumplir (ir a comprar a tal sitio, no dejar de hacer aquello que se había previsto, intentar no dar a los pequeños problemas de cada día más importancia de la que tienen̷
De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces. Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el doior, lo que invita a abandonarlo. Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco. Pasear, caminar en un tapiz rodante o nadar en una piscina climatizada pueden servir para iniciar el entrenamiento físico.
Después es mejor el ejercicio en grupos formados en gimnasios o centros de rehabilitación, pero cualquiera vale siempre que no dañe a las articulaciones. Los masajes, los ejercicios de estiramiento muscular, el calor local y algunos tipos de electroterapia (”corrientes”), pueden ser eficaces de forma secundaria. Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de un masaje local, son de gran ayuda para los dolores localizados intensos.
Los calmantes o analgésicos pueden ayudar de forma puntual. La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos. En general son fármacos antidepresivos usados a dosis más bajas que las que son precisas en la depresión.
En la fibromialgia aumentan el nivel de percepción del dolor, por lo que el estímulo ha de ser más intenso para producir el mismo dolor. Tardan en actuar 2 a 3 semanas, por lo que hay que tener un poco de paciencia. A veces sobre todo los primeros días de seguir estos tratamientos el paciente puede levantarse peor (como si le hubieran dado una paliza). Hay que aguantar un poco, ya que estos síntomas desaparecen solos.
Una buena táctica puede ser empezar a tomarlos durante un fin de semana. Respecto del pronóstico los estudios a largo plazo sobre fibromialgia han demostrado que se trata de una enfermedad crónica, pero los síntomas oscilan y varían en frecuencia e intensidad. El futuro respecto del tratamiento de esta enfermedad es esperanzador, ya que las investigaciones sobre fibromialgia están progresando con rapidez. Son especialmente relevantes los avances en el conocimiento de los mecanismos físicos y químicos que se producen en nuestro cuerpo en respuesta a estímulos externos, como el estrés.
Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces.
Hecho el 14 Feb 2007 a las 10:01 Maite bis
La fibromialgia podrá ser diagnosticada en los centros de salud
GORKA ARTAZA. 06.02.2007
Médicos de atención primaria aprenden en Bilbao a detectar esta enfermedad, que en Euskadi afecta al 5% de la población.
Dolor generalizado por todo el cuerpo, fatiga, trastornos del sueño… son los principales síntomas de la fibromialgia, una enfermedad más frecuente de lo que la mayoría piensa y que es muy difícil de diagnosticar a través de pruebas radiológicas o analíticas. En Euskadi afecta al 5% de la población y la padecen sobre todo mujeres.
Los médicos de atención primaria son los que más dificultades se encuentran a la hora de identificarla entre sus pacientes. Es por esto que la Academia de las Ciencias Médicas de Bilbao y la sección de Reumatología del Hospital de Basurto comienzan hoy un Taller de Fibromialgia en el que enseñarán a una treintena de facultativos vascos a hacer una correcta exploración de los pacientes para facilitar la detección de la enfermedad.
Para ello, el reumatólogo del Hospital de Basurto José Miguel Aramburu y el psiquiatra Mikel Zubiri profundizarán en los 18 puntos clave del cuerpo donde se localizan los dolores propios de la fibromialgia. Contarán, además, con una paciente que ha accedido a que se le realice la exploración en presencia de los médicos con el fin de mostrar las dificultades y características del diagnóstico. «El taller está dirigido sobre todo a los médicos de cabecera, a los que les falta verdadera información» señala el doctor Aramburu. De hecho, el taller se ha organizado a petición de los propios médicos.(̷
20 MINUTOS. BILBAO
Hecho el 14 Feb 2007 a las 10:10 Maite bis
El Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura se reúne con las personas afectadas con fibromialgia en Olivenza
Este será el primero de los encuentros que desde la Oficina del defensor de los Derechos de la Personas con Discapacidad en Extremadura se han organizado para conocer de primera mano los problemas de este colectivo y buscar soluciones.
El objetivo es conocer las demandas de…Desde la Oficina del Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura, se va a organizar un ciclo de encuentros mensuales con los distintos colectivos con el objetivo de conocer por parte del Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura la problemática real de las personas con discapacidad, a fin de que éste pueda reivindicar sus derechos a través de los instrumentos a los cuales tiene acceso.
El primer encuentro de dicho ciclo será con las personas afectadas con fibromialgia, y tendrá lugar los días 9 y 10 de febrero en Olivenza, en el Convento San Juan de Dios.
Celebrándose a continuación un nuevo Encuentro cada mes con distintos colectivos de Personas con Discapacidad.
A los encuentros con el Defensor podrán asistir todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad o interesadas en conocer con mayor profundidad dicha enfermedad y los graves problemas que ocasiona a todos cuantos la padecen.
A su vez todos aquellos que por distintos motivos no puedan desplazarse hasta el lugar de celebración podrán seguir, en directo, a través de la web (http://www.congresopermanente.org/actividades/encuentros) el desarrollo del Encuentro.
En esta misma página también pueden participar activamente, enviándo todas aquellas experiencias, artículos e información relacionadas con el tema de los Encuentros, y que estimen puedan ser de utilidad para otras muchas personas.
En la organización de estos encuentros colabora el Congreso Permanente, sobre discapacidad y derechos humanos, integrado por la Federación Academia Europea de Yuste, la Fundación AEquitas, Futuex, FundeSalud y FUNDECYT
REGIÓN DIGITAL. EXTREMADURA
Hecho el 27 Feb 2007 a las 22:26 Maite bis
Salvemos a las ranas
por pablo muñoz, director de Diario de Noticias
ACABABA yo de recibir a unas animosas chicas responsables de Frida, o sea, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, cuando leí lo de las ranas. Las chicas de la fibromialgia, por cierto, se lamentaban de que la Administración foral hubiera pasado de ellas de manera ominosa después de que la mayoría de UPN/CDN rechazase una iniciativa para que se elaborase un protocolo de actuación para el tratamiento de la enfermedad. Según la definición de los manuales, la fibromialgia es una dolencia reumática crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado y fatiga. O sea, que quien la sufre, casualidad, 90% mujeres, está todo el día como baldado y con dolores musculares. A las mozas de Frida la derecha foral le ha dado el portazo, allá se las vean con sus aflicciones. A las ranas, no. A las ranas se les va a dedicar una pasta, aportada por laboratorios científicos de numerosos países, a través del proyecto El arca de los anfibios , creado el pasado jueves. El proyecto cuenta con un generoso capital para construir instalaciones aisladas biológicamente para 500 de las casi 2.000 especies de anfibios, ranas mayormente, amenazadas por un hongo que, según dicen algunos científicos, es similar al que provocó la extinción de los dinosaurios. Hala, todo el mundo a salvar a las ranas del hongo depredador. El hongo, el maldito hongo, bautizado como quítrido , amenaza a las ranas. La fribromialgia, o el sida, o simplemente el hambre, amenaza a las personas. Pero esto no vende.
Hecho el 16 Mar 2007 a las 10:18 Maite bis
Más que una fatiga: cada vez más personas padecen de fibromialgia. Artículo aparecido en “Diario Hoy”
Se trata de un agotamiento en el sistema de percepción del dolor que genera fuertes molestias en distintas partes del cuerpo. Trae aparejados otros síntomas y es de difícil diagnóstico. El 24% de las consultas en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas corresponde a fibromialgia
Llegan después de deambular de médico en médico, angustiados porque en la mayoría de los casos sus familiares no les creen que haya enfermedad alguna y en el 80% de los casos enfrentan una fatiga crónica. Es un panorama que en nuestro país se está haciendo más frecuente en los últimos años.
La vida agitada, la multiplicidad de roles, las exigencias diarias de la sociedad actual llevan a que cada vez más personas padezcan de fibromialgia, un agotamiento en el sistema de percepción del dolor.
Este síndrome se caracteriza por un dolor crónico y generalizado “que aparece y desaparece en diferentes partes del cuerpo con puntos sensibles que son a través de los que se llega al diagnóstico”, señala la médica reumatóloga, María Cristina Lunic, del servicio de Reumatología del hospital de Clínicas.
Poco instalada en la sociedad, es sin embargo, una patología que está en aumento. “Las estadísticas de Estados Unidos señalan que hasta el año 2000 la padecía un 1% de la población y hoy es entre un 3 y un 4%”, indica Lunic.
Si bien en nuestro país no hay estudio epidemiológico de este síndrome que afecta a más mujeres que a hombres, la especialista asegura: “Acá debemos tener un porcentaje más alto”.
Es que el panorama en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas sorprende hasta los propios médicos: el 24% de las consultas
corresponde a pacientes que padecen de fibromialgia.
La enfermedad
“El estrés está muy relacionado con la fibromialgia”, señala Lunic. Allí está la respuesta al aumento de su frecuencia.
Se trata de un síndrome que se caracteriza por una multiplicidad de síntomas: dolor, fatiga -el 80% de los pacientes señala cansancio-, colon irritable, frecuencia en la micción, hipotensión y dificultad para dormir.
Incluso hay pacientes que padecen de bruxismo, síndrome de pierna inquieta y el 30% síndrome de Reynaud-like o “manos azules”.
Dentro de las manifestaciones del estado de ánimo se destacan la depresión, ansiedad, irritabilidad y las dificultades en la memoria y en la concentración a causa de la fatiga.
La mayoría de los pacientes son mujeres con edades comprendidas entre los 30 y 50 años. Sin embargo, también se da en niños (ver aparte).
“Es una enfermedad cada vez más frecuente pero que es difícil llegar al diagnóstico”, indica la reumatóloga. Por eso desde el hospital de Clínicas se realizan charlas sobre la patología. “Las charlas no sólo las hacemos con los pacientes sino también con los fami-liares porque es muy común que surjan conflictos entre ellos”, expresa Lunic.
Según explica la especialista, una de las situaciones más comunes es que los familiares no les creen que padecen algo “o les dicen que tienen problemas psicológicos y eso aumenta su angustia”.
La fibromialgia no es detectada por estudios complementarios como radiografías, análisis de sangre o tomografías, sino que el diagnóstico sólo puede establecerse a través de síntomas clínicos que presenta el paciente.
La multiplicidad de síntomas y los dolores generalizados a nivel muscular llevan a que en muchas ocasiones los pacientes disminuyan el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
En tanto, lo primero que debe tenerse en cuenta para el tratamiento de un paciente es un diagnóstico certero y a partir de allí se requiere de un abordaje multidisciplinario que incluye: tratamientos psicote- rapéutico y farmacológico; actividad física (ejercicios de elongación); técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad y, sobre todo, programas educativos que le ayuden a comprender y a controlar la fibromialgia
Hecho el 16 Mar 2007 a las 10:28 Maite bis
Se trata mal el 79% de los casos de dolor crónico
Los pacientes lo subestiman y demoran un año en consultar
Si Frida Kahlo hubiese contado con algo de la información conocida en los últimos veinte años sobre el dolor crónico, el sufrimiento invisible que describió en algunos autorretratos hubiese hallado algún alivio. Hoy, sin embargo, y a pesar de un mayor conocimiento disponible, el diagnóstico de esa sensación de pinchazos, quemazón o descargas eléctricas permanentes en el cuerpo sin un estímulo evidente tarda en llegar y casi 8 de cada 10 personas están subdiagnosticadas y mal tratadas.
Una encuesta realizada en siete países de América latina y Europa a pacientes con dolor neuropático y sus médicos muestra que el diagnóstico de esa enfermedad altamente discapacitante que se instala en el sistema nervioso demora dos años en llegar: el paciente tarda un año en consultar al médico y, éste, otro año en identificar el trastorno. En el camino, la automedicación o el tratamiento inadecuado no hacen más que agravar el problema.
“A diferencia de otras enfermedades, el dolor es invisible a los ojos y todos me dicen que me ven bien, pero por dentro es un sufrimiento insoportable”, describe un paciente de unos 45 años desde una pantalla colocada en el salón donde se presentaron los resultados de la encuesta a periodistas especializados de América latina.
Más adelante, la experta mexicana en clínica del dolor, Angela Lara, resumirá ante el auditorio lo que los 700 pacientes entrevistados trataron de explicar: “El dolor crónico es bastante siniestro”. De hecho, según la especialista, al 60% de los médicos generalistas no le resulta sencillo reconocer el dolor crónico, que a 8 de cada 10 pacientes les disminuye el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
“Que la encuesta indique que el 44% de los pacientes ha visitado al médico por lo menos dos veces en el último mes habla de una búsqueda desesperada de ayuda y alivio”, dijo Lara, anestesióloga del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, y docente del posgrado en clínica del dolor de la Universidad Nacional Autónoma de México.
Como el fuego
A diferencia del dolor pasajero que sentimos frente a un estímulo directo, como el fuego o un pinchazo, el dolor crónico se instala en el sistema nervioso y se vuelve permanente (por más de 3 a 6 meses). Sin embargo, no siempre es necesario un estímulo para provocar ese sufrimiento, como ocurre con el dolor neuropático.
Esta enfermedad aparece por una lesión o alteración en los nervios que conducen información al cerebro. En esa disfunción influyen otras enfermedades, como la diabetes, el herpes, los problemas reumatológicos o algún trauma ocurrido hasta más de tres meses antes de su aparición.
“Al paciente le cuesta mucho describir lo que siente. Esto le genera mucha ansiedad y altera su respuesta nerviosa al estrés. A su vez, le provoca depresión, aislamiento y puede afectarle el sueño, lo que aumenta aún más el dolor”, explicó el neurólogo Juan Cárdenas, del Centro Policlínico de Valencia, en Venezuela, y presidente del Capítulo Carabobo de la Sociedad Venezolana de Neurología.
Como bien lo describe la mexicana Frida Kahlo en el autorretrato La columna rota, el dolor neuropático suele causar la sensación de tener clavos incrustados en alguna parte del cuerpo, como las piernas, la cabeza o los brazos, o descargas eléctricas, un calor que quema o el desgarro de la piel. Lo más grave es que todo aumenta por la noche y basta el roce de la sábana, de una prenda o una caricia para que esas sensaciones se magnifiquen de tal manera que se vuelvan desesperantes.
Sin alivio
Los especialistas que participaron en el encuentro realizado en esta ciudad de cara a las aguas turquesas del Caribe coincidieron en que a pesar del avance en el conocimiento del dolor en las últimas dos décadas, una gran cantidad de pacientes aún no logra encontrar el alivio necesario.
“Ese grave dolor está subdiagnosticado y mal tratado -sostuvo la doctora Lara-. En el 79% de los casos se usan medicamentos equivocados para tratar esta enfermedad, que sólo responde parcialmente a los opiáceos y bien a los neuromoduladores, como los antiepilépticos y antidepresivos. Estos últimos, sin embargo, pueden tener muchos efectos adversos, por lo que el médico debe ser muy cuidadoso y el paciente debe cumplir con lo que se le indica. Pero lo más importante es que los pacientes eviten la automedicación y no demoren la consulta, porque esto agrava el dolor.”
Es que la nueva encuesta finalizada en enero de este año demostró que los pacientes esperan entre 6 meses y 2 años para contarle a un médico sobre el dolor que sufren.
Uno más uno es dos
En promedio, las personas tardan un año en consultar y el médico, otro año en realizar el diagnóstico. “Y por lo menos consultan a dos médicos y realizan cinco visitas antes de encontrar una respuesta a su dolor”, explicó a LA NACION tras su presentación el doctor Shawn Wade, responsable del relevamiento encargado por la Red de Dolor Neuropático, una coalición internacional de ONG que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
“Al preguntarles por qué demoran tanto en consultar al médico, la mayoría de los pacientes respondió que confiaba en que el dolor se iría”, dijo Wade.
Entre los 700 médicos entrevistados, los que diagnosticaban correctamente el dolor neuropático lo hacían según tres pilares de la comunicación con el paciente: preguntarle qué características tiene el dolor (arde, son pinchazos, es pulsante), si tiene o tuvo otras enfermedades (diabetes, herpes, VIH, lumbalgia, cirugías previas, accidentes) y en qué lugar del cuerpo se ubica.
Los pacientes, en tanto, se quejaron de que los médicos no les explican la diferencia entre el dolor que sienten y otros tipos de dolor. “Y si el paciente no comprende lo que le pasa, es muy difícil que pueda hacer algo para mejorar su condición”, concluyó Wade.
Por Fabiola Czubaj
“Hay que escuchar al paciente”
CANCUN, México (De una enviada especial).- Según el doctor Juan Cárdenas, para el diagnóstico “es fundamental escuchar al paciente”, ya que el dolor neuropático se identifica por aproximación: la zona del cuerpo en la que aparecen los síntomas está representada en alguna parte del cerebro. Eso permite conocer dónde se ubicaría la lesión o la alteración nerviosa.
En general, ese dolor aparece entre los 15 y los 64 años. Las personas más vulnerables son los diabéticos -se estima que el 25% lo sentirá en algún momento de su vida-, las personas que desarrollan herpes, un tercio de los pacientes con algún tipo de cáncer, el 7% de las personas con dolor en la espalda baja (lumbalgia), el 16% de quienes sufren el síndrome del túnel carpiano y del 8 al 11% de los pacientes que sufren un accidente cerebrovascular (ACV).
“Alrededor de la mitad de las personas con herpes de cara sufrirán dolor neuropático a los tres o más meses de haber eliminado la erupción, lo mismo que las personas con VIH, los pacientes sometidos a cirugía o quimioterapia y el 40% de los diabéticos”, finalizó Cárdenas
Hecho el 16 Mar 2007 a las 10:43 Maite bis
LA SEXUALIDAD Y LA ENFERMEDAD CRÓNICA
Nacemos con todos los órganos necesarios para afrontarnos al hecho de vivir. Sin respirar, comer, beber y tantas otras funciones humanas, no seria posible mantenernos en vida. Los órganos sexuales, y por lo tanto, la sexualidad, están presentes des del principio, pero a diferencia de otras funciones vitales, éstos no se “despiertan” hasta la pubertad y, aunque la sexualidad está siempre inherente al hecho de vivir, su desarrollo o su falta, no compromete directamente el funcionamiento corporal. Se puede vivir sin sexualidad y, por lo tanto, se puede vivir con poca actividad sexual.
Ésta es una circunstancia bien conocida por las personas que padecen enfermedades crónicas: la disminución de la libido o el deseo sexual. La gran mayoría presenta ciertas dificultades en este terreno, aunque no todos los afectados lo viven con la misma intensidad. (̷
“Y cómo quieres que vaya a decir nada de esto a nadie…” Ni al médico, ni a la propia pareja, aunque la lejanía que comporta hace el tema lo bastante evidente.
Demasiadas veces, desde que empieza el problema hasta que se toma conciencia de hablarlo con un profesional pasan años. (̷
Aún y así, la actividad sexual es posible. Aprender a convivir con la Fibromialgia o el SFC conlleva también añadir un cambio en la vida sexual. Teniendo en cuenta siempre que la sexualidad es cosa de dos, la persona que no está enferma también siente angustia y tiene un reaprendizaje que hacer.
Todo este proceso, requiere tiempo. Cada caso requiere un enfoque particular. Entre enfermo, pareja y médico se deben ir evaluando los diferentes baches y dudas que vayan surgiendo.
Pero, solamente con haber puesto el tema encima la mesa, ya hemos puesto la primera piedra para encontrar una mejoría.
Dra. Anna Mª Cuscó i Segarra
Médico-psicóloga
Servicio Reumatología Clínica CIMA – Barcelona
Presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica.
ARTÍCULO COMPLETO BIORRITMES 01 (ABRIL 05)
Hecho el 20 Mar 2007 a las 10:48 Maite bis
INTERéS GENERAL El estres es un factor importante
Más que una fatiga: cada vez más personas padecen de fibromialgia
Se trata de un agotamiento en el sistema de percepción del dolor que genera fuertes molestias en distintas partes del cuerpo. Trae aparejados otros síntomas y es de difícil diagnóstico. El 24% de las consultas en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas corresponde a fibromialgia
Llegan después de deambular de médico en médico, angustiados porque en la mayoría de los casos sus familiares no les creen que haya enfermedad alguna y en el 80% de los casos enfrentan una fatiga crónica. Es un panorama que en nuestro país se está haciendo más frecuente en los últimos años.
La vida agitada, la multiplicidad de roles, las exigencias diarias de la sociedad actual llevan a que cada vez más personas padezcan de fibro- mialgia, un agotamiento en el sistema de percepción del dolor.
Este síndrome se caracteriza por un dolor crónico y generalizado “que aparece y desaparece en diferentes partes del cuerpo con puntos sensibles que son a través de los que se llega al diagnóstico”, señala la médica reumatóloga, María Cristina Lunic, del servicio de Reumatología del hospital de Clínicas.
Poco instalada en la sociedad, es sin embargo, una patología que está en aumento. “Las estadísticas de Estados Unidos señalan que hasta el año 2000 la padecía un 1% de la po-blación y hoy es entre un 3 y un 4%”, indica Lunic.
Si bien en nuestro país no hay estudio epidemiológico de este síndrome que afecta a más mujeres que a hombres, la especialista asegura: “Acá debemos tener un porcentaje más alto”.
Es que el panorama en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas sorprende hasta los propios médicos: el 24% de las consultas
corresponde a pacientes que padecen de fibromialgia.
La enfermedad
“El estrés está muy relacionado con la fibromialgia”, señala Lunic. Allí está la respuesta al aumento de su frecuencia.
Se trata de un síndrome que se ca-
racteriza por una multiplicidad de síntomas: dolor, fatiga -el 80% de los pacientes señala cansancio-, colon irritable, frecuencia en la micción, hipotensión y dificultad para dormir.
Incluso hay pacientes que padecen de bruxismo, síndrome de pierna inquieta y el 30% síndrome de Reynaud-like o “manos azules”.
Dentro de las manifestaciones del estado de ánimo se destacan la depresión, ansiedad, irritabilidad y las dificultades en la memoria y en la concentración a causa de la fatiga.
La mayoría de los pacientes son mujeres con edades comprendidas entre los 30 y 50 años. Sin embargo, también se da en niños (ver aparte).
“Es una enfermedad cada vez más frecuente pero que es difícil llegar al diagnóstico”, indica la reumatóloga. Por eso desde el hospital de Clínicas se realizan charlas sobre la patología. “Las charlas no sólo las hacemos con los pacientes sino también con los fami-liares porque es muy común que surjan conflictos entre ellos”, expresa Lunic.
Según explica la especialista, una de las situaciones más comunes es que los familiares no les creen que padecen algo “o les dicen que tienen problemas psicológicos y eso aumenta su angustia”.
La fibromialgia no es detectada por estudios complementarios como radiografías, análisis de sangre o tomografías, sino que el diagnóstico sólo puede establecerse a través de síntomas clínicos que presenta el paciente.
La multiplicidad de síntomas y los dolores generalizados a nivel muscular llevan a que en muchas ocasiones los pacientes disminuyan el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
En tanto, lo primero que debe te-nerse en cuenta para el tratamiento de un paciente es un diagnóstico certero y a partir de allí se requiere de un abordaje multidisciplinario que incluye: tratamientos psicote- rapéutico y farmacológico; actividad física (ejercicios de elongación); técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad y, sobre todo, programas educativos que le ayuden a comprender y a controlar la fibromialgia.
artículo aparecido 20/03/07 en Diariohoy.net
Hecho el 20 Mar 2007 a las 10:49 Maite bis
NUEVO FÁRMACO EN EXPERIMENTACIÓN EN VALENCIA
Un grupo de 43 enfermos de fibromialgia del Centro de Atención de San Vicente participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco. Los resultados son alentadores. El 80% de los pacientes que se han sometido al novedoso tratamiento han experimentado sustanciales mejorías en su estado de salud.
Cada día apuntan en un diario electrónico la intensidad del dolor que sufren, la fatiga, el descanso nocturno y el grado de rigidez con el que se levantan por las mañanas. Son enfermos de fibromialgia del Centro de Atención Integral de San Vicente y desde hace doce meses participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco.
Los resultados no pueden ser más esperanzadores: el 80% de los participantes han experimentado una mejoría, avanza el doctor Luis de Teresa.
El estudio abarca a un total de 1.200 enfermos procedentes de Suecia, Portugal, Francia, Inglaterra y Dinamarca. La unidad multidisciplinar, ubicada en el Hospital de San Vicente, participa con 43 casos. “Son pacientes que están en los primeros estadios de diagnóstico, con dificultades para leer y escribir, por lo que antes se les ha formado en el uso del diario’’.
Se trata de un estudio de ámbito internacional y ‘‘ni el paciente ni el médico saben, en principio, qué medicamento se están tomando”, señala De Teresa. Con este requisito se pretende comprobar si es la nueva molécula la que produce el avance y no otro fármaco que también consumen. Los primeros resultados así lo han demostrado.
Además de la mejoría en todos los niveles estudiados (dolor, insomnio, fatiga y rigidez), el director de la unidad también ha comprobado la mayor adhesión al tratamiento y su alto grado de implicación en los procesos.
Artículo aparecido en Diario “Las Provincias”
Hecho el 03 Abr 2007 a las 14:24 Maite bis
Pamplona, a 3 de abril de 2007
FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tras varios contactos personales con la Consejera de Sanidad de Gobierno de Navarra, Doña María Kutz sobre la situación y carencias actuales del Abordaje de la FM y SFC en el Servicio Navarro de Salud, informa de la próxima realización de un Taller sobre Fibromialgia, impartido por cuatro profesionales de la salud y que será retransmitido in situ por videoconferencia a distintos Centros Sanitarios de Navarra, en Atención Primaria y Atención Especializada. Tendrá lugar el próximo día 18 de abril, por la tarde.
Los ponentes a dicho Taller serán un Médico de Atención Primaria y tres facultativos de las especialidades de Reumatología, Rehabilitación y Psicología.
Con este Taller se pretende dar información tanto a los afectados de Fibromialgia, como a los profesionales médicos que los están atendiendo en las consultas del Servicio Navarro de Salud.
FRIDA considera que con esto, se está dando el primer paso para conseguir que la Atención Pública Sanitaria en Navarra mejore y sea el precedente necesario para la elaboración del Protocolo de Actuación, que toda enfermedad reconocida por la OMS debe tener.
Ana Aguirre Desojo
Presidenta de FRIDA
FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Teléfonos contacto
697 86 41 83 / 606 66 78 92
E-mail: fridanavarra@yahoo.es
Página Web: www.fridasociacion.es.mw
Hecho el 08 Abr 2007 a las 10:35 Maite bis
Promueven una Iniciativa Legislaiva Popular para la fibromialgia
ABC
BARCELONA. Unas 180 personas aquejadas de fibromialgia (FM) o síndrome de fatiga crónica (SFC) juraron ayer su cargo como fedatarios en la recogida de las 50.000 firmas necesarias en la tramitación de la iniciativa legislativa popular (ILP) para la atención de estas enfermedades.
Esta ILP fue admitida a trámite en la Mesa del Parlament el pasado 13 de marzo y su objetivo es regular la organización sanitaria para tratar estas dos dolencias y establecer determinadas medidas para mejorar su atención dentro del sistema de salud.
La iniciativa propone, entre otars medidas, la creación de unidades multidisciplinarias, especializadas en estos casos, para poder dar un buen diagnóstico y racionalizar mejor la asistencia de las personas afectadas.
Una de las afectadas, Clara Valverde, aseguró en declaraciones a Efe que se trata de «enfermedades muy complejas» y que no «pueden ir a ver a un especialista porque hay listas de espera de dos o tres años y están cerradas».
Asimismo, la iniciativa legislativa prevé que a las personas que padecen FM o SCF se les reconozca la incapacidad laboral por la vía administrativa cuando así lo aconsejen los informes de los especialistas.
Para que la ILP continúe su tramitación en el Parlament son necesarias 50.000 firmas que deberán recogerse en un plazo de 120 días hábiles, ampliables con sesenta más.
El proceso de recogida de firmas podrá iniciarse después de que la comisión de control haya supervisado, sellado y numerado todas las hojas que se utilizarán para este fin
Hecho el 17 May 2007 a las 10:28 Maite bis
Salamanca será sede del primer banco de ADN para investigar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica
A partir de junio comenzarán a recogerse muestras de ADN
Barcelona, 12 mayo 2007 (mpg/AZprensa.com)
El primer banco de ADN para la investigación de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) tendrá su ubicación en Salamanca y ha sido promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), en colaboración con Mutua Universal.
El próximo mes de junio comenzarán a recogerse las muestras de ADN de pacientes con fibromialgia y SFC, evaluados de forma multidisciplinar y caracterizados con rigurosidad, para garantizar el diagnóstico.
Estas muestras estarán a disposición de todos los equipos de investigación nacionales o internacionales interesados en el análisis de los posibles genes involucrados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
Según informaron los promotores del proyecto, la alta prevalencia de estas dolencias entre las mujeres y la agregación familiar demostrada tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica son indicadores de la existencia de una predisposición genética en ambas enfermedades. Por esta razón, el Comité Científico de la fundación de afectados decidió potenciar el desarrollo de un Banco de ADN para el estudio de estas patologías. Se calcula que el 4,5 por ciento de las mujeres españolas padece fibromialgia y el 2 por ciento de las mujeres entre 20 y 45 años fatiga crónica.
“Si se valida que estas enfermedades tienen una predisposición genética será más fácil buscar un tratamiento para modificar las variaciones genéticas, afirmó el director médico de Mutua Universal, Josep Maria Blanch.
AZprensa.com
Hecho el 17 May 2007 a las 10:29 Maite bis
UN CHIP ÈRMITE DETECTAR LOS CASOS GRAVES DE FIBROMIALGIA
13/5/2007 Edición Impresa SALUD
Un chip permite detectar los casos graves de fibromialgia
1. • El nuevo dispositivo empezará a comercializarse a finales de este año
MÒNICA TUDELA
BARCELONA
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, celebrado ayer, un grupo de investigadores españoles dieron a conocer el Fibrochip, un prototipo que permite detectar los casos más severos de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. El objetivo de este chip en pruebas es que el médico pueda identificar a los pacientes que tengan una mayor probabilidad de desarrollar de forma grave una de estas dos enfermedades y, a la vez, ayudar a elegir el tratamiento más adecuado. La idea es que los afectados eviten llegar a padecer un dolor cada vez más intenso, como sucede en los estadios más graves de ambas dolencias.
La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso que se traduce en dolor crónico generalizado, hipersensibilidad al dolor en varios puntos y que afecta a entre 1.200.000 y 1.600.000 españoles (entre el 3% y el 4% de la población). La fatiga crónica se traduce en un cansancio persistente al más mínimo esfuerzo y en dolor y debilidad muscular que suelen hacerse crónicos. Se estima que en Catalunya, más de 180.000 personas sufren alguna de estas dos enfermedades.
El chip de ADN, presentado ayer durante unas jornadas en el Col.legi de Metges de Catalunya, tiene la forma de los cristales que se usan para analizar muestras en los microscopios y consta de una serie de minúsculas hendiduras. “En cada una de ellas se pone un fragmento del ADN de los pacientes que se quieren estudiar, se someten las muestras a un láser y el resultado obtenido es un mapa de puntos donde cada uno señala una mutación distinta”, explicó ayer Antonio Martínez, director técnico de Progenika Biopharma, el laboratorio que lo ha desarrollado, junto con la clínica CIMA.
PERFIL GENÉTICO
“Lo que obtenemos es el perfil genético del paciente y, usando el chip, se puede saber si se puede sufrir una fatiga crónica o una fibromialgia leve, moderada o severa, cosa que nos ayuda en el diagnóstico precoz”, añade Martínez. El prototipo está basado en el estudio realizado por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en pacientes de toda España y han colaborado unos 300 médicos. Se prevé que Fibrochip podrá empezar a usarse a finales de año.
Elperiódico Domingo, 13 de mayo de 2007
Hecho el 13 Jun 2007 a las 15:11 dolores
13/06/2007 - MANUELA DE MADRE PIDE UN MAYOR RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LA FIBROMIALGIA.
La diputada socialista en el Parlament de Catalunya, Manuela de Madre, ofreció ayer por la tarde una charla en Fraga, sobre cómo convivir con una enfermedad como la fibromialgia, dentro del II Cinga Fórum del Institut d’Estudis del Baix Cinca, que se desarrolló en el Salón de Actos del Palau Montcada de la capital fragatina.
Manuela de Madre hizo público que padecía esta enfermedad en el año 2002, justo cuando dejó la alcaldía de Santa Coloma de Gramanet, que ocupaba desde hacía 12 años. En la charla de ayer, habló de su propia experiencia con esta enfermedad que provoca una sensación de dolor generalizada, y que resulta muy incómoda para los que la padecen.
La fibromialgia no fue reconocida como enfermedad por la OMS hasta el año 1992. Tras muchos años de no prestarle excesiva atención, la comunidad científica empieza a aceptarla como una enfermedad más, pero sigue faltando algo tan importante como el propio reconocimiento social, ese “prestigio” que tienen otras enfermedades. Cómo nos decía Manuela de Madre, “la fibromialgia sigue provocando dudas entre los amigos, las empresas, etc.” De todas maneras, Manuela de Madre considera que la situación va cambiando poco a poco, y las administraciones empiezan a prestar más atención y a apoyar más a los afectados por fibromialgia, en parte porque hay un movimiento asociativo muy activo y porque es una de las enfermedades que más consultas provoca en la Atención Primaria. “Faltaría, eso sí, que se reconozca la fibromialgia como una enfermedad invalidante, algo que no llega todavía al tratarse de una patología que no es mortal ni degenerativa y que afecta principalmente a las mujeres”, señaló Manuela de Madre.
Desde que anunció que padecía esta enfermedad, Manuela de Madre ha destacado por su trabajo en darla a conocer y en reivindicar más apoyo y reconocimiento, convirtiéndose en una especie de José Carreras de la fibromialgia. De todas formas, cree que “si otros personajes públicos y conocidos reconocieran también que la padecen, se avanzaría bastante en su reconocimiento social”.
En la charla que ofreció ayer, Manuela de Madre estuvo acompañada por el alcalde de Fraga, Vicente Juan, la presidenta del Institut d’Estudis del Baix Cinca, Susana Barquín, y la presidenta de la Asociación de Fibromialgía y Fátiga Crónica del Bajo Cinca, Cari Soldevilla, que agradeció su presencia en Fraga y recordó la labor que desarrolla su asociación
Hecho el 18 Jun 2007 a las 12:54 Maite
UN CAMBIO DE HÁBITOS, PERO PARA TODOS
El hecho de padecer una enfermedad que transforma, a veces de la noche a la mañana, un cuerpo joven en un organismo más propio de un anciano, es un cambio dramático, que exige una enorme fortateza física y mental. Pasar de ser capaz, responsable, autosuficiente, a veces el soporte fundamental del trabajo de la familia, a tener una severa disminución de las funciones físicas e intelectuales és, sin duda muy duro.
Bien esto lo saben los enfermos, que se han visto obligados a convivir con “alguien” que no es de su agrado, que les agrade diariamente y hace de sus vidas una lucha continua de superación, sacrificio, y a veces desesperanza.
Es fácil decirle a un pacinte que tiene que cambiar su estilo de vida, su forma de hacer las cosas que tiene que convivir con dolor y aceptar la enfermedad. Por un momento hemos de ponernos en su situación y ver que resulta dificil para cualquiera este deteriodo de la salud.
La primera parte en la se afronta una fibromialgica al recibir el diagnóstico, es pasar de ser un ser sano, a un enfermo crónico. Si bien el tener por fín un diagnostico puede suponer un alivio, en una sociedad donde prevalecen la juventud, el sano, el vigoroso, y la belleza, ser enfermo crónico es una dificultad añadida a la propia enfermedad. Para cualquie persona es un shoc empezar a tomar pastillas diariamente, para la depreción, o ansiedad, a parte de analgésicos o miorelajantes. Pero hemos de confiar en nuestros m´dicos, buscar profesionales que nos entiendan, nos den soporte, teniendo la seguridad que los tratamientos que nos dan se basan en la mejor evidencia médica. No hemos de sentirnos conejitos de indias, a menudo van apareciendo nuevos artículos con nuevos fármacos que han demostrado eficacia, mayor o menor, en la enfermedad, el que tiene que suponernos un estímulo y una fuente de esperanza.
Están saliendo técnicas diagnósticas, aun minoritarias, como la resonancia funcional, que muestran que el enfermo realmente tiene dolor, traducido en la actividad de distintas áreas cerebrales involucradas en el procesamiento del dolor. Sin duda estas técnicas se simplificarán y generalizarán, para demostrar a los excépticos que estos sintomas no son fruto de la imaginación de centenares de miles de personas, que coincidencia¡¡ Una vez que aceptamos nuestro papel como enfermos y la propia enfermedad, como incómoda compañera de viaje, hemos de ponernos límites precisos sobre lo que podemos o no hacer.
El hecho de querer llevar a término todo aquello que hacíamos, como si no psara nada, es un eror que agravará nuestra enfermedad. El aumento seguro del dolor, se unirá la fustración de no llegar donde antes lo hacíamos con facilidad. Por tanto hemos de fijarnos en metas que podamos realizar en función de nuestras limitaciones, no obsesionarnos con tareas que sabemos que nos perjudicarán, no desesperarnos si se nos oblidan las cosas, o comos incapades de concentrarnos en lo que estamos haciendo.Pero para poder adaptar nuestras vidas a la enfermedad, es clave tener el soporte de nuestros familiares, que no nos pidan que hagamos el que siempre hacíamos, mirando hacia el otro lado,como si no vieran la enfermedad. El soporte de los hijos, del esposo, tienen que ser generosos y ser capaces de hacer tareas que antes no hacian, sin caérselos los anillos, son actitudes recomendables y necesarias. La sociedad tiene que impregnarse de firomialgia, ha de tener información, oral, escrita, audivisual, sobre la enfermedad, sobre como es de difícil tener esta patología, con frecuentes crisis, que precisan reposo, cama, baja laboral, y en algunos casos severos, incapacidad permanente.
Sólo con información objetiva y veraz, a todos los niveles, conseguiremos que se respete la enfermedad y a los enfermos. No podemos permitir por más tiempo la ironía, el sarcasmo, la burla o incomprensión desde nombrosos estamentos, incluidos los sanitarios. Por eso médicos, familiares jefes, inspectores, ect tienen que cambiar también los hábitos.Nadie se viene a visittar para pasar el rato, sino buscando ayuda y comprensión, para que seamos un soporte necesario, una mano abierta, y no una bofetada inesperada. Sólo desde la confianza mútua de los enfermos con sus médicos y sus familias, y los estamentos laborales, conseguiremos avanzar en el reconocimiento de la FM.
Que la FM deje se der un diagnóstico de segunda, en el que quien la padece se convierta en un sospechoso de no se sabe que, que no traten mal a los enfermos, que ya tienen bastante, y que si no les gusta, se aparten y nos dejen trabajar en paz.
UN CAMBIO DE HABITOS SI, PERO PARA TODOS
Por tanto podriamos resumir el que hemos expuesto en una serie de 11 puntos, puntos que son llevados a término mejoraran nuestra calidad de vida.
1º - Autoaceptación, hemos de aprender y valernos con nuestras
limitaciones.
2º - Ponernos finalidades realizables.
3º - Actitud positiva, contructiva y de superación
4º - Dejarnos ayudar por nuestros seres queridos.
5º - Confiar en nuestros médicos (siempre que sean acreedores de n/conf.
6º - Evitar pruebas o radiaciones innecearias
7º - No buscar pastillas miraculosas.
8º - Perder el pudor de tomar psicofarmacos o hacer psicoterapia.
9º - hacer ejercicio, nadar, andar, bailar, estiramientos, con asiduidad
10º-Evitar aquelos que nos hacen daño, que no nos entienden, o nos hacen
burla de nuestra enfermedad. Es nocivo para nuestro bienestar.
11º-Tener paciencia, no tirar la toalla, delante de los brotes o crisis
repetidas. En definitiva tomarse esto como una carrera de marato
dosificar las fuerzas, saber que subiremos y bajaremos en nuestro
recorrido y confiar que en un futuro no muy lejano, podamos llegar a
una meta, con menos dolor, menos cansancio, y mas felicidad para
el enfermo y sus familias.
ARTICULO DEL DR. MARCOS PAULINO REUMATOLOGO DEL H.G.CIUDAD REAL
Hecho el 18 Jun 2007 a las 12:56 Maite
DISMINUCIÓN DE LA LIBIDO, CÓMO ENFRENTARSE A ELLA
Si mantiene usted una relación íntima, empiece por concentrarse en los aspectos “sensuales” de dicha relación. Los aspectos sensuales incluyen todo contacto física y emocionalmente agradable, contacto no genital como frotar la espalda o acariciar con suavidad partes no genitales del cuerpo. Muchas veces, durante los períodos de disminución del deseo sexual, las dos personas descuidan estos aspectos sensuales, no sexuales, de su relación física. Concierte una cita para una velada no sexual sino sensual. Cada uno puede disfrutar físicamente del otro y explorar de manera placentera el cuerpo del otro sin la presión de tener que llegar al coito.
Muchas mujeres con reducción de su libido sienten que todavía pueden disfrutar de una buena respuesta sexual y del orgasmo, pero que tienen que encararse al comportamiento sexual de una manera distinta. En otras palabras, el sistema nervioso con frecuencia está lo bastante intacto como para responder a la estimulación sexual incluso cuando falta la libido. Entonces la cuestión es “empezar” sexualmente sin libido. Esto se puede conseguir de distintas formas. Primero, frecuentemente es esencial restaurar los aspectos de la “persona especial” en toda relación, que comprende todos esos comportamientos que le hacen a uno sentirse especial e importante. Estos gestos varían mucho: regalar flores, poner una nota cariñosa en una bolsa de comida, ofrecer una palabra de agradecimiento al compañero, etc. Los gestos cariñosos tienden a quedar olvidados entre las presiones de tener que enfrentarse a los síntomas de EM y las demás tareas de la vida. Fomentar dichos actos especiales entre la pareja prepara para una mayor intimidad que, a su vez, puede conducir a conductas sexuales agradables, incluso cuando no hay deseo sexual.
Una de las reacciones a la pérdida de la libido informadas con más frecuencia es la falta de relación física en una relación amorosa. Es habitual por parte de las parejas comunicar que se abstienen de todo contacto sexual [como acariciar la espalda, besar, etc.] porque temen que “llevará al sexo,” que se define como problemático cuando falta el deseo sexual. Enfrentarse a la pérdida de la libido requiere volver al contacto y las caricias sensuales, aprender otra vez qué tipo de contacto produce placer. Participar en el ejercicio ya descrito de trazar el mapa del cuerpo es un buen primer paso. Luego, los dos miembros de la pareja se tocan mutua y sistemáticamente por turnos. Cuando “quien da” toca a su pareja, su función es de suspender temporalmente su interés en recibir placer y atender totalmente a su pareja para darle placer. “Quien recibe”, debe ofrecer instrucciones tanto verbales como no verbales para potenciar al máximo el placer del contacto. Se recomienda que los dos hagan turnos de unos 20 minutos cada uno (menos si la fatiga es un problema). Las directrices adicionales incluyen:
Practicar el ejercicio varias veces por semana.
Evitar el contacto genital durante la primera semana para reducir la “presión” y “concentración” en la sexualidad. Así las personas tienen oportunidad de dar y recibir placer sensual sin la presión que acompaña a la sexualidad.
Entre la segunda y la cuarta semanas se permite más contacto genital durante el ejercicio, pero evitando insistir en el orgasmo. Es importante que el ejercicio se dedique sobre todo a seguir estimulando la comunicación y el placer sensuales, sin esforzarse por llegar al orgasmo. Así se restaura la comodidad emocional y se reduce la ansiedad.
Después de la cuarta semana, se permite una estimulación genital mayor hasta llegar al orgasmo, pero sin convertirlo en el punto central. El orgasmo se considera como algo incidental al objetivo primario de volver a descubrir el placer físico y la comunicación sensual en ausencia de la libido.
La sexualidad en ausencia del deseo sexual requiere unos comportamientos y unas actitudes distintos para iniciar el placer sexual. Con frecuencia requiere modelos diferentes de comunicación y tacto, puesto que el estado de “estimulación sensorial” está afectado, si bien lo más frecuente es que algunas rutas neurales para experimentar el placer sexual estén intactas.
Para la persona que en ese momentos carece de pareja sexual, la exploración de las propias áreas sensuales y eróticas del cuerpo es un paso importante para restaurar la libido. A veces es útil combinar una estimulación cerebral sexual placentera (por medio de fantasías, videos sexualmente explícitos, libros, etc.) con la masturbación o la autoexploración sensual. Es posible obtener videos sexualmente explícitos por catálogo y correo producidos “por mujeres para mujeres,” ya que, por regla general, las preferencias de las mujeres son muy diferentes a las de los hombres. El uso de vibradores u otros juguetes sexuales puede complementar estos esfuerzos.
Para las mujeres, los ejercicios Kegal [fondo pelviano] a veces potencian la respuesta sexual femenina, aunque se desconoce si son o no útiles en casos de EM. La sensación de los músculos alrededor de la vagina contribuye a la sensación sexual, y el orgasmo femenino consiste en contracciones en varios músculos de esta zona. Los ejercicios Kegal son para reforzar el tono y la respuesta de dichos músculos. Para realizar el ejercicio Kegal, comprima y afloje alternativamente el músculo pubococcíxeo (es decir, el músculo que inicia y para el flujo urinario a media micción). Se recomienda ejercitar este músculo 20 o más veces al día. Sin embargo, como la retención urinaria en la vejiga es común en la EM, es importante consultar a la persona que presta los cuidados antes de empezar este ejercicio. En general, se aconseja realizarlo cuando no se está orinando, tras haber identificado inicialmente qué músculos se deben contraer. Así se evitará retener la orina.
También se consigue mejorar la fuerza de los músculos del fondo pelviano mediante biofeedback (bioautorregulación). El tratamiento de bioautorregulación consiste en aplicar sensores a la zona genital, anal o ambas, que miden las señales eléctricas asociadas con la contracción y la relajación de los músculos del fondo pelviano. La persona recibe una “
Capítulo XII: Co-Morbilidades
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
Horacio Nitardi
Es una enfermedad que consiste en una serie de síntomas que incluyen: fatiga tanto física como mental, dolores de cabeza, dolores musculares, trastornos con el sueño, dificultad para concentrarse, cambios en el humor o estado de ánimo.
Fatiga que no se explica por la presencia de otras enfermedades médicas o psiquiátricas evidentes, cuya aparición es nueva, es persistente o recurrente y debilitante, sin historia previo de fatiga, que no se resuelve con el reposo en la cama y que disminuye y limita la actividad diaria en los últimos 6 meses.
La causa del SFC/ENMI sigue siendo desconocida, aunque se han sugerido diversas hipótesis, incluyendo factores inmunológicos, virológicos, psicológicos y neuroendocrinos.
La alta incidencia de desordenes psiquiátricos preexistentes ( depresión, pánico, angustia, insomnio y desordenes de somatización), han sido encontrados en el SFC/ENMI.
Los problemas psiquiátricos a menudo preceden el inicio de SFC/ENMI, por lo que algunos investigadores sugieren que el SFC/ENMI, es una forma de depresión mayor o neuro-astenia. En un estudio publicado en la prestigiosa revista norte-americana Annal Internal of Medicine 1995, en mas de 3.000 pacientes, 590 ( 19%) comunicó fatiga crónica, la mayoría de ellos (66%) tenía un padecimiento médico psiquiátrico que podría explicar la fatiga.
El diagnóstico también es difícil porque no se dispone de pruebas de laboratorio y, por consiguiente , se establece principalmente a partir de los síntomas descritos por los pacientes.
SINDROME DE FATIGA CRONICA: CRITERIOS DIAGNOSTICOS
Mayores
A.- Aparición de una nueva fatiga persistente o recurrente y debilitante en un paciente sin historia previa de este tipo de síntoma, que no se resuelve con el reposo en cama y que es lo suficientemente grave como para reducir o limitar la actividad diaria en más del 50% del nivel de actividad previo del paciente durante al menos 6 meses.
B.-Fatiga que no se explica por la presencia de otras enfermedades médicas o psiquiátricas evidentes
Los síntomas ( fatiga) deben tener por lo menos 6 meses de duración.
No debe tener historia previa, de fatiga.
Debe haber una disminución o limitación de las actividades diarias (ocupacionales, educacionales, sociales y personales) comparadas antes del inicio de la enfermedad.
No debe ser resultado de hacer hecho un sobre esfuerzo físico o ser aliviado por el reposo en cama.
Criterios Menores:
Sintomatología:
Deterioro por periodos cortos de la memoria, y deterioro severo de la concentración, lo suficiente para causar una disminución sustancial en los previos niveles ocupacionales, educacionales, sociales, o actividades personales.
Dolor en la garganta.
Sensibilidad de los ganglios linfáticos del cuello y la axila.
Dolores musculares.
Debilidad muscular generalizada.
Dolor en más de una articulación ( codo, rodilla, muñeca) sin hinchazón, ni enrojecimiento.
Dolor de cabeza generalizado, con una nueva característica o severidad.
Trastornos del sueño ( incapacidad quedarse dormido, tiempo inadecuado de sueño, sensación de desasosiego al levantarse, hipersomnia). Sueño no reparador.
Fatiga o malestar generalizado por mas de 24 horas después del ejercicio físico.
Síntomas neuro-sicológicos ( depresión, angustia, pánico etc).
Febrícula.
SINTOMATOLOGIA MAS FRECUENTEMENTE REPORTADA: FATIGA
Sintomatología mas frecuentemente reportada:
EXAMENES DE LABORATORIO
Los exámenes de sangre son generalmente normales, aunque linfocitos atípicos han sido reportados en un 30%. Moderadas elevaciones de la velocidad de sedimentación de los glóbulos rojos.
En la mitad de los pacientes pueden tener aumento de los niveles de colesterol y en 18% aumento de los niveles de fosfatasa alcalina.
Dentro de los exámenes de laboratorio de los pacientes SFC/ENMI, hay que pedirles una biometría hemática completa, pruebas de colesterol, triglicéridos, glucosa, función renal, y un hepatograma, electrolitos (sodio, potasio, calcio, fósforo y magnesio), exámenes hormonales de pruebas tiroideas y cortisol, valoración inmunológica (anticuerpos antinucleares, factor reumatoide e inmunoglobulinas). Pruebas serológicas para HIV, tuberculosis (PPD), mononucleosis infecciosa etc.
TRATAMIENTO
El tratamiento se basa en la identificación de los síntomas de dolor muscular, trastornos en el sueño (insomnio), síntomas afectivos (depresión), y fatiga.
La mayoría de los pacientes que desarrollan la ENMI/SFC tienen la posibilidad de mejorar o recuperarse con el tiempo; esto dependerá de la severidad de la enfermedad y no del tratamiento específico que se emplee. Es importante mantener esta perspectiva: no se trata de buscar un tratamiento único, sino una estrategia terapéutica que permita incluir los aportes de distintos procedimientos. Así como un enfermo de SIDA o de Cáncer puede ser tratado a través de un llamado “cóctel de drogas”, por el momento, al enfermo de la ENMI/SFC no le queda más remedio que tratar su afección a través de un “cóctel de tratamientos”, probando distintas alternativas que ayuden a la recuperación.
La mayoría de la información disponible acerca de tratamientos para la ENMI/SFC es anecdótica. Sin embargo provee datos suficientes para discriminar entre las terapias los y medicamentos que comúnmente se emplean, a aquellos que prueban ser beneficiosos.
Se necesitaría mayor procesamiento y sistematización de la información disponible e incentivar la investigación científica para lo cual se requiere no sólo de mayores recursos económicos, sino también de recursos humanos.
Aceptar que no hay un tratamiento estándar para la ENMI/SFC es difícil tanto para el paciente como para el médico; decidir cual tratamiento probar es confuso y frustrante por la dificultad de evaluar los resultados dado el imprevisible curso de la enfermedad.
El espectro de tratamientos probados por los pacientes es bastante amplio y los resultados de las experiencias muy variable: aquello que para un paciente puede resultar un tratamiento milagroso, para otro puede ser causa de una fuerte recaída.
El éxito de algunos tratamientos puede durar poco tiempo y los síntomas retornar durante el curso del mismo o una vez concluido. La severidad de la enfermedad en cada caso determinará cuan agresivo deberá ser el tratamiento.
Habría dos tipos principales de tratamientos: primarios y /o sintomáticos.
Entre los tratamientos primarios se incluyen aquellos que buscan causar una mejora general de la ENMI/SFC. Algunos de estos son nuevos, otros todavía están en una etapa experimental, y muchos de ellos dan lugar a controversias. Los tratamientos varían como resultado de la particular filosofía y sistema de creencias del médico; por otra parte no todos los pacientes responden a un mismo tratamiento de igual forma.
Los medicamentos son agrupados sobre la base de sus propiedades químicas, teniendo en cuenta los síntomas que intentan tratar.
Entre los medicamentos más utilizados encontramos los siguientes (Figura XII-40):
Antibióticos Antidepresivos
Antivirales
Gamma globulina
Vitaminas
Suplementos nutricionales
Los tratamientos sintomáticos son aquellos que buscan aliviar síntomas específicos e individuales como podría ser, por ejemplo los trastornos cognitivos o los dolores de cabeza.
Hasta tanto no se logre aislar la causa de la ENMI/SFC, uno de los problemas que los médicos deben afrontar es dilucidar como abordar un tratamiento general para tan amplia sintomatología. En este sentido el tratamiento sintomático puede ayudar a encontrar alivio. El médico junto con el paciente deberá establecer un orden de prioridades para aquellos síntomas que causen mayor discapacidad, dolor y/o limitaciones y dirigir el tratamiento a esos particulares trastornos.
IAN THORPHE EL FABULOSO NADADOR AUSTRALIANO CON SFC
SFC
martes, 28 de noviembre de 2006
El deportista australiano está en duda para los Juegos del Commonwealth, donde el equipo local ya cuenta con otra baja sensible: Grant Hackett.
El múltiple campeón olímpico australiano de natación Ian Thorpe pone en duda su participación en los Juegos del Commonwealth, que comenzarán el 15 de marzo en Melbourne.
Así lo informó su entrenador, David Flaskas, según el cual una infección pulmonar le dejó secuelas a Thorpe, quien tiene una “tos terrible y está muy lejos de su mejor forma física”.
Thorpe se sometió en los últimos días a exámenes por un síndrome de fatiga crónica, fiebre glandular , y mostró muy poca mejoría de la enfermedad.
El Ayuntamiento de Daimiel, a través de la delegación de Deportes, y la asociación provincial de afectados de fibromialgia con sede en el municipio daimieleño, AFIBROC, han suscrito un convenio de colaboración para el uso de la Piscina Climatizada. En la firma han estado presentes, el Alcalde de Daimiel, José Díaz del Campo, el concejal de Deportes, Miguel Ángel Escuderos y, por parte de AFRIBOC, su presidenta, Sagrario Aguirre, y su vicepresidenta, Mari Cruces Alcázar. Para el primer edil, “este convenio, ampliable a más instalaciones, es fruto de lo que tiene que perseguir el deporte; el deporte es salud y ayuda a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos”.
Díaz del Campo, tras agradecer el trabajo de AFIBROC en beneficio de sus integrantes, ha explicado que los términos del acuerdo se basan en el “asesoramiento técnico por parte del personal de la delegación de Deportes a estos usuarios para la realización de las actividades más adecuadas y, al igual que en otros casos, contará con una ventaja económica al tratarse de un grupo numeroso”. “Este convenio -apuntaba el primer edil- es el pistoletazo de salida de futuros compromisos con diferentes asociaciones de la localidad cuya finalidad reside en ofrecer el mejor el servicio y las mejores prestaciones”.
Por su parte, la presidenta de AFIBROC ha recalcado el agradecimiento al Ayuntamiento por “la colaboración permanente que mantenemos” subrayando que “no ha hecho falta que les reiteremos nuestro interés por continuar con esta actividad que las socias demandan”. Y es que, tal y como ha comentado Sagrario Aguirre, “durante los tres trimestres que llevamos en la Piscina, “notamos los beneficios con unos ejercicios que fuera del agua, con otras prácticas deportivas, resultarían muy difícil para nosotros”.
Por eso, no ha dudado en animar a los asociados y asociadas para que participen, logrando al mismo tiempo beneficiarse de este convenio. En este sentido señalaba que “una vez que damos el paso de ponernos el chándal y las zapatillas, todo lo demás es provechoso”.
FIBROMIALGIA
La Fibromialgia es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga. Es decir, es un intenso dolor en los músculos, ligamentos y tendones, y las partes fibrosas del cuerpo. Su tratamiento corresponde al reumatólogo. Es una enfermedad no reconocida socialmente que recibe pocas ayudas tanto de tipo social como económico y que, entre algunos colectivos, llega incluso a considerarse como una enfermedad imaginaria.
El síndrome ha sido reconocido como enfermedad reumática por la OMS en la década de los noventa. No existe curación en la actualidad aunque se conocen una serie de medidas que mejoran probadamente la calidad de vida de un enfermo cuya vida diaria está limitada creando en él una “impotencia” que puede derivar en depresión.
Actualmente la Asociación está formada por más de 100 personas de diferentes partes de la provincia como el propio Daimiel, Villarrubia de los Ojos, Ciudad Real, Manzanares y Malagón, que se reúnen para llevar a cabo terapias en grupo con el psicólogo Javier Cejudo, con el fin de hacer frente, tanto los enfermos como los familiares a esta patología. DAIMIEL NOTICIAS. Miércoles, 17 de enero de 2007
¿QUE ES LA FIBROMIALGIA?
Este espacio es para informar sobre qué es la fibromialgia. Trataremos de incorporar las últimas informaciones sobre el tema. Nunca deben sustituir las indicaciones de su médico.
Definición
La Fibromialgia (FM) se caracteriza por ser una entidad crónica en la que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos.Es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.
Causas
La causa de la enfermedad es desconocida, pero existen numerosas líneas de investigación:
§ Muchas veces se manifiesta la enfermedad después de un trauma que normalmente afecta al sistema nervioso central.
§ Hay evidencia de un patrón de herencia.
§ Otros investigadores opinan que es causada por un microorganismo infeccioso, como un virus o un micoplasma.
§ Un grupo demostró que en el cerebro de los pacientes la sustancia P, un neuroquímico del cerebro, se encuentra a unos niveles tres veces más altos que en el cerebro de los controles (sin la enfermedad).
§ La serotonina, un neurotransmisor que modifica la intensidad del dolor percibido por el cerebro, parece estar en niveles deficientes en los pacientes con FM.
§ Los investigadores intentan determinar si se trata de una reacción exagerada a estímulos normales o si se trata de una respuesta amplificada a estímulos verdaderamente dolorosos.
Epidemiología
Es más frecuente en la mujer, siendo el colectivo de las trabajadoras el más afectado, de manera que la FM contribuye al estrés relacionado con el empleo y la vida doméstica.También afecta a gente de otros sectores de la población: mujeres de cualquier edad, a todas las razas del mundo y a los hombres.No hay estudios suficientes para cuantificar las personas afectadas. En Estados Unidos las cifras de afectados que se manejan oscilan entre los 4 y los 10 millones de personas.En resumen:
§ Prevalencia global del 2,37% (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres)
§ 5-7 % de las consultas en Atención Primaria.
§ 10-20 % de las consultas en Reumatología.§ 80-90 % de los casos se trata de mujeres de 30-60 años.
§ Raro en edad infantil y >65a.
§ Es la causa mas frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso.
Síntomas
Dolor
la severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve.
AgotamientoTambién es muy variable de unas personas a otras; va desde una sensación de ligero cansancio, hasta el agotamiento profundo.
Otros síntomasTambién varían en severidad:
Anquilosamiento
Rigidez del cuerpo, que puede notarse fundamentalmente por la mañana al levantarse o después de estar sentado durante un largo periodo de tiempo o estar de pie sin moverse. También se puede ver afectado por la temperatura o la humedad del ambiente.
Incremento de dolores de cabeza o de cara
Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor.La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.
Trastornos del sueño
§ Tras dormir las horas suficientes, pueden levantarse cansados, como si no hubieran dormido todavía.
§ Pueden tener dificultad para conciliar el sueño o mantenerse dormidos. El sueño no resulta reparador.
Investigaciones en laboratorios del sueño vieron en algunos pacientes interrupciones en las etapas más profundas del sueño (etapa delta).
Trastornos cognoscitivos
Dificultad para concentrarse, lentitud mental, lapsos de memoria, dificultad para recordar nombres, palabras o no sentirse capaz de tener que enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Malestar abdominal
Trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.
Problemas genitourinarios
§ Aumento en la frecuencia o mayor urgencia para orinar, sin existencia de infección de la vejiga.
§ Algunas personas pueden padecer cistitis intersticial (inflamación dolorosa de la pared de la vejiga).
§ Los periodos menstruales pueden ser más dolorosos o que los síntomas habituales de la FM se intensifiquen.
§ Se puede presentar dolores en la región de la vulva o dolores durante el coito.
Parestesia
Se trata de un entumecimiento u hormigueo.
Puntos miofasciales hipersensibles
Un elevado número de pacientes tienen una condición neuromuscular denominada “síndrome del dolor miofascial” (MPS, por sus siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos, distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos. Además de ser muy doloroso, transmiten el dolor a otras partes del cuerpo. Es típica la localización en el cuello, los hombros o en la cintura.
Síntomas del tórax
§ Costocodralgia: dolor muscular en la unión de las costillas con el esternón.
§ Mayor susceptibilidad a una enfermedad denominada prolapso de la válvula mitral: una de las válvulas del corazón se hincha durante el latido y causa un chasquido o soplo: generalmente no es ningún problema si no hay otra condición cardiaca; no obstante, ante cualquier dolor torácico, hay que acudir al médico.
Desequilibrio.Sensaciones en las piernas
Algunas personas padecen un trastorno conocido como síndrome de piernas inquietas: impulso incontrolable de moverlas piernas, sobre todo cuando se está descansando.
Hipesensibilidad sensorial /síntomas alérgicos
Hipersensibilidad a la luz, sonidos y olores, se cree que es debido a una hipervigilancia del sistema nervioso.Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias, que se acompaña de comezón o sarpullido.
Problemas de la piel
Prurito, resequedad o manchas.
Depresión y ansiedad
Existen gran cantidad de errores diagnósticos, asociando los síntomas de la FM a un episodio de depresión o ansiedad; aunque la FM no es una forma depresión, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la FM, es importante tratarla, ya que puede exacerbar los síntomas.
Diagnóstico
No se puede diagnosticar a través de pruebas de laboratorio, los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales.El diagnóstico se realiza utilizando unos criterios desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología en 1990:1.- Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético, por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo2.- Ausencia de otra enfermedad sistémica que pueda ser la causa del dolor.3.- Múltiples puntos sensibles al dolor en sitios característicos. Existen 18 puntos sensibles y para que un paciente se pueda considerar con Fibromialgia debe tener 11 de estos 18 puntos.TratamientoEn la actualidad no hay cura para la FM y los tratamientos van encaminados al manejo de los síntomas.Como las manifestaciones son muy variables de unas personas a otras, también lo serán los tratamientos. El adecuado tratamiento de la FM va a requerir la intervención de un equipo multidisciplinar
Amitriptilina
Se trata de un medicamento antidepresivo que a dosis bajas puede tener efectos beneficiosos, ya que se dirige para tratar la falta de serotonina y así reducir el dolor y conseguir el sueño.
Ciclobenzaprina
Es un medicamento utilizado como relajante muscular y puede ser eficaz para tratar los dolores y los espasmos musculares.
Inhibidores selectivos de la reincorporación (recaptación) de Serotonina (SSRI).
Es un grupo de medicamentos relativamente nuevos que suele reservarse para aquellos pacientes que también sufren de depresión. Antiinflamatorios no esteroideos (AINES)
Incluyen la aspirina, ibuprofen, etc. Precauciones ya que pueden causar sangrado gastrointestinal o úlceras si se usan durante mucho tiempo. Existe una nueva familia, llamada Cox-2 con menos riesgos gastrointestinales.
Otros
Debido a la diversidad de síntomas, las posibilidades son muchas que deben ser consideradas en cada caso en particular.
EL CIRCUITO DE LA FIBROMIALGIA
La fibromialgia es un problema de salud que afecta aproximadamente el 2.4% de la población más grande de 20 años, lo cual supone unos 800.000 afectados en España. Pero no es la prevalencia el que hace de la fibromiálgia un reto importante, sino el hecho de tratarse d’un trastorno crónico por el cual no existe cura en’l actualidad y esto a menudo comporta una auténtica crisis existencial al paciente.El amplio abanico de síntomas y síndromes asociados que provoca, así como el particular estado psicológico de estos pacientes, requiere una base de conocimientos interdisciplinarios amplia por parte del médico, además de comprensión y empatía. Dada la heterogeneidad de los pacientes que pueden ser diagnosticados de fibromiálgia, el abordaje terapéutico tendrá que ser considerado de forma individualizada.
Un médico no puede optimizar el tratamiento d’un paciente con fibromialgia sin una completa evaluación médica y psicológica. Por esto hace falta escucharlos y dedicarlos el máximo de tiempo. En un sistema de salud pública como nuestro y en un proceso tan prevaleciendo, la función del médico de familia es fundamental. Corresponde al médico de atención primaria la detección de los casos y su adecuada atención. El papel del doctor es informar correctamente el paciente, liberándolo de la peregrinación de médico a médico y el manejo de los casos leves, mediante programas en los cuales se resalte el papel activo del paciente, la prescripción de ejercicio físico y el uso adecuado de fármacos d’alguna utilidad. Al reumatólogo, como especialista de las enfermedades médicas del aparato locomotor (no traumáticas ni quirúrgicas), le corresponderá la confirmación diagnóstica en casos seleccionados, la sugerencia de un plan terapéutico y la evaluación de otras procesos músculo esqueléticos concomitantes que, con frecuencia, coinciden en un paciente con fibromialgia. Un número substancial de pacientes con fibromialgia son refractarios al tratamiento “básico” y requieren ser atendidos por equipos multidisciplinarios integrados por diferentes especialidades.
El psiquiatra evalúa el paciente con alteraciones de estado de ánimo importantes y controla los complicados regímenes psicofarmacológicos. El psicólogo, que mediante técnicas cognoscitivoconductales y de reducción del estrés, enseña los pacientes a enfrentarse con los problemas más que no paso a sentirse víctimas. También serán de gran ayuda el anestesista o experto en el dolor; el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el entrenador físico… etc. Por último hace falta resaltar la importancia de las asociaciones de enfermos por la información que proporcionan a pacientes y familiares, así como por sus acciones dirigidas a la divulgación, la sensibilización, la reivindicación y las acciones de apoyo.
Dr. Pedro Giralt Celiméndiz.
Reumatòleg de l’Hospital de St. Bernabé
MEJORA DE LA FIBROMIALGIA CON EJERCICIOS EN EL AGUA
Si bien no se conoce la forma de curar la fibromialgia, sí que es posible mejorar la salud relacionada con la calidad de vida de las personas que la padecen mediante ejercicio físico adecuado. Sin embargo, no todos los tipos, ni dosis, de ejercicio físico son beneficiosos. Se precisa una dosis suficiente para mejorar, pero no excesiva porque supondría un estrés que incluso podría agravar o aumentar la severidad de la fibromialgia. Por ejemplo, es frecuente que personas con fibromialgia han estado realizando una “gran actividad física para su situación” uno de esos “días menos malos” sin aparente fatiga o dolor inmediato, pero después se encuentran de dos a cuatro días con dificultades para dormir y con dolores.
De forma pionera internacional se ha desarrollado un estudio en personas con fibromialgia para evaluar el efecto de tres días semanales de ejercicio físico incluyendo determinados ejercicios de fuerza y movilidad en una piscina de rehabilitación durante tres meses, anteriormente se había estudiado alguna combinación con ejercicio en seco, y el posterior desentrenamiento durante 3 meses. Las principales conclusiones indican que se obtuvieron grandes mejoras en la salud relacionada con la calidad de vida, disminución del dolor percibido, la capacidad de realizar actividades diarias (subir escaleras, levantarse de una silla, etc.) y la función neuromuscular que se asocia como uno de los mecanismos del dolor en fibromialgia. Asimismo, se observó que si bien se mantuvieron algunas de las mejoras obtenidas, la mayoría se perdieron paulatinamente en los tres meses siguientes indicando la necesidad de atender a las personas con fibromialgia como pacientes crónicos. Una primera parte de estos resultados pueden ser consultados en el número de febrero 2006 de la revista más prestigiosa del área: Arthritis Rheumatism (ACR).
Esta línea de investigación está siendo desarrollada por el grupo coordinado por el profesor Narcís Gusi (Universidad de Extremadura – Gusi, Tomás, Ortega, Adsuar y Olivares-; Hospital de Cáceres -Alejo Leal- y la finlandesa Universidad de Jyväskylä – Arja y Keijo Häkkinen), con la ayuda de la Consejería de Sanidad y Consumo de Extremadura, que incluye la evaluación y comparación de diferentes modalidades y dosis de ejercicio físico desde una perspectiva económica (coste-efectividad), sanitaria y de condición física. Adicionalmente, este estudio ha ayudado a desarrollar formas objetivas de evaluación del grado de discapacidad funcional muy útil en diferentes ámbitos como la investigación, sanidad y pruebas periciales que ayudan a los tribunales a emitir sus juicios y se están aplicando con notable reconocimiento.
Prof. Narcís Gusi
Laboratorio de Condición Física y Calidad de Vida
Facultad Ciencias del Deporte
Universidad de Extremadura
TRASTORNOS DE SUEÑO Y FIBROMIALGIA
La fibromialgia es un síndrome crónico que clínicamente se define basándose en tres ejes sintomáticos que son: dolores músculo-esqueléticos, astenia y trastornos del sueño.
El dolor muscular general constituye el síntoma más destacado de la fibromialgia. Frecuentemente la intensidad del dolor varía en función de la hora del día, el nivel de actividad física, el clima, la fatiga y los patrones de sueño. Se calcula que en España están afectados entre un 2-3% de la población, siendo más frecuente en mujeres que en hombres. La causa de la fibromialgia es desconocida, no obstante, parece fundamental el papel de la serotonina en este trastorno.
La fibromialgia ha sido reconocida por la OMS y hoy en día se diagnostica basándose en los criterios descritos por el Colegio Americano de Reumatología (criterios actualmente cuestionados por algunos especialistas).
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Algunas investigaciones demuestran que la perturbación del sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la producción de sustancias químicas necesarias para reparar el tejido muscular, así como la percepción del dolor por parte de la persona. Así pues, parece claro que los trastornos de sueño, además de constituir síntomas por ellos mismos, pueden agravar los síntomas de la fibromialgia. Los síntomas clásicos del insomnio están generalmente ausentes. La queja principal del paciente gira alrededor de los efectos diurnos de un sueño no reparador, ligero e inestable. La vigilia es vivida como difícil, con dolor y fatiga.
Los estudios polisomnográficos han permitido confirmar estas alteraciones en el sueño del paciente con fibromialgia. Si se comparan con sujetos normales de igual edad, se observa una disminución del sueño lento y profundo, en particular de la fase 4.
Estas alteraciones son comparables con las que aparecen en los insomnios crónicos excepto en la latencia de sueño que aparece normal en la fibromialgia (Tabla III).
Respecto a la microarquitectura, la alteración más significativa es la descrita por Moldofsky ya en el año 1975 y que consiste en la aparición en el EEG de actividad alpha normal durante el sueño profundo. Es el llamado patrón “alpha- delta sep” que consiste básicamente en la irrupción de ondas alpha durante el sueño profundo no REM provocando micro-despertadas. Este patrón anormal alpha-delta sleep es característico de la fibromialgia pero no es específico de ésta. Puede también observarse en los insomnios, pacientes depresivos, pacientes con dolor crónico sea cual sea su etiología (Tabla III). Aproximadamente en el 50-60% de los casos de fibromialgia, durante el sueño aparecen movimientos periódicos de las extremidades inferiores –mioclonus- que, dependiendo de la intensidad, pueden agravar aún más los problemas de sueño en este grupo de pacientes. El tratamiento de la fibromialgia irá dirigido a mejorar la calidad de sueño y a reducir el dolor. La polimedicación será una constante en estos pacientes (analgésicos, hipnóticos, ansiolíticos…)
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Es clara la complejidad del diagnóstico y sobretodo tratamiento de fibromialgia y de sus síntomas asociados. Respecto al tratamiento de los problemas de sueño, los hipnóticos no benzodiacepínicos parecen los más indicados para estos casos ya que no afectan los parámetros respiratorios del paciente y sobretodo respetan la estructura del sueño a diferencia de la mayoría de hipnóticos benzodiacepínicos que quitan sueño profundo. De la misma manera, el tratamiento con antidepresivos parece muy oportuno porque parece claro el papel modulador de la serotonina en los trastornos de sueño en general y en la fibromialgia en particular. De hecho, en la mayoría de los pacientes con fibromialgia los antidepresivos tricíclicos y/o inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) parecen mejorar significativamente el sueño nocturno además de mejorar el estado anímico. Finalmente, junto con el tratamiento farmacológico, consideran útil aplicar las mesuras de higiene del sueño y las técnicas congnitivo-conductuales destinadas a conseguir un mayor grado de autocontrol y autoeficacia en sus dificultades con el trastorno en general y con el sueño en particular.
Fco. J. Segarra Isem
Psicólogo Clínico Especialista en alteraciones del sueño.
Instituto DEXEUS. Clinica del Son DR. ESTIVILL
El dolor constituye un fenómeno psicológico que posee varias características que van más allá de la intensidad, la localización o la duración de una sensación dolorosa. Así, la definición científica más reciente ya recoge la idea de que el dolor representa una experiencia sensorial y emocional desagradable. Del mismo modo, las investigaciones recientes han puesto de manifiesto que otros factores psicológicos como la atención, la memoria, las emociones o el contexto social pueden modificar la percepción del dolor. En definitiva, experimentar el dolor es un comportamiento complejo controlado por el sistema nervioso que permite la adaptación de los individuos a su medio ambiente. Esta capacidad para procesar el dolor posee, al menos, tres funciones adaptativas en los individuos sanos: en primer lugar, el dolor sirve como señal de alarma para indicar la existencia de un daño corporal; asimismo, la experiencia del dolor permite que el individuo inicie conductas que ayuden a reparar el daño corporal sufrido; por último, la expresión del dolor permite advertir a otros individuos sobre la existencia de un peligro que podría dañarlos a ellos también.
En el caso de la fibromialgia (FM), al igual que ocurre en otros síndromes de dolor crónico, la percepción del dolor se prolonga excesivamente en el tiempo, perdiendo sus funciones originales y afectando al estado psicológico y social de los pacientes. Así, resulta probable que esta prolongación en el tiempo de una percepción dolorosa provoque cambios profundos en el sistema nervioso y, por tanto, en el estado psicológico de las personas que lo padecen. No obstante, todavía constituye un desafío para la ciencia desvelar cuáles son los mecanismos que transforman y mantienen el dolor crónico. Nuestra línea de investigación se centra en analizar los efectos que tiene la percepción del dolor de forma continuada sobre el funcionamiento emocional y cognitivo en los pacientes con FM. En particular, nuestros trabajos parten de la hipótesis de que el dolor crónico ocasiona cambios importantes en el funcionamiento cerebral de los pacientes que afectan, por tanto, al procesamiento de la información sensorial, emocional y cognitiva. Para ello, nuestras investigaciones utilizan instrumentos de evaluación neuropsicológica, así como diversas técnicas de neuroimagen para examinar el funcionamiento cerebral de los pacientes con dolor crónico. Los resultados de estas pruebas son analizados y comparados con los que obtienen otros grupos de pacientes y personas sanas.
Básicamente, los datos obtenidos por nuestro grupo de investigación ponen de relieve que los pacientes con FM poseen una serie de características neuropsicológicas muy semejantes a las que presentan otros pacientes que padecen dolor de forma crónica debido a una lesión corporal, pero significativamente diferentes a las que muestran las personas sanas. En estos trabajos se han examinado, por ejemplo, cuál es el umbral de dolor, es decir, la cantidad de estimulación necesaria para experimentar una sensación dolorosa mediante pruebas de calor, frío o presión. Asimismo, hemos analizado cómo el cerebro recibe e interpreta esa información sensorial y cómo determinados factores emocionales y sociales pueden influir sobre dicho procesamiento cerebral.
En cuanto a los umbrales para el dolor, hemos confirmado no sólo que los pacientes con FM presentan umbrales más reducidos que las personas sanas, es decir una mayor sensibilidad para el dolor en aquellas zonas corporales que los pacientes identifican habitualmente como puntos sensibles, así como en otras zonas que no suelen considerarse como dolorosas. Esta mayor sensibilización hacia el dolor posee algunas características diferenciales entre los pacientes con FM. Así, por ejemplo, cuando el estímulo nocivo se aplica de forma repetida y se hace una breve pausa entre dos sesiones de estimulación (60 minutos), las personas sanas presentan un patrón de respuesta similar en ambas sesiones. Por el contrario, los pacientes con FM son mucho más sensibles hacia el estímulo nocivo en la segunda que en la primera sesión.
Un segundo ejemplo de nuestros trabajos sobre la sensibilidad al dolor ilustra como el procesamiento de la información dolorosa también se ve influenciado significativamente por factores sociales en los pacientes con FM. En una investigación realizada conjuntamente con científicos de la Universidad de Tubinga (Alemania), se examinó la sensibilidad al dolor en dos condiciones diferentes: a) cuando el paciente estaba solo con el experimentador, y b) cuando se permitía que una persona próxima y relevante para el paciente estuviera presente durante la medición. El análisis de los datos puso de manifiesto que la sensibilidad hacia el dolor se reducía significativamente cuando los pacientes con FM eran examinados en presencia de las personas relevantes comparado con la situación “solo frente al experimentador”; mientras que no se observó ninguna diferencia en un grupo de personas sanas. Es decir, se observó que la presencia y el apoyo de una persona relevante favorecen una reducción en la percepción del dolor en los pacientes con FM, pero no en las personas sanas.
Estos resultados sugieren la existencia de un mecanismo fisiológico relacionado con una exagerada excitabilidad del sistema nervioso, que sería responsable de producir una sensibilización anormal en las vías que procesan la información del dolor. Por otro lado, el hecho de que factores externos como la presencia de una persona próxima puedan modificar la percepción del dolor subraya el carácter multidimensional que posee el fenómeno del dolor y el papel relevante que juegan otros factores psicosociales en su mantenimiento de forma crónica.
En los últimos años se ha producido un avance importante en el conocimiento de las bases neurobiológicas de la percepción del dolor, identificándose una serie de regiones en el cerebro que intervienen en diferentes aspectos del procesamiento del dolor entre las personas sanas. En este sentido, nuestra línea de investigación se ha centrado en la evaluación del procesamiento cerebral del dolor entre pacientes con FM. La utilización de técnicas de registro de la actividad cerebral (EEG, imágenes de resonancia magnética funcional) junto con tareas de estimulación sensorial, nos está permitiendo analizar las posibles alteraciones que presentan los pacientes con dolor crónico durante el procesamiento de la información sensorial. Así, por ejemplo, las investigaciones más recientes de nuestro laboratorio han revelado que las respuestas cerebrales ante la estimulación táctil repetida son mayores entre los pacientes con FM que entre las personas sanas. Por otro lado, hemos observado que los pacientes con FM presentan una respuesta cerebral más marcada y una percepción del dolor más intensa cuando la estimulación táctil tiene lugar en un contexto emocionalmente negativo (por ejemplo, durante la visión de imágenes desagradables), comparado con un contexto emocionalmente positivo (visión de imágenes relajantes). Resulta interesante que este mismo tipo de estimulación no desencadene diferencias significativas en las respuestas cerebrales o la percepción del dolor entre pacientes con dolor musculoesquelético de origen orgánico (radiculopatías, artritis reumatoide) o, incluso, que la estimulación táctil genere respuestas cerebrales más reducidas en la condición emocional negativa que en la positiva entre las personas que no padecen dolor crónico. En relación con estos resultados, cabe señalar que la presencia de una persona relevante para el paciente con FM no sólo reduce la percepción del dolor, sino que también reduce las respuestas cerebrales ante la estimulación táctil repetida. Por ello, es probable que estas alteraciones en el procesamiento cerebral de la información táctil estén directamente relacionadas con el nivel de dolor que experimentan las personas con FM.
En definitiva, todos estos datos sugieren una importante influencia de factores emocionales negativos y sociales sobre la percepción del dolor y el procesamiento cerebral de la información táctil entre los pacientes con FM. Las futuras investigaciones deberán esclarecer hasta qué punto estas alteraciones psicofisiológicas que presentan los pacientes con FM constituyen marcadores clínicos estables que puedan ser utilizados terapéuticamente para la reducción del deterioro psicológico, social y laboral que padecen estos pacientes.
Pedro Montoya
Departamento de Psicología
Universitat de les Illes Balears e Instituto Universitario de Ciencias de la Salud (IUNICS) Palma
Artículo Dr.Pérez Cajaraville, de la Clínica Universitaria de Pamplona
¿Qué es el síndrome de fibromialgia?
El síndrome de fibromialgia (conocido por las siglas «SFM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas.Como lo sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo. El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la «invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
La fibromialgia es frecuente, ya que la padece entre el 1 y el 3% de la población, lo que supone entre 400.000 y 1.200.000 personas con fibromialgia en España. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante). La fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud recientemente y hasta ahora no ha formado parte de las materias que se enseñaban en las Facultades de Medicina
El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros, la región pélvica y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias, mientras que en otras, sólo les ocasiona un malestar leve. Con frecuencia, el dolor del SFM es acompañado de espasmos en los músculos. Afortunadamente, el SFM no es una condición que incapacite o que sea mortal.
También, el agotamiento producido por la fibromialgia varía de persona a persona. Va desde una sensación de un ligero cansancio, hasta el agotamiento de una enfermedad como la gripe. Como el dolor, también tiende a aparecer y desaparecer.
¿Qué la produce?
Se han descrito casos de fibromialgia que comienzan después de procesos puntuales, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o el divorcio, un problema con los hijos… En otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus eritematoso…).
Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.
Aunque aún no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad. Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay lesiones en los músculos, alteraciones en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales o como se ha señalado previamente alteraciones en los mecanismos protectores del dolor. Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina). Están empezando a aparecer muchos datos prometedores pero aún bajo investigación
La ansiedad y la depresión se presentan con igual frecuencia en la fibromialgia que en otras enfermedades dolorosas crónicas como pueden ser la lumbalgia o la artritis reumatoide. Por este motivo no se cree que sean fundamentales en la causa de la enfermedad, pero sí en el aumento de los síntomas.
Fig 1. Mecanismos implicados en la fibromialgia
¿Cuáles son los síntomas?
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos:
1. Trastornos del sueño:
A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren del SFM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre el SFM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.
2. Anquilosamiento:
Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.
3. Incremento de dolores de cabeza o de la cara:
Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. El dolor de cabeza también puede consistir en un dolor que se dice estar en el área temporal (las sienes) o detrás de los ojos. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés “TMJ”), que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores de la cara y de las mandíbulas.
4. Malestar abdominal:
Muchas personas con SFM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de cólon irritable. Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.
5. Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con SFM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI) ,tambien está asociado al sindrome de prostatitis crónica. En las mujeres, el SFM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas del SFM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.
6. Parestesia:
A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.
7. Sensibilidad a la temperatura:
Los que sufren de la fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de otras personas en su alrededor, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal. A veces, se manifiesta una sensibilidad inusitada al frío en las manos o en los pies, acompañada de cambios de color en la piel. Esta condición se conoce como el “Fenómeno de Raynaud”.
8. Problemas de la piel:
Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar el SFM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no cabe en un dedo. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.
9. Síntomas del tórax:
Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como “dolores y disfunciones del tórax”. A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia”, que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente se equivoca muchas veces en el diagnóstico. (Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente. ¡Recordemos que las personas con fibromialgia también pueden tener otros problemas de salud!) Las personas que tienen el SFM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con SFM a menos que haya otra condición cardíaca.
10. Desequilibrio:
Los pacientes con SFM pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias maneras. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) El tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o problemas de la articulación temporomaxilar (ATM) también pueden producir vértigo o desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con SFM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
11. Trastornos cognoscitivos:
Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, “lentitud mental”, pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
12. Sensaciones en las piernas:
A veces, algunos pacientes M SFM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (”restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que el 31% de los pacientes con el SFM tiene el RLS. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (”periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.
13. Sensibilidad ambiental:
Es frecuente que la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo; generalmente estas sensibilidades se explican como resultado de la hipervigilancia que se observa en el sistema nervioso de los pacientes del SFM. Una inflamación neurogénica, una respuesta inflamatoria localizada, discreta, que no estimula una respuesta inmune ni se detecta en los análisis, parece que tiene un papel en la comezón y el sarpullido que se ven en pacientes del SFM. Son frecuentes las reacciones parecidas a las alérgicas a toda una gama de sustancias (p. ej., medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.), y los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Los médicos Daniel Clauw, M.D., y James Baraniuk, M.D., del Georgetown University Medical Center están llevando a cabo estudios sobre los síntomas que se notan en la nariz y las vías aéreas, así como sobre el dolor y la fatiga en pacientes del SFM, y también sobre el síndrome de la fatiga crónica y el del colon irritable, jaquecas y la cistitis intersticial.
14. Depresión y ansiedad:
Aunque con frecuencia, los pacientes con SFM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (”estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar el SFM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de fibromialgia se hace en base a las molestias que se han señalado y a los datos que el médico encuentra al explorar al enfermo.
En la exploración física de la persona que padece fibromialgia, el médico identifica dolor a la presión en unos puntos determinados del cuerpo. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados en una persona con dolor generalizado, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia
Otra alteración que se encuentra en la exploración de una persona con fibromialgia es la mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel al presionar con la mano en cualquier lugar del cuerpo.
Esta es la consecuencia de pequeñas alteraciones en la regulación de los sistemas de riego de sangre a la piel. Se está investigando de forma exhaustiva en todo el mundo para encontrar otros métodos de diagnóstico. Ya hay algunos resultados prometedores con algunos test, pero por el momento ninguno es de aplicación a corto plazo.
Los análisis y las radiografías en esta enfermedad son normales y sirven fundamentalmente para descartar otras enfermedades que se puedan asociar a la fibromialgia. Respecto a los modernos métodos diagnósticos como la resonancia nuclear magnética o el escáner, hay que precisar que cuando el médico conoce la enfermedad y los elementos necesarios para su diagnóstico, no son necesarios, salvo para el estudio de problemas concretos independientes de la fibromialgia.
Excepto con fines de investigación, tampoco son útiles estudios especiales del sueño,aunque ayudan al diagnostico.
¿Cómo se trata?
A pesar de que se puede conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia, en el momento actual no existe un tratamiento que produzca la curación definitiva de esta enfermedad. Los pasos a seguir para el correcto tratamiento de la fibromialgia son: el diagnóstico firme, la explicación de la naturaleza de la enfermedad, la educación para evitar los factores agravantes, el tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay, el cambio de comportamiento, el ejercicio físico, el tratamiento con medidas locales como infiltraciones y masajes y el uso de analgésicos y otros medicamentos que aumenten la tolerancia al dolor.
Respecto del diagnóstico firme hay que señalar que el saber que se tiene esta enfermedad va a ahorrar una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, va a reducir la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y va a ayudar a fijar objetivos concretos.
En cuanto a la naturaleza de la enfermedad hay que aclarar que la fibromialgia no tiene nada que ver con el cáncer, no destruye las articulaciones, y no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades. Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas. En general si hay alteraciones al caminar (una pierna más corta que otra, calzado inadecuado,̷
habrá que corregirlos con alzas, plantillas o zapatos correctores. Si se adoptan posturas forzadas y poco naturales, se fuerzan las inserciones de los músculos que se hacen dolorosas. Por este motivo habrá que cuidar los asientos en el trabajo o en la casa. Hay que evitar levantar o sostener pesos para los que la musculatura de la persona en cuestión no está preparada.
La obesidad es un factor de sobrecarga músculotendinosa. Por este motivo se recomienda pérdida de peso en las personas obesas con fibromialgia. La ansiedad y la depresión no son la causa de la fibromialgia, pero cuando se asocian a esta enfermedad hacen que su tratamiento sea más difícil; por este motivo es fundamental buscar la presencia de estos problemas y su tratamiento si existen, con la colaboración del psiquiatra.
Hay que adecuar el comportamiento al padecimiento de esta enfermedad. No basta con ir a buscar los medicamentos al médico. Una actitud positiva ante las cosas de cada día es fundamental. Uno de los elementos claves de la fibromialgia es el saber que la excesiva preocupación por los pequeños problemas, está en la raiz de la enfermedad. Por este motivo hay que procurar un cambio de mentalidad tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes, Es conveniente marcarse objetivos diarios que se sepa que se pueden cumplir (ir a comprar a tal sitio, no dejar de hacer aquello que se había previsto, intentar no dar a los pequeños problemas de cada día más importancia de la que tienen̷
De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces. Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el doior, lo que invita a abandonarlo. Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco. Pasear, caminar en un tapiz rodante o nadar en una piscina climatizada pueden servir para iniciar el entrenamiento físico.
Después es mejor el ejercicio en grupos formados en gimnasios o centros de rehabilitación, pero cualquiera vale siempre que no dañe a las articulaciones. Los masajes, los ejercicios de estiramiento muscular, el calor local y algunos tipos de electroterapia (”corrientes”), pueden ser eficaces de forma secundaria. Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de un masaje local, son de gran ayuda para los dolores localizados intensos.
Los calmantes o analgésicos pueden ayudar de forma puntual. La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos. En general son fármacos antidepresivos usados a dosis más bajas que las que son precisas en la depresión.
En la fibromialgia aumentan el nivel de percepción del dolor, por lo que el estímulo ha de ser más intenso para producir el mismo dolor. Tardan en actuar 2 a 3 semanas, por lo que hay que tener un poco de paciencia. A veces sobre todo los primeros días de seguir estos tratamientos el paciente puede levantarse peor (como si le hubieran dado una paliza). Hay que aguantar un poco, ya que estos síntomas desaparecen solos.
Una buena táctica puede ser empezar a tomarlos durante un fin de semana. Respecto del pronóstico los estudios a largo plazo sobre fibromialgia han demostrado que se trata de una enfermedad crónica, pero los síntomas oscilan y varían en frecuencia e intensidad. El futuro respecto del tratamiento de esta enfermedad es esperanzador, ya que las investigaciones sobre fibromialgia están progresando con rapidez. Son especialmente relevantes los avances en el conocimiento de los mecanismos físicos y químicos que se producen en nuestro cuerpo en respuesta a estímulos externos, como el estrés.
Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces.
La fibromialgia podrá ser diagnosticada en los centros de salud
GORKA ARTAZA. 06.02.2007
Médicos de atención primaria aprenden en Bilbao a detectar esta enfermedad, que en Euskadi afecta al 5% de la población.
Dolor generalizado por todo el cuerpo, fatiga, trastornos del sueño… son los principales síntomas de la fibromialgia, una enfermedad más frecuente de lo que la mayoría piensa y que es muy difícil de diagnosticar a través de pruebas radiológicas o analíticas. En Euskadi afecta al 5% de la población y la padecen sobre todo mujeres.
Los médicos de atención primaria son los que más dificultades se encuentran a la hora de identificarla entre sus pacientes. Es por esto que la Academia de las Ciencias Médicas de Bilbao y la sección de Reumatología del Hospital de Basurto comienzan hoy un Taller de Fibromialgia en el que enseñarán a una treintena de facultativos vascos a hacer una correcta exploración de los pacientes para facilitar la detección de la enfermedad.
Para ello, el reumatólogo del Hospital de Basurto José Miguel Aramburu y el psiquiatra Mikel Zubiri profundizarán en los 18 puntos clave del cuerpo donde se localizan los dolores propios de la fibromialgia. Contarán, además, con una paciente que ha accedido a que se le realice la exploración en presencia de los médicos con el fin de mostrar las dificultades y características del diagnóstico. «El taller está dirigido sobre todo a los médicos de cabecera, a los que les falta verdadera información» señala el doctor Aramburu. De hecho, el taller se ha organizado a petición de los propios médicos.(̷
20 MINUTOS. BILBAO
El Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura se reúne con las personas afectadas con fibromialgia en Olivenza
Este será el primero de los encuentros que desde la Oficina del defensor de los Derechos de la Personas con Discapacidad en Extremadura se han organizado para conocer de primera mano los problemas de este colectivo y buscar soluciones.
El objetivo es conocer las demandas de…Desde la Oficina del Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura, se va a organizar un ciclo de encuentros mensuales con los distintos colectivos con el objetivo de conocer por parte del Defensor de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Extremadura la problemática real de las personas con discapacidad, a fin de que éste pueda reivindicar sus derechos a través de los instrumentos a los cuales tiene acceso.
El primer encuentro de dicho ciclo será con las personas afectadas con fibromialgia, y tendrá lugar los días 9 y 10 de febrero en Olivenza, en el Convento San Juan de Dios.
Celebrándose a continuación un nuevo Encuentro cada mes con distintos colectivos de Personas con Discapacidad.
A los encuentros con el Defensor podrán asistir todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad o interesadas en conocer con mayor profundidad dicha enfermedad y los graves problemas que ocasiona a todos cuantos la padecen.
A su vez todos aquellos que por distintos motivos no puedan desplazarse hasta el lugar de celebración podrán seguir, en directo, a través de la web (http://www.congresopermanente.org/actividades/encuentros) el desarrollo del Encuentro.
En esta misma página también pueden participar activamente, enviándo todas aquellas experiencias, artículos e información relacionadas con el tema de los Encuentros, y que estimen puedan ser de utilidad para otras muchas personas.
En la organización de estos encuentros colabora el Congreso Permanente, sobre discapacidad y derechos humanos, integrado por la Federación Academia Europea de Yuste, la Fundación AEquitas, Futuex, FundeSalud y FUNDECYT
REGIÓN DIGITAL. EXTREMADURA
Salvemos a las ranas
por pablo muñoz, director de Diario de Noticias
ACABABA yo de recibir a unas animosas chicas responsables de Frida, o sea, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, cuando leí lo de las ranas. Las chicas de la fibromialgia, por cierto, se lamentaban de que la Administración foral hubiera pasado de ellas de manera ominosa después de que la mayoría de UPN/CDN rechazase una iniciativa para que se elaborase un protocolo de actuación para el tratamiento de la enfermedad. Según la definición de los manuales, la fibromialgia es una dolencia reumática crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado y fatiga. O sea, que quien la sufre, casualidad, 90% mujeres, está todo el día como baldado y con dolores musculares. A las mozas de Frida la derecha foral le ha dado el portazo, allá se las vean con sus aflicciones. A las ranas, no. A las ranas se les va a dedicar una pasta, aportada por laboratorios científicos de numerosos países, a través del proyecto El arca de los anfibios , creado el pasado jueves. El proyecto cuenta con un generoso capital para construir instalaciones aisladas biológicamente para 500 de las casi 2.000 especies de anfibios, ranas mayormente, amenazadas por un hongo que, según dicen algunos científicos, es similar al que provocó la extinción de los dinosaurios. Hala, todo el mundo a salvar a las ranas del hongo depredador. El hongo, el maldito hongo, bautizado como quítrido , amenaza a las ranas. La fribromialgia, o el sida, o simplemente el hambre, amenaza a las personas. Pero esto no vende.
Más que una fatiga: cada vez más personas padecen de fibromialgia. Artículo aparecido en “Diario Hoy”
Se trata de un agotamiento en el sistema de percepción del dolor que genera fuertes molestias en distintas partes del cuerpo. Trae aparejados otros síntomas y es de difícil diagnóstico. El 24% de las consultas en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas corresponde a fibromialgia
Llegan después de deambular de médico en médico, angustiados porque en la mayoría de los casos sus familiares no les creen que haya enfermedad alguna y en el 80% de los casos enfrentan una fatiga crónica. Es un panorama que en nuestro país se está haciendo más frecuente en los últimos años.
La vida agitada, la multiplicidad de roles, las exigencias diarias de la sociedad actual llevan a que cada vez más personas padezcan de fibromialgia, un agotamiento en el sistema de percepción del dolor.
Este síndrome se caracteriza por un dolor crónico y generalizado “que aparece y desaparece en diferentes partes del cuerpo con puntos sensibles que son a través de los que se llega al diagnóstico”, señala la médica reumatóloga, María Cristina Lunic, del servicio de Reumatología del hospital de Clínicas.
Poco instalada en la sociedad, es sin embargo, una patología que está en aumento. “Las estadísticas de Estados Unidos señalan que hasta el año 2000 la padecía un 1% de la población y hoy es entre un 3 y un 4%”, indica Lunic.
Si bien en nuestro país no hay estudio epidemiológico de este síndrome que afecta a más mujeres que a hombres, la especialista asegura: “Acá debemos tener un porcentaje más alto”.
Es que el panorama en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas sorprende hasta los propios médicos: el 24% de las consultas
corresponde a pacientes que padecen de fibromialgia.
La enfermedad
“El estrés está muy relacionado con la fibromialgia”, señala Lunic. Allí está la respuesta al aumento de su frecuencia.
Se trata de un síndrome que se caracteriza por una multiplicidad de síntomas: dolor, fatiga -el 80% de los pacientes señala cansancio-, colon irritable, frecuencia en la micción, hipotensión y dificultad para dormir.
Incluso hay pacientes que padecen de bruxismo, síndrome de pierna inquieta y el 30% síndrome de Reynaud-like o “manos azules”.
Dentro de las manifestaciones del estado de ánimo se destacan la depresión, ansiedad, irritabilidad y las dificultades en la memoria y en la concentración a causa de la fatiga.
La mayoría de los pacientes son mujeres con edades comprendidas entre los 30 y 50 años. Sin embargo, también se da en niños (ver aparte).
“Es una enfermedad cada vez más frecuente pero que es difícil llegar al diagnóstico”, indica la reumatóloga. Por eso desde el hospital de Clínicas se realizan charlas sobre la patología. “Las charlas no sólo las hacemos con los pacientes sino también con los fami-liares porque es muy común que surjan conflictos entre ellos”, expresa Lunic.
Según explica la especialista, una de las situaciones más comunes es que los familiares no les creen que padecen algo “o les dicen que tienen problemas psicológicos y eso aumenta su angustia”.
La fibromialgia no es detectada por estudios complementarios como radiografías, análisis de sangre o tomografías, sino que el diagnóstico sólo puede establecerse a través de síntomas clínicos que presenta el paciente.
La multiplicidad de síntomas y los dolores generalizados a nivel muscular llevan a que en muchas ocasiones los pacientes disminuyan el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
En tanto, lo primero que debe tenerse en cuenta para el tratamiento de un paciente es un diagnóstico certero y a partir de allí se requiere de un abordaje multidisciplinario que incluye: tratamientos psicote- rapéutico y farmacológico; actividad física (ejercicios de elongación); técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad y, sobre todo, programas educativos que le ayuden a comprender y a controlar la fibromialgia
Se trata mal el 79% de los casos de dolor crónico
Los pacientes lo subestiman y demoran un año en consultar
Si Frida Kahlo hubiese contado con algo de la información conocida en los últimos veinte años sobre el dolor crónico, el sufrimiento invisible que describió en algunos autorretratos hubiese hallado algún alivio. Hoy, sin embargo, y a pesar de un mayor conocimiento disponible, el diagnóstico de esa sensación de pinchazos, quemazón o descargas eléctricas permanentes en el cuerpo sin un estímulo evidente tarda en llegar y casi 8 de cada 10 personas están subdiagnosticadas y mal tratadas.
Una encuesta realizada en siete países de América latina y Europa a pacientes con dolor neuropático y sus médicos muestra que el diagnóstico de esa enfermedad altamente discapacitante que se instala en el sistema nervioso demora dos años en llegar: el paciente tarda un año en consultar al médico y, éste, otro año en identificar el trastorno. En el camino, la automedicación o el tratamiento inadecuado no hacen más que agravar el problema.
“A diferencia de otras enfermedades, el dolor es invisible a los ojos y todos me dicen que me ven bien, pero por dentro es un sufrimiento insoportable”, describe un paciente de unos 45 años desde una pantalla colocada en el salón donde se presentaron los resultados de la encuesta a periodistas especializados de América latina.
Más adelante, la experta mexicana en clínica del dolor, Angela Lara, resumirá ante el auditorio lo que los 700 pacientes entrevistados trataron de explicar: “El dolor crónico es bastante siniestro”. De hecho, según la especialista, al 60% de los médicos generalistas no le resulta sencillo reconocer el dolor crónico, que a 8 de cada 10 pacientes les disminuye el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
“Que la encuesta indique que el 44% de los pacientes ha visitado al médico por lo menos dos veces en el último mes habla de una búsqueda desesperada de ayuda y alivio”, dijo Lara, anestesióloga del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, y docente del posgrado en clínica del dolor de la Universidad Nacional Autónoma de México.
Como el fuego
A diferencia del dolor pasajero que sentimos frente a un estímulo directo, como el fuego o un pinchazo, el dolor crónico se instala en el sistema nervioso y se vuelve permanente (por más de 3 a 6 meses). Sin embargo, no siempre es necesario un estímulo para provocar ese sufrimiento, como ocurre con el dolor neuropático.
Esta enfermedad aparece por una lesión o alteración en los nervios que conducen información al cerebro. En esa disfunción influyen otras enfermedades, como la diabetes, el herpes, los problemas reumatológicos o algún trauma ocurrido hasta más de tres meses antes de su aparición.
“Al paciente le cuesta mucho describir lo que siente. Esto le genera mucha ansiedad y altera su respuesta nerviosa al estrés. A su vez, le provoca depresión, aislamiento y puede afectarle el sueño, lo que aumenta aún más el dolor”, explicó el neurólogo Juan Cárdenas, del Centro Policlínico de Valencia, en Venezuela, y presidente del Capítulo Carabobo de la Sociedad Venezolana de Neurología.
Como bien lo describe la mexicana Frida Kahlo en el autorretrato La columna rota, el dolor neuropático suele causar la sensación de tener clavos incrustados en alguna parte del cuerpo, como las piernas, la cabeza o los brazos, o descargas eléctricas, un calor que quema o el desgarro de la piel. Lo más grave es que todo aumenta por la noche y basta el roce de la sábana, de una prenda o una caricia para que esas sensaciones se magnifiquen de tal manera que se vuelvan desesperantes.
Sin alivio
Los especialistas que participaron en el encuentro realizado en esta ciudad de cara a las aguas turquesas del Caribe coincidieron en que a pesar del avance en el conocimiento del dolor en las últimas dos décadas, una gran cantidad de pacientes aún no logra encontrar el alivio necesario.
“Ese grave dolor está subdiagnosticado y mal tratado -sostuvo la doctora Lara-. En el 79% de los casos se usan medicamentos equivocados para tratar esta enfermedad, que sólo responde parcialmente a los opiáceos y bien a los neuromoduladores, como los antiepilépticos y antidepresivos. Estos últimos, sin embargo, pueden tener muchos efectos adversos, por lo que el médico debe ser muy cuidadoso y el paciente debe cumplir con lo que se le indica. Pero lo más importante es que los pacientes eviten la automedicación y no demoren la consulta, porque esto agrava el dolor.”
Es que la nueva encuesta finalizada en enero de este año demostró que los pacientes esperan entre 6 meses y 2 años para contarle a un médico sobre el dolor que sufren.
Uno más uno es dos
En promedio, las personas tardan un año en consultar y el médico, otro año en realizar el diagnóstico. “Y por lo menos consultan a dos médicos y realizan cinco visitas antes de encontrar una respuesta a su dolor”, explicó a LA NACION tras su presentación el doctor Shawn Wade, responsable del relevamiento encargado por la Red de Dolor Neuropático, una coalición internacional de ONG que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
“Al preguntarles por qué demoran tanto en consultar al médico, la mayoría de los pacientes respondió que confiaba en que el dolor se iría”, dijo Wade.
Entre los 700 médicos entrevistados, los que diagnosticaban correctamente el dolor neuropático lo hacían según tres pilares de la comunicación con el paciente: preguntarle qué características tiene el dolor (arde, son pinchazos, es pulsante), si tiene o tuvo otras enfermedades (diabetes, herpes, VIH, lumbalgia, cirugías previas, accidentes) y en qué lugar del cuerpo se ubica.
Los pacientes, en tanto, se quejaron de que los médicos no les explican la diferencia entre el dolor que sienten y otros tipos de dolor. “Y si el paciente no comprende lo que le pasa, es muy difícil que pueda hacer algo para mejorar su condición”, concluyó Wade.
Por Fabiola Czubaj
“Hay que escuchar al paciente”
CANCUN, México (De una enviada especial).- Según el doctor Juan Cárdenas, para el diagnóstico “es fundamental escuchar al paciente”, ya que el dolor neuropático se identifica por aproximación: la zona del cuerpo en la que aparecen los síntomas está representada en alguna parte del cerebro. Eso permite conocer dónde se ubicaría la lesión o la alteración nerviosa.
En general, ese dolor aparece entre los 15 y los 64 años. Las personas más vulnerables son los diabéticos -se estima que el 25% lo sentirá en algún momento de su vida-, las personas que desarrollan herpes, un tercio de los pacientes con algún tipo de cáncer, el 7% de las personas con dolor en la espalda baja (lumbalgia), el 16% de quienes sufren el síndrome del túnel carpiano y del 8 al 11% de los pacientes que sufren un accidente cerebrovascular (ACV).
“Alrededor de la mitad de las personas con herpes de cara sufrirán dolor neuropático a los tres o más meses de haber eliminado la erupción, lo mismo que las personas con VIH, los pacientes sometidos a cirugía o quimioterapia y el 40% de los diabéticos”, finalizó Cárdenas
LA SEXUALIDAD Y LA ENFERMEDAD CRÓNICA
Nacemos con todos los órganos necesarios para afrontarnos al hecho de vivir. Sin respirar, comer, beber y tantas otras funciones humanas, no seria posible mantenernos en vida. Los órganos sexuales, y por lo tanto, la sexualidad, están presentes des del principio, pero a diferencia de otras funciones vitales, éstos no se “despiertan” hasta la pubertad y, aunque la sexualidad está siempre inherente al hecho de vivir, su desarrollo o su falta, no compromete directamente el funcionamiento corporal. Se puede vivir sin sexualidad y, por lo tanto, se puede vivir con poca actividad sexual.
Ésta es una circunstancia bien conocida por las personas que padecen enfermedades crónicas: la disminución de la libido o el deseo sexual. La gran mayoría presenta ciertas dificultades en este terreno, aunque no todos los afectados lo viven con la misma intensidad. (̷
“Y cómo quieres que vaya a decir nada de esto a nadie…” Ni al médico, ni a la propia pareja, aunque la lejanía que comporta hace el tema lo bastante evidente.
Demasiadas veces, desde que empieza el problema hasta que se toma conciencia de hablarlo con un profesional pasan años. (̷
Aún y así, la actividad sexual es posible. Aprender a convivir con la Fibromialgia o el SFC conlleva también añadir un cambio en la vida sexual. Teniendo en cuenta siempre que la sexualidad es cosa de dos, la persona que no está enferma también siente angustia y tiene un reaprendizaje que hacer.
Todo este proceso, requiere tiempo. Cada caso requiere un enfoque particular. Entre enfermo, pareja y médico se deben ir evaluando los diferentes baches y dudas que vayan surgiendo.
Pero, solamente con haber puesto el tema encima la mesa, ya hemos puesto la primera piedra para encontrar una mejoría.
Dra. Anna Mª Cuscó i Segarra
Médico-psicóloga
Servicio Reumatología Clínica CIMA – Barcelona
Presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica.
ARTÍCULO COMPLETO BIORRITMES 01 (ABRIL 05)
INTERéS GENERAL El estres es un factor importante
Más que una fatiga: cada vez más personas padecen de fibromialgia
Se trata de un agotamiento en el sistema de percepción del dolor que genera fuertes molestias en distintas partes del cuerpo. Trae aparejados otros síntomas y es de difícil diagnóstico. El 24% de las consultas en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas corresponde a fibromialgia
Llegan después de deambular de médico en médico, angustiados porque en la mayoría de los casos sus familiares no les creen que haya enfermedad alguna y en el 80% de los casos enfrentan una fatiga crónica. Es un panorama que en nuestro país se está haciendo más frecuente en los últimos años.
La vida agitada, la multiplicidad de roles, las exigencias diarias de la sociedad actual llevan a que cada vez más personas padezcan de fibro- mialgia, un agotamiento en el sistema de percepción del dolor.
Este síndrome se caracteriza por un dolor crónico y generalizado “que aparece y desaparece en diferentes partes del cuerpo con puntos sensibles que son a través de los que se llega al diagnóstico”, señala la médica reumatóloga, María Cristina Lunic, del servicio de Reumatología del hospital de Clínicas.
Poco instalada en la sociedad, es sin embargo, una patología que está en aumento. “Las estadísticas de Estados Unidos señalan que hasta el año 2000 la padecía un 1% de la po-blación y hoy es entre un 3 y un 4%”, indica Lunic.
Si bien en nuestro país no hay estudio epidemiológico de este síndrome que afecta a más mujeres que a hombres, la especialista asegura: “Acá debemos tener un porcentaje más alto”.
Es que el panorama en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas sorprende hasta los propios médicos: el 24% de las consultas
corresponde a pacientes que padecen de fibromialgia.
La enfermedad
“El estrés está muy relacionado con la fibromialgia”, señala Lunic. Allí está la respuesta al aumento de su frecuencia.
Se trata de un síndrome que se ca-
racteriza por una multiplicidad de síntomas: dolor, fatiga -el 80% de los pacientes señala cansancio-, colon irritable, frecuencia en la micción, hipotensión y dificultad para dormir.
Incluso hay pacientes que padecen de bruxismo, síndrome de pierna inquieta y el 30% síndrome de Reynaud-like o “manos azules”.
Dentro de las manifestaciones del estado de ánimo se destacan la depresión, ansiedad, irritabilidad y las dificultades en la memoria y en la concentración a causa de la fatiga.
La mayoría de los pacientes son mujeres con edades comprendidas entre los 30 y 50 años. Sin embargo, también se da en niños (ver aparte).
“Es una enfermedad cada vez más frecuente pero que es difícil llegar al diagnóstico”, indica la reumatóloga. Por eso desde el hospital de Clínicas se realizan charlas sobre la patología. “Las charlas no sólo las hacemos con los pacientes sino también con los fami-liares porque es muy común que surjan conflictos entre ellos”, expresa Lunic.
Según explica la especialista, una de las situaciones más comunes es que los familiares no les creen que padecen algo “o les dicen que tienen problemas psicológicos y eso aumenta su angustia”.
La fibromialgia no es detectada por estudios complementarios como radiografías, análisis de sangre o tomografías, sino que el diagnóstico sólo puede establecerse a través de síntomas clínicos que presenta el paciente.
La multiplicidad de síntomas y los dolores generalizados a nivel muscular llevan a que en muchas ocasiones los pacientes disminuyan el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
En tanto, lo primero que debe te-nerse en cuenta para el tratamiento de un paciente es un diagnóstico certero y a partir de allí se requiere de un abordaje multidisciplinario que incluye: tratamientos psicote- rapéutico y farmacológico; actividad física (ejercicios de elongación); técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad y, sobre todo, programas educativos que le ayuden a comprender y a controlar la fibromialgia.
artículo aparecido 20/03/07 en Diariohoy.net
NUEVO FÁRMACO EN EXPERIMENTACIÓN EN VALENCIA
Un grupo de 43 enfermos de fibromialgia del Centro de Atención de San Vicente participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco. Los resultados son alentadores. El 80% de los pacientes que se han sometido al novedoso tratamiento han experimentado sustanciales mejorías en su estado de salud.
Cada día apuntan en un diario electrónico la intensidad del dolor que sufren, la fatiga, el descanso nocturno y el grado de rigidez con el que se levantan por las mañanas. Son enfermos de fibromialgia del Centro de Atención Integral de San Vicente y desde hace doce meses participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco.
Los resultados no pueden ser más esperanzadores: el 80% de los participantes han experimentado una mejoría, avanza el doctor Luis de Teresa.
El estudio abarca a un total de 1.200 enfermos procedentes de Suecia, Portugal, Francia, Inglaterra y Dinamarca. La unidad multidisciplinar, ubicada en el Hospital de San Vicente, participa con 43 casos. “Son pacientes que están en los primeros estadios de diagnóstico, con dificultades para leer y escribir, por lo que antes se les ha formado en el uso del diario’’.
Se trata de un estudio de ámbito internacional y ‘‘ni el paciente ni el médico saben, en principio, qué medicamento se están tomando”, señala De Teresa. Con este requisito se pretende comprobar si es la nueva molécula la que produce el avance y no otro fármaco que también consumen. Los primeros resultados así lo han demostrado.
Además de la mejoría en todos los niveles estudiados (dolor, insomnio, fatiga y rigidez), el director de la unidad también ha comprobado la mayor adhesión al tratamiento y su alto grado de implicación en los procesos.
Artículo aparecido en Diario “Las Provincias”
Pamplona, a 3 de abril de 2007
FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tras varios contactos personales con la Consejera de Sanidad de Gobierno de Navarra, Doña María Kutz sobre la situación y carencias actuales del Abordaje de la FM y SFC en el Servicio Navarro de Salud, informa de la próxima realización de un Taller sobre Fibromialgia, impartido por cuatro profesionales de la salud y que será retransmitido in situ por videoconferencia a distintos Centros Sanitarios de Navarra, en Atención Primaria y Atención Especializada. Tendrá lugar el próximo día 18 de abril, por la tarde.
Los ponentes a dicho Taller serán un Médico de Atención Primaria y tres facultativos de las especialidades de Reumatología, Rehabilitación y Psicología.
Con este Taller se pretende dar información tanto a los afectados de Fibromialgia, como a los profesionales médicos que los están atendiendo en las consultas del Servicio Navarro de Salud.
FRIDA considera que con esto, se está dando el primer paso para conseguir que la Atención Pública Sanitaria en Navarra mejore y sea el precedente necesario para la elaboración del Protocolo de Actuación, que toda enfermedad reconocida por la OMS debe tener.
Ana Aguirre Desojo
Presidenta de FRIDA
FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Teléfonos contacto
697 86 41 83 / 606 66 78 92
E-mail: fridanavarra@yahoo.es
Página Web: www.fridasociacion.es.mw
Promueven una Iniciativa Legislaiva Popular para la fibromialgia
ABC
BARCELONA. Unas 180 personas aquejadas de fibromialgia (FM) o síndrome de fatiga crónica (SFC) juraron ayer su cargo como fedatarios en la recogida de las 50.000 firmas necesarias en la tramitación de la iniciativa legislativa popular (ILP) para la atención de estas enfermedades.
Esta ILP fue admitida a trámite en la Mesa del Parlament el pasado 13 de marzo y su objetivo es regular la organización sanitaria para tratar estas dos dolencias y establecer determinadas medidas para mejorar su atención dentro del sistema de salud.
La iniciativa propone, entre otars medidas, la creación de unidades multidisciplinarias, especializadas en estos casos, para poder dar un buen diagnóstico y racionalizar mejor la asistencia de las personas afectadas.
Una de las afectadas, Clara Valverde, aseguró en declaraciones a Efe que se trata de «enfermedades muy complejas» y que no «pueden ir a ver a un especialista porque hay listas de espera de dos o tres años y están cerradas».
Asimismo, la iniciativa legislativa prevé que a las personas que padecen FM o SCF se les reconozca la incapacidad laboral por la vía administrativa cuando así lo aconsejen los informes de los especialistas.
Para que la ILP continúe su tramitación en el Parlament son necesarias 50.000 firmas que deberán recogerse en un plazo de 120 días hábiles, ampliables con sesenta más.
El proceso de recogida de firmas podrá iniciarse después de que la comisión de control haya supervisado, sellado y numerado todas las hojas que se utilizarán para este fin
Salamanca será sede del primer banco de ADN para investigar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica
A partir de junio comenzarán a recogerse muestras de ADN
Barcelona, 12 mayo 2007 (mpg/AZprensa.com)
El primer banco de ADN para la investigación de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) tendrá su ubicación en Salamanca y ha sido promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), en colaboración con Mutua Universal.
El próximo mes de junio comenzarán a recogerse las muestras de ADN de pacientes con fibromialgia y SFC, evaluados de forma multidisciplinar y caracterizados con rigurosidad, para garantizar el diagnóstico.
Estas muestras estarán a disposición de todos los equipos de investigación nacionales o internacionales interesados en el análisis de los posibles genes involucrados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
Según informaron los promotores del proyecto, la alta prevalencia de estas dolencias entre las mujeres y la agregación familiar demostrada tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica son indicadores de la existencia de una predisposición genética en ambas enfermedades. Por esta razón, el Comité Científico de la fundación de afectados decidió potenciar el desarrollo de un Banco de ADN para el estudio de estas patologías. Se calcula que el 4,5 por ciento de las mujeres españolas padece fibromialgia y el 2 por ciento de las mujeres entre 20 y 45 años fatiga crónica.
“Si se valida que estas enfermedades tienen una predisposición genética será más fácil buscar un tratamiento para modificar las variaciones genéticas, afirmó el director médico de Mutua Universal, Josep Maria Blanch.
AZprensa.com
UN CHIP ÈRMITE DETECTAR LOS CASOS GRAVES DE FIBROMIALGIA
13/5/2007 Edición Impresa SALUD
Un chip permite detectar los casos graves de fibromialgia
1. • El nuevo dispositivo empezará a comercializarse a finales de este año
MÒNICA TUDELA
BARCELONA
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, celebrado ayer, un grupo de investigadores españoles dieron a conocer el Fibrochip, un prototipo que permite detectar los casos más severos de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. El objetivo de este chip en pruebas es que el médico pueda identificar a los pacientes que tengan una mayor probabilidad de desarrollar de forma grave una de estas dos enfermedades y, a la vez, ayudar a elegir el tratamiento más adecuado. La idea es que los afectados eviten llegar a padecer un dolor cada vez más intenso, como sucede en los estadios más graves de ambas dolencias.
La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso que se traduce en dolor crónico generalizado, hipersensibilidad al dolor en varios puntos y que afecta a entre 1.200.000 y 1.600.000 españoles (entre el 3% y el 4% de la población). La fatiga crónica se traduce en un cansancio persistente al más mínimo esfuerzo y en dolor y debilidad muscular que suelen hacerse crónicos. Se estima que en Catalunya, más de 180.000 personas sufren alguna de estas dos enfermedades.
El chip de ADN, presentado ayer durante unas jornadas en el Col.legi de Metges de Catalunya, tiene la forma de los cristales que se usan para analizar muestras en los microscopios y consta de una serie de minúsculas hendiduras. “En cada una de ellas se pone un fragmento del ADN de los pacientes que se quieren estudiar, se someten las muestras a un láser y el resultado obtenido es un mapa de puntos donde cada uno señala una mutación distinta”, explicó ayer Antonio Martínez, director técnico de Progenika Biopharma, el laboratorio que lo ha desarrollado, junto con la clínica CIMA.
PERFIL GENÉTICO
“Lo que obtenemos es el perfil genético del paciente y, usando el chip, se puede saber si se puede sufrir una fatiga crónica o una fibromialgia leve, moderada o severa, cosa que nos ayuda en el diagnóstico precoz”, añade Martínez. El prototipo está basado en el estudio realizado por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en pacientes de toda España y han colaborado unos 300 médicos. Se prevé que Fibrochip podrá empezar a usarse a finales de año.
Elperiódico Domingo, 13 de mayo de 2007
13/06/2007 - MANUELA DE MADRE PIDE UN MAYOR RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LA FIBROMIALGIA.
La diputada socialista en el Parlament de Catalunya, Manuela de Madre, ofreció ayer por la tarde una charla en Fraga, sobre cómo convivir con una enfermedad como la fibromialgia, dentro del II Cinga Fórum del Institut d’Estudis del Baix Cinca, que se desarrolló en el Salón de Actos del Palau Montcada de la capital fragatina.
Manuela de Madre hizo público que padecía esta enfermedad en el año 2002, justo cuando dejó la alcaldía de Santa Coloma de Gramanet, que ocupaba desde hacía 12 años. En la charla de ayer, habló de su propia experiencia con esta enfermedad que provoca una sensación de dolor generalizada, y que resulta muy incómoda para los que la padecen.
La fibromialgia no fue reconocida como enfermedad por la OMS hasta el año 1992. Tras muchos años de no prestarle excesiva atención, la comunidad científica empieza a aceptarla como una enfermedad más, pero sigue faltando algo tan importante como el propio reconocimiento social, ese “prestigio” que tienen otras enfermedades. Cómo nos decía Manuela de Madre, “la fibromialgia sigue provocando dudas entre los amigos, las empresas, etc.” De todas maneras, Manuela de Madre considera que la situación va cambiando poco a poco, y las administraciones empiezan a prestar más atención y a apoyar más a los afectados por fibromialgia, en parte porque hay un movimiento asociativo muy activo y porque es una de las enfermedades que más consultas provoca en la Atención Primaria. “Faltaría, eso sí, que se reconozca la fibromialgia como una enfermedad invalidante, algo que no llega todavía al tratarse de una patología que no es mortal ni degenerativa y que afecta principalmente a las mujeres”, señaló Manuela de Madre.
Desde que anunció que padecía esta enfermedad, Manuela de Madre ha destacado por su trabajo en darla a conocer y en reivindicar más apoyo y reconocimiento, convirtiéndose en una especie de José Carreras de la fibromialgia. De todas formas, cree que “si otros personajes públicos y conocidos reconocieran también que la padecen, se avanzaría bastante en su reconocimiento social”.
En la charla que ofreció ayer, Manuela de Madre estuvo acompañada por el alcalde de Fraga, Vicente Juan, la presidenta del Institut d’Estudis del Baix Cinca, Susana Barquín, y la presidenta de la Asociación de Fibromialgía y Fátiga Crónica del Bajo Cinca, Cari Soldevilla, que agradeció su presencia en Fraga y recordó la labor que desarrolla su asociación
UN CAMBIO DE HÁBITOS, PERO PARA TODOS
El hecho de padecer una enfermedad que transforma, a veces de la noche a la mañana, un cuerpo joven en un organismo más propio de un anciano, es un cambio dramático, que exige una enorme fortateza física y mental. Pasar de ser capaz, responsable, autosuficiente, a veces el soporte fundamental del trabajo de la familia, a tener una severa disminución de las funciones físicas e intelectuales és, sin duda muy duro.
Bien esto lo saben los enfermos, que se han visto obligados a convivir con “alguien” que no es de su agrado, que les agrade diariamente y hace de sus vidas una lucha continua de superación, sacrificio, y a veces desesperanza.
Es fácil decirle a un pacinte que tiene que cambiar su estilo de vida, su forma de hacer las cosas que tiene que convivir con dolor y aceptar la enfermedad. Por un momento hemos de ponernos en su situación y ver que resulta dificil para cualquiera este deteriodo de la salud.
La primera parte en la se afronta una fibromialgica al recibir el diagnóstico, es pasar de ser un ser sano, a un enfermo crónico. Si bien el tener por fín un diagnostico puede suponer un alivio, en una sociedad donde prevalecen la juventud, el sano, el vigoroso, y la belleza, ser enfermo crónico es una dificultad añadida a la propia enfermedad. Para cualquie persona es un shoc empezar a tomar pastillas diariamente, para la depreción, o ansiedad, a parte de analgésicos o miorelajantes. Pero hemos de confiar en nuestros m´dicos, buscar profesionales que nos entiendan, nos den soporte, teniendo la seguridad que los tratamientos que nos dan se basan en la mejor evidencia médica. No hemos de sentirnos conejitos de indias, a menudo van apareciendo nuevos artículos con nuevos fármacos que han demostrado eficacia, mayor o menor, en la enfermedad, el que tiene que suponernos un estímulo y una fuente de esperanza.
Están saliendo técnicas diagnósticas, aun minoritarias, como la resonancia funcional, que muestran que el enfermo realmente tiene dolor, traducido en la actividad de distintas áreas cerebrales involucradas en el procesamiento del dolor. Sin duda estas técnicas se simplificarán y generalizarán, para demostrar a los excépticos que estos sintomas no son fruto de la imaginación de centenares de miles de personas, que coincidencia¡¡ Una vez que aceptamos nuestro papel como enfermos y la propia enfermedad, como incómoda compañera de viaje, hemos de ponernos límites precisos sobre lo que podemos o no hacer.
El hecho de querer llevar a término todo aquello que hacíamos, como si no psara nada, es un eror que agravará nuestra enfermedad. El aumento seguro del dolor, se unirá la fustración de no llegar donde antes lo hacíamos con facilidad. Por tanto hemos de fijarnos en metas que podamos realizar en función de nuestras limitaciones, no obsesionarnos con tareas que sabemos que nos perjudicarán, no desesperarnos si se nos oblidan las cosas, o comos incapades de concentrarnos en lo que estamos haciendo.Pero para poder adaptar nuestras vidas a la enfermedad, es clave tener el soporte de nuestros familiares, que no nos pidan que hagamos el que siempre hacíamos, mirando hacia el otro lado,como si no vieran la enfermedad. El soporte de los hijos, del esposo, tienen que ser generosos y ser capaces de hacer tareas que antes no hacian, sin caérselos los anillos, son actitudes recomendables y necesarias. La sociedad tiene que impregnarse de firomialgia, ha de tener información, oral, escrita, audivisual, sobre la enfermedad, sobre como es de difícil tener esta patología, con frecuentes crisis, que precisan reposo, cama, baja laboral, y en algunos casos severos, incapacidad permanente.
Sólo con información objetiva y veraz, a todos los niveles, conseguiremos que se respete la enfermedad y a los enfermos. No podemos permitir por más tiempo la ironía, el sarcasmo, la burla o incomprensión desde nombrosos estamentos, incluidos los sanitarios. Por eso médicos, familiares jefes, inspectores, ect tienen que cambiar también los hábitos.Nadie se viene a visittar para pasar el rato, sino buscando ayuda y comprensión, para que seamos un soporte necesario, una mano abierta, y no una bofetada inesperada. Sólo desde la confianza mútua de los enfermos con sus médicos y sus familias, y los estamentos laborales, conseguiremos avanzar en el reconocimiento de la FM.
Que la FM deje se der un diagnóstico de segunda, en el que quien la padece se convierta en un sospechoso de no se sabe que, que no traten mal a los enfermos, que ya tienen bastante, y que si no les gusta, se aparten y nos dejen trabajar en paz.
UN CAMBIO DE HABITOS SI, PERO PARA TODOS
Por tanto podriamos resumir el que hemos expuesto en una serie de 11 puntos, puntos que son llevados a término mejoraran nuestra calidad de vida.
1º - Autoaceptación, hemos de aprender y valernos con nuestras
limitaciones.
2º - Ponernos finalidades realizables.
3º - Actitud positiva, contructiva y de superación
4º - Dejarnos ayudar por nuestros seres queridos.
5º - Confiar en nuestros médicos (siempre que sean acreedores de n/conf.
6º - Evitar pruebas o radiaciones innecearias
7º - No buscar pastillas miraculosas.
8º - Perder el pudor de tomar psicofarmacos o hacer psicoterapia.
9º - hacer ejercicio, nadar, andar, bailar, estiramientos, con asiduidad
10º-Evitar aquelos que nos hacen daño, que no nos entienden, o nos hacen
burla de nuestra enfermedad. Es nocivo para nuestro bienestar.
11º-Tener paciencia, no tirar la toalla, delante de los brotes o crisis
repetidas. En definitiva tomarse esto como una carrera de marato
dosificar las fuerzas, saber que subiremos y bajaremos en nuestro
recorrido y confiar que en un futuro no muy lejano, podamos llegar a
una meta, con menos dolor, menos cansancio, y mas felicidad para
el enfermo y sus familias.
ARTICULO DEL DR. MARCOS PAULINO REUMATOLOGO DEL H.G.CIUDAD REAL
DISMINUCIÓN DE LA LIBIDO, CÓMO ENFRENTARSE A ELLA
Si mantiene usted una relación íntima, empiece por concentrarse en los aspectos “sensuales” de dicha relación. Los aspectos sensuales incluyen todo contacto física y emocionalmente agradable, contacto no genital como frotar la espalda o acariciar con suavidad partes no genitales del cuerpo. Muchas veces, durante los períodos de disminución del deseo sexual, las dos personas descuidan estos aspectos sensuales, no sexuales, de su relación física. Concierte una cita para una velada no sexual sino sensual. Cada uno puede disfrutar físicamente del otro y explorar de manera placentera el cuerpo del otro sin la presión de tener que llegar al coito.
Muchas mujeres con reducción de su libido sienten que todavía pueden disfrutar de una buena respuesta sexual y del orgasmo, pero que tienen que encararse al comportamiento sexual de una manera distinta. En otras palabras, el sistema nervioso con frecuencia está lo bastante intacto como para responder a la estimulación sexual incluso cuando falta la libido. Entonces la cuestión es “empezar” sexualmente sin libido. Esto se puede conseguir de distintas formas. Primero, frecuentemente es esencial restaurar los aspectos de la “persona especial” en toda relación, que comprende todos esos comportamientos que le hacen a uno sentirse especial e importante. Estos gestos varían mucho: regalar flores, poner una nota cariñosa en una bolsa de comida, ofrecer una palabra de agradecimiento al compañero, etc. Los gestos cariñosos tienden a quedar olvidados entre las presiones de tener que enfrentarse a los síntomas de EM y las demás tareas de la vida. Fomentar dichos actos especiales entre la pareja prepara para una mayor intimidad que, a su vez, puede conducir a conductas sexuales agradables, incluso cuando no hay deseo sexual.
Una de las reacciones a la pérdida de la libido informadas con más frecuencia es la falta de relación física en una relación amorosa. Es habitual por parte de las parejas comunicar que se abstienen de todo contacto sexual [como acariciar la espalda, besar, etc.] porque temen que “llevará al sexo,” que se define como problemático cuando falta el deseo sexual. Enfrentarse a la pérdida de la libido requiere volver al contacto y las caricias sensuales, aprender otra vez qué tipo de contacto produce placer. Participar en el ejercicio ya descrito de trazar el mapa del cuerpo es un buen primer paso. Luego, los dos miembros de la pareja se tocan mutua y sistemáticamente por turnos. Cuando “quien da” toca a su pareja, su función es de suspender temporalmente su interés en recibir placer y atender totalmente a su pareja para darle placer. “Quien recibe”, debe ofrecer instrucciones tanto verbales como no verbales para potenciar al máximo el placer del contacto. Se recomienda que los dos hagan turnos de unos 20 minutos cada uno (menos si la fatiga es un problema). Las directrices adicionales incluyen:
Practicar el ejercicio varias veces por semana.
Evitar el contacto genital durante la primera semana para reducir la “presión” y “concentración” en la sexualidad. Así las personas tienen oportunidad de dar y recibir placer sensual sin la presión que acompaña a la sexualidad.
Entre la segunda y la cuarta semanas se permite más contacto genital durante el ejercicio, pero evitando insistir en el orgasmo. Es importante que el ejercicio se dedique sobre todo a seguir estimulando la comunicación y el placer sensuales, sin esforzarse por llegar al orgasmo. Así se restaura la comodidad emocional y se reduce la ansiedad.
Después de la cuarta semana, se permite una estimulación genital mayor hasta llegar al orgasmo, pero sin convertirlo en el punto central. El orgasmo se considera como algo incidental al objetivo primario de volver a descubrir el placer físico y la comunicación sensual en ausencia de la libido.
La sexualidad en ausencia del deseo sexual requiere unos comportamientos y unas actitudes distintos para iniciar el placer sexual. Con frecuencia requiere modelos diferentes de comunicación y tacto, puesto que el estado de “estimulación sensorial” está afectado, si bien lo más frecuente es que algunas rutas neurales para experimentar el placer sexual estén intactas.
Para la persona que en ese momentos carece de pareja sexual, la exploración de las propias áreas sensuales y eróticas del cuerpo es un paso importante para restaurar la libido. A veces es útil combinar una estimulación cerebral sexual placentera (por medio de fantasías, videos sexualmente explícitos, libros, etc.) con la masturbación o la autoexploración sensual. Es posible obtener videos sexualmente explícitos por catálogo y correo producidos “por mujeres para mujeres,” ya que, por regla general, las preferencias de las mujeres son muy diferentes a las de los hombres. El uso de vibradores u otros juguetes sexuales puede complementar estos esfuerzos.
Para las mujeres, los ejercicios Kegal [fondo pelviano] a veces potencian la respuesta sexual femenina, aunque se desconoce si son o no útiles en casos de EM. La sensación de los músculos alrededor de la vagina contribuye a la sensación sexual, y el orgasmo femenino consiste en contracciones en varios músculos de esta zona. Los ejercicios Kegal son para reforzar el tono y la respuesta de dichos músculos. Para realizar el ejercicio Kegal, comprima y afloje alternativamente el músculo pubococcíxeo (es decir, el músculo que inicia y para el flujo urinario a media micción). Se recomienda ejercitar este músculo 20 o más veces al día. Sin embargo, como la retención urinaria en la vejiga es común en la EM, es importante consultar a la persona que presta los cuidados antes de empezar este ejercicio. En general, se aconseja realizarlo cuando no se está orinando, tras haber identificado inicialmente qué músculos se deben contraer. Así se evitará retener la orina.
También se consigue mejorar la fuerza de los músculos del fondo pelviano mediante biofeedback (bioautorregulación). El tratamiento de bioautorregulación consiste en aplicar sensores a la zona genital, anal o ambas, que miden las señales eléctricas asociadas con la contracción y la relajación de los músculos del fondo pelviano. La persona recibe una “