FRIDA. Asociacion Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

11 Respuestas to “CARTAS”

1. Hecho el 02 Nov 2006 a las 23:01   fridasociacion

   CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA AL MUNDO

   Comencé despacio, dolores por todo mi cuerpo, no tenían explicación para los médicos, y ni tampoco para mí, que los padecía, pero me sentía mal, cansada, dolorida, mi humor cambió, no entendía qué pasaba, pero cada día era peor, más y más dolores, mucho cansancio, inmensa incomprensión.

   Llegó el momento en que ya no podía hacer vida normal, me fui recluyendo y solo dedicaba mis pocas energías y mi vida al trabajo y al descanso ¿cuánto tiempo estuve así? Una eternidad.

   Pero fui empeorando, ya no podía trabajar, ni descansando. Las horas de trabajo eran un suplicio, las bajas por enfermedad, constantes y la presión del INSS insostenible, y con ello llegó la depresión, en parte porque no comprendía cómo había llegado a esta situación, en parte porque mi vida hiperactiva se estaba deteriorando hasta extremos increíbles; no podía trabajar, no podía salir con los amigos, no podía salir con mi marido, no podía con la casa, no podía con mi cuerpo.

   Y llegó la palabra mágica, el diagnóstico: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, “ya tiene nombre”, pensé, “ahora me pondrán tratamiento y a seguir con mi vida”. ¡Qué ilusa fui!

   Han transcurrido años y he deambulado de médico en médico, han probado conmigo mil tratamientos que no han resultado efectivos, ya no tengo esperanzas y sigo igual de mal.

   Me mantiene pensar que algún día se tomen, por fin, en serio este padecimiento y la lucha inquebrantable de todos nosotros en busca de una solución. Me sostiene el pensar que van a buscar la causa de esta enfermedad y buscando encontrarán ese remedio milagroso para ella. Tardará en llegar ese día, pero llegará, y espero con ansiedad ese milagro, que, por lo menos, nos ayude a llevar una vida normal y digna.

   Porque amigas/os, hay que tener esperanza, creo que somos lo suficientemente numerosos para ser tenidos en cuenta y debemos luchar para que así sea.

   Luchemos y venceremos, estoy segura, no nos demos por vencidos, sería lo último, venceremos a esta enfermedad, la gran Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

   Plantemos cara Sanidad, a los políticos para que abran los ojos, utilicemos los medios de comunicación para que nos apoyen y demos a conocer al mundo esta gran desconocida e incomprendida enfermedad, es nuestra, pero también es suya, es un lastre para nosotros pero también lo es para ellos. Por eso, debemos aunar nuestras fuerzas contra ella, las pocas fuerzas que tenemos, pero entre todos haremos una gran fuerza. Contemos con ello.

2. Hecho el 02 Nov 2006 a las 23:09   Anónimo

   Soy enferma se síndrome de fatiga crónica:
   Para llegar ha este diagnóstico, he tenido que pasar multitud de exámenes físicos y psicológicos, descartando cualquier otra patología.
   Estos días me encuentro bastante afectada, pues he estado leyendo casos de personas que dicen estar curadas. Estas personas han utilizado métodos de desintoxicación pues estaban con grandes cantidades de mercurio en sangre, aparte de padecer candidiasis, parásitos en heces, e intolerancias alimenticias.
   Yo he sido descartada de todas estas afectaciones.
   Me pregunto ¿hasta que punto es fiable un diagnostico de SFC, cuando se está afectado de otros problemas que pueden causar fatiga?
   Mi indignación es leer que estoy enferma por que quiero, que me puedo curar siguiendo una dieta o producto milagro.
   He probado todo, medicina natural, homeopatía, acupuntura, dietas vegetarianas, he incluso los susodichos productos milagro.
   En sólo un 25% de los casos de SFC la enfermedad es claramente progresiva hacia un empeoramiento. Por desgracia estoy dentro de ese grupo ¿NO DESEO CURARME?
   Sólo pediría a la sanidad ya sea pública o privada, que formen buenos profesionales ante estas enfermedades calificadas “raras”.
   Que no diagnostiquen sin hacer todas las pruebas de descarte pertinentes, pues un diagnostico incorrecto puede llevar a grandes conflictos incluso entre los propios enfermos.
   ¿No es bastante duro tener que enfrentarse a la sociedad? Para encima dudar de nosotros mismos.
   Un saludo

3. Hecho el 09 Nov 2006 a las 1:07   Anónimo

   LA INCOMODIDAD DE UNA ENFERMEDAD INCOMPRENDIDA

   Sé que somos enfermos incómodos, pero somos ante todo, enfermos, y como tales, merecemos respeto, consideración (que, de momento, no estamos recibiendo), pero sobre todo, merecemos ser oídos y escuchados, porque realmente, no se nos escucha, aunque se nos oiga.

   Perdónenme por las molestias, por pedir citas para diversos especialistas, siempre con la esperanza de dar con un alma caritativa que nos brinde un poco de comprensión e intente ayudarnos. Saturamos las listas de espera, no porque queramos, sino porque nos guía la esperanza de encontrar una solución a nuestro gran problema. Esperen, señores, y témannos, podemos hacer de la sanidad un infierno. Todos a una como Fuenteovejuna, se lo merecen por la falta de consideración hacia esta enfermedad, Fibromialgia y SFC, creemos que por todos conocida, pero totalmente desatendida.

   Perdónenme por esa vida que todos estamos deseando vivir y que nos estamos perdiendo, pero amigos, siempre queda la esperanza, esa luz que tal vez ilumine alguna mente sabia y encuentre el por qué, el cómo y el tratamiento, ¡Ay!, caminar sin cansancio, sin dolor, poder dormir y soñar….. soñar con alcanzar esas estrellas… ¿por qué no?, la vida es esperanza, amor e ilusión, y nosotros, luchando la conservaremos.

   Perdónenme, en esta vida tenemos que pedir perdón por todo, por el dolor que sentimos, por el cansancio que no nos deja llevar el ritmo de aquélla maravillosa vida anterior, que hoy recordamos con nostalgia.

   Perdónenme por no poder ir al cine, ni a cenar, ni a bailar, ni a tomar unos potes, ni a pasear, ni a subir al monte y pegarte un almuerzo y un trago de vino, entre risas con tus amigos, porque sabes que en vez de ser una agradable compañía, vas a suponer una carga para los demás. Al final, tú lo sabes y no vas.

   Perdónenme por ser la esposa 10, la madre 10, la trabajadora 10, la ama de casa 10, pero recuerden que antes de esta enfermedad lo era, costaba, pero luchando, lo conseguía, créanme.

   Perdóneme Sanidad por el gasto que te ocasiono, y la incomodidad que supongo, desde luego, tampoco se arruinará con las atenciones que nos dispensa, pero aún así, perdóneme.

   Pero, basta ya de pedir tanto perdón! Por qué pedir tanto perdón? Sólo pedimos vivir, vivir con dignidad, y para eso no necesitamos pedir perdón, necesitamos ayuda, comprensión y un poco de amor e interés hacia nosotros. Lucharemos para conseguirlo y no nos daremos por vencidos hasta que nuestra enfermedad sea reconocida como se merece: con eficacia, interés y comprensión.

4. Hecho el 29 Nov 2006 a las 21:15   mar

   SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (ENFERMEDAD INVISIBLE)
   Me gustaría que no cayera esta carta en saco roto, que abráis vuestro corazón y leáis esta carta, que os haga reflexionar un poco, porque seguramente muchos conocéis a alguien con esta enfermedad, os pido que si no podéis entenderlo/a, al menos comprendáis lo que puede estar pasando, que lo/a apoyéis y que sepa que estáis a su lado si os necesita, creo que eso es muy importante, no os molestéis si habéis quedado y no puede ir, otro día podrá. La amistad es eso, estar ahí cuando tu amigo/a te necesita, no dudar de lo que os dice que le pasa, darle cariño y solidarizaros con el/ella.

   Sabéis lo difícil que es ver cada día personas que se encuentran mal, que te explican sus problemas, desesperadas por esta maldita enfermedad. Hay personas con 20, 30, 50, no importa la edad, ataca y te deja con un duelo que has de ir superando día a día, no, mes a mes. Primero has de entender que tienes una enfermedad invalidante, después la rabia de pensar porque me ha tocado a mi, después el dolor y la impotencia, después empieza la aceptación y a la larga aceptas que tienes una enfermedad crónica con la que has de vivir día a día.

   Las que ya hemos pasado por todas las fases y hemos aceptado la enfermedad, adaptamos nuestra vida a ella y aprendemos a vivir con ella. Pero el proceso hasta llegar ahí, es largo, penoso y doloroso

   Qué duro es ver como personas jóvenes, con futuro y estudios, se ven imposibilitadas para hacer nada, con ganas de luchar, pero sin fuerzas para ello. El estado de ánimo se desploma y no es para menos, ves que tienes toda una vida por delante, pero qué te depara el futuro. De momento tienes la incomprensión de los que te rodean, el no saber qué ha provocado esta enfermedad y ver que nadie sabe nada y que por lo tanto no hay nada que te ayude a soportar todos los síntomas que conlleva, pruebas y pruebas, médicos y más médicos, medicamentos que no solucionan nada. Y eso no es para estar de malhumor, para venirte abajo en algún momento?, pues sí, para eso y mucho más.

   Las chicas jóvenes quieren tener hijos y ahora se lo han de pensar dos veces y las que tienen hijos pequeños, sufren porque no pueden jugar con ellos, cogerlos en brazos, porque pasan mucho tiempo en cama sin poder moverse y esos niños ven a su madre siempre enferma. Es muy duro y porqué no hablamos de los hombres que padecen esta enfermedad, que se ven imposibilitados para trabajar, dejan de traer su sueldo a casa, no pueden mantener a su familia y eso se les hace muy difícil de soportar, ver como su mujer ha de trabajar, ocuparse de la casa, de los hijos y de él. Poneros en nuestro lugar, pensar por un momento en llevar ese tipo de vida. Dolores musculares y articulares, cansancio físico y mental, trastornos cognitivos, calambres, sudores nocturnos, febrícula, ganglios inflamados, infecciones de repetición,
   hipersensibilidad a los olores, ruidos, luz, hormigueos, pérdida de memoria, falta de concentración, dolores abdominales, menstruaciones dolorosas (endometriosis), intolerancia al frío y al calor, problemas de visión, sequedad de ojos, boca, nariz, hipersensibilidad cutánea, dolores de cabeza, sueño no reparador, debilidad muscular, alergias, dolor pectoral, tos crónica, etc.

   Qué podemos o debemos hacer?, yo lo que intento con mis cartas es poder concienciar a todos de lo que sufrimos tanta gente, hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes.

5. Hecho el 16 Dic 2006 a las 14:43   EMI

   gracias por vuestras cartas aunque to no tengo don de palabra vos las agradesco de todo corazon pues me endentifico con ellas claramente por eso una vez gracias

6. Hecho el 18 Dic 2006 a las 7:21   Chechu

   Hola:

   Me llamo Chechu Arroyo y soy un enfermo de FM y FC desde hace (diagnóstico) un par de años. Tengo el gustazo de iros siguiendo durante este tiempo y me apetecía daros la enhorabuena por vuestro trabajo, vuestra labor, vuestras ganas, y sobre todo por vuestra intención. Creo que es una labor envidiable y que muchas asociaciones tendrían que aprender, al menos, en referencia a vuestras GANAS de trabajar.

   Por otro lado, espero que la jornada de mañana sábado, sea, estoy seguro de ello, MUY POSITIVA y haga que la UNIÓN QUE NECESITAMOS se envuelva con el significado de ese lazo azul que todos conocemos.

   Durante la historia de este país, han existido mujeres de fuerza y coraje y, creedme, vosotras estáis demostrando lo mismo.

   Un saludo y mis mas sinceras FELICITACIONES.

   Chechu Arroyo
   Madrid, 15.12.06

   PD. No bajéis NUNCA la guardia. ÁNIMO, MORAL y FUERZA, siempre arriba.

7. Hecho el 04 Ene 2007 a las 10:57   Karin (de Heerenveen de Holanda)

   Soy una mujer de Holanda de 40 años que sufre del síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple (Multiple Chemical Sensitivities) hará ahora unos tres años. Muchos síntomas se asemejan al síndrome de fatiga crónica.

   En mi época sana había vivido en Barcelona durante 8 años. De allí mi dominio del castellano. Al volver a mi tierra caí gravemente enferma tras una exposición a plaguicidas y también al desarrollar diversas intoxicaciones por medicamentos a los cuales no toleraba.

   Leí muy detenidamente el artículo interesante de las tres Gracias proveniente del Colectivo de amigos afectados de Fibromialgia, el síndrome de Fátiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. No me ha quedado muy claro si ello está escrito por vosotros mismos. Tenía ya una carta preparada que sirve también para enviarlo a través de e-mail, pero no encuentro nada más que esta respuesta automática de vuestras páginas web.

   Sería posible que me envíen un apartado de correos a donde mandar mi carta. Ya que también es mi intención intercambiar información y documentación útil de mi país y del extranjero.

   Gracias de antemano. Karin Mous

8. Hecho el 06 Ene 2007 a las 18:58   pili

   solo decir FElIZ AÑO, mim pensamiento y mi corazón en estas fechas estan con todas vosotras. Mi mensaje es q tenemos q luchar, q toso lo q estamos padeciendo lo tenemos q trasmitir, no nos vale con la simple compasión de q nos comprendan, necesitamos hacer ver a todos q nuestra enfermedad es real, dolorosa, incapacitante, invalidante. Sueño con difrutar de una vida activa, sueño con ir a pasear con mi marido, sueño con jugar con mi hijo, sueño con irme de juerga con mis amigas, sueño, en fin con tener una vida normal. Pero ya q no es posible pido en estos Reyes, qme reconozcan, todolo q ya no puedo tenery q sueño con tenerlo.
   Queridas todas, un beso y q los Reyes os nos traigan el reconocimiento de esta enfermedad junto con la comprensión de auellos q no la entienden.
   La vida está para vivirla, no para sufrirla.
   La vida está para disfrutarla, no para lucharla.
   la vida es vida, no sufrimiento.
   la vida es placer
   la vida es bienestar
   La vida es reir
   la vida es luchar, pero, con fuerzas
   La vida es ilusión
   la vida es vivir, no, sobrevivir.
   Un mensaje de esperanza, todo a su debido tiempo, la zazón est´s con la verdad, y ella está con todas nosotras.
   Un abrazo para todas

9. Hecho el 26 Ene 2007 a las 10:24   Maite bis

   Desde FRIDA, seguimos en la brecha, seguimos solicitando una atención Médica correcta, seguimos pidiendo una unificación de criterios médicos y seguimos pidiendo la inclusión de nuestras enfermedades en el Plan de Estudios de la Carrera de Medicina. Seguimos pidiendo una aceptación social, laboral y familiar de nuestras enfermedades y reivindicar que no somos vagos, que somos personas con una vida y que necesitamos retomarla, necesitamos los tratamientos adecuados para seguir con dichas vidas, no que prueben mil tratamientos nuevos, o antiguos, pero a ver cómo funcionan con nosotros, no somos conejillos de indias, somos personas que, mientras dichos medicamentos son probados con nosotros, tenemos que seguir levantándonos de la cama, preparando a nuestros hijos para ir al cole, haciendo las labores del hogar, responder en nuestro trabajo, responder con nuestras familias y parejas y luchando desde las asociaciones, que es lo único que podemos hacer para mejorar nuestra situación. Si esos tratamientos nos dejan “fuera de combate”, ¿quien hará todas esas labores que hacemos nosotros?, porque no somos inútiles, ni vagos, somos personas muy válidas y luchadoras, y eso es lo que tenemos que demostrar ¿por qué tenemos que demostrar que estamos enfermos? ¿por qué se pone en tela de juicio nuestro sufrimiento?

   Tenemos muchos frentes abiertos, pero este mensaje es de fuerza, para que todos nos pongamos las pilas, sin dar por hecho que la solución viene a casa, a casa no viene nada sin antes luchar por ello. Animo, compañeros, que lo vamos a lograr, con esfuerzo, pero lo vamos a lograr.

10. Hecho el 13 Feb 2007 a las 20:35   mar

    Primero y principal daros la enhorabuena por el gran trabajo que estais realizando, espero que sigais con esta fuerza e ilusión.
    Me presento me llamo Maria del Mar,y hace un año me diagnosticaron fm, pero antes tube que pasar por medicos y un sinfin de pruebas, me operarón del sindrome del tunel carpiano, pues decian que por eso me venia el dolor, yo deseando, me opere sin pensarmelo dos veces, pues realmente el dolor de brazos era increible, pensaba que todo acabaria ahi, pero cual fué mi cruda realidad, cuando despues de operarme, la cosa no mejoro, todo lo contrario, los dolores iban a más, ya no solo eran los brazos, era todo el cuerpo, pero los medicos, vamos ni caso.Al final me decidi por pedir una segunda opinión y me mandaron a Valencia, era el unico sitio que no habia mucha lista de espera, al mes ya tenia la cita, y bueno que cambio tan radical! me toco una Reumatologa, que a la primera casi supo lo que tenia, me hizo un reconocimiento y no habia parte de mi cuerpo que no me doliera, me mando un monton de pruebas, para descartar otras cosas.Cuando por fin tube todos los resultados volvi a la consulta, nunca en la vida habia estado tan nerviosa, pues si me volvia a decir que no tenia nada me hundiria, lo tenia muy claro, pero si era al contrario, que podria ser?, en fin con toda esta incertidumbre, fuimos a la consulta y despues de ver todas las pruebas me dijo que tenia artrosis en caderas y manos, y despues muy suavemente y como pudo la doctora, me dijo que tenia fm, ya habia oido hablar algo sobre ella, pero en esos momentos no sabia bien lo que era, pero por fin tenia un diagnostico, el descanso fue algo increible, por fin habian encontrado lo que me pasaba, pero a mi pregunta de que tratamiento deberia seguir o que debia hacer, ella con toda claridad y explicando bien el tema, me dijo que era una enfermedad cronica y que no habia tratamiento para ella y por supuesto no habia cura, en esos momentos el jarro de agua fria, fue impresionante, si ya tenia un nombre a mi enfermedad, pero era cronica y no tenia cura ni tratamiento, nos explico mas cosas, pero yo ya no escuchaba nada mas, fue como si no fuera conmigo la cosa.Al salir estube llorando de alegria y de deseperación, eran sentimientos contradictorios y no sabia como aceptarlos.Pero lo peor estaba por llegar, pues al cabo de un mes la fatiga era increible, mas que el dolor, volvi a pedir otra segunda opinion y esta vez me mandaron a Ciudad Real, donde me diagnosticaron 18 de los 18 puntos gatillos y sfc severa, tambien más de lo mismo sin cura, sin tratamiento y por supuesto cronica.Desde entonces mi vida ha sido un aceptar cada dia nuevos sintomas e intentar remontarlos como puedo, solo deseo que alguna vez encuentren algo que al menos me haga llevar una calidad de vida decente.

11. Hecho el 14 Feb 2007 a las 9:57   Maite bis

    Desde el dolor. Juana Campins Mateu.

    Recientemente tuve la suerte de asistir a la conferencia impartida por el Dr. Joaquín Fernández Sola internista del Clínico de Barcelona, sobre la Fatiga Crónica: En su disertación, desde una óptica científica y humana, supo ponerse en la piel de un colectivo de pacientes, que se sienten marginados por la clase médica.

    Es de esa clase de personas que al escuchar como hablan, te es fácil empatizar con ellas. Y digo persona, por que un medico, antes de medico, a de ser persona, y si es buen profesional, pues mejor aun, porque a la hora de tratar con sus pacientes, debe crear un clima de confianza, seguridad y credibilidad con el que confortar o atender al paciente, que en la mayoría de casos esta desorientado.

    Yo se, que para algunos médicos, se les hace difícil dar crédito a pacientes con síntomas de dolor y fatiga, que no aparece reflejada en ninguna analítica o radiografía, como ocurre con la Fatiga Crónica y la Fibromialgia, salvo en muy pocas y especificas pruebas clínicas, así que solo pueden fiarse de nuestra palabra.

    Y claro, que es la palabra de una mujer que le dice al medico: me duele todo, siempre estoy cansada, y ese dolor se agudiza mas, cuando estoy en el trabajo, o al realizar alguna tarea cotidiana como limpiar, cocinar, hacer la compra o levantar cualquier peso, que para cualquier persona sana no requieren mayor sobreesfuerzo y agotamiento: dolor y frustración al comprobar, que lo que antes podían hacer, ahora solo lo consiguen a medias o a duras penas.

    Para quien no lo vive en carne propia, lo primero que se piensa es: “Está, lo que quiere, es no trabajar y vivir del cuento…” y mas que un cuento, es una pesadilla de la que no despiertas ningún día, y piensas, que mañana será mejor; y si, algunas mañanas lo son, pero también, otras muchas, la mayoría son peores.

    Y pregunto yo ¿estos médicos, en general, los de cabecera y a los que estos nos derivan: los reumatólogos, psiquiatras, traumatólogos, etc -ya que vamos de uno a otro como pelotas de pinpón- les es tan difícil creer que alrededor del millón de mujeres afectadas (se estima que afecta del 2 al 5% de la población) no pueden mentir, fingir un agotamiento y dolor año tras año hasta el final de su vida? O bien deberíamos convenir, que el colectivo de personas afectadas por Fatiga Crónica y Fibromialgia son artífices de la mayor conspiración para desacreditar la profesión medica, o bien al contrario, se trata de la mayor conspiración por parte del colectivo medico para desacreditar a un millón de pacientes; el caso es doblemente grave porque se une el agravante de marginación sexista, ya que esta enfermedad afecta en un 90% a las mujeres (como si las mujeres se inventaran mas enfermedades que los hombres, única y exclusivamente para poder tener un puesto trabajo adecuado a su grado de fatiga o discapacidad o en casos mas graves cobrar una pensión de invalidez).

    Yo particularmente no conozco a ninguna, sí, muchas que pleitean y luchan como yo, para que se nos escuche, se nos reconozca como enfermos y se nos de la credibilidad que merecemos, como a tantos otros pacientes de enfermedades conocidas que tienen la suerte que sus analíticas, TAC. Rayos X, biopsias, etc. se les pueda diagnosticar una enfermedad poniendo nombre y tratamiento, ayudas medicas y asistenciales, fisioterapeutas, apoyo psicológico, de sus familiares y amigos. En muchos casos se trata a los pacientes como neuróticos obsesivos, como durante mucho tiempo se trataron las enfermedades con estigma, como los afectados de epilepsia, Nos encontramos en la misma situación, ya que no se nos reconoce la enfermedad como tal.

    Queremos trabajar en unas condiciones adecuadas a nuestras limitaciones físicas, como se hace con otras minusvalías. Simplemente con estos protocolos se podrían evitar muchas bajas laborales absentismo, desmotivación, o enfrentamiento con otros compañeros. Lo mas cruel del caso, es que la mayoría de afectados ante la incomprensión de los médicos, se resignan a vivir con el dolor y en la ignorancia de saber que les esta pasando.

    Juana Campins Mateu,
    Palma de Mallorca, 5 Febrero 2007

Deje una respuesta

Nombre (required)

Email (no será publicado) (required)

Web