MANOLI:

ME INTERESA TENER INFORMACIÒN SOBRE LAS INVESTIGACIONES QUE HAN ELABORADO DE FIBROMIALGIA EN LA VID Y OBRA DE FRIDA KALHO, SOY PERIODISTA Y ESTOY HACIENDO UNA INVESTIGACIÒN, O BIEN SI USTEDES TIENEN ALGUNA PUBLICACIÒN QUE ME RECOMIENDEN DONDE PUEDA CONMOCER MAS DEL TEMA, DE ANTE MANO AGARADEZCO SU ATENCION Y RESPUESTA FAVORABLE.
SALUDOS CORDIALES
PILI VELASCO

un abrazo muy fuerte a todos/as desde tenerife

Pilar García sufre fibromialgia, acuñamiento vertebral, esclerosis, artrosis, varias discopatías y tiene dos hernias de disco.
La Seguridad Social le deniega la incapacidad laboral a una viguesa por ir “maquillada, depilada y tener teñido el pelo”.

El calvario de Pilar García, una viguesa de 51 años, comenzó hace algo más de cuatro cuando le diagnosticaron fibromialgia. Al dolor crónico que siente se le suman un sinfín de enfermedades como artrosis, esclerosis o acuñamiento vertebral. Tan penosa era su situación física y psicológica en los últimos tiempos que la mutua de su trabajo decidió iniciar los trámites para que Pilar consiguiera la incapacidad laboral. “Soy limpiadora y tengo que manejar una fregona que pesa cinco kilos, algo que para mí se hace del todo imposible”, explica.

Pero la verdadera pesadilla estaba aún por llegar. El pasado 4 de marzo, Pilar García acudió a la Dirección Provincial del Instituto de la Seguridad Social para que le realizaran la pertinente revisión médica. “La doctora que me atendió fue muy grosera conmigo”, asegura la afectada. Aun así, lo más grave para ella fue que la única pregunta que le hizo esta facultativa fue cómo se las apañaban en la peluquería para teñirle el pelo. “Me pareció indignante. Además, en ocho minutos no se puede ofrecer un diagnóstico para algo tan importante como una incapacidad”, comenta.

El colmo para esta mujer llegó a su casa en forma de carta hace unos días. En este escrito, la Seguridad Social le deniega la incapacidad laboral que había solicitado.

En el apartado dedicado a la explicaciones médicas la Administración considera poco probable que esta mujer sufra algún tipo de depresión que le impida trabajar ya que presenta un aspecto muy cuidado. «Va bien vestida, maquillada y el pelo lo tiene teñido de peluquería», son alguna de las cosas que dice el escrito. «Mi abogado está asustado. Dice que en toda su carrera profesional no se había encontrado con algo parecido».

Desde la sede viguesa de la Seguridad Social aseguran que Pilar García ha presentado una reclamación pero declinan hacer cualquier tipo de comentario

Fuente: www.20minutos.es

Si mantiene usted una relación íntima, empiece por concentrarse en los aspectos “sensuales” de dicha relación. Los aspectos sensuales incluyen todo contacto física y emocionalmente agradable, contacto no genital como frotar la espalda o acariciar con suavidad partes no genitales del cuerpo. Muchas veces, durante los períodos de disminución del deseo sexual, las dos personas descuidan estos aspectos sensuales, no sexuales, de su relación física. Concierte una cita para una velada no sexual sino sensual. Cada uno puede disfrutar físicamente del otro y explorar de manera placentera el cuerpo del otro sin la presión de tener que llegar al coito.

Muchas mujeres con reducción de su libido sienten que todavía pueden disfrutar de una buena respuesta sexual y del orgasmo, pero que tienen que encararse al comportamiento sexual de una manera distinta. En otras palabras, el sistema nervioso con frecuencia está lo bastante intacto como para responder a la estimulación sexual incluso cuando falta la libido. Entonces la cuestión es “empezar” sexualmente sin libido. Esto se puede conseguir de distintas formas. Primero, frecuentemente es esencial restaurar los aspectos de la “persona especial” en toda relación, que comprende todos esos comportamientos que le hacen a uno sentirse especial e importante. Estos gestos varían mucho: regalar flores, poner una nota cariñosa en una bolsa de comida, ofrecer una palabra de agradecimiento al compañero, etc. Los gestos cariñosos tienden a quedar olvidados entre las presiones de tener que enfrentarse a los síntomas de EM y las demás tareas de la vida. Fomentar dichos actos especiales entre la pareja prepara para una mayor intimidad que, a su vez, puede conducir a conductas sexuales agradables, incluso cuando no hay deseo sexual.

Una de las reacciones a la pérdida de la libido informadas con más frecuencia es la falta de relación física en una relación amorosa. Es habitual por parte de las parejas comunicar que se abstienen de todo contacto sexual [como acariciar la espalda, besar, etc.] porque temen que “llevará al sexo,” que se define como problemático cuando falta el deseo sexual. Enfrentarse a la pérdida de la libido requiere volver al contacto y las caricias sensuales, aprender otra vez qué tipo de contacto produce placer. Participar en el ejercicio ya descrito de trazar el mapa del cuerpo es un buen primer paso. Luego, los dos miembros de la pareja se tocan mutua y sistemáticamente por turnos. Cuando “quien da” toca a su pareja, su función es de suspender temporalmente su interés en recibir placer y atender totalmente a su pareja para darle placer. “Quien recibe”, debe ofrecer instrucciones tanto verbales como no verbales para potenciar al máximo el placer del contacto. Se recomienda que los dos hagan turnos de unos 20 minutos cada uno (menos si la fatiga es un problema). Las directrices adicionales incluyen:

Practicar el ejercicio varias veces por semana.
Evitar el contacto genital durante la primera semana para reducir la “presión” y “concentración” en la sexualidad. Así las personas tienen oportunidad de dar y recibir placer sensual sin la presión que acompaña a la sexualidad.
Entre la segunda y la cuarta semanas se permite más contacto genital durante el ejercicio, pero evitando insistir en el orgasmo. Es importante que el ejercicio se dedique sobre todo a seguir estimulando la comunicación y el placer sensuales, sin esforzarse por llegar al orgasmo. Así se restaura la comodidad emocional y se reduce la ansiedad.
Después de la cuarta semana, se permite una estimulación genital mayor hasta llegar al orgasmo, pero sin convertirlo en el punto central. El orgasmo se considera como algo incidental al objetivo primario de volver a descubrir el placer físico y la comunicación sensual en ausencia de la libido.
La sexualidad en ausencia del deseo sexual requiere unos comportamientos y unas actitudes distintos para iniciar el placer sexual. Con frecuencia requiere modelos diferentes de comunicación y tacto, puesto que el estado de “estimulación sensorial” está afectado, si bien lo más frecuente es que algunas rutas neurales para experimentar el placer sexual estén intactas.

Para la persona que en ese momentos carece de pareja sexual, la exploración de las propias áreas sensuales y eróticas del cuerpo es un paso importante para restaurar la libido. A veces es útil combinar una estimulación cerebral sexual placentera (por medio de fantasías, videos sexualmente explícitos, libros, etc.) con la masturbación o la autoexploración sensual. Es posible obtener videos sexualmente explícitos por catálogo y correo producidos “por mujeres para mujeres,” ya que, por regla general, las preferencias de las mujeres son muy diferentes a las de los hombres. El uso de vibradores u otros juguetes sexuales puede complementar estos esfuerzos.

Para las mujeres, los ejercicios Kegal [fondo pelviano] a veces potencian la respuesta sexual femenina, aunque se desconoce si son o no útiles en casos de EM. La sensación de los músculos alrededor de la vagina contribuye a la sensación sexual, y el orgasmo femenino consiste en contracciones en varios músculos de esta zona. Los ejercicios Kegal son para reforzar el tono y la respuesta de dichos músculos. Para realizar el ejercicio Kegal, comprima y afloje alternativamente el músculo pubococcíxeo (es decir, el músculo que inicia y para el flujo urinario a media micción). Se recomienda ejercitar este músculo 20 o más veces al día. Sin embargo, como la retención urinaria en la vejiga es común en la EM, es importante consultar a la persona que presta los cuidados antes de empezar este ejercicio. En general, se aconseja realizarlo cuando no se está orinando, tras haber identificado inicialmente qué músculos se deben contraer. Así se evitará retener la orina.

También se consigue mejorar la fuerza de los músculos del fondo pelviano mediante biofeedback (bioautorregulación). El tratamiento de bioautorregulación consiste en aplicar sensores a la zona genital, anal o ambas, que miden las señales eléctricas asociadas con la contracción y la relajación de los músculos del fondo pelviano. La persona recibe una “señal” bioautorreguladora, como un tono de luz o sonoro, al apretar los músculos adecuados, lo que le permite identificar y ejercitar sistemáticamente los grupos de músculos. El entrenamiento del fondo pelviano es una forma de rehabilitación que también se emplea para mejorar el control de la vejiga, pero que no se ha examinado adecuadamente desde la perspectiva de una investigación.

http://www.msif.org

El hecho de padecer una enfermedad que transforma, a veces de la noche a la mañana, un cuerpo joven en un organismo más propio de un anciano, es un cambio dramático, que exige una enorme fortateza física y mental. Pasar de ser capaz, responsable, autosuficiente, a veces el soporte fundamental del trabajo de la familia, a tener una severa disminución de las funciones físicas e intelectuales és, sin duda muy duro.

Bien esto lo saben los enfermos, que se han visto obligados a convivir con “alguien” que no es de su agrado, que les agrade diariamente y hace de sus vidas una lucha continua de superación, sacrificio, y a veces desesperanza.

Es fácil decirle a un pacinte que tiene que cambiar su estilo de vida, su forma de hacer las cosas que tiene que convivir con dolor y aceptar la enfermedad. Por un momento hemos de ponernos en su situación y ver que resulta dificil para cualquiera este deteriodo de la salud.

La primera parte en la se afronta una fibromialgica al recibir el diagnóstico, es pasar de ser un ser sano, a un enfermo crónico. Si bien el tener por fín un diagnostico puede suponer un alivio, en una sociedad donde prevalecen la juventud, el sano, el vigoroso, y la belleza, ser enfermo crónico es una dificultad añadida a la propia enfermedad. Para cualquie persona es un shoc empezar a tomar pastillas diariamente, para la depreción, o ansiedad, a parte de analgésicos o miorelajantes. Pero hemos de confiar en nuestros m´dicos, buscar profesionales que nos entiendan, nos den soporte, teniendo la seguridad que los tratamientos que nos dan se basan en la mejor evidencia médica. No hemos de sentirnos conejitos de indias, a menudo van apareciendo nuevos artículos con nuevos fármacos que han demostrado eficacia, mayor o menor, en la enfermedad, el que tiene que suponernos un estímulo y una fuente de esperanza.

Están saliendo técnicas diagnósticas, aun minoritarias, como la resonancia funcional, que muestran que el enfermo realmente tiene dolor, traducido en la actividad de distintas áreas cerebrales involucradas en el procesamiento del dolor. Sin duda estas técnicas se simplificarán y generalizarán, para demostrar a los excépticos que estos sintomas no son fruto de la imaginación de centenares de miles de personas, que coincidencia¡¡ Una vez que aceptamos nuestro papel como enfermos y la propia enfermedad, como incómoda compañera de viaje, hemos de ponernos límites precisos sobre lo que podemos o no hacer.

El hecho de querer llevar a término todo aquello que hacíamos, como si no psara nada, es un eror que agravará nuestra enfermedad. El aumento seguro del dolor, se unirá la fustración de no llegar donde antes lo hacíamos con facilidad. Por tanto hemos de fijarnos en metas que podamos realizar en función de nuestras limitaciones, no obsesionarnos con tareas que sabemos que nos perjudicarán, no desesperarnos si se nos oblidan las cosas, o comos incapades de concentrarnos en lo que estamos haciendo.Pero para poder adaptar nuestras vidas a la enfermedad, es clave tener el soporte de nuestros familiares, que no nos pidan que hagamos el que siempre hacíamos, mirando hacia el otro lado,como si no vieran la enfermedad. El soporte de los hijos, del esposo, tienen que ser generosos y ser capaces de hacer tareas que antes no hacian, sin caérselos los anillos, son actitudes recomendables y necesarias. La sociedad tiene que impregnarse de firomialgia, ha de tener información, oral, escrita, audivisual, sobre la enfermedad, sobre como es de difícil tener esta patología, con frecuentes crisis, que precisan reposo, cama, baja laboral, y en algunos casos severos, incapacidad permanente.

Sólo con información objetiva y veraz, a todos los niveles, conseguiremos que se respete la enfermedad y a los enfermos. No podemos permitir por más tiempo la ironía, el sarcasmo, la burla o incomprensión desde nombrosos estamentos, incluidos los sanitarios. Por eso médicos, familiares jefes, inspectores, ect tienen que cambiar también los hábitos.Nadie se viene a visittar para pasar el rato, sino buscando ayuda y comprensión, para que seamos un soporte necesario, una mano abierta, y no una bofetada inesperada. Sólo desde la confianza mútua de los enfermos con sus médicos y sus familias, y los estamentos laborales, conseguiremos avanzar en el reconocimiento de la FM.

Que la FM deje se der un diagnóstico de segunda, en el que quien la padece se convierta en un sospechoso de no se sabe que, que no traten mal a los enfermos, que ya tienen bastante, y que si no les gusta, se aparten y nos dejen trabajar en paz.

UN CAMBIO DE HABITOS SI, PERO PARA TODOS

Por tanto podriamos resumir el que hemos expuesto en una serie de 11 puntos, puntos que son llevados a término mejoraran nuestra calidad de vida.

1º - Autoaceptación, hemos de aprender y valernos con nuestras
limitaciones.

2º - Ponernos finalidades realizables.

3º - Actitud positiva, contructiva y de superación

4º - Dejarnos ayudar por nuestros seres queridos.

5º - Confiar en nuestros médicos (siempre que sean acreedores de n/conf.

6º - Evitar pruebas o radiaciones innecearias

7º - No buscar pastillas miraculosas.

8º - Perder el pudor de tomar psicofarmacos o hacer psicoterapia.

9º - hacer ejercicio, nadar, andar, bailar, estiramientos, con asiduidad

10º-Evitar aquelos que nos hacen daño, que no nos entienden, o nos hacen
burla de nuestra enfermedad. Es nocivo para nuestro bienestar.

11º-Tener paciencia, no tirar la toalla, delante de los brotes o crisis
repetidas. En definitiva tomarse esto como una carrera de marato
dosificar las fuerzas, saber que subiremos y bajaremos en nuestro
recorrido y confiar que en un futuro no muy lejano, podamos llegar a
una meta, con menos dolor, menos cansancio, y mas felicidad para
el enfermo y sus familias.

ARTICULO DEL DR. MARCOS PAULINO REUMATOLOGO DEL H.G.CIUDAD REAL

MANOLI:

13/5/2007 Edición Impresa SALUD
Un chip permite detectar los casos graves de fibromialgia

1. • El nuevo dispositivo empezará a comercializarse a finales de este año

MÒNICA TUDELA
BARCELONA

Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, celebrado ayer, un grupo de investigadores españoles dieron a conocer el Fibrochip, un prototipo que permite detectar los casos más severos de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. El objetivo de este chip en pruebas es que el médico pueda identificar a los pacientes que tengan una mayor probabilidad de desarrollar de forma grave una de estas dos enfermedades y, a la vez, ayudar a elegir el tratamiento más adecuado. La idea es que los afectados eviten llegar a padecer un dolor cada vez más intenso, como sucede en los estadios más graves de ambas dolencias.
La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso que se traduce en dolor crónico generalizado, hipersensibilidad al dolor en varios puntos y que afecta a entre 1.200.000 y 1.600.000 españoles (entre el 3% y el 4% de la población). La fatiga crónica se traduce en un cansancio persistente al más mínimo esfuerzo y en dolor y debilidad muscular que suelen hacerse crónicos. Se estima que en Catalunya, más de 180.000 personas sufren alguna de estas dos enfermedades.
El chip de ADN, presentado ayer durante unas jornadas en el Col.legi de Metges de Catalunya, tiene la forma de los cristales que se usan para analizar muestras en los microscopios y consta de una serie de minúsculas hendiduras. “En cada una de ellas se pone un fragmento del ADN de los pacientes que se quieren estudiar, se someten las muestras a un láser y el resultado obtenido es un mapa de puntos donde cada uno señala una mutación distinta”, explicó ayer Antonio Martínez, director técnico de Progenika Biopharma, el laboratorio que lo ha desarrollado, junto con la clínica CIMA.

PERFIL GENÉTICO
“Lo que obtenemos es el perfil genético del paciente y, usando el chip, se puede saber si se puede sufrir una fatiga crónica o una fibromialgia leve, moderada o severa, cosa que nos ayuda en el diagnóstico precoz”, añade Martínez. El prototipo está basado en el estudio realizado por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en pacientes de toda España y han colaborado unos 300 médicos. Se prevé que Fibrochip podrá empezar a usarse a finales de año.

Elperiódico Domingo, 13 de mayo de 2007

Actualizado miércoles 16/05/2007 09:36 (CET)
ISABEL ESPIÑO (elmundo.es)
MADRID.- Las últimas décadas han arrojado algo de luz sobre las causas la fibromialgia, un trastorno de síntomas difusos, fundamentalmente el dolor en puntos de todo el cuerpo. Los expertos saben hoy en día que se trata de un problema en el sistema nervioso central (en el modo en que el cerebro y la médula reciben y transmiten las señales dolorosas), pero todavía quedan muchas incertidumbres. Una revisión repasa algunas de las evidencias que ha dado la Ciencia sobre las causas del trastorno.

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad a comienzos de los años 90. Pero “17 años después de que el Colegio Americano de Reumatología estableciese criterios para la fibromialgia, todavía no existe consenso sobre la causa del síndrome, su tratamiento o ni si quiera si merece la consideración de una entidad clínica por sí misma”, escribe un equipo de investigadores de la facultad de Medicina de la New York University (EEUU).

Estos especialistas, dirigidos por los reumatólogos Aryeh Abeles y Michael Pillinger, han repasado las evidencias que actualmente existen sobre las causas de la enfermedad. Sus conclusiones se publican en la revista ‘Annals of Internal Medicine’.

Aunque inicialmente se pensaba que el problema podía encontrarse en los tejidos periféricos, es decir, un trastorno de origen muscular, las investigaciones han ido mostrando que en realidad se trata de un problema en el proceso de percepción del dolor que tiene sus raíces en el sistema nervioso central. Sin embargo, los autores son muy cautos a la hora de apuntar a una única disfunción: “Dada la complejidad de sus causas, la fibromialgia se entiende mejor desde una perspectiva multidisciplinar y un enfoque demasiado reduccionista puede ser prematuro”, matizan.

Es decir, que al igual que el tratamiento de la fibromialgia es multidisciplinar (desde fármacos antidepresivos hasta fisioterapia), también sus causas son una multitud de factores.

Por ejemplo, se ha visto que las personas con esta enfermedad reumática muestran diferencias en los umbrales del dolor. Es decir, que aunque tienen una similar percepción para estímulos normales (frío, calor, presión…), el umbral en el que un estímulo se convierte en doloroso es mucho más bajo.

Varios procesos en el cerebro y la médula espinal presentan anomalías que explicarían esta percepción aberrante del dolor. Por ejemplo, a nivel cerebral se han visto diferencias, con respecto a personas sanas, en la actividad de ciertas áreas cerebrales así como en el flujo sanguíneo ante un estímulo doloroso. A nivel espinal, se ha registrado una mayor excitabilidad de las neuronas que transmiten la información nociceptiva (la señal dolorosa) al cerebro.

También parecen existir desarreglos en mecanismos descendentes (es decir, en pautas que mitigan o inhiben la señal dolorosa), en la actividad de las células gliales (activadas por estímulos que inducen el dolor y encargadas de liberar sustancias neuroactivas) y en la liberación de algunos neurotransmisores.

Tampoco está todavía clara la relación de algunos trastornos psiquiátricos con la fibromialgia, como la depresión, la ansiedad y, sobre todo, el síndrome por estrés postraumático. “Los sucesos traumáticos en las vidas de los pacientes con fibromialgia deberían explorarse, porque pueden contribuir al actual dolor y disfunción”, escriben los investigadores. Estos especialistas creen que, “aunque anteriormente no estaba claro si la fibromialgia llevaba a trastornos psiquiátricos o viceversa, cada vez hay más evidencias de que las enfermedades psiquiátricas predisponen al desarrollo del síndrome”.

“Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia experimentan el dolor de modo diferente de la población general y que lo hacen en ausencia de enfermedad. (̷ Para ser eficaces, las futuras terapias de la fibromialgia tienen que responder a los mecanismos de dolor implicados en la enfermedad y a las enfermedades relacionales, y, más probablemente, a ambos”, escriben Abeles y Pillinger.

El Mundo.es Salud

A partir de junio comenzarán a recogerse muestras de ADN

Barcelona, 12 mayo 2007 (mpg/AZprensa.com)

El primer banco de ADN para la investigación de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) tendrá su ubicación en Salamanca y ha sido promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), en colaboración con Mutua Universal.

El próximo mes de junio comenzarán a recogerse las muestras de ADN de pacientes con fibromialgia y SFC, evaluados de forma multidisciplinar y caracterizados con rigurosidad, para garantizar el diagnóstico.

Estas muestras estarán a disposición de todos los equipos de investigación nacionales o internacionales interesados en el análisis de los posibles genes involucrados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.

Según informaron los promotores del proyecto, la alta prevalencia de estas dolencias entre las mujeres y la agregación familiar demostrada tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica son indicadores de la existencia de una predisposición genética en ambas enfermedades. Por esta razón, el Comité Científico de la fundación de afectados decidió potenciar el desarrollo de un Banco de ADN para el estudio de estas patologías. Se calcula que el 4,5 por ciento de las mujeres españolas padece fibromialgia y el 2 por ciento de las mujeres entre 20 y 45 años fatiga crónica.

“Si se valida que estas enfermedades tienen una predisposición genética será más fácil buscar un tratamiento para modificar las variaciones genéticas, afirmó el director médico de Mutua Universal, Josep Maria Blanch.

AZprensa.com

Tuve una crisis de vertigos muy fuerte en el 92 y no me atendieron bien en la SS. Me mandaron a un sicólogo.
Ahora tengo mas síntomas que nunca. Mi problema es que no puedo tomar antiinflamatorios porque estoy en proceso de curación de una lesión en el esófago por que tengo hernia hiatal con cardias incompetente.

Bueno, a mi lo que me gustaría es que me recomendarais un especialista en Sevilla que me atendiera “humanamente” y me mandara los ejercicios adecuados. Mi trabajo es muy duro, soy restauradora de obras de arte y tengo que trabajar en la misma postura durante meses por lo que necesito terapia postural. Gracias, un saludo de Amalia

Saludos para todas.

FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tras varios contactos personales con la Consejera de Sanidad de Gobierno de Navarra, Doña María Kutz sobre la situación y carencias actuales del Abordaje de la FM y SFC en el Servicio Navarro de Salud, informa de la próxima realización de un Taller sobre Fibromialgia, impartido por cuatro profesionales de la salud y que será retransmitido in situ por videoconferencia a distintos Centros Sanitarios de Navarra, en Atención Primaria y Atención Especializada. Tendrá lugar el próximo día 18 de abril, por la tarde.

Los ponentes a dicho Taller serán un Médico de Atención Primaria y tres facultativos de las especialidades de Reumatología, Rehabilitación y Psicología.

Con este Taller se pretende dar información tanto a los afectados de Fibromialgia, como a los profesionales médicos que los están atendiendo en las consultas del Servicio Navarro de Salud.

FRIDA considera que con esto, se está dando el primer paso para conseguir que la Atención Pública Sanitaria en Navarra mejore y sea el precedente necesario para la elaboración del Protocolo de Actuación, que toda enfermedad reconocida por la OMS debe tener.

Ana Aguirre Desojo
Presidenta de FRIDA

FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Teléfonos contacto
697 86 41 83 / 606 66 78 92
E-mail: fridanavarra@yahoo.es
Página Web: www.fridasociacion.es.mw

Un grupo de 43 enfermos de fibromialgia del Centro de Atención de San Vicente participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco. Los resultados son alentadores. El 80% de los pacientes que se han sometido al novedoso tratamiento han experimentado sustanciales mejorías en su estado de salud.

Cada día apuntan en un diario electrónico la intensidad del dolor que sufren, la fatiga, el descanso nocturno y el grado de rigidez con el que se levantan por las mañanas. Son enfermos de fibromialgia del Centro de Atención Integral de San Vicente y desde hace doce meses participan en un estudio internacional sobre un nuevo fármaco.

Los resultados no pueden ser más esperanzadores: el 80% de los participantes han experimentado una mejoría, avanza el doctor Luis de Teresa.

El estudio abarca a un total de 1.200 enfermos procedentes de Suecia, Portugal, Francia, Inglaterra y Dinamarca. La unidad multidisciplinar, ubicada en el Hospital de San Vicente, participa con 43 casos. “Son pacientes que están en los primeros estadios de diagnóstico, con dificultades para leer y escribir, por lo que antes se les ha formado en el uso del diario’’.

Se trata de un estudio de ámbito internacional y ‘‘ni el paciente ni el médico saben, en principio, qué medicamento se están tomando”, señala De Teresa. Con este requisito se pretende comprobar si es la nueva molécula la que produce el avance y no otro fármaco que también consumen. Los primeros resultados así lo han demostrado.

Además de la mejoría en todos los niveles estudiados (dolor, insomnio, fatiga y rigidez), el director de la unidad también ha comprobado la mayor adhesión al tratamiento y su alto grado de implicación en los procesos.

Artículo aparecido en Diario “Las Provincias”

Más que una fatiga: cada vez más personas padecen de fibromialgia

Se trata de un agotamiento en el sistema de percepción del dolor que genera fuertes molestias en distintas partes del cuerpo. Trae aparejados otros síntomas y es de difícil diagnóstico. El 24% de las consultas en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas corresponde a fibromialgia

Llegan después de deambular de médico en médico, angustiados porque en la mayoría de los casos sus familiares no les creen que haya enfermedad alguna y en el 80% de los casos enfrentan una fatiga crónica. Es un panorama que en nuestro país se está haciendo más frecuente en los últimos años.
La vida agitada, la multiplicidad de roles, las exigencias diarias de la sociedad actual llevan a que cada vez más personas padezcan de fibro- mialgia, un agotamiento en el sistema de percepción del dolor.
Este síndrome se caracteriza por un dolor crónico y generalizado “que aparece y desaparece en diferentes partes del cuerpo con puntos sensibles que son a través de los que se llega al diagnóstico”, señala la médica reumatóloga, María Cristina Lunic, del servicio de Reumatología del hospital de Clínicas.
Poco instalada en la sociedad, es sin embargo, una patología que está en aumento. “Las estadísticas de Estados Unidos señalan que hasta el año 2000 la padecía un 1% de la po-blación y hoy es entre un 3 y un 4%”, indica Lunic.
Si bien en nuestro país no hay estudio epidemiológico de este síndrome que afecta a más mujeres que a hombres, la especialista asegura: “Acá debemos tener un porcentaje más alto”.
Es que el panorama en el servicio de Reumatología del hospital de Clínicas sorprende hasta los propios médicos: el 24% de las consultas
corresponde a pacientes que padecen de fibromialgia.
La enfermedad
“El estrés está muy relacionado con la fibromialgia”, señala Lunic. Allí está la respuesta al aumento de su frecuencia.
Se trata de un síndrome que se ca-
racteriza por una multiplicidad de síntomas: dolor, fatiga -el 80% de los pacientes señala cansancio-, colon irritable, frecuencia en la micción, hipotensión y dificultad para dormir.
Incluso hay pacientes que padecen de bruxismo, síndrome de pierna inquieta y el 30% síndrome de Reynaud-like o “manos azules”.
Dentro de las manifestaciones del estado de ánimo se destacan la depresión, ansiedad, irritabilidad y las dificultades en la memoria y en la concentración a causa de la fatiga.
La mayoría de los pacientes son mujeres con edades comprendidas entre los 30 y 50 años. Sin embargo, también se da en niños (ver aparte).
“Es una enfermedad cada vez más frecuente pero que es difícil llegar al diagnóstico”, indica la reumatóloga. Por eso desde el hospital de Clínicas se realizan charlas sobre la patología. “Las charlas no sólo las hacemos con los pacientes sino también con los fami-liares porque es muy común que surjan conflictos entre ellos”, expresa Lunic.
Según explica la especialista, una de las situaciones más comunes es que los familiares no les creen que padecen algo “o les dicen que tienen problemas psicológicos y eso aumenta su angustia”.
La fibromialgia no es detectada por estudios complementarios como radiografías, análisis de sangre o tomografías, sino que el diagnóstico sólo puede establecerse a través de síntomas clínicos que presenta el paciente.
La multiplicidad de síntomas y los dolores generalizados a nivel muscular llevan a que en muchas ocasiones los pacientes disminuyan el rendimiento laboral y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.
En tanto, lo primero que debe te-nerse en cuenta para el tratamiento de un paciente es un diagnóstico certero y a partir de allí se requiere de un abordaje multidisciplinario que incluye: tratamientos psicote- rapéutico y farmacológico; actividad física (ejercicios de elongación); técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad y, sobre todo, programas educativos que le ayuden a comprender y a controlar la fibromialgia.

artículo aparecido 20/03/07 en Diariohoy.net