FRIDA. Asociacion Navarra de Fibromialgia y S�ndrome de Fatiga Cr�nica

12 MAYO 2008

fridasociacion — Wed, 14 May 2008 21:12:48 +0000

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRONICA 2008

NOTICIAS FIBROMIALGIA 2008 |

S�ndrome fatiga cr�nica; LA REAL ACADEMIA DE MEDICINA Y CIRUG�A DE VALLADOLID CONVOCA UN CONCURSO DE PREMIOS EN INVESTIGACI�N BIOM�DICA

Edici�n | Fibromialgia.nom.es 06-05-2008

LA REAL ACADEMIA DE MEDICINA Y CIRUG�A DE VALLADOLID CONVOCA UN CONCURSO DE PREMIOS EN INVESTIGACI�N BIOM�DICA

1.� Los temas sobre los que han de versar los trabajos ser�n:

* Premio de la Real Academia de Medicina y Cirug�a de Valladolid, dotado con 1.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n b�sica o cl�nica en el campo de la medicina humana�.
* Premio del Colegio Oficial de M�dicos de Valladolid, dotado con 1.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n de libre elecci�n�.
* Premio del Colegio Oficial de Farmac�uticos de Valladolid, dotado con 1.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n que suponga una aportaci�n significativa al fortalecimiento del equipo multidisciplinar (m�dico, farmac�utico, personal de enfermer�a, etc.)�.
* Premio de la Junta de Castilla y Le�n, dotado con 3.000 �, sobre �Tema libre de investigaci�n biom�dica de acreditado inter�s sanitario y social en la Comunidad de Castilla y Le�n�.
* Premio del Excmo. Ayuntamiento �Ciudad de Valladolid�, dotado con 3.000 �, sobre �La obesidad y la diabetes mellitus en la poblaci�n vallisoletana�.
* Premio de la Excma. Diputaci�n de Valladolid, dotado con 2.500 �, sobre �Trabajo de investigaci�n de libre elecci�n�.
* Premio DIURSA, dotado con 6.000 �, sobre �Estr�s oxidativo y envejecimiento. �C�mo prolongar la vida?�.
* Premio don Vicente Garrido Capa, dotado con 3.000 �, sobre �La transducci�n qu�mica en las primeras etapas de la vida�.
* Premio El Corte Ingl�s, dotado con 3.000 �, sobre �El s�ndrome de fatiga cr�nica�.
* Premio COLLOSA, dotado con 3.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n de libre elecci�n�.
* Premio don Julio del Moral Maestro, dotado con 3.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n de libre elecci�n�.
* Premio �Grupo Arranz-Acinas�, dotado con 3.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n en avances oncol�gicos�.
* Premio BBVA, dotado con 1.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n de libre elecci�n�.
* Premio �Grupo Helios�, dotado con 1.000 �, sobre �Trabajo de investigaci�n de tema libre relativo a la nutrici�n humana�.

2.� Los trabajos premiados llevar�n impl�cita la concesi�n del t�tulo de Acad�mico Corresponsal, que en caso de ser varios los autores se conceder� al que lo firme en primer lugar.

3.� Se podr� conceder un acc�sit al trabajo que siga en m�ritos al premiado, otorg�ndose a su primer firmante el t�tulo de Acad�mico Corresponsal.

4.� Los trabajos ser�n mecanografiados a doble espacio en hojas holandesas o de tama�o similar por una sola cara, envi�ndose dos copias perfectamente legibles. Las figuras, esquemas y otras ilustraciones estar�n numeradas acompa�ando al pie de la misma una breve explicaci�n aclaratoria de su significado para evitar, en su interpretaci�n, recurrir al texto.

5.� A este Concurso no podr�n concurrir los Acad�micos de n�mero ni corresponsales de esta Corporaci�n.

6.� Es imprescindible indicar el premio al que se opta, no pudiendo optar a m�s de uno por convocatoria.

7.� Los trabajos no contendr�n dedicatoria a miembro alguno de la Corporaci�n, ni remite, ni dato alguno que pueda desvelar el inc�gnito riguroso en que ha de mantenerse el autor o autores del trabajo. Los que no re�nan esta condici�n ser�n eliminados autom�ticamente del Concurso.

8.� Se valorar� adem�s del contenido cient�fico del trabajo su adecuada forma de presentaci�n.

9.� Los trabajos ser�n enviados por duplicado a la Secretar�a de esta Real Academia (Apartado de Correos 420, Valladolid) antes del d�a 20 de noviembre del corriente a�o, en sobre cerrado, sin firma ni r�brica, pero con un lema, que figurar� igualmente en otro sobre cerrado, dentro del cual constar�n el nombre y apellidos del autor o autores, as� como su direcci�n y el centro cient�fico, universitario o Departamento hospitalario y Servicio en el que se haya realizado el trabajo.

10.� En la Junta General que se celebrar� en el mes de diciembre del a�o actual, y una vez que se conozcan los lemas de los trabajos premiados, el Sr. Presidente abrir� a continuaci�n las plicas que contienen los nombres de los respectivos autores, a los que se les comunicar� seguidamente, anunci�ndoles la fecha del solemne acto de la Apertura de Curso, con el fin de que puedan recoger personalmente los respectivos premios, dado que, para que tengan efectividad �stos, es inexcusable este requisito.

11.� La Academia se reserva el derecho de premiar s�lo alguno o algunos de los trabajos o declarar los premios desiertos.

12.� El hecho de presentar un trabajo a este Concurso supone la aceptaci�n por parte del autor o autores de todas las normas que lo rigen, as� como del car�cter inapelable de las decisiones.

Fuente | REAL ACADEMIA DE MEDICINA Y CIRUGIA DE VALLADOLID

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El 70% de los enfermos de fibromialgia no trabajan y no se les reconoce con la baja

Una reflexi�n; desde la postura privilegiada que tengo vengo observando desde hace dos a�os como los afectados no desean una baja, no desean una invalidez y entran en una espiral de tortura psicol�gica entre el “quiero y no puedo” parte de los afectados el dolor es tan intenso que se ven obligados ante la falta de tratamientos para paliar la enfermedad y consumidos en una espiral de dolor a dejar sus puestos de trabajo dej�ndolos totalmente desprotegidos socialmente.
Ninguna enfermedad deber�a hacer sufrir m�s all� de la propia enfermedad, la fibromialgia y el s�ndrome de fatiga cr�nica deja desprovisto a los casos m�s graves de toda cobertura social y por tanto sumidos en una ruina socia, familiar y econ�mica. �Es esto l�gico en una sociedad del bienestar y con garantias sociales?

Carmen Mart�n

Edici�n | fibromialgia.nom.es 08-05-2008
Fuente | 20minutos.es

* Son datos de un estudio del Vall d’Hebr�n, Cl�nic y Cl�nica Delfos.
* Recomiendan hacer ejercicio f�sico a diario y someterse a una terapia cognitivo-conductual.

El 70% de los diagnosticados con fibromialgia o s�ndrome de fatiga cr�nica no trabajan, seg�n un estudio de los hospitales Vall d’Hebr�n, Cl�nic y la Cl�nica Delfos.

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�Aunque la enfermedad no es nueva, muchos de los afectados que la sufren todav�a no pueden recibir la invalidez

�Hace falta que se establezcan los protocolos necesarios: c�mo se eval�an las enfermedades, qu� pruebas con evidencia cient�fica son suficientes para que se reconozca y c�mo debe ser la relaci�n entre m�dicos y pacientes�,

explic� ayer la presidenta de Afectados de Fibromi�lgia, Em�lia Altarriba.

�ngels, de 49 a�os, ha tenido que renunciar a la vida personal, conserva el trabajo como administrativa, pero critica que la Administraci�n no ayude �en nada� porque no le han ��reconocido la invalidez fiscal�.

Seg�n el doctor Jos� Alegre, de Medicina Interna del Vall d’Hebr�n, el 15% de la poblaci�n adulta sufre dolor cr�nico. El problema es saber qui�n sufre fibromi�lgia. Nuevas medicinas producen esperanza para combatir en el futuro las dos enfermedades. Se recomienda, adem�s, hacer ejercicio f�sico a diario (ligero) y someterse a una terapia cognitivo-conductual.

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Fibromialgia, �El dolor del silencio�, proximamente en “documentos TV”

Imagen de Documentos TV en el programa �El dolor del silencio�

Edici�n | Fibromialgia.nom.es 06-05-2008
Fuente | Nota de prensa �Documentos TV�

�Documentos TV� ofrece ocho nuevos reportajes de producci�n espa�ola durante mayo y junio

� Los nuevos documentales bucean en el trasfondo de la actualidad y analizan temas como la inmigraci�n, la religi�n, la econom�a o la sexualidad

� Este martes, 6 de mayo, se estrena el primero de ellos: �La historia de la m�s bella�, el relato de una de las cientos de mujeres subsaharianas que embarcan embarazadas en las pateras rumbo a Europa

Reci�n cumplidos los 22 a�os en antena, �Documentos TV�, el programa que emite La 2 de Televisi�n Espa�ola los martes en �prime time�, ofrecer� durante los meses de mayo y junio ocho nuevos documentales monogr�ficos de producci�n espa�ola que analizar�n distintos temas de actualidad que afectan a nuestra sociedad como la inmigraci�n, la religi�n, la educaci�n, la psicolog�a, la medicina, la econom�a o la sexualidad.

Los documentales han sido rodados por toda la geograf�a espa�ola, desde los pueblos m�s rec�nditos hasta las barriadas marginales de las grandes urbes. En total, los equipos han recorrido 43.710 kil�metros. Para su realizaci�n se han empleado 24 c�maras, dos por cada documental y se han invertido 288 d�as de rodaje y 4.229 horas de edici�n. Se han llevado a cabo 249 entrevistas con testimonios de los expertos de m�s alto nivel y aportaciones de personas an�nimas fundamentales para las tramas de los guiones.

Esta nueva entrega de �Documentos TV� utiliza t�cnicas narrativas multimedia y novedosas. En ocasiones se descarta la narraci�n cl�sica por un contraste de testimonios. Tambi�n se recurre a las recreaciones con aportaci�n de la animaci�n y a la utilizaci�n de met�foras visuales, y se huye de la estructura lineal. Adem�s, est�n presentes formatos propios de Internet, como blogs y videos de Youtube, para transmitir, con la mayor fidelidad posible, el mundo de los adolescentes de nuestros d�as.

Los equipos que han realizado estos ocho reportajes son profesionales del terreno audiovisual y del periodismo especializado, incluyendo expertos en la investigaci�n m�dica y en casos policiales.

ESTE MARTES, �LA HISTORIA DE LA M�S BELLA�

El primero de los reportajes que emite �Documentos TV� este martes 6 de mayo, rescata el caso de Oluromb�, una de las cientos de mujeres subsaharianas que embarcan embarazadas en las pateras rumbo a Europa. A ella la recogieron unos pescadores espa�oles a la deriva en el Mediterr�neo, junto a otras 50 personas.

Pocos d�as despu�s de su llegada a la pen�nsula, en medio de gran cobertura medi�tica, Oluromb� desapareci� sin dejar rastro, como tantas otras. Hoy nadie sabe cu�l fue su destino ni el del hijo que llevaba en su vientre.

Para reconstruir la historia de Oluromb�, que significa la m�s bella, este documental recoge los testimonios de varias compatriotas suyas que han padecido una experiencia similar y cuyos hijos han nacido en Sevilla, Bilbao, Ja�n o Mallorca.

EDUCACI�N, SALUD, RELIGION Y DROGAS, EN LOS SIGUIENTES DOCUMENTALES

Los martes siguientes, �Documentos TV� ofrecer� reportajes en los que se abordar�n temas sobre educaci�n, sexualidad, salud, drogas, religi�n, psicolog�a y juventud.
�El dolor del silencio� explora el mundo de tres mujeres que viven presas del dolor y de la falta de comprensi�n. Adem�s bucea en los �ltimos avances cient�ficos respecto al origen y tratamiento de este mal

La realidad de j�venes de esta �poca que intentan salir adelante con los mismos sueldos que sus padres ganaban hace veinte a�os en Espa�a se refleja en �Mi vida x 1000 euros�. Lo hace a trav�s de los testimonios de j�venes, entre 24 y 30 a�os, que intentan adaptarse a su precaria situaci�n laboral. Muchos de ellos se dar�an por satisfechos si al menos fueran �mileuristas�.

El documental �Esos malditos celos� indaga en el n�cleo emocional del ser humano, donde anida el miedo at�vico a perder aquello que se posee o se cree poseer. Cuando se pulsa esta tecla del miedo aparecen los celos. Se manifiestan en campos tan diversos como el amor, el trabajo, la familia o incluso, la escuela.

�Mujeres con pa�uelo� se adentra en el coraz�n del mundo musulm�n en nuestro pa�s, de la mano de un grupo de amigas que emprenden un viaje juntas a la Alhambra. Todas ellas, j�venes universitarias y de nacionalidad espa�ola, llevan pa�uelo como s�mbolo de respeto al Cor�n.

El tema de las drogas se aborda en �Jorge se esnif� su vida� que explica de forma p�stuma, a trav�s del diario, c�mo sucumbe Jorge a los estragos de la coca�na, droga que cada vez es m�s consumida por los adolescentes.

�S�lo para mujeres� muestra c�mo es el emergente panorama de la prostituci�n masculina. Y lo hace a trav�s de las confesiones de aquellas mujeres que se apuntan a lo que podr�amos denominar como �el negocio m�s nuevo del mundo�.

��Qu� le pasa a mi hijo?� trata sobre la proliferaci�n de las denuncias de padres contra hijos por maltrato f�sico y ps�quico. Hace un an�lisis de este fen�meno social, reflejando la pol�mica que existe en torno a las posibles causas de este tipo de trastorno y su tratamiento.

�Documentos TV� es un programa de la Direcci�n de Programas Informativos no Diarios de los Servicios Informativos de TVE.
DOCUMENTOS TV. TVE La 2. MARTES a las 22:45 h
Enlaces relacionados;

-DOCUMENTOS TV

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Insuficiencia en vitamina D y dolor cr�nico. Esta es la relaci�n que se trata en el estudio presentado por el Dr.Michael Hooten Director m�dico en la Cl�nica mayo de rehabilitaci�n Integral del dolor de Rochester, Minnesota. Este estudio ha sido presentado en el encuentro Anual celebrado en San Franciso del 13 al 17 de Octubre por la Academia Nacional de Anestesiologia.

Edici�n | Fibromialgia.nom.es 2-12-2007

Este recoge el hallazgo que cada uno de cuatro pacientes que padecen dolor cr�nico poseen carencia de vitamina D; la relaci�n entre carencia de vitamina D, la necesidad de dosis m�s altas de morfina y tiempos m�s largos de tratamiento son variables muy relacionadas en este trabajo bas�ndose ya en los conocimientos previos de carencia de vitamina d y resistencia al tratamiento al dolor.

“Sin embargo, “esta es la primera vez que hemos establecido la prevalencia de la insuficiencia de vitamina D entre un grupo diverso de pacientes con dolor cr�nico,”
“Las implicaciones son que el dolor cr�nico en los pacientes, la insuficiencia de vitamina D no es la principal causa de dolor y debilidad muscular, sin embargo, podr�a ser un factor que contribuye pero a�n no reconocidos,”
La insuficiencia de vitamina D puede ser “f�cilmente tratada por su bajo costo” y
“esencialmente sin efectos secundarios” mediante un suplemento prescrito, una o dos veces a la semana durante cuatro a seis semanas.” -dijo el Dr Hooten

Destaca que hace falta hacer un estudio m�s a fondo para determinar si el tratamiento de esta carencia de vitamina D dar� buenos resultados en el manejo de los pacientes con dolor cr�nico.
Se puede descarga el estudio desde la web www.asahq.org como “Vitamin D Inadequacy May Exacerbate Chronic Pain”�

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Las migra�as, m�s que un dolor de cabeza

Edici�n | fibromialgia.nom.es 06-05-2008
Fuente | EFE

En las mujeres, la delencia aumenta los riesgos cardiovasculares y en los ni�os es causa de trastornos del sue�o. Las migra�as aumentan en las mujeres el riesgo de males cardiovasculares y apoplej�as y afectan tambi�n el sue�o normal de los ni�os, seg�n dos estudios presentados el mes pasado durante la reuni�n anual de la Academia Americana de Neurolog�a realizada en Chicago.

Un tercer informe se�al� que las personas que abusan del consumo de barbit�ricos y opioides para reducir los efectos de la migra�a enfrentan la posibilidad de que �sta se convierta en un problema cr�nico.

Las migra�as son intensos dolores de cabeza que por lo general duran entre seis y 48 horas y son acompa�adas por n�useas y v�mitos.

Una de las investigaciones a 27,798 mujeres profesionales de la salud mayores de 45 a�os en Estados Unidos revel� que quienes sufr�an al menos un episodio semanal de migra�a corr�an un peligro tres veces mayor de sufrir un ataque apopl�tico.

En los casos de mujeres con migra�a menos de una vez al mes, el peligro de sufrir un ataque al coraz�n aumentaba una y media veces, indic� el estudio.

Seg�n Tob�as Kurth, m�dico del Hospital Brigham para Mujeres y profesor de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, los resultados del estudio sugieren que la frecuencia de las migra�as puede indicar un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares, especialmente de apoplej�as isqu�micas (falta de irrigaci�n sangu�nea).

Sin embargo, Kurth admiti� que se necesitar�an estudios m�s profundos para determinar si la prevenci�n de las migra�as reduce el peligro de las enfermedades cardiovasculares.

Por otra parte, un estudio realizado por cient�ficos de la Universidad Temple, en Filadelfia, hall� que el peligro de trastornos del sue�o, entre ellos de respiraci�n (conocidos como apnea), se duplica cuando los ni�os sufren migra�as.

Tal conclusi�n se obtuvo de una prueba realizada en 90 ni�os que ten�an problemas de sue�o y dolores de cabeza.

Los cient�ficos los sometieron a un polisomnograma, una prueba que observa el funcionamiento del cerebro, los movimientos oculares, el ritmo card�aco y la respiraci�n durante el sue�o.

De los participantes, 60 sufr�an migra�as y 30 dolores de cabeza cr�nicos o de otro tipo.

El estudio determin� que los ni�os con migra�as enfrentaban el doble de peligro de sufrir apnea en comparaci�n con otros ni�os.

Se constataron problemas de respiraci�n durante el sue�o en un 56 por ciento de los ni�os con migra�as, en comparaci�n con un 30 por ciento en los que no sufr�an ese trastorno.

La migra�a tambi�n fue vinculada a la falta de sue�o total, a la necesidad de un tiempo m�s prolongado para quedarse dormido, as� como a una etapa m�s corta en la que la mayor�a de los sue�os pueden recordarse, se�alaron los cient�ficos.

‘’Los problemas del sue�o pueden exacerbar los que causa la migra�a en la salud de los ni�os y perjudicar su rendimiento escolar'’, dijo Martina Vendrame, autora del estudio.

‘’Es necesario que los padres y los m�dicos est�n alertas ante la probabilidad de trastornos en el sue�o de ni�os con migra�a y procuren su prevenci�n y tratamientos adecuados'’, agreg�.

El tercer estudio –realizado en 24,000 personas en distintas partes de Estados Unidos– determin� que quienes consumen medicamentos con barbit�ricos u opioides durante ocho d�as al mes duplican la probabilidad de sufrir migra�as cr�nicas un a�o despu�s, en comparaci�n con quienes no consumen ese tipo de medicinas.

‘’La gente que usa remedios que contienen barbit�ricos y opioides, aunque sea siete u ocho d�as al mes, parecen aumentar de manera considerable el riesgo de una progresi�n de la migra�a'’, dijo Marcelo Bibal, del Colegio de Medicina Albert Einstein, de Nueva York.

‘’Deber�an aplicarse l�mites estrictos al consumo de estos medicamentos en personas con migra�as para impedir que �stas sean m�s frecuentes y m�s dolorosas'’, se�al�.�

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Nuevo modelo de atenci�n a la fibromialgia y el s�ndrome de fatiga cr�nica El nuevo modelo de atenci�n a la fibromialgia y el s�ndrome de fatiga cr�nica presentado por la Consejera de Sanidad de Catalunya, Marina Geli.

Edici�n |Fibromialgia.nom.es 30/11/2007

Es para m� una satisfacci�n presentar la publicaci�n El nuevo modelo de atenci�n a la fibromialgia y el s�ndrome de fatiga cr�nica. Catalunya,2006.
Una importante herramienta de trabajo, para profesionales de la salud implicados en el proceso de atenci�n en cuanto al diagn�stico,tratamiento y seguimiento longitudinal de la poblaci�n afectada, que ha sido elaborada a partir de la valiosa colaboraci�n de un grupo de trabajo compuesto por profesionales expertos en diferentes disciplinas vinculadas con la atenci�n a las personas que sufren estos
problemas de salud.
Este documento define el modelo asistencial a la fibromialgia y el s�ndrome de fatiga cr�nica que queremos implantar en Catalunya durante los pr�ximos a�os. Un nuevo modelo que implicar� a los profesionales de la salud de todos los niveles asistenciales y que pretende dar informaci�n actualizada y basada en la evidencia cient�fica, a la vez que refleja las l�neas de avance en la colaboraci�n con las asociaciones de enfermos y entidades representativas y un listado con direcciones de
contacto que puede ser �til para el profesional de Atenci�n Primaria de Salud………Actualmente, y a pesar que la Organizaci�n Mundial de la Salud ya ha
reconocido oficialmente la fibromialgia y el s�ndrome de fatiga cr�nica como enfermedades cr�nicas que afectan de forma significativa la salud y la calidad de vida de las personas que las sufren, a�n hay un grado de desconocimiento elevado. Hay pocos estudios epidemiol�gicos que constaten su prevalencia y se conocen poco los factores de predisposici�n, de desencadenamiento y los mecanismos fisiopatol�gicos
que intervienen.
El diagn�stico y tratamiento de estas enfermedades debe dirigirse a una atenci�n precoz, a una paliaci�n de los s�ntomas m�s predominantes y a una recuperaci�n funcional que se mantenga el m�ximo tiempo que sea posible. De acuerdo con la evidencia cient�fica disponible y las recomendaciones de los expertos, se considera oportuno que la atenci�n a estas patolog�as cr�nicas en Catalunya sea pilotada desde
la Atenci�n Primaria de Salud, reforz�ndola con el apoyo y la coordinaci�n de la red de atenci�n especializada.
En los �ltimos a�os, el Departamento de Salud ha iniciado un proceso de consenso entre profesionales expertos sobre el diagn�stico y tratamiento de estas dos enfermedades y ha difundido material de divulgaci�n entre los profesionales de la atenci�n primaria. Ahora se considera necesario actualizar los criterios y definir las nuevas estrategias para implantar un nuevo modelo de atenci�n a la poblaci�n que sufre estos problemas.
Desde el Departamento de Salud se trabaja para mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades entre los profesionales de la salud, proporcionar criterios consensuados referentes a las herramientas diagn�sticas y pautas terap�uticas basadas en la evidencia cient�fica, as� como para establecer las responsabilidades de los diferentes niveles asistenciales, a la vez que se est� cooperando con asociaciones de
enfermos y enfermas.
Como consejera de Salud, me complace presentar este importante documento y hacerlo llegar a las instituciones, entidades asociativas y, especialmente, a los profesionales implicados en la atenci�n a estos problemas de salud para que puedan utilizarla como una herramienta de trabajo.Marina Geli
Consejera de Salud

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Relaci�n entre capacidad cardiorrespiratoria y fibromialgia en mujeres

Edici�n | fibromialgia.nom.es 8-05-2008
Fuente | reumatologiaclinica.org

Borja Sa�udo Corrales a y� Delf�n Galiano Orea b .�

a Departamento de Educaci�n F�sica y Deporte. Facultad de Ciencias de la Educaci�n. Universidad de Sevilla. Sevilla. Espa�a.
b Departamento de Fisiolog�a, Anatom�a y Biolog�a Celular. Universidad Pablo de Olavide. Sevilla. Espa�a.

Objetivo: Determinar los principales par�metros cardiorrespiratorios de las mujeres con fibromialgia y su clasificaci�n en funci�n del grado de afecci�n para una posterior prescripci�n de actividad f�sica. Pacientes y m�todo: Se clasific� a una muestra de 32 mujeres (media de edad � desviaci�n est�ndar [53,3 � 6,6] a�os) en 2 grupos experimentales en funci�n de su grado de afecci�n y sintomatolog�a. Ambos grupos se sometieron a 2 pruebas de esfuerzo en cinta sinf�n, una al inicio y la otra, una semana despu�s. La intensidad del ejercicio se increment� hasta que las participantes alcanzasen su m�xima capacidad. Los gases espirados, par�metros ventilatorios y frecuencia card�aca se midieron continuamente durante el ejercicio y la valoraci�n subjetiva del esfuerzo, controlada cada minuto en la prueba. Resultados: Los valores medios de m�ximo consumo de ox�geno alcanzados por ambos grupos fueron 24,9 � 3,2 ml/kg/min (grupo 1) frente a 21,5 � 2,1 ml/kg/min (grupo 2), similares a otros estudios en mujeres con fibromialgia, aunque inferiores a los de otras poblaciones de referencia. En los dem�s par�metros ventilatorios , aun siendo inferiores en el grupo con mayor grado de afecci�n, no hay diferencias significativas. Conclusiones: Hemos comprobado que, en funci�n del grado de afecci�n y los s�ntomas de las pacientes con fibromialgia, sus capacidades cardiorrespiratorias son distintas; por tanto, no podremos prescribir un ejercicio con la misma intensidad a mujeres de uno y otro grupo. Seg�n estos resultados los profesionales podr�n prescribir actividad f�sica con m�s seguridad y control.

Palabras clave: Mujeres. Grupos de nivel. Capacidad cardiovascular. Actividad f�sica. Fibromialgia.

Originales. Volumen 4, N�mero 1, Enero - Febrero 2008

Acceso a el articulo completo Relaci�n entre capacidad cardiorrespiratoria y fibromialgia en mujeres

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Fibromialgia

Emitido el di� 12 de Mayo CONTENIDOS DESTACADOS: La fibromialgia lo hace sentirse cansado y causa dolores musculares y “puntos sensibles”. Los puntos sensibles son en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos o las piernas que duelen al tocarse. Las personas con fibromialgia pueden tener otros s�ntomas, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados “lagunas.”

Nadie conoce la causa de la fibromialgia. Cualquiera puede tenerla, pero es m�s com�n en las mujeres de mediana edad. Las personas con artritis reumatoide y otras enfermedades autoinmunes tienden particularmente a desarrollar fibromialgia. No existe una cura para la fibromialgia, pero las medicinas pueden ayudarlo a controlar los s�ntomas. Dormir lo suficiente y ejercitarse tambi�n puede ayudar.

Las causas de la fibromialgia son desconocidas. Ciertos factores pueden estar relacionados con esta enfermedad. La fibromialgia se ha relacionado con:

acontecimientos estresantes o traum�ticos, como los accidentes automovil�sticos
lesiones recurrentes
malestares o dolencias
ciertas enfermedades

La fibromialgia tambi�n puede ocurrir por s� misma.

Algunos cient�ficos creen que el origen de la fibromialgia puede ser gen�tico. Los genes pueden hacer que una persona tenga una fuerte reacci�n de dolor ante cosas que otras personas no consideran dolorosas.

�Qui�n padece de fibromialgia?La mayor�a de las personas con fibromialgia son mujeres. Sin embargo, esta condici�n puede tambi�n presentarse en hombres, ni�os y ni�as. La mayor�a de los casos se diagnostican a una edad madura.

La fibromialgia se diagnostica m�s frecuentemente en individuos que padecen ciertas enfermedades. Estas enfermedades incluyen:

artritis reumatoidea
lupus eritematoso sist�mico (com�nmente llamado lupus)
espondilitis anquilosante (artritis espinal)

Las mujeres que tienen a un familiar con fibromialgia tienen mayor predisposici�n a padecer de fibromialgia tambi�n.

�Cu�l es el tratamiento para la fibromialgia?La fibromialgia puede ser dif�cil de tratar. Es importante que consiga a un m�dico que est� familiarizado con esta condici�n y su tratamiento. Muchos m�dicos de cabecera, internistas generales o reumat�logos pueden tratar la fibromialgia. Los reumat�logos son m�dicos que se especializan en la artritis y otras condiciones que afectan las articulaciones o tejidos blandos.

El tratamiento para la fibromialgia a veces requiere que se trabaje en equipo. Este incluye a su m�dico, un fisioterapeuta y posiblemente otros proveedores de servicios de salud. Una cl�nica para el dolor o una cl�nica de reumatolog�a pueden ser un buen lugar para obtener tratamiento.

Los medicamentos para aliviar el dolor y los antidepresivos se usan a menudo como parte del tratamiento.

�Qu� puedo hacer para tratar de sentirme mejor?Hay muchas cosas que usted puede hacer para mejorar, incluyendo:

t�mese los medicamentos como le fueron recetados
duerma lo suficiente
haga ejercicio
alim�ntese bien
haga los cambios necesarios en el trabajo

�Qu� investigaciones se est�n haciendo sobre la fibromialgia?Los investigadores est�n estudiando:

por qu� las personas con fibromialgia son m�s susceptibles al dolor
el efecto de las hormonas del estr�s en el cuerpo
tratamientos con medicamentos y con refuerzo de conducta
la existencia de un gen o genes que hacen que una persona est� m�s propensa a padecer de fibromialgia.

Fuente: MedlinePlus

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PROYECTO CAN 2008

fridasociacion — Fri, 18 Apr 2008 21:41:28 +0000

�� FRIDA,

Asociaci�n Navarra de Fibromialgia y S�ndrome de Fatiga Cr�nica

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Si eres cliente de CAN puedes colaborar con FRIDA, ayud�ndonos a financiar este Proyecto, que pretende� mejorar la calidad de vida de los enfermos, aliviar su situaci�n familiar, romper con el aislamiento que sufren muchos de ellos y con la incomprensi�n general, y sensibilizar a la poblaci�n, a pol�ticos y a personal sanitario.

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PROYECTO 12890

Actuaciones en torno a la Fibromialgia y el S�ndrome de Fatiga Cr�nica en Navarra

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Tfnos contacto: 627.498.584 / 948.106.992

Email: fridanavarra@yahoo..es

Web-blog: fridasociacion.rebuscando.info

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CONCENTRACI�N EL 7 DE MARZO

fridasociacion — Thu, 06 Mar 2008 14:08:11 +0000

��Buenos d�as a todos,

Lamento avisar con tan poco tiempo, pero nos acaba de llegar la informaci�n. Ma�ana, d�a 7 de marzo, a las 12 del mediod�a va a haber concentraciones en toda Espa�a de enfermos de FM y SFC en diferentes capitales de provincia.

Aqu� ser� en el Conde Oliveto.

A la asociaci�n no le da tiempo a movilizar a todos sus socios de hoy para ma�ana pero os animamos a acudir.

Un saludo,

ANA I

Os adjunto el manifiesto que nos ha llegado.

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�PLATAFORMA POR LA FM Y SFC

Comunicado

La Plataforma por la Fibromialgia y S�ndrome de Fatiga cr�nica, siguiendo con la lucha por la visibilidad y reivindicaci�n de nuestros derechos no reconocidos, convocamos una nueva concentraci�n pac�fica de enfermos y familiares, el pr�ximo 7 de Marzo a las 12:00h am en los siguientes puntos:

Madrid:

Ministerio de Sanidad,� Paseo del Prado, n� 18-20

Barcelona:

Departamento de Salud, Travesera de las Corts, 131-159 (Pabell�n Ave Mar�a)

Resto de Provincias:

Ante todos los INSS provinciales

Manifiesto y reivindicaci�n de la Plataforma por la FM y SFC:

Apelamos al art�culo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el art�culo 10 de La Ley General de Sanidad del 25 de abril, quedando encuadrado con los art�culo 38, sobre Acci�n Protectora y 57 al 61 de la Ley General de Seguridad Social, as� como los art�culos del 134 al 139 del mismo texto legal y, todos ellos, por inaplicaci�n de las Entidades Gestoras de la Seguridad Social.

Pedimos que tanto a nivel m�dico como jur�dico, no se deje de aplicar la LGSS, y la Ley General de Sanidad en su art�culo 10 (como derechos de los pacientes en los casos demostrados sobre la incapacidad sobrevenida por estas cr�nicas y duras� enfermedades:�

La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis mi�lgica. (S�ndrome de Fatiga Cr�nica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organizaci�n Mundial de la Salud y de tener una prevalencia� elevada, que afecta ya en Espa�a entre un mill�n y medio y dos millones de personas (seg�n �ltimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagn�sticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuaci�n, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad p�blica, Instituciones y estamentos p�blicos, con el consiguiente agravio comparativo a�adido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aun m�s la salud y la calidad de vida de los enfermos y su impacto social y econ�mico, en el conjunto que estas situaciones, conlleva.

La FM Y el SFC son enfermedades org�nicas no psicol�gicas, multisist�micas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.

La FM presenta una disfunci�n del sistema nervioso aut�nomo, y una clara relaci�n a una mutaci�n gen�tica (gen COMTLL, creador de una prote�na transportadora de Serotonina, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre neuronas) y factores de predisposici�n gen�tica (Gim�nez Ribota et al. (2003)) que explicar�an las disfunciones multisist�micas de la FM. �stas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al m�s reconocido, el sistema m�sculo-esquel�tico, siendo algunos de los s�ntomas m�s comunes la amplificaci�n del dolor (en el que est�n implicadas las alteraciones de los neuromediadores), el insomnio, colon irritable, migra�as, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresi�n, fatiga cr�nica generalizada, problemas cognitivos y un largo etc�tera de otros s�ntomas, en personas predispuestas gen�ticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.

Nombramos algunas causas atribuidas a la etiolog�a de la FM:

-Alteraciones del eje Hipot�lamo-Hipofisario-Adrenal (HHA) y del eje Hipot�lamo-Hipofisario-Tiroideo (HHT) ((Demitrack, Tanriverdi, Lombard, Parker, Torpe, Cleare, entre otros)

-Alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor: Valores bajos de Serotonina plasm�tica y aumento de sustancia P, ambas sustancias mediadoras de la analgesia.

-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina

-Niveles bajos de Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio

-Causas metab�licas: niveles bajos de ATP

-Factores de predisposici�n gen�tica (Gim�nez Ribota 2003). Genes implicados: 5HTT, COMT, Dopamina D4&D2, DRD4,7 (Bradley LA)

-Causas inmunes (Leroux, 1990)

-Causas odontoestomatol�gicas: alta p�rdida de electrolitos, como causa del problema sist�mico.

-Hipoxia celular neuroinmunol�gica (Bell, De Meirleir, Cheney) (falta de ox�geno en las c�lulas),

-�xido n�trico en las c�lulas (Pall, Bell),

-Y presencia de otros t�xicos, como factores desencadenantes y agravantes

El desarrollo del SFC se relaciona estrechamente con infecciones v�ricas, y a la inhalaci�n de substancias qu�micas que se desarrollar�an en personas predispuestas gen�ticamente. Algunos genes de los gl�bulos blancos muestran signos de que una infecci�n viral continua, es el causante del SFC, es decir, provocado por una anormalidad biol�gica y no neurol�gica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, adem�s de los enterovirus. Hay m�s de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el coraz�n y los m�sculos, como en el SFC.�

La mol�cula ribonucleasa-L tambi�n est� implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteraci�n de la memoria a corto plazo o de la concentraci�n, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sue�o alterado, febr�cula de baja intensidad, entre otros.

Ante la gran complejidad de estas patolog�as, la atenci�n primaria de salud no puede ofrecer una atenci�n adecuada. La desinformaci�n de muchos especialistas agravan estas situaciones. Un diagn�stico diferencial es imprescindible

La AP carece de medios, medidas diagn�sticas, acceso a anal�ticas y pruebas especializadas y formaci�n, conocimientos y tiempo, para evaluarlas y ofrecer los tratamientos especializados que requieren.

La media de tiempo para el� diagn�stico de la FM es de 4 a 6 a�os, y sin ofrecer un diagn�stico certero, diferencial, fiable, que descarte otras patolog�as autoinmunitarias malignas, neuromusculares, endocrinas y el s�ndrome serotonin�rgico, como dicta la Sociedad Espa�ola de Reumatolog�a (S.E.R).

El American Collage of Rheumatology, asevera que es preciso valorar en la FM, manifestaciones neurol�gicas, neurocognitivas, y psicol�gicas del sistema neurovegetativo y endocrinas, entre otras, a parte de encontrar dolor en� los once puntos m�nimos de los 18 conocidos como �puntos tender�. Pruebas que, claramente objetivan y manifiestan la existencia de estas patolog�as, que siguen trat�ndose como inorg�nicas, �no objetivables�, som�ticas psicol�gicas o como agrupaci�n de s�ntomas que no corresponden a una entidad cl�nica conocida. Que hoy d�a, algunos especialistas no reconozcan la fibromialgia como posible diagn�stico debido a la carencia de una raz�n cl�nica para el dolor, no es s�lo alarmante e incomprensible, sino que a�ade� sufrimiento a los enfermos y dilata aun m�s el tiempo de peregrinaje hasta el diagn�stico y tratamiento, influyendo as� en el agravamiento de la sintomatolog�a.

Las pruebas que pueden y han de realizarse en FM, para un correcto diagn�stico diferencial y evaluaci�n, una vez descartadas otras patolog�as, son:

-Niveles HHA y de HHT

-Alteraciones de Serotonina plasm�tica y valores de la Sustancia P

-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina

-Niveles de la Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio

-Niveles de ATP

-Predisposici�n gen�tica (gen COMT)

-Prote�nas del l�quido cefalorraqu�deo (Baranjuk)

-Niveles de electrolitos.

-Comprobaci�n de Hipoxia celular neuroinmunol�gica (Bell, De Meirleir, Cheney)

-Existencia de �xido n�trico en las c�lulas (Pall, Bell),

-Presencia de t�xicos y qu�micos

-Electroencefalograma de sue�o (Alteraci�n de las

-Niveles de cortisoles en sangre

-Resonancia Magn�tica Funcional (visualizaci�n de la matriz neuronal del dolor)

-Prueba ergom�trica (disfunci�n del sistema nervioso aut�nomo, reflejo ostoest�tico)

Las pruebas que han de realizarse en SFC para un correcto diagn�stico diferencial y evaluaci�n, una vez descartadas otras patolog�as, son:

-Pruebas de la actividad viral: (Virus que porta el afectado y su reactivaci�n: EBV, HHV-6, CMV, Hepervirus, etc) Anal�ticas de sangre IgG, IgM

-Pruebas de la funci�n inmunol�gica para determinar el equilibrio entre TH1 y el TH2: niveles de leucocitos, linfocitos, CD3/CD19,CD4/CD8, cuociente T4/T8, niveles y actividad de las c�lulas asesinas,� subpoblaciones linfocitarias T8(T8C/T8S), linfocitos T activados, linfocitos T4 supresores.

-Prueba de la RNaseL,

-Velocidad de sedimentaci�n

-Anal�ticas de niveles de amino�cidos

-Holter 24 horas

-Scanner� del cerebro

-Pruebas del sue�o

-Mediciones de oxidaci�n en sangre (radicales libres)

-Verificaci�n de Candidiasis intestinal

-Nivel de desgaste celular

-Funci�n hep�tica

-Evaluaci�n de t�xicos y qu�micos

-Niveles de calcio, magnesio, etc.

Todas estas evaluaciones no se pueden ofrecer, ni se est�n ofreciendo, desde la Atenci�n Primaria de salud y desde las especialidades, dejando al enfermo de estas patolog�as desprovisto de diagn�sticos fiables, detallados y v�lidos, para las evaluaciones de incapacidades laborales y adecuados tratamientos.

No se est�n realizando pruebas de asesoramiento, ni siguiendo las recomendaciones en este sentido, de los Centros para el control y prevenci�n de enfermedades, de los expertos internacionales y nacionales, para el correcto diagn�stico y tratamiento; Actualmente, existe en la medicina p�blica espa�ola un gran desconocimiento generalizado de cu�les son las anal�ticas b�sicas para estas enfermedades, que pr�cticamente salvo raras excepciones, se est�n realizando s�lo en la medicina privada.

Estas evaluaciones para un correcto diagn�stico deben ser, justificada e irremediablemente, efectuadas por los especialistas, puesto que hoy en d�a el SFC y la FM siguen confundi�ndose y sin diferenciarse en los� diagn�sticos, entendi�ndose como la misma enfermedad (aunque la OMS claramente las diferencia) y muchas veces confundidas con otras patolog�as que pueden presentar cuadros sintomatol�gicos parecidos que pueden llevar al error diagn�stico, si se efect�an por m�dicos inexpertos o desinformados, no especializados, y sin las pruebas y an�lisis adecuados, desde las especialidades.

Teniendo en cuenta la complejidad de estas patolog�as y la multitud de factores que conllevan, resulta necesario establecer unidades hospitalarias especializadas para una adecuada diagnosis, asistencia, formaci�n y tratamientos a estos enfermos, como ya existen actualmente para otras enfermedades, con menos prevalencia, en todas las provincias espa�olas, y que ayuden a rebajar significativamente el tiempo de espera para el acceso, que hoy d�a es de unos dos a�os.

Se deniegan bajas e incapacidades, acusando de falta de pruebas org�nicas que el mismo sistema sanitario reh�sa hacer casi sistem�ticamente, y que s�lo se tiene acceso, para el enfermo que se lo puede costear, a trav�s de la medicina privada, para luego, tampoco tenerlas en cuenta por los servicios evaluadores de salud.

Seg�n los especialistas en estas patolog�as, despu�s de los primeros cinco a�os sin diagn�stico ni tratamiento multidisciplinar adecuado, no se aprecian mejor�as significativas en la calidad de vida del enfermo, y los tratamientos que aun hoy d�a s�lo son paliativos, no consiguen una mejor�a del estado general de salud, conllevando a un agravamiento de la sintomatolog�a e incapacidad, e indudablemente tambi�n, por el exceso de s�ntomas secundarios.

Teniendo en cuenta el actual dilatado tiempo que el enfermo sufre sin un diagn�stico, los casos de FM y SFC severos proliferan en espera de soluciones m�dicas y resoluciones judiciales. Llegando a casos de afectaciones muy severas, incapacitantes f�sica y cognitivamente, que limitan la vida cotidiana de los enfermos hasta la total imposibilidad del desarrollo de una ocupaci�n laboral; quedando sin una cobertura legal, a riesgo de de una exclusi�n social y un absoluto desamparo.

A esto hay que sumarle que el 80% por ciento de los enfermos de SFC, llegar�n a una incapacidad absoluta a los 5 a�os de diagn�stico, frente a un 20-25% de incapacidad absoluta de afectados de FM, correctamente tratados en un enfoque multidisciplinar correcto y especializado (situaci�n que no se da hoy d�a de forma consensuada, ni� homog�neamente en el conjunto de las autonom�as espa�olas).

En este mismo sentido, los datos siguen siendo alarmantes. En el �ltimo estudio sobre medidas jur�dicas apropiadas en la integraci�n Social de personas con FM Y SFC, presentado en las Jornadas Estatales sobre FM y SFC el pasado 11 de Mayo 2007, y realizado por el equipo de la Dra. Pilar Rivas, se expone:

�(�) La persona afectada de fibromialgia y/o de s�ndrome de fatiga cr�nica que trabaje, indudablemente va a encontrarse con dificultades de adaptaci�n y con la necesidad de acogerse a la situaci�n de incapacidad temporal en diversas ocasiones y, dependiendo de la gravedad de su dolencia, a la de incapacidad permanente(�) �Incapacidad permanente, en su mayor parte denegatorias.

Si bien no puede afirmarse que la causa de la denegaci�n sea un prejuicio hacia esta enfermedad, que s� sabemos que se encuentra entre muchos profesionales de la Medicina, sino por razones puramente procesales, al tratarse de una enfermedad de dif�cil constataci�n mediante pruebas m�dicas y la ausencia de informes m�dicos contundentes, claros y precisos, que afirmen con rotundidad la gravedad de la enfermedad y su alcance incapacitante.

.(�) En todos estos casos, se aprecia una cierta tendencia a minimizar la importancia de la enfermedad y de su alcance invalidante, para rechazar su trascendencia a tales efectos(�) Si se tiene en cuenta que estamos ante patolog�as que estad�sticamente afectan en mayor medida a mujeres (95% vs. al 0.5% varones), el resultado es que s� existe un reflejo concreto de las diferencias valorativas por sexos en materia de incapacidades laborales.�

El 95% aprox. de las incapacidades laborales conseguidas por FM o SFC, se otorgan por la v�a judicial. Un dato m�s significativo indicador del mal funcionamiento� y desconocimiento de las enfermedades por parte de los servicios evaluadores m�dicos de la S.S. Aunque bien es cierto que hasta hace poco, era m�s dif�cil diagnosticar, evaluar y objetivar los grados de severidad de estas patolog�as, ya existen numerosas anal�ticas y pruebas para tal efecto, que siguen sin llegar a la gran mayor�a de afectados; en parte, por la incredulidad y desconocimiento existente entre profesionales de la medicina y de agentes avaluadores de discapacidades (como constata la S.E.R) y por la falta de protocolos establecidos, consensuados y adaptados a la real y verdadera idiosincrasia y complejidad de estas enfermedades, cr�nicas, multisist�micas e incapacitantes.

El enfermo, tanto de FM como de Encefalomielitis mi�lgica, se encuentra en estas situaciones desatendido y desamparado ante una problem�tica personal y laboral, m�dica e institucional, porqu� actualmente no est� ofreciendo alternativas m�dicas, paliativas, ni laborales, adaptadas a la realidad social y m�dica que estas patolog�as comportan para sus afectados y familias.

El hecho de que las IT y las IP no sean reconocidas, entendidas ni respetadas en su gravedad por los servicios evaluadores de salud, expone a estos enfermos a situaciones� laborales, econ�micas y sociales graves.

Las altas ausencias laborales y la falta de mejor�as, hacen peligrar sus puestos de trabajo ya que la enfermedad, es causa v�lida seg�n el Estatuto de Trabajadores, para extinguir el contrato a iniciativa del empresario. Si tenemos en cuenta que el umbral de estas patolog�as se encuentra entre los 30 a los 60 a�os y que un alto porcentaje (95%) son mujeres y de mediana edad, la problem�tica social aumenta.

Toda esta problem�tica es un factor m�s que afecta a la calidad de vida de estos enfermos, y que agravan aun m�s los factores psicol�gicos que cualquier enfermedad cr�nica con dolor, padece.

Los estudios demuestran que la tasa de suicidio entre personas con SFC es ocho veces mayor que el resto de la poblaci�n aunque est� demostrado que sufren menos depresi�n que la poblaci�n general.

La tasa de suicidio entre enfermos con FM (suicidio relacionado al dolor incontrolable) tambi�n tiene cifras significativas (Dr. Leonard Jason).

Si a este dato le sumamos las recientes investigaciones donde se afirma que la toma de antiepil�pticos tiene doble riesgo de pensamientos y comportamientos suicidas, como alerta la FDA, que, la depresi�n y la ansiedad van ligadas a estas patolog�as y que actualmente en el mercado s�lo existe un medicamento indicado espec�ficamente� para la FM que consiste en la Pregabalina, el seguimiento adecuado y la correcta prescripci�n� personalizada� en Unidades hospitalarias especializadas, as� como una correcta intervenci�n multidisciplinar de estos enfermos, queda nuevamente justificada..

Por todos estos motivos, la Plataforma por la FM y SFC reivindica:

1.-M�s y mejores inversiones para investigaci�n cient�fica por parte de la Administraci�n p�blica:

1.1-Investigaci�n sobre la etiolog�a

1.2-De mejores tratamientos paliativos que reduzcan los efectos secundarios y muestren m�s efectividad, y sobre la eficacia real de los tratamientos que se est�n prescribiendo actualmente, como el TCC, efectividad y conveniencia de los f�rmacos habituales y terapias alternativas, etc

1.3-De obtenci�n de m�s m�todos de diagnosis diferencial.

Y todo ello contando con el consejo y colaboraci�n de los especialistas con dilatada experiencia y conocimientos, en estas patolog�as a nivel internacional y nacional.

2.- Tomar� las medidas oportunas y necesarias para mejorar y adaptar la atenci�n que estas enfermedades requieren:

2.1-Aplicaci�n del �ltimo c�digo de clasificaci�n internacional de enfermedades, el CIE-10, que actualmente sigue sin aplicarse, por tanto, sin actuar en consecuencia.

2.2-Diagnosis precoces y protocolos de medidas preventivas, que deben empezar desde la Pediatr�a, por el car�cter gen�tico de las afecciones y la existencia de manifestaciones en la infancia de estas patolog�as.

2.3-Protocolos establecidos de actuaci�n, preferentes, consensuados, adaptados a la real idiosincrasia de las enfermedades y del paciente, tanto adultos como ni�os, estos �ltimos con protocolos especiales adaptados desde la Pediatr�a:

2.3.1-Volantes preferentes desde el primer momento que el m�dico de AP identifica o sospecha un posible diagn�stico de estas patolog�as.

2.3.2- Diagn�sticos� diferenciales, detallados y espec�ficos, por especialistas

Pruebas diagn�sticas objetivables

2.3.4-Unidades hospitalarias� especializadas y m�s unidades del tratamiento del dolor en todas las regiones provinciales

2.3.5-Listas de espera no superiores a 2-3 meses para recibir tratamientos paliativos del dolor en estas unidades hospitalarias especializadas, teniendo en cuenta el grado de sufrimiento y severidad del enfermo

2.3.6- Intervenciones y tratamientos multidisciplinares (m�dico de cabecera, enfermer�a, rehabilitaci�n, atenci�n salud mental, trabajadores sociales ) y especializados, convenientemente en unidades hospitalarias especializadas en FM y SFC.

2.3.7 Seguimiento de estos tratamientos desde AP

3. Reformas e implantaci�n de las medidas legales necesarias adecuadas, dirigidas a la reducci�n de jornada laboral, adaptadas al nivel de esfuerzo que las personas con FM y SFC pueden ofrecer, teniendo en cuenta su repercusi�n funcional y gravedad de la enfermedad.

3.1.-Informes detallados por parte de los especialistas m�dicos con recomendaciones terap�uticas y paliativas, as� como detallar el grado de afectaci�n del enfermo con FM y SFC para la vida diaria y para el trabajo.

�4.-Modificaci�n y ampliaci�n de los per�odos de IT, actualmente en 12 meses, para estas enfermedades, ya que al ser la evoluci�n t�rpida y negativa, es imposible su recuperaci�n en los per�odos establecidos seg�n tanto la antigua ley General de Seguridad Social�como la actual en vigor desde el 14 de enero del 2008��

4.1.- Concesi�n de invalideces en v�a administrativa, sin necesidad de pasar por el entramado judicial evitando de esa forma per�odos sin prestaci�n contributiva que deja a los afectados durante al menos 10 meses sin cobertura legal, primero por la actuaci�n administrativa y segundo por motivos empresariales que no reincorporan a los afectados a los puestos de trabajo.

5. Reconocimiento de la Incapacidad laboral y a las prestaciones econ�micas y sociales que se deriven, de todos aquellos enfermos de FM y SFC, que su nivel de afectaci�n no les permita realizar una actividad laboral continuada, cuando as� lo estimen los informes m�dicos emitidos por los especialistas.

6.-Programas de formaci�n continuada y de car�cter obligatorio a m�dicos de AP, especialistas, equipos de valoraci�n, elaborados por cient�ficos y especialistas de prestigio internacional en la materia

7-Programas de formaci�n y reciclaje a la� clase jur�dica y una correcta difusi�n de estas enfermedades a la sociedad general.

Por todo ello,

Ante la pasividad de la Administraci�n, �Gobierno y Estamentos P�blicos en general, la Plataforma para la FM y SFC reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para la FM y SFC, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patolog�as siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.

Junta Directiva Plataforma por la FM y SFC

http://www.plataformafmysfc.blogspot.com/

PROYECTO CAN

fridasociacion — Sun, 09 Sep 2007 11:36:58 +0000

Desde la junta de nuestra asociaci�n queremos agradecer a todos cuantos hab�is elegido nuestro proyecto en el programa ” T� eliges, t� decides” de la CAN.

Animaros a todos a hablar de nuestro proyecto, a familiares, amigos, empresas, para que tambi�n nos elijan, es en beneficio de todos nosotros.

PUNTO DE ENCUENTRO EN CIVICAN

fridasociacion — Sun, 09 Sep 2007 11:04:49 +0000

Los d�as 13, 14 y 15 de septiembre, tendr� lugar en CIVICAN DE SAN JORGE, un punto de encuentro de todos los proyectos de discapacidad y asistencia presentados en la CAN.

Nosotros estaremos all� con un stand.

El objetivo es dar a conocer a todos los ciudadanos el proyecto de nuestra asociaci�n y animar a participar a todos los que deseen en FRIDA.

Se trata de una iniativa de VOLCAN, el servicio de Voluntariado de la CAN, y contempla, adem�s de los stand de distintas asociaciones , conferencias, exposici�n, curso de voluntariado y actividades infantiles.

FRIDA EN T� ELIGES, TU DECIDES, DE LA FUNDACI�N CAN

fridasociacion — Sun, 17 Jun 2007 12:03:29 +0000

FRIDA, como veis, ya est� en� T� ELIGES, T� DECIDES de la Fundaci�n CAN.�

Ahora, Fundaci�n Can es m�s tuya que nunca�Lo que te preocupa, lo que valoras, lo que te mueve…

Caja Navarra es la �nica entidad financiera en la que t� puedes decidir a qu� fin social quieres destinar los beneficios que genera tu dinero.

Puedes elegir entre ocho grandes l�neas, decenas de actividades y mil proyectos… los que m�s quieras.

Caja Navarra ha contactado con numerosas asociaciones, entidades y colectivos para que presenten sus proyectos y puedan contar con el apoyo de los clientes.

Tras realizar una auditor�a externa, m�s de mil proyectos de estas agrupaciones est�n a tu disposici�n. T� puedes decidir una vez al a�o, con tu elecci�n se realiza un contrato, y tu decisi�n se aplica a los beneficios que generen todos los productos y servicios que hayas contratado en Caja Navarra.

Con tu elecci�n en un a�o determinado, y con la del resto de clientes, se configura todo el presupuesto de Fundaci�n Can del a�o siguiente, que es el presupuesto total que Caja Navarra destina a obra social.

�De esta forma, las decisiones tomadas en 2006 se ejecutan en 2007, y as� sucesivamente. Y para garantizar la transparencia, todo el proceso se audita anualmente.

Ahora, Fundaci�n Can es m�s tuya que nunca.

T� eres el protagonista, porque decides qu� acciones e iniciativas se llevan a cabo… y cu�les no. La obra social de Fundaci�n Caja Navarra est� ahora en tus manos.

A partir del pr�ximo a�o, daremos un paso m�s, porque podr�s conocer “in situ2 la marcha de los proyectos que hayas elegido e incluso participar activamente en su desarrollo.

�Si eres cliente de Caja Navarra, puedes ayudarnos a financiar este proyecto, porque la inversi�n social de Caja Navarra la deciden todos sus clientes. Pincha �aqu� www.tueligestudecides.com y destina los beneficios de tus productos y servicios al proyecto 12890.�

Cuando entr�is en la p�gina de T� ELIGES T� DECIDES, vais al �rea de Discapacidad y Asistencia, Asistencia social, y all� nos encontrar�is, el proyecto 12890.De este modo, todos aportaremos un poco m�s por nuestra causa, que es la de todos nosotros.�

AYUDANOS Y TE AYUDAR�S.�

GRACIAS A TODOS POR VUESTRA SOLIDARIDAD. �

FRIDA EN CANAL 4 NAVARRA

fridasociacion — Wed, 13 Jun 2007 13:28:19 +0000

Os informamos que el pr�ximo viernes, d�a 15 de junio, en Canal 4 Navarra,�el programa nocturno Plat� abierto estar� dedicado a la Fibromialgia y el S�ndrome de Fatiga Cr�nica.

FRIDA ha trabajado para este proyecto junto a Ricardo Beitia (jefe de Informativos de Canal 4), y los doctores F�lix Zubiri, Especialista en Atenci�n Primaria del Servicio Navarro de Salud, y Juan P�rez-Cajaraville, Jefe de la Unidad de Dolor de la Cl�nica Universitaria de Navarra, ambos intervendr�n en el programa. Asimismo, se han realizado dos reportajes sobre la vida de dos enfermas de Fibromialgia y SFC, as� como grabaciones de alguna de las Actividades que FRIDA est� realizando.

Os lo comunicamos por si algun@ estais interesadas en verlo. Desde FRIDA pensamos que es una manera de dar a conocer a la sociedad navarra estas enfermedades, as� como la lucha diaria a la que nos enfrentamos los enfermos.

Aprovechamos la ocasi�n para mandamos un saludo y esperamos que el programa haya quedado conforme a lo que esperais de nosotros.

CONFERENCIA SOBRE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CR�NICA, Dr. Juan P�rez-Cajaraville

fridasociacion — Sun, 10 Jun 2007 11:57:44 +0000

CONFERENCIA SOBRE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CR�NICA,

Dr. Juan P�rez-Cajaraville,

Jefe de la Unidad de Dolor de a Cl�nica Universitaria.

D�A 11 DE MAYO.

HOSPITAL DE NAVARRA.

La ponencia del Dr. P�rez-Cajaraville fue diferente a las organizadas anteriormente por FRIDA. El doctor consult� con FRIDA sobre el p�blico al que iba ir dirigida la conferencia y, al responderle que, sobre todo iba dirigido a enfermos, �l nos comunic� su idea de que fuera una conferencia que no se basar� tanto en la teor�a de lo que son las dos enfermedades, ya que las personas que iban a acudir sab�an sobradamente y, por experiencia propia, en qu� consist�an.

Por ello, prepar� una ponencia en la que, sobre todo, quiso desterrar ideas equivocadas que se tienen sobre Fibromialgia y S�ndrome de Fatiga Cr�nica y establecer unos criterios uniformes y claros sobre las dos afecciones. Mentiras y verdades sobre ellas, tratamientos que �l est� aplicando en a CUN.

Toda la exposici�n se desarroll�, por su expreso deseo, con intervenciones y preguntas de los enfermos que all� se dieron cita.

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Los contenidos, fueron, en definitiva:

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-�� Verdades sobre FM: Enfermedad Cr�nica, de etiolog�a desconocida, que produce dolor muscular, articular y del tejido blando del cuerpo humano, desarreglos del sue�o, fatiga debida en gran medida a ese sue�o inexistente o no reparador, disfunciones digestivas, parestesias, falta de memoria, concentraci�n y desarreglos cognitivos, y, como consecuencia de todo este cuadro, habr�a que a�adir la ansiedad y la depresi�n.

-�� Verdades sobre SFC: Vienen a ser las anteriores, con la diferencia de que en el SFC predomina poderosamente la fatiga cronificada de duraci�n m�nima de 6 meses.

-�� Mentiras sobre las dos: la mentira por excelencia es que ambas son enfermedades psicosom�ticas o que camuflan una depresi�n. Hay que desterrar esta idea y ser conscientes de que, como en cualquier enfermedad cr�nica, la depresi�n viene como consecuencia posterior, no anterior a esta.

El doctor se limit� a sentar estas bases y posteriormente se estableci� un debate entre los asistentes a la conferencia y el ponente, que dio como resultado un intercambio de impresiones enriquecedor y esclarecedor de muchas dudas y malentendidos que existen alrededor de ambas patolog�as.

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En general, fue una ponencia diferente a las que se hab�an dado hasta entonces y la impresi�n general fue muy buena, por las manifestaciones que recibimos de los asistentes y del propio ponente.

Por Maite. Secretaria de FRIDA