FRIDA. Asociacion Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Figura 2. Escalas analógico- visuales propuestas para la autovaloraciónclínica del paciente

¨ Escala visual del dolor:

¿Cuál es la intensidad del dolor?

Marcar en la escala del 0 al 10 la intensidad del dolor, siendo:

0: Ausencia de dolor.

10: Dolor insoportable.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

¨ Escala visual del estado de ánimo:

¿Cómo se siente?

Marcar en la escala del 0 al 10, siendo:

0: No me siento triste.

10: Me siento tan triste que no puedo soportarlo.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

¨ Escala visual de dificultad para las actividades de la vida diaria:

¿Qué dificultades tiene para la realización de su actividad habitual?

Marcar en la escala del 0 al 10, siendo:

0: Ninguna dificultad.

10: Gran dificultad.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

El grado de afectación vital se puede clasificar en:

- Afectación vital leve: puntuaciones en las escalas de valoracióninferiores al 50% y sin interferencia o mínima interferencia con lasactividades de la vida diaria.

- Afectación vital moderada: puntuaciones entre 50 y 75% einterferencia moderada con las actividades de la vida diaria.26

- Afectación vital severa: puntuaciones superiores al 75% y marcadainterferencia con las actividades de la vida diaria (imposibilidad pararealizar un trabajo o función).

La FM no acorta la esperanza de vida de los pacientes, pero puede afectarde manera importante su capacidad funcional, limitando las actividades de lavida diaria, aunque la pérdida de capacidad funcional no tiene por qué serprogresiva e irrecuperable en todos los pacientes. Algunos estudioslongitudinales de pacientes con FM nos muestran mejorías del cuadro clínicocon el tiempo, identificándose un periodo de remisión de los síntomas con unaduración variable según los autores 14, 15 . Los pacientes más jóvenes y consíntomas menos severos en el inicio del cuadro tienen más probabilidad derecuperarse a los dos años de evolución, aunque sólo el 5% de los pacientespresenta una remisión completa de los síntomas a los tres años y el 20% llega apresentar una mejoría importante 16 .La evaluación de la incapacidad funcional en la FM es controvertida. Enlos estudios llevados a cabo hasta el momento, no se ha encontrado unaherramienta que permita evaluar objetivamente la intensidad de la afectaciónque ocasiona 17 . Por otra parte, la ausencia de pruebas complementarias,biológicas o radiológicas que nos indiquen de manera objetiva la severidad dela FM determina que la medición del grado de afectación de la calidad de vidaen las personas con FM resulte imprescindible 2 .Los datos sobre la incapacidad que presentan los pacientes se basan enmediciones realizadas con cuestionarios descritos anteriormente de calidad devida genéricos, o específicos de otras enfermedades musculoesqueléticas quehan sido adaptados a este fin, con excepción del FIQ.En España, el estudio EPISER 5 midió la capacidad funcional de lapoblación adulta con enfermedades musculoesqueléticas mediante elcuestionario Health Assessment Questionnaire- Disability Score (HAQ- DS),llegando a la conclusión de que la FM afecta de forma muy significativa a lacapacidad funcional, independientemente del sexo, la edad, el nivel de estudiosy la presencia de comorbilidad, por detrás de la AR, pero más que la artrosis derodilla, la lumbalgia y la artrosis de mano.Estudios realizados en otros países informan de que los pacientesafectados de FM poseen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en cama y pierden más días de trabajo que los controles sanos 18 . Sonfactores de riesgo añadido estar en la edad media de la vida, realizar trabajospesados, recibir una pensión por incapacidad y presencia de acontecimientosestresantes previos a la aparición de la FM, siendo un factor de protección unabuena actividad física 19 .En el estudio realizado por Wolfe en 1997 20 sobre la población con FM sevaloraba la capacidad funcional y laboral de los pacientes. La mayoría de ellos(64, 3%), incluidos los que trabajaban en el hogar, referían ser capaces detrabajar todos o la mayoría de los días, aunque el 19, 4% indicaba no podertrabajar nunca o solamente algunos días. Al medir la capacidad funcionalmediante el cuestionario HAQ- DS, casi la mitad de los pacientes (48%)presentaba una puntuación mayor o igual a uno (incapacidad moderada/ severa)y un 9, 3% de ellos una puntuación mayor de 2( incapacidad severa). Lospacientes que estaban trabajando tenían puntuaciones más bajas, mientras quelos que recibían algún tipo de remuneración de la Seguridad Social tenían unamedia de puntuación mayor que los que no la recibían.

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4. 2. Impacto familiar

En relación con el impacto que ocasiona la FM en el ámbito familiar, esdestacable la ausencia de estudios diseñados a este fin, por lo quedesconocemos, al menos en nuestro ámbito, cuatro aspectos fundamentales:

a) Grado de disrupción familiar desde el punto de vista psicoafectivo,asociado a la FM (previo o posterior a su aparición).

b) Cargas familiares secundarias a la aparición de la FM (redistribuciónde roles en los componentes de la familia, redistribución de tareas,pérdida de rol social, etc.).

c) Pérdidas económicas familiares.

d) Patrón de conducta familiar en relación con la FM y su repercusión.

Las características de la FM hacen difícil extrapolar directamente a loscuidadores de estos pacientes los resultados de las investigaciones disponiblessobre cuidadores de pacientes crónicos y/ o terminales. El grado de severidadpropiciará la inclusión de la figura del cuidador en los planes de atención quese establezcan para el paciente, abarcando aspectos relacionados con laatención al propio cuidador, valorando sus necesidades (índice de esfuerzo delcuidador) 21 y previniendo la aparición de problemas ya sean relacionados conel esfuerzo y/ o de índole psíquica. Se requiere un mayor desarrollo eninvestigación que oriente sobre qué grupos de pacientes y cuidadores se debeintervenir y cuáles deben ser estas intervenciones.

4. 3. Impacto laboral

La FM tiene una elevada prevalencia y es más frecuente en las décadas deedad productiva, por lo que sus repercusiones a nivel laboral pueden serimportantes. Sin embargo, la situación laboral de las personas con FM varía deunos países a otros, dependiendo en gran parte de si la fibromialgia esconsiderada o no una enfermedad incapacitante. Aunque la prevalencia de laFM pueda ser similar en todos los países, aquellos que la reconocen comomotivo de incapacidad tienen unos altos porcentajes de pensionistas por estacausa (EE. UU., Canadá, Noruega, Suecia, Brasil, etc.), pero en otros países(Israel o Australia) donde la incapacidad laboral por FM no está contemplada lasituación es muy distinta y el porcentaje de pacientes con incapacidad laboralreconocida administrativamente por esta causa es prácticamente inexistente( Anexo II) .

En España la información se refiere a zonas determinadas del país, nodisponiéndose de datos generales, ni tampoco de información específica para lafibromialgia:

· Más de la mitad de las personas en incapacidad laboral lo están porun problema musculoesquelético 5 que, además, motiva alrededor del20% de las propuestas de incapacidad permanente y el 17, 4% detodos los procesos de incapacidad laboral temporal. En este últimocaso las bajas son prolongadas, superando en un 24% a la duraciónmedia de las bajas causadas por el conjunto de enfermedades nomusculoesqueléticas 22 .

· La lumbalgia y la FM son las dos patologías musculoesqueléticasmás frecuentes en sujetos en incapacidad laboral por enfermedadreumática 5 . Los reumatismos de partes blandas, entre los que seincluye la FM, son la segunda causa de incapacidad temporal dentrode este grupo de enfermedades, por delante de la artrosisperiférica 22, 23 .

· Entre los pacientes con FM seguidos en las consultas dereumatología, un 6, 7% son pensionistas por esta causa y el 78, 5% delos pacientes con trabajo remunerado había estado en algún momentode baja por este mismo motivo 24 .

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Hay otros factores acompañantes de la FM que pueden influir en lasituación laboral de los pacientes. Puede haber factores predisponentes , comoun trauma emocional o físico, que por sí mismos pueden provocarincapacidades laborales 25 . Además, un alto porcentaje de las personas mayoresde 20 años afectadas de FM presentaban comorbilidad con un diagnóstico detrastorno crónico, frente al 58% de la población sin FM 5 , y una mayorfrecuencia de intervenciones quirúrgicas 4 . Otro punto a considerar son losefectos adversos de la medicación, especialmente teniendo en cuenta quefrecuentemente se utilizan varios fármacos en el tratamiento de la FM.Podemos concluir que en España las enfermedades musculoesqueléticasson una causa importante de incapacidad laboral. Un alto porcentaje depacientes con FM está en esta situación, aunque no necesariamente causadasolamente por la propia fibromialgia, con unas cifras que se acercan ocoinciden con las de algunos países de nuestro entorno. Se desconoce elporcentaje exacto de pacientes con FM que llegan a una situación deincapacidad laboral permanente. Este porcentaje podría ser más importante sitenemos en cuenta que en la población que cumple criterios de FM hay unamayor proporción de desempleados y amas de casa que en la población sinFM 5 .

4. 4. Impacto sobre el sistema sanitario

La dificultad que en ocasiones existe para llegar al diagnóstico de la FMpuede ser causa de que sólo tras un largo peregrinar del paciente por losservicios sanitarios se llegue al diagnóstico definitivo. En cualquier caso, nocabe duda de que un mejor conocimiento de la FM puede facilitar undiagnóstico y tratamiento precoces, disminuyendo la carga asistencial que estospacientes suponen y sus costes económicos. No hemos localizado estudiossobre la repercusión de la FM en nuestro sistema sanitario, por lo que seexpondrán únicamente resultados procedentes de otros países, con las reservasque ello supone si pretendiéramos extrapolar datos a nuestra población ysistema sanitario.En el estudio multicéntrico de Wolfe 4 , se atribuyen a los pacientes confibromialgia una media de 10 visitas/ año a su médico, con un consumo mediode 2, 7 fármacos relacionados con la enfermedad en cada período de seis meses.Aunque criticado en su metodología, Wolfe contabilizó en estos pacientes unahospitalización cada tres años, la mitad de ellas relacionadas con síntomas de laFM. Este estudio también identificó una mayor probabilidad de estos pacientesde sufrir intervenciones quirúrgicas.En cuanto al coste económico del síndrome, Wolfe lo cifró en 2. 274dólares por paciente y año en 1996 4 , y el estudio EPISER 2000 5 sitúa a lafibromialgia como uno de los procesos crónicos asociados a mayor consumo detratamientos farmacológicos. El London Fibromyalgia Epidemiology Study 19 ,realizado en población canadiense, estima en el doble el consumo de fármacosy servicios de salud en pacientes con FM respecto a los controles sanos.

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1. ESTRATEGIAS TERAPÉUTICAS

No existe un tratamiento definitivo para la FM. Las medidas que seaconsejan van dirigidas a mejorar la calidad de vida, la capacidad de afrontarlos síntomas y el bienestar psicológico, que constituyen en realidad untratamiento sintomático.

Las terapias que se proponen más adelante son eficaces si se aplican deforma conjunta y coordinada y constituyen, en general, la única oportunidadválida 26 . Sin embargo, no todos los enfermos tienen la misma evolución nipresentan la misma complejidad. Estos matices se deberán tener enconsideración para el correcto enfoque del problema 27 .

La terapia se sustenta en un conjunto de medidas que se potencian entre síy se deberá aplicar en cuatro áreas:

1) Educacional/ social

2) Farmacológica.

3) Rehabilitadora y física.

4) Psicológica.

5. 1. Medidas educacionales y sociales

El paciente debe ser informado desde el principio sobre las característicasdel síndrome, desdramatizando la evolución, aportando expectativas positivas ypotenciando su colaboración con las terapias 28 mediante la confianza en unaprobable mejoría 29 .

Se debe proporcionar información adecuada para que el paciente y sufamilia puedan ponderar bien la situación, conocer la realidad de la terapia ylos progresos científicos para neutralizar promesas fraudulentas. En estesentido, el médico debe dar respuesta a los pacientes sobre estas cincocuestiones:

1) ¿Qué es la fibromialgia?

2) ¿Cómo se diagnostica?

3) ¿Qué se conoce sobre la fibromialgia?

4) ¿Cuál es su tratamiento?

5) ¿Cuál es su pronóstico?

Los enfermos deben conocer que las limitaciones físicas y psicológicasque soportan dependen, en parte, de su capacidad de control sobre el estadoemocional y la sintomatología dolorosa. También deben tener conocimiento delas líneas de trabajo de los terapeutas, de la importancia del cumplimiento delos tratamientos y de su propia disciplina con los programas.

Deberá potenciarse la confianza en los profesionales fortaleciendo larelación médico- enfermo, para lo cual es imprescindible conceder la máximacredibilidad a la queja del paciente, no aportar falsas y desconcertantesexplicaciones y poner de manifiesto los tintes rentistas, si los hubiera.

Se deberá asimismo aconsejar al entorno familiar del paciente larectificación o modificación de hábitos cotidianos que pudieran afectar a laFM, incluyendo las sobrecargas físicas o psicológicas o los factores quepromueven la desesperanza y la conducta de enfermo.

Diversos estudios han avalado la importancia que tiene la educación encómo se afrontan los síntomas, en la mejoría del autocontrol y en las conductasde salud 29 . Se puede estructurar en forma de programas educacionales,aplicados conjuntamente con ejercicios físicos supervisados 30, 31, 32 . Estosprogramas han demostrado beneficios sobre la función física, severidad deldolor, función social, distress psicológico y calidad de vida, según laexperiencia registrada en diversos países, con dedicación que oscila entre una ydos horas semanales durante seis a doce semanas, realizándoseinteractivamente en pequeños grupos de pacientes e incluyendo aspectos como:dolor (definición y mecanismos fisiopatológicos), información sobre FM,tratamiento farmacológico del dolor, estrés, depresión, estrategias deafrontamiento, entrenamiento en asertividad, estrategias de relajación,importancia del entrenamiento físico, principios ergonómicos en las actividadesdiarias, legislación, etc.

Dichos programas se pueden aplicar tanto en centros de atención primariacomo en servicios especializados y, además de la educación individual querealiza el médico, el personal de enfermería u otros profesionales sanitarios,pueden llevarse a la práctica en grupo por una persona entrenada.

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5. 2. Tratamiento farmacológico

Al no haber fármacos específicos para la FM, el tratamiento de estospacientes debe ir dirigido hacia dos objetivos: el control del dolor y el controlde otros síntomas.

Control del dolor

El tratamiento analgésico intenta disminuir el sufrimiento derivado deldolor generalizado 33 , especialmente los dolores axiales y de las contracturasmusculares dolorosas, localizadas y frecuentes.

Durante años se han empleado numerosos fármacos para tratar el dolor dela FM, pero sólo unos pocos han demostrado eficacia ( Tabla 3 ). Ninguno deellos se comporta como un analgésico absolutamente eficaz para estospacientes.

Tabla 3. Fármacos con estudios sobre su eficacia

Nivel de evidencia a /

Fármaco Dosis (mg/ día) Grado de recomendación b

Amitriptilina 10- 75 I/ ATramadol 50- 400 I/ AISRS c 10- 40 II/ BCiclobenzaprina 10- 30 II/ BIbuprofeno 400- 2. 400 III- IV/ C

a- Aymerich M, Jovell AJ, Estrada MD. Revisión sistemática de la evidencia científica. En: Jovell AJ y Aymerich M (eds.). Evidencia científica y toma de decisiones en sanidad, vol 10. Barcelona: Acadèmia de Ciènces Mèdiques de Catalunya i de Balears, 199, 93- 123.b- Canadian Task Force Methodology, 1989 ( http:// www. ctfphc. org/ ctfphc& methods. htm ).c- Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: fluoxetina, paroxetina, sertralina.

Los antidepresivos tricíclicos son los fármacos más eficaces 34 . Laamitriptilina es el medicamento de elección por ser el de mayor eficacia. Ladosis diaria oscila entre los 10 y 75 mg, debiendo tenerse en cuenta ladisminución de tolerabilidad en los enfermos de avanzada edad, para los que sedeben reservar las dosis menores. Cuando se inicia tratamiento conamitriptilina , una pauta que evita intolerancias en algunos pacientes consiste encomenzar con dosis bajas, de 5 a 10 mg en dosis única antes de acostarse, eincrementar lentamente hasta 25- 50 mg. También se han empleado laciclobenzaprina y la doxepina.

Cuando con la amitriptilina no se consigue controlar el dolor, algunosantidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS),como la fluoxetina , parecen aumentar el efecto analgésico de los antidepresivostricíclicos utilizados conjuntamente. Una asociación que se ha mostrado eficazes fluoxetina 20 mg en dosis matinal junto con amitriptilina 25 mg alcostarse 35 . Sin embargo, los ISRS (fluoxetina, paroxetina, sertralina ycitalopram) no han demostrado efectividad cuando se utilizan como únicofármaco 36 .

Si no existe buena respuesta al tratamiento anterior, el tramadol , fármacocon débil acción sobre receptores opiáceos, ha demostrado efectividad 37 . Esposible que su acción monoaminérgica, similar a la que desarrollan losantidepresivos tricíclicos, sea la base de su eficacia. La dosis a emplear oscilaentre 50 y 400 mg diarios, aconsejando que se empleen pequeñas dosis al iniciodel tratamiento e ir aumentando progresivamente hasta conseguir beneficio. Sinembargo, los opioides no son efectivos y, por tanto, no están indicados en eltratamiento de la FM 38 .

Los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) son poco efectivos nohabiendo demostrado beneficio y, por tanto, debe evitarse su utilización crónicapor su toxicidad potencial 39 .

A pesar de su poca efectividad, el paracetamol se emplea en dos de cadatres enfermos con FM. Las dosis de paracetamol oscilan entre 1 y 4 g diarios yno se aconseja subir esta dosis para evitar la toxicidad. Debe utilizarseexclusivamente cuando el dolor es de origen osteoarticular y durante periodoscortos de tiempo.

Aunque se están empleando otros medicamentos, como los que semencionan a continuación, no hay evidencia aún sobre su utilidad en FM:

- Algunos antiepilépticos utilizados en el tratamiento del dolorneuropático podrían ser beneficiosos en el alivio del dolor 40 .- Los antagonistas NMDA , los antagonistas de la serotonina (5- HT3)y los antagonistas NK1 son medicamentos prometedores que podríanactuar en diferentes niveles de la transmisión y desarrollo del dolor.