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1 Noviembre, 06 por fridasociacion
En estas páginas, os animamos a que cooperéis con nosotros. Podéis dejar vuestros comentarios, sugerencias, informaciones, dudas, quejas, todo lo que se os ocurra para que entre todos, podamos hacer que esta enfermedad nos sea más llevadera y hacer que se nos escuche, que nos hagan caso, que nos traten con dignidad, que nos traten como personas que padecemos una enfermedad, no como enfermos a los que hay que aparcar. Gracias a todos por vuestra colaboración.
Hola soy de Barcelona,creo que hace falta muchas personas que se involucren en el tema,para dar a conocer esta enfermedad,a la cual por desgracia de quienes las padecemos el nombre no nos hace justia.
Cuando alguien pregunta ¿que tienes?y respondes sindrome de fatiga cronica,la repuesta salta enseguida
_hay,pues yo tambien me canso mucho.
Deveríamos luchar para que se nos escuche,investiguen,mejor trato por parte de la sanidad publica,pero tambien porque le den un nombre,que justifique nuestro estado, tanto físico como moral.
Hagamos valer nuestros derechos.
Saludos desde barcelona.
Quiero dar las gracias por crear esta nueva pagina,espero que con la ayuda de todos,esto sirva para darnos a conocer.Soy de Albacete y como en todos los sitios de España estamos muchas personas enfermas,aunque los responsables no quieran verlo,es mas facil para ellos volver la cabeza, como si estas enfermedades no existieran,pero aqui estamos nosotros para hacerles ver que si existen y existimos,por lo tanto os animo a escribir aqui y en todos los sitios donde aparezca la palabra fm o sfc.Debemos hacernos oir y ser escuchados de una vez.Un fuerte abrazo de una manchega.
Solo quería dejar un pequeño verso de uno de mis poemas. Espero que guste y pueda hacer compañía. Al fin, eso es la poesía, COMPAÑIA.
De
NO DUELE, NO SANGRA…
Llora su interior,
no se ve lágrima
tan solo silencioso dolor del alma.
Piensa en los momentos de compartida andanza
y no siente, no dice, su silencio le calla.
MIRANDO DESDE FUERA
Una familia que aparentemente es normal, lleva un dolor oculto. Cada uno lo siente a su manera, pero quien realmente lo siente literalmente hablando, es quien más lo oculta. Lo hace para no dar pena, para que no se compadezcan de ella, para llevarlo en soledad sin hacer sufrir a los suyos, para cargar ella sola con todo el peso de su enfermedad.
Ella es Loli, la madre de mi novia, y hace unos años le diagnosticaron “Síndrome de Fatiga Crónica” junto con una “Fibromiálgia”, dos enfermedades que van unidas en la mayoría de los casos y que afecta al sistema nervioso y al sistema muscular, siendo su síntoma mas conocido la sensación de cansancio extremo y dolor en el cuerpo de quien las padece (entre otros muchos síntomas menos conocidos y menos valorados por la opinión pública en general).
Aunque parezca raro, no conozco mucho a Loli, porque debido a su enfermedad no he tenido mucho tiempo para poder hablar con ella, pero lo poco que he hablado y he visto en ella me han dejado una sensación difícil de explicar, aunque intentaré definirla en las próximas líneas.
Somos personas y gozamos de una libertad que no valoramos. Cuando vi a Loli por primera vez me di cuenta.
Tiene esa enfermedad que le limita la vida, pero su forma de llevarla me sorprendió cuando la vi por primera vez.
Todos los dolores que tiene, el cansancio y la sensación de todo su cuerpo en general; solo lo conoce ella misma. No sé lo que sentirá, pero el simple hecho de imaginarlo ya sumiría en la depresión a mas de uno. Pues bien ella, aún y teniendo todo lo que tiene, siempre tiene una sonrisa o mejor dicho, una carcajada para regalar a cambio de nada.
Y hay veces que la saludo y le pregunto que tal está, y me responde con una broma de las suyas y la risotada final.!! Se toma su situación con buen humor!! La conozco desde hace más de un año, y todavía me sorprende su actitud.
Su postura de vida es para mí un modelo que deberíamos aprender más de uno, porque desde que nacemos la vida nos brinda las alas de la libertad, unas alas que normalmente no aprovechamos a lo largo de nuestra existencia. Simplemente nos limitamos a arrastrarnos por los suelos como serpientes y a veces nos enterramos en vida sin valorar lo que tenemos a nuestro alcance. Nos dejamos encerrar en las restricciones que nos imponen llegando al punto de no ser dueños ni de nuestro propio cuerpo, inutilizando sin querer esas alas con las que nacimos.
Luego hay personas que por ciertas enfermedades ven sus alas dañadas y se lamentan entonces de lo que no usaron, creyendo así que su vuelo nunca volverá a ser posible. Estas personas deberían aprender de Loli, la madre de mi novia, que no se lamenta de que sus alas no puedan alzarse en vuelo hoy, sabe que las nubes siguen ahí y que un día u otro será capaz de llegar hasta ellas para sentirse libre de nuevo. Aunque de otra forma ya empieza a volar interiormente siendo ella misma y no dejándose encerrar por las limitaciones que reinan en esta sociedad dónde el “que dirán “, entre otras muchas cosas, nos reprimen el día a día recortándonos nuestra propia personalidad.
Un saludo. Germán
Hola, soy Maite, de Pamplona, también soy enferma de Fibromialgia y socia de Frida. El trabajar para mejorar nuestras condiciones de vida, intentar conseguir la atención médica precisa, el luchar, en definitiva me está dando la fuerza necesaria para seguir en esta batalla. Os animo a todos los que, enfermos o no, tengáis energía y ánimo, nos ayudeis en lo posible a conseguir que se nos trate como al resto de enfermos, que se nos den los tratamientos oportunos y que se investigue el origen y el desarrollo de esta enfermedad. No somos vagos, queremos trabajar, en la medida de lo posible y adaptar tanto nuestra vida laboral como la familiar a esta enfermedad que nos ha atacado, en muchos casos muy jóvenes. Animo, eso es vital para seguir. Un beso a todos los que sufren y no encuentran salidas, aquí estamos para ayudarnos.
V Jornadas Aragonesas de Fibromialgia y SFC
Las asistentes de FRIDA pasamos auténtica envidia de lo que han conseguido, con mucho esfuerzo, los componentes de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y SFC. No veo el momento en que aquí en Navarra se llegue a algo así. Los cuatro médicos que hablaron, el Dr. Marzo, Médico de Atención primaria, el Dr. Orozco, Médico de Atención Primaria, el Dr. Martín, Médico Especialista en Neurología y un médico Especialista en Psiquiatría. Fue impresionante, cuatro médicos que dan por hecho que nuestra enfermedad existe, es un hecho, que la ven probada, que aseguran que nuestra vida se ve afectadísima, se ven mermadas todas nuestras facetas de la vida, y quieren abordar el tema de una manera total, desde el paciente hasta el médico. La sala se quedó pequeña, y lo peor de todo fue que en el turno de ruegos y preguntas, muchos de los allá presentes atacaban a los médicos que habían presentado el programa, ¡Pero bueno, si son los únicos que nos pueden prestar ayuda, y va les taladramos con protestas y recriminaciones que van dirigidas a otros profesionales!, si los que ayer estaban no eran precisamente representativos del estamento médico, ¡qué vergüenza, qué injusto!, eso es precisamente lo hay que evitar que ocurra en Pamplona, así que habrá que avisar a los asistentes o avisar al Dr. Tiberio, una de dos.
La charla estuvo fenomenal, las de los cuatro ponentes, comenzaron por una exposición de lo que es la enfermedad, criterios diagnósticos, los famosos 18 puntos y los síntomas, y las posibles causas que se barajan.
Asimismo, prosiguió con el modelo de médico que queremos y el que actualmente, por desgracia, tenemos, se incidió en que no sólo basta con acertar en diagnóstico y tratamiento, sino que hace falta que oiga al paciente, se comunique con él, se mantenga al día, sea ético y respetuoso y sean autocríticos.
Un tema a tratar es el que el dr. Orozco expuso, actualmente, en la carrera de Medicina, la asignatura de COMUNICACION ocupa 160 horas lectivas, es optativa, la imparte él en Zaragoza y los alumnos se apuntan porque saben que se hace “teatrillos” joder, qué futuros médicos…..
Luego ya el Neurólogo explicó la enfermedad ya en términos bastante técnicos, explico el papel de la serotonina y noradrenalina, y respecto a esto explicó cómo inciden ciertos fármacos en la recaptación de dichos neurotransmisores.
Finalmente, se trató la cognición en FM y SFC, es decir, de qué forma quedan afectadas nuestras memorias de trabajo (la que capta la atención y concentración), la memoria episódica (la que se encarga de recordar circunstancias específicas) y finalmente la fluidez verbal. En este aspecto, podemos estar tranquilos porque no hay un déficit neurológico, no hay lesión, simplemente se pierde entre un 20 y un 30 por ciento de memoria por la sencilla razón de que parte de nuestro cerebro, ese 20 o 30 por ciento se halla ocupado con el dolor que sentimos.
Finalmente, se hizo hincapié en la psicoterapia, tanto en el biofeedback, como en el reprocesamiento, como en el tratamiento cognitivo-conductual, que mejora el ánimo, aunque no se recomienda su uso sistemático.
Asimismo, se incidió en los mecanismos de afrontamiento, es decir en qué “trucos” usamos para afrontar nuestra enfermedad, hay dos, las estrategias focalizadas en el bienestar, es decir, perseverar en las tareas habituales, relajación, estiramientos musculares, autoafirmación del afrontamiento, etc…, y las otras, las estrategias centradas en la enfermedad, es decir, mecanismos de protección, descanso excesivo, peticiones de ayuda, todas estas últimas, está probado empeoran seriamente la enfermedad.
De hecho hay un decálogo, del cual sólo pude copiar 9 puntos que me parecen muy importantes:
- la enfermedad no es el centro de nuestras vidas
- tenemos que tener sentido del humor, no perderlo
- hay que relajarse, técnicas de respiración….
- estar activos físicamente, evitar atrofiarnos
- actividades pausadas y constantes
- tener confianza en los médicos
- ser parte activa en el tratamiento
- compartir los sentimientos que produce estar enfermos
- SEGUIR VIVIENDO
Por cierto, la natación NO es recomendada en fibromialgia, en cambio la gimnasia acuática sí es recomendada (por si a alguien le da por cruzar el estrecho)
Bueno, esto resume una tarde en la que aprendí que hay profesionales QUE NOS CREEN
LE AGRADEZCO A ESTAS ENFERMEDADES…
Hola FAMILIA.
Aun no me he presentado, aunque tengo AMIGAS en FRIDA que gracias a ellas puedo entrar en este espacio. Mi nombre, ya lo veis, es Chechu, vivo en Madrid y tengo FM y SFC. Mi trabajo consistía en jornadas diarias de 12 ó 13 horas y a esto se le sumaba la presión constante de poder sacar adelante objetivos comerciales, gestión de empresa, equipos de ventas…Mi trabajo me gustaba, me apasionaba, casi vivía exclusivamente para él. Veía a mi familia unas pocas horas a la semana, pero aun así, me encontraba a gusto con mi vida.
Llegó aquel día. Aquel día que le presté a un electricista una escalera de aluminio para que pudiera instalar un sistema de cámaras de vigilancia y aquella pequeña escalera, de apenas tres kilos de peso, se me fue de la mano. Sentí un desgarro en el interior de mi antebrazo y nuca mas he vuelto a desempeñar aquel trabajo que tanto amaba.
Como a la mayoría de vosotros, mi vida desde entonces ha dado un giro de 180º y lo que peor me sentaba era levantarme por las mañanas y no poder hacer nada. Me sentí vacío e inseguro, no paraba de pensar el motivo de aquel castigo… Pero fui encontrando apoyos INCONDICIONALES, mi esposa, mi hija, mi suegro y, como no, mi doctora de cabecera. Gracias a ella yo entendí la enfermedad y mi familia también. Existís un “pero” y ese “pero” era ¿qué voy a hacer con mi vida?
Hoy la vida la veo de otra manera, han tomado importancia las cosas que la tienen y aunque llevo dos años sin trabajar, el trabajo significa ahora algo secundario, algo que es necesario para vivir, pero no vital. Mi esposa, mi hija, mis amigos… (que palabra tan llena de vida “amigos”) son lo primero y a la pregunta que me hacía anteriormente, le encontré respuesta.
Ahora me dedico a las PERSONAS, formo parte del voluntariado activo dentro de una asociación de FM, ocupándome, precisamente, del voluntariado de la misma y creedme, si hace años mi trabajo me llenaba, no es comparable con mis sentimientos hacia las personas que necesitan esa mano para poder afrontar estas enfermedades. Es tal el cariño que encuentro, es tal el calor que me muestran los ojos de otras personas, es tanto lo que me dan los propios enfermos de FM que me gustaría no dejar JAMÁS esta acción, porque esta y no la nómina de todos los meses, es mi remuneración.
Gracias a todos los enfermos de FM y SFC y gracias a las PERSONAS que estáis al pie del cañón.
Chechu
hola familia de Frida,
felicidades a las personas que habéis hecho posible este apartado para ayudar a gente que lo necesita y abrir una ventana de comunicación también para poder ayudar y ser ayudado.
soy de barcelona, tengo FC y FM entre otros tesoros encerrados en mi cuerpo pero con el tiempo (que es lo que todos necesitamos) he dado un nuevo sentido a mi vida y ahora SOY FELIZ valorando cosas completamente diferentes a las de antes.
un pequeño consejo para los que empezáis: rodearos de gente positiva y profesionales (médicos, abogados, etc.) en los que confiéis y que sean humanos, tenéis un camino (no fácil) pero que se puede recorrer.
un abracito
una nueva amenaza tenemos encima, la gente aldesconocerla no va a ester preparada: vamos a pasar por el INSS. , en vez de a los 18 meses, A LOS DOCE, ya se está dando en otras provincias, solo admiten documentación o informes médicoa de 6 meses, al loro ,que no os cojan desprevenidas
¿En qué pensamos?
Cuando un paciente con una determinada patología escucha a su doctor indicarle… “ya tenemos los resultados, usted lo que tiene es XXX, y ahora hay que ponerle el tratamiento adecuado para su curación” ¿qué siente el paciente? Alivio, siente alivio al pensar que ya han dado con la enfermedad y ahora hay que llevar un tratamiento para su finalización.
Nosotros también sentimos ese alivio, más si cabe, cuando hemos pasado años detrás de un diagnóstico y lo único que nos encontrábamos eran caras de extrañeza o incluso de desconfianza. Cuando escuchamos a nuestro médico indicarnos que “ya tengo su enfermedad” la alegría nos conmueve, pero cuando nos explican en que consiste la enfermedad, ese alivio, incluso esa alegría se vuelve a convertir en desasosiego. Es aquí cuando empieza la ascensión de nuestra escalera. Es una escalera de caracol, no es recta, no tiene descansillos, y tampoco una llegada. Pensar, mucho pensar, eso es lo que hacemos. El médico intenta con un tratamiento que, abandonamos a los tres meses. Luego un segundo que pasa por lo mismo y así sucesivamente. Ese alivio inicial se transforma en duda, se convierte en un vuelo con los ojos vendados donde desconocemos cual y como va a ser nuestro aterrizaje. Pero… ¿cómo pensamos?
Nos ponemos en la mitad vacía de la botella y ¿dónde está colocada esa mitad? ¿No está en la parte superior? ¿Qué nos ocurre entonces? Caemos, caemos porque flotando en el aire no se puede vivir, la gravedad hace que caigamos dentro del líquido y tengamos el riesgo de ahogarnos. Si damos la vuelta a la botella, la mitad llena, se vacía y siempre la veremos sin CONTENIDO. ¿Qué hacer entonces?
Situémonos en esa mitad con CONTENIDO, en esa parte medio llena y veamos así a estas enfermedades. La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica nos aportan un contenido importante. ¿Qué tipo de enfermedades son?
¿Son mortales? NO, pensemos en eso, ya que seguimos teniendo la dicha de VIVIR.
¿Nos incapacitan? Momentáneamente. Aprovechemos pues y disfrutemos de los momentos que “podemos hacer”, pero… HAGAMOS.
Muchos afectados permanecemos con bajas laborales, esperando o no una resolución de incapacidad o invalidez, pero eso no es SENTENCIA para pararnos. Pasear, contemplar la naturaleza, prestarnos como voluntarios a labores sociales, aportar nuestras experiencias a algún fin común, leer, escribir. En definitiva, trabajar nuestra mente para no solo ver, sino estar dentro de esa botella medio llena, es lo que nos convierte en pacientes diferentes a otros. Aprovechemos esto y sintámonos útiles HACIENDO.
Chechu Arroyo
Carta de Derechos de los pacientes con dolor
La Asociación Americana del Dolor (American Pain Foundation) ha establecido unos derechos que se deben exigir. La persona con dolor tiene:
El derecho de que su dolor sea tomado seriamente y a ser tratado con dignidad y respeto por los médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud.
El derecho de tener una evaluación minuciosa y un tratamiento rápido.
El derecho a ser informado por su doctor sobre qué está causando su dolor, los posibles tratamientos, sus beneficios y riesgos y los costos de cada uno.
El derecho de participar activamente en las decisiones sobre cómo se maneja su dolor.
El derecho de que su dolor sea reevaluado regularmente y que sea ajustado si el dolor no mejora.
El derecho a ser referido a un especialista en dolor, si el dolor persiste.
El derecho de obtener respuestas claras y precisas a sus preguntas, tiempo para tomar decisiones y el derecho a negarse a recibir un tratamiento en particular