FRIDA. Asociacion Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Este miércoles, cuatro de nuestras chicas se desplazaron a Zaragoza, a las V Jornadas Aragonesas de FM Y SFC. Gracias por mantenernos informadas y por vuestro esfuerzo.

V Jornadas Aragonesas de Fibromialgia y SFC 

Las asistentes de FRIDA pasamos auténtica envidia de lo que han conseguido, con mucho esfuerzo, los componentes de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y SFC. No veo el momento en que aquí en Navarra se llegue a algo así. Los cuatro médicos que hablaron, el Dr. Marzo, Médico de Atención primaria, el Dr. Orozco, Médico de Atención Primaria, el Dr. Martín, Médico Especialista en Neurología y un médico Especialista en Psiquiatría. Fue impresionante, cuatro médicos que dan por hecho que nuestra enfermedad existe, es un hecho, que la ven probada, que aseguran que nuestra vida se ve afectadísima, se ven mermadas todas nuestras facetas de la vida, y quieren abordar el tema de una manera total, desde el paciente hasta el médico. La sala se quedó pequeña, y lo peor de todo fue que en el turno de ruegos y preguntas, muchos de los allá presentes atacaban a los médicos que habían presentado el programa, ¡Pero bueno, si son los únicos que nos pueden prestar ayuda, y va les taladramos con protestas y recriminaciones que van dirigidas a otros profesionales!, si los que ayer estaban no eran precisamente representativos del estamento médico, ¡qué vergüenza, qué injusto!, eso es precisamente lo hay que evitar que ocurra en Pamplona, así que habrá que avisar a los asistentes o avisar al Dr. Tiberio, una de dos.La charla estuvo fenomenal, las de los cuatro ponentes, comenzaron por una exposición de lo que es la enfermedad, criterios diagnósticos, los famosos 18 puntos y los síntomas, y las posibles causas que se barajan. Asimismo, prosiguió con el modelo de médico que queremos y el que actualmente, por desgracia, tenemos, se incidió en que no sólo basta con acertar en diagnóstico y tratamiento, sino que hace falta que oiga al paciente, se comunique con él, se mantenga al día, sea ético y respetuoso y sean autocríticos. Un tema a tratar es el que el dr. Orozco expuso, actualmente, en la carrera de Medicina, la asignatura de COMUNICACION ocupa 160 horas lectivas, es optativa, la imparte él en Zaragoza y los alumnos se apuntan porque saben que se hace “teatrillos” joder, qué futuros médicos…..Luego ya el Neurólogo explicó la enfermedad ya en términos bastante técnicos, explico el papel de la serotonina y noradrenalina, y respecto a esto explicó cómo inciden ciertos fármacos en la recaptación de dichos neurotransmisores.Finalmente, se trató la cognición en FM y SFC, es decir, de qué forma quedan afectadas nuestras memorias de trabajo (la que capta la atención y concentración), la memoria episódica (la que se encarga de recordar circunstancias específicas) y finalmente la fluidez verbal. En este aspecto, podemos estar tranquilos porque no hay un déficit neurológico, no hay lesión, simplemente se pierde entre un 20 y un 30 por ciento de memoria por la sencilla razón de que parte de nuestro cerebro, ese 20 o 30 por ciento se halla ocupado con el dolor que sentimos.Finalmente, se hizo hincapié en la psicoterapia, tanto en el biofeedback, como en el reprocesamiento, como en el tratamiento cognitivo-conductual, que mejora el ánimo, aunque no se recomienda su uso sistemático.Asimismo, se incidió en los mecanismos de afrontamiento, es decir en qué “trucos” usamos para afrontar nuestra enfermedad, hay dos, las estrategias focalizadas en el bienestar, es decir, perseverar en las tareas habituales, relajación, estiramientos musculares, autoafirmación del afrontamiento, etc…, y las otras, las estrategias centradas en la enfermedad, es decir, mecanismos de protección, descanso excesivo, peticiones de ayuda, todas estas últimas, está probado empeoran seriamente la enfermedad.

De hecho hay un decálogo, del cual sólo pude copiar 9 puntos que me parecen muy importantes:
- la enfermedad no es el centro de nuestras vidas
- tenemos que tener sentido del humor, no perderlo
- hay que relajarse, técnicas de respiración….
- estar activos físicamente, evitar atrofiarnos
- actividades pausadas y constantes
- tener confianza en los médicos
- ser parte activa en el tratamiento
- compartir los sentimientos que produce estar enfermos
- SEGUIR VIVIENDO

Por cierto, la natación NO es recomendada en fibromialgia, en cambio la gimnasia acuática sí es recomendada (por si a alguien le da por cruzar el estrecho)

Bueno, esto resume una tarde en la que aprendí que hay profesionales QUE NOS CREEN

( Maite )

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