ORDENACION DE PRESTACIONES 4ª PARTE
17 Enero, 07 por fridasociacion
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Una importante dificultad que deben superar los pacientes de FM es eldesconocimiento profundo del síndrome por parte de la sociedad. En términosgenerales, podemos afirmar que la FM sólo es una realidad para el pequeñocírculo de familiares y amigos íntimos de los enfermos, aparte de losprofesionales que tienen o pueden tener contacto con los pacientes.
Una dificultad añadida, no despreciable en cuanto a sus consecuencias, esla valoración por la población en general tras un conocimiento inicial ysuperficial de la FM. Dicha valoración oscila entre la consideración delsíndrome como una expresión de falta de voluntad o de ánimo para afrontar lasdificultades de la vida diaria por parte del paciente y la consideración delmismo como un problema de índole psicológica de menor entidad. En amboscasos, esta valoración conduce a una infraestimación del potencial invalidantede la FM, lo que supone un obstáculo añadido para el paciente en sus esfuerzospor superar las dificultades que la misma introduce en aspectos básicos de suvida relacional diaria.
En los casos en los que la FM origina la incapacitación del paciente, lavaloración del entorno directo del mismo se aproxima a una comprensión de laverdadera dimensión social de los problemas de integración que plantea suevolución. No obstante, esta valoración no se extiende normalmente a círculossociales más amplios debido al paulatino aislamiento social que acompaña a laincapacitación citada.
Una mención especial requiere el enfoque sociolaboral, ya que elmantenimiento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FMes de gran ayuda para el paciente en el curso del proceso. La conservación de lamáxima integración en las empresas de estos pacientes requiere de una estrechacoordinación de los servicios asistenciales con los servicios de salud laboral ylos servicios de recursos humanos de las empresas para evitar que una falta decomunicación origine un prematuro e inadecuado cese en la actividad laboral,que, lejos de facilitar la evolución de la FM, empeore su pronóstico, cuando unajuste y adecuación a su debido tiempo de la actividad puede contribuirdecisivamente a una mejoría en el pronóstico.
Cuando, a pesar de las intervenciones terapéuticas, el paciente evolucionahacia la incapacidad severa, se detecta un déficit en la protocolización de laevaluación de la incapacidad en relación con su profesión habitual o concualquier profesión remunerada, durante el proceso terapéutico y en lasunidades de valoración de incapacidad de la Seguridad Social, que permita quepueda ser calificado, en función de su situación y pronóstico personal, dentrode cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos en la normativa deSeguridad Social o de minusvalías.
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8. NECESIDADES DETECTADAS
1) La FM deberá ser diagnosticada y tratada por los profesionales deatención primaria, aunque hay casos en que la evolución del cuadro, laausencia de respuesta a la terapia o la complejidad del proceso puedenhacer necesaria la intervención de la atención especializada, bien porun especialista o un equipo multidisciplinar. Una vez diagnosticado yestabilizado el paciente, puede ser derivado de nuevo a atenciónprimaria. Para ello es imprescindible una buena coordinación entreprimaria y especializada, con la elaboración de protocolos específicosen las áreas de salud y sus hospitales de referencia optimizando la redde recursos disponibles.
2) Sería necesario mejorar la formación del conjunto de profesionales quepueden verse implicados en el abordaje de la FM, con el fin degarantizar a los pacientes una adecuada respuesta a sus necesidades.
3) Se requerirían más estudios sobre el grado de conocimiento de la FMpor parte de los profesionales, con el fin de orientar las intervencionesque mejoren el nivel del mismo, contribuyendo a dar una respuesta yapoyo adecuados en cada momento a sus necesidades específicas ysobre el conocimiento y actitud de la población general hacia la FM.
4) El enfermo de FM debería ser informado desde el principio sobre susintomatología y su pronóstico, desdramatizando la evolución,aportando expectativas positivas y potenciando su colaboración con lasterapias mediante la confianza en una probable mejoría.
5) Sería imprescindible individualizar el tratamiento en cada caso, buscarel fármaco o la combinación más adecuada, introducir los tratamientosprogresivamente y explicar al paciente con claridad lo que se espera deellos, ya que los pacientes con FM suelen tener patologías asociadas y,además, manifiestan con mucha frecuencia intoleranciasfarmacológicas múltiples.
6) Debería elaborarse un cuestionario de afección vital que recogierainformación sobre calidad de vida, situación laboral y valoraciónclínica, adecuado a la población española y consensuado con lassociedades científicas y colectivos implicados. Sería necesario validarel cuestionario del impacto de la fibromialgia FIQ con muestra depoblación española y, a partir de esta validación, avanzar en escalas devaloración más rápida.
7) Sería aconsejable utilizar un método estandarizado 60, 61 y/ o unalgómetro en la determinación del umbral de dolor en los procesos deinvestigación en la fibromialgia.
9) Debería realizarse una labor conjunta de las administracionescompetentes implicadas, las asociaciones de autoayuda y lassociedades científicas, para crear una mas crítica de opinión públicasuficientemente informada, que contribuyera a superar la escasavaloración social de la FM.
10) Sería preciso fomentar una estrecha coordinación de los serviciosasistenciales con los servicios de salud laboral y los de recursoshumanos de las empresas, con el fin de facilitar la máxima integraciónlaboral de los afectados por FM.
11) Se debería avanzar en la elaboración de protocolos de evaluación de laincapacidad en relación con la profesión habitual o con cualquierprofesión remunerada de los afectados de FM, con la finalidad de quepuedan ser calificados, en función de su situación y pronósticopersonal, dentro de cualquiera de los grados de incapacidadreconocidos en la normativa de Seguridad Social o de minusvalías.
12) Dada la prevalencia de esta enfermedad y su importante repercusiónindividual, familiar y social, sería recomendable la apertura de líneasde investigación básica, clínica y aplicada en esta enfermedad dentrodel Plan Nacional de Investigación y Desarrollo.
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ANEXOS
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ANEXO I. Síntomas que pueden aparecer en los pacientes con FM
FIBROMIALGIA
Síntomas Porcentaje* Cansancio 81, 4 Empeoramiento con el frío 79, 3Rigidez matutina > 15 minutos 77, 0Trastornos del sueño 74, 6Parestesias 62, 8 Cefaleas fronto- occipitales 52, 8 Ansiedad 47, 8 Dismenorrea (antecedentes) 40, 6 Síndrome seco (síntomas) 35, 8Antecedentes de depresión 31, 5Colon irritable 29, 6Urgencia miccional 26, 3Fenómeno de Raynaud 16, 7 * Proporción de pacientes con fibromialgia que presentan el síntoma.Modificado de Wolfe F et al 6 .
ANEXO II. Estudios sobre la situación laboral de las personas con FMen diferentes países
País Situación laboral
Canadá Entre un 15 y un 50% de los pacientes afectos de FM reciben remuneraciones por incapacidad laboral o bien no pueden realizar la jornada laboral habitual, hasta el punto que el 9% de los diagnósticos de incapacidades laborales están relacionados con la FM 18 .
EE. UU. Entre los pacientes con FM atendidos en seis servicios de reumatología, el 11, 7% de los pacientes eran pensionistas. El 16, 2% de los pacientes con FM estaban recibiendo una remuneración de la Seguridad Social, frente al 2, 5% de la población general de este país y al 28, 9% de los pacientes con artritis reumatoide. Considerando todas las posibles fuentes de financiación, un 26, 5% de los pacientes habían recibido o recibían algún tipo de compensación por discapacidad 20 . En otro estudio, en una serie de 81 pacientes con fibromialgia, alrededor del 5% recibía compensación económica por este motivo y no había diferencia entre las pérdidas de días laborales respecto a aquellos con otras enfermedades reumáticas 62 .
Noruega La FM ha llegado a ser el diagnóstico individual más frecuente en la población femenina como causa de incapacidad permanente 63 .
Suecia El 24% de los pacientes con FM reciben una pensión, frente al 50% de los pacientes con artritis reumatoide 64 .
Brasil En un estudio realizado entre 44 mujeres diagnosticadas de FM se observó que el 50% de las pacientes habían tenido que abandonar su trabajo y los ingresos familiares disminuyeron un 65%. El 55% recibía algún tipo de ayuda de la Seguridad Social, que en tres casos (15%) era permanente 65 .
Israel,Australia La incapacidad laboral por FM no está contemplada 66 .
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BIBLIOGRAFÍA
1. Clawn DJ. Fibromyalgia. En Ruddy S, Harris ED, Sledge CB (Eds):Kelley´s Textbook of Rheumatology, 6th ed. 2001 WB SaundersCompany; 418- 27.
2. Collado A, Alijotas JB, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, et al.Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de lafibromialgia en Cataluña. Med Clin (Barc) 2002; 118: 745- 9.
3. Consensus Document on Fibromyalgia: The Copenhagen Declaration.Journal of Musculoskeletal Pain. vol. 1. New York: The Haworth Press,Inc., 1993.
4. Wolfe F, Andreson J, Harkness D, Bennett R, Caro X, Goldenberg D, etal. A prospective longitudinal, multicenter study of service utilization andcosts in fibromyalgia. Arthritis Rheum 1997; 40: 1560- 70.
5. Estudio EPISER. Prevalencia e impacto de las enfermedades reumáticasen la población adulta española. Monografía. Disponible en URL [fechade acceso 5 de octubre de 2002]: http:// www. ser. es/ proyectos/ episer-resultados. html.
6. Wolfe F. The American College of Rheumathology. Criteria for theclassification of fibromyalgia. Report of the multicenter criteriaCommittee. Arthritis Rheum 1990; 33: 160- 72.
7. Alfonso Valdivielo JL, Álvarez Lario B, Alegre López J. Fibromialgia.Medifam 2000; 1: 199- 211.
8. Wolfe F, Anderson J, et al. Health status and disease severity infibromyalgia: results of a six- centers longitudinal study,. Arthritis Rheum1997; 34: 65- 9.
9. Leplege A, Hunt S. The problem of quality of life in medicine. JAMA1997; 278: 47- 50.
10. Mannerkorpi K, Ekdahl C. Assessment of functional limitation anddisability in patients with fibromyalgia. Scand J Rheumatol 1997; 26: 4-13.
11. Buckhadt CS, Clark SR, et al. The Fibromyalgia Impact Questionnaire:development and validation. J Rheumatol 1991: 18: 728- 33.
12. Calabozo Raluy M. Protocolo de actuación en fibromialgia. En Protocolosde actuación en reumatología. Burgos: Sociedad Española deReumatología. 1998; 93- 103.
13. Sriwatanakul K, Kelvie W, Lasagna L. Studies with different types ofvisual analogue scales for measurement of pain. Clin Pharmacol Ther1983; 34: 234- 9.
14. Fitzcharles MA, Da Costa D, Poyhia R. A study of standard care infibromyalgia syndrome: a favorable study. J Rheumatol 2003; 30: 154- 9.
15. Wolfe F. The clinical syndrome of fibrositis. Am J Med 1986; 81: 7- 14.
16. Felson DT, Goldenberg DL. The natural history of fibromyalgia. ArthritisRheum 1986; 29: 1522- 6.
17. Mulero M. Fibromialgia. Medicine 1997; 7: 2682- 7.
18. White KP, Speechaley M, Harth M, Ostbye T. Comparing self- reportedfunction and work disability in 100 community cases of fibromyalgiasyndrome versus controls in London, Ontario: the London FibromyalgiaEpidemiology Study. Arthritis Rheum 1999; 42: 76- 83.
19. White KP, Speechaley M, Harth M, Ostbye T. The London FibromyalgiaEpidemiology Study: Direct health care costs of fibromyalgia syndrome inLondon, Canada. J Rheumatol 1999; 26: 885- 9.
20. Wolfe F, Anderson J, Harkness D, Bennett RM, Caro X, Goldenberg DL,et al. Work and disability status of persons with fibromyalgia. JRheumatol 1997; 24: 1171- 8.
21. García Calvente MM, et al. Cuidados y cuidadores en el sistema informalde salud. Investigaciones cuantitativas. EASP, Serie Monografías n.º 27.Granada, 1999.
22. Blanco M, Candelas G, Molina M, Bañares A, Jover JA. Características dela incapacidad temporal de origen musculoesquelético en la ComunidadAutónoma de Madrid durante un año. Rev Esp Reumatol 2000; 27: 48- 53.
23. Tornero J, Atance JC, Grupeli BE, Vidal J. Impacto socio- económico dela incapacidad temporal de origen reumático en la provincia deGuadalajara. Rev Esp Reumatol 1998; 25: 340- 4.
24. Albornoz J, Povedano J, Quijada J, De la Iglesia JL, Fernández A, Pérez-Vílchez D, et al. Características clínicas y sociolaborales de lafibromialgia en España: descripción de 193 pacientes. Rev Esp Reumatol1997; 24: 38- 44.
25. Buskila D, Neumann L, Vaisberg G, Alkalay D, Wolfe F. Increased ratesof fibromyalgia following cervical spinal trauma: A controlled study of161 cases of cervical spine injury. Arthritis Rheum 1997; 40: 446- 52.
26. Yunus MB. A comprehensive medical evaluation of patients withfibromyalgia syndrome. Rheum Dis Clin North Am 2002; 28: 201- 17.
27. Goldenberg DL. Office management of Fibromyalgia. Rheum Dis ClinNorth Am 2002; 28: 437- 46.
28. Muñoz Álamo M, Pérula de Torres LA, Ruiz Moral R. Eficacia delMétodo Centrado en el Paciente en sujetos con dolor crónicomusculoesquelético generalizado no articular en atención primaria. En «Premio de Investigación en salud en Andalucía 2001». Accésit.Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Sevilla, 2002.
29. Bosch E, Sáenz N, Valls M, Viñolas S. Estudio de la calidad de vida enpacientes con fibromialgia: impacto de un programa de educaciónsanitaria. Atención Primaria 2002; 30 (1): 16- 21.
30. Gowans SE, de Hueck A, Voss S, Richardson M. A randomized,controlled trial of exercise and education for individuals withfibromyalgia. Arthritis Care Res 1999; 12: 120- 8.
31. Mannerkorpi K, Nyberg B, Ahlmen M, Ekdahl Ch. Pool exercisecombined with an education program for patients with Fibromyalgiasyndrome. A prospective, randomized study. J Rheumatol 2000; 27: 2473-81.
32. Burckhardt CS, Mannerkorpi K, Hedenberg L, Bjelle A. A randomized,controlled clinical trial of education and physical training for women withFibromyalgia. J Rheumatol 1994; 21: 714- 20.
33. Rao SG, Bennett RM. Pharmacological therapies in Fibromyalgia. BestPractice & Research Clinical Rheumatology 2003; 17 (4): 611- 627.
34. Godfrey RG. A guide to the understanding and use of tricyclicantidepressants in the overall management of fibromyalgia and otherchronic pain syndromes. Arch Intern Med 1996; 156: 1047- 52.
35. Ansari A. The efficacy of newer antidepressants in the treatment ofchronic pain: a review of current literature. Harv Rev Psychiatry 2000; 7:257- 77.
36. Goldenberg D, Mayskiy M, Mossey C, Ruthazer R, Smichd C. Arandomized, double blind crossover trial of fluoxetine and amitriptiline inthe treatment of fibromyalgia. Arthritis Rheum 1996; 39: 1852- 9.
37. Rusell IJ, Kamin M, Bennett R, et al. Efficacy of tramadol in treatment ofpain in fibromyalgia. J Clin Rheumatol 2000; 6: 250- 7.
38. Sorensen J, Bengtsson A, Backman E, Henriksson KG, Bengsson M. Painanalysis in patients with fibromyalgia. Effects of intravenous morphine,lidocaine, and ketamine. Scand J Rheumatol 1995; 24: 360- 5.
39. Moulin DE. Systemic drug treatment for chronic musculoskeletal pain.Clin J Pain 2001; 17: S86- 93.
40. Crofford L, Russell IJ, Mease P, Corbing A, Young J, Lamoreaux L et al.Pregabalin improves pain associated with fibromyalgia syndrome in amulticenter, randomized placebo controlled monotherapy trial. ArthritisRheum 2002; 46 Suppl: S613.
41. Martínez Lavín M. Management of Disautonomia in Fibromyalgia.Rheum Dis Clin North Am (2002); 28: 379- 88.
42. Rosen NB. Physical medicine and rehabilitation approaches to themanagement of myofascial pain and fibromyalgia syndrome. Balliere´sClinical Rheumatology 1994; 8: 881- 916.
43. Sim J, Adams N. Physical and other non- pharmacological interventionsfor fibromyalgia. Balliere´s clinical Rheumatology 1999; 13: 507- 23.
44. Winfield JB. Pain in Fibromyalgia. Rheum Dis Clin North Am 1999; 25:55- 79.
45. Jensen MP, Turner JA, Romano JM, et al. Coping with chronic pain: acritical review of the literature. Pain 1991; 47: 249- 83.
46. Ashbum MA, Staats PS. Management of chronic pain. Lancet 1999; 353:1865- 69.
47. Chambless DL, Baker MJ, Baucom DH et al. Update on EmpiricallyValidated Therapies II. Clinical Psychologist 1998; 51: 3- 16.
48. Fordyce WE, Shelton JL, Dundore DE. The modification of avoidancelearning in pain behaviors. J Behav Med 1982; 5: 405- 14.
49. Van Houdenhove B et al. Premorbid «overactive» lifestyle in chronicfatigue and fibromyalgia. An etiological factor or proof of goodcitizenship? Psychosom Res 2001; 51: 571- 6.
50. Schwartz MS. Fibromyalgia syndrome. In: Biofeedback. A Practitioner´sGuide. Schwartz MS and Associates. Guildford Press, 1995.
51. Valdés M. El dolor. En: Interconsulta Psiquiátrica. Rojo JE, Cirera E, Eds.Vasson S. A., 1997.
52. Williams DA, Cary MA, Groner KH et al. Improving functional status inpatients with fibromyalgia: A brief cognitive behavioral intervention. JRheumatol 2002; 29: 1280- 6.
53. Flor H, Fydrich T, Tur DC. Efficacy of multidisciplinary pain treatmentcenters. A meta- analytic review. Pain 1992; 49: 221- 30.
54. Cutler RB, Fishbain DA, Rosomoff HL, et al. Does Non Surgical PainCenter Treatment of Chronic Pain Return Patients to Work? A review andmeta- analisys of the literature. Spine 1994; 19: 643- 52.
55. Karjalainen K, Malmivaara A, van Tulder M, et al. Multidisciplinaryrehabilitation for fibromyalgia and muskuloskeletal pain in working ageadults. In: The Cochrane Library, Issue 3, 2000. Oxford.
56. Becker N, Hojsted J, Sjogren P, Eriksen J. Sociodemographic predictorsof treatment outcome in chronic non malignant pain patients. Do patientsreceiving or applying for Disability pension benefit from multidisciplinarypain treatment? Pain 1998; 77: 279- 87.
57. Collado A, Torres X, Arias A and cols. Evaluación y tratamientomultidisciplinar en el síndrome de dolor crónico incapacitante. Med Clin(Barc) 2001; 117: 401- 5.
58. Bennett RM. Multidisciplinary group programs to treat fibromyalgiapatients. Rheum Dis Clin North Am 1996; 22: 351- 66.
59. McCain GA. A cost- effective approach to the diagnosis and treatment offibromyalgia. Rheum Dis Clin North Am 1996; 22: 323- 49.
60. Finchk A, Morabia A, et al. Validation of questionnaire response criteriaof treatment efficacy in the fibromyalgia syndrome. Arthritis Care Res1998; 11: 116- 23.
61. Okifuji A, Turk DC, Sinclair D, Starz TW, Marcus DA. A standardizedmanual tender points survey. Development and determination of athreshold point for identification of positive tender points in Fibromyalgiasyndrome. J Rheumatol 1997; 24: 377- 83.
62. Cathey MA, Wolfe F, Kleinheksel SL, Miller S, Pitteti KH. Functionalability and work status in patients with fibromyalgia. Arthritis Care Res1988; 1: 85- 98.
63. Bruusgaard D, Rytter A, Bjerkedal T. Fibromyalgia a new cause fordisability pension. Scand J Soc Med 1993; 2: 116- 9.
64. Bengtsson A, Henriksson KG, Jorfeldt L, Kagedal B, Lennmarken C,Lindstrom F. Primary fibromyalgia. A clinical and laboratory study of 55patients. Scand J Rheumatol 1986; 15: 340- 7.
65. Martínez JE, Ferraz M, Sato EI, Atra E. Fibromialgia versus rheumatoidarthritis: a longitudinal comparison of the quality of life. J. Rheumatol1995; 22: 270- 4.
66. Wolfe F. The fibromyalgia problem. J Rheumatol 1997; 24: 1247- 9. |
Resultaría necesario iniciar estudios que evalúen el impacto familiar y