FRIDA. Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
20 Abril, 2007 por fridasociacion
1.1 QUÉ ES FRIDA
FRIDA, Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, se inscribió en el Registro de Asociaciones del Gobierno de Asociaciones en marzo de 2006 con el número 5.318. También figura inscrita en el Registro del Ayuntamiento de Pamplona.
FRIDA inició su actividad ante la desprotección a nivel político, sanitario, laboral y social sentida por un grupo de afectados/as y de sus familiares, y la necesidad de llevar a cabo los siguientes objetivos:
a) Mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados y afectadas.
b) Dar a conocer y sensibilizar a la sociedad en general la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
c) Apostar por una sanidad pública bien formada e informada que nos escuche para poder aprender de todos.
d) Colaborar y cooperar con todas aquellas entidades, públicas y privadas, siempre y cuando ello suponga una mejora en la calidad de vida de los afectados y afectadas y sus familias.
e) Recopilar y difundir entre los asociados/as toda la información recibida.
f) Colaborar en la investigación médica (origen, sintomatología, …)
g) Fomentar el diálogo entre los afectados y afectadas.
h) Sensibilizar a toda la clase política de las enfermedades y sus consecuencias de modo que destinen una partida presupuestaria para la formación y la investigación de las mismas en Navarra.
1.2 JUNTA DIRECTIVA
En su acta fundacional de 27 de febrero de 2006 la Junta Directiva quedó constituida de la siguiente manera:
Presidenta
Ana Aguirre Desojo
Vicepresidenta
Virginia Izquierdo Barasoain
Secretario
Javier García Medina
Tesorero
Javier Urra Antonio
Vocales
Manuel Rodríguez Díaz
Ramira Carriles Ortiz
Mª Rosario García Rodríguez
Mª del Mar del Río Zizaurre
Amalia Huertos Pozo
El 29 de junio, ante la imposibilidad de continuar ejerciendo sus responsabilidades debido a circunstancias personales y de salud, renunciaron a su cargo la vicepresidenta y el tesorero y fueron sustituidos por dos nuevas asociadas, quedando la Junta como sigue. Presidenta
Ana Aguirre Desojo
Vicepresidenta
Noelia López Echarri
Secretario
Javier García Medina
Tesorera
Ana Isabel Hernández Pérez
Vocales
Manuel Rodríguez Díaz
Ramira Carriles Ortiz
Mª Isabel Guerrero Rivero
Mª Rosario García Rodríguez
Mª del Mar del Río Ziizaurre
Amalia Huertos Pozos
La Junta Directiva ha celebrado 7 reuniones durante el ejercicio 2006, en las que se han tomado las decisiones estratégicas necesarias para el correcto funcionamiento de la asociación y la consecución de sus objetivos.
1.3 GRUPO DE SOCIAS COLABORADORAS
Durante todo el año un grupo de socias ha trabajado en reuniones de grupo y han desarrollado las siguientes actividades: o intercambio de experiencias e informaciones o debate de las acciones a llevar a cabo desde la asociación y establecimiento de prioridades o reparto y coordinación de tareas o elaboración de cartas y escritos para los medios de comunicación o búsqueda de recursos humanos y económicos o debate de normas para un correcto funcionamiento del trabajo en grupo o otras
En el mes de septiembre se consideraron necesarios y se llevaron a cabo: - la creación de la figura de la Coordinadora, que pasó a desempeñar Ana Isabel Hernández Pérez (tesorera), - el reparto de tareas, fijando responsables de cada una de ellas.
1.4 SOCIOS Y SOCIAS DE FRIDA
FRIDA disfruta del apoyo como socio de honor del ciclista Miguel Indurain.
A día de hoy FRIDA cuenta con aproximadamente 100 socios
2. ACTIVIDADES 2.1 CHARLAS Y CONFERENCIAS DE DIVULGACIÓN
Durante el año 2006 se celebraron dos charlas-coloquio y dos conferencias para llevar a cabo nuestros objetivos de informar a afectados y a la población en general, y de sensibilizar a la sociedad sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Charlas-Coloquio
�� La Fibromialgia desde la medicina de Familia. Conclusiones del I Congreso Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica para profesionales desde el Área de la Atención Primaria.
Ponente:
Dr. Jesús Urzainki, especialista en Medicina Interna y Medicina de Familia, Centro de Salud Hondarribia (San Sebastián).
Miércoles, 8 de febrero, a las 18.00 h.
Estella, Sala de Cultura Fray Diego.
Organizador: Centro de Salud de Estella y FRIDA
Colaborador: Área de Igualdad y Mujer del Ayuntamiento de Estella
�� La Fibromialgia y la Fatiga Crónica. Presentación de la asociación FRIDA. Conclusiones del I Congreso Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica para profesionales desde el Área de la Psicología.
Ponente: Dra. Marta Echeverría, psicóloga especialista en estas dos patologías. Jueves, 30 de marzo, a las 18.30 h. Estella, Conservatorio Julián Romano. Organizador: FRIDA Colaboradores: Área de Igualdad y Mujer del Ayuntamiento de Estella, y Centro de Salud de Estella
Conferencias de Divulgación
�� Presentación de la Asociación FRIDA. El día 11 de mayo: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Ponente: Dr. Jesús Urzainki, especialista en Medicina Interna y Medicina de Familia, Centro de Salud Hondarribia (San Sebastián). Jueves, 11 de mayo, a las 18.00 h. Pamplona, Hospital de Navarra. Organizador: FRIDA Colaboradores: Hospital de Navarra de Pamplona y Caja de Ahorros de Navarra.
�� La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga crónica.
Ponentes: Dr. Zubiri Sáenz, médico de Atención Primaria del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Dra. Charo Casas Oscoz, psicóloga. Sábado, 16 de diciembre, a las 17.00h. Pamplona, Hospital de Navarra. Organizador: FRIDA Colaboradores: Hospital de Navarra de Pamplona y Centro de Salud de Estella
Con el fin de reunir en ellas a todos los implicados, directos o indirectos, se enviaron invitaciones a socios, enfermos, representantes políticos en Navarra, personal del Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea y rectores de las universidades. Además se solicitó la presencia de los medios de comunicación y se colocaron carteles por toda Navarra, así como anuncios en prensa. Todas estas charlas y conferencias contaron con un espacio para la participación de todos los asistentes bien en forma de coloquio, bien en la sección de ruegos y preguntas. En el exterior de las diferentes salas se colocó una mesa informativa atendida por miembros de FRIDA en la que se facilitaban trípticos de la asociación y documentos de interés sobre estas dos patologías. Además se distribuía el libro “Fibromialgia, punto de encuentro”, de Andoni Penacho, de cuyo precio se destina un porcentaje a la dotación del “Premio Nacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica” y otro como donativo para nuestra asociación (5 € por ejemplar).
La afluencia de público fue extraordinaria y el nivel de participación y satisfacción con sus contenidos muy alta. Lamentablemente la asistencia de políticos y personal sanitario fue muy reducida. El desarrollo de estas sesiones, charlas y conferencias, fue recogido en la prensa regional.
2.2 ATENCIÓN AL PÚBLICO
La atención al público es una prioridad para FRIDA, pues sirve para:
�� Ofrecer a enfermos y familiares un espacio en el que se escuchen sus problemas, experiencias y necesidades.
�� Dar información sobre Fibromialgia, y Síndrome de Fatiga Crónica a todos cuantos la demanden.
�� Orientar en temas laborales y médicos.
�� Presentar nuestra asociación al público.
�� Reunir datos e información sobre el estado de los enfermos, sus familias y la atención sanitaria que reciben en Navarra.
Esta atención al público se desarrolla mediante diferentes herramientas: atención presencial, telefónica y electrónica.
a) ATENCIÓN AL PÚBLICO PRESENCIAL
Esta actividad, consistente en recibir, escuchar e informar a las personas que se acercasen a las salas cedidas por los CIVIVOX de San Jorge y Mendillorri, ha sido llevada a cabo con la presencia de dos personas de FRIDA en cada sesión. Las sesiones, anunciadas en prensa, se celebraron desde septiembre de 2006 en horario de 18.30 a 20.30 todos los primeros lunes de mes en Mendillorri y todos los jueves en San Jorge.
En ellas se pedía a enfermos y familiares que rellenasen una hoja en la que dejaran constancia de las actividades rehabilitadoras (físicas y psicológicas), de ocio o de formación que creyeran necesarias para lograr una mejor calidad de vida. Esta herramienta proporciona a la asociación un mayor conocimiento de las necesidades de aquellos a quienes dirigimos nuestra acción, enfermos y entorno cercano, así como de
los problemas que se encuentran a diario a nivel personal, familiar, laboral, sanitario y social. Además de la escucha activa y la información sobre temas relacionados con las dos patologías, se les informaba de nuestra asociación y se les facilitaban trípticos.
b) ATENCIÓN AL PÚBLICO TELEFÓNICA
Todos los días del año una socia de FRIDA, Ramira Carriles, atiende, escucha e informa a todos cuantos llamen a dos números de teléfono de atención permanente: 948.106.992 y 627.498.584. Normalmente, para un contacto más personal y extenso se remite a los interlocutores a asistir a la próxima cita de atención presencial en alguno de los CIVIVOX o se concierta una reunión en cualquier otro lugar que les resulte cómodo (cafetería, Centro de Asociaciones de Pamplona, etc.).
c) ATENCIÓN AL PÚBLICO ELECTRÓNICA FRIDA cuenta con una dirección de correo electrónico ( fridanavarra@yahoo.es) a la que la gente escribe contando sus experiencias o demandando información. La Asociación se encarga de contestar cada uno de dichos e-mails. En la actualidad, es una tarea encomendada a la responsable de la Web-blog.
2.3 WEB-BLOG
En el último trimestre de 2006 Nuria Sáenz, socia de FRIDA, creó una web-blog para nuestra asociación: fridasociacion.rebuscando.info
El objetivo fundamental al que obedece es el de facilitar información a afectados y público en general, además del de permitir la participación de los mismos.
2.4 BÚSQUEDA DE RECURSOS ECONÓMICOS Las asociaciones necesitan recursos económicos para llevar a cabo sus objetivos y FRIDA ha trabajado para lograrlos. Sin embargo, no ha tenido mucho éxito en este sentido en gran parte por ser una asociación de reciente creación: en las instituciones valoran la experiencia de años de andadura y en las empresas privadas existe un gran desconocimiento de las dos patologías y de nuestra asociación.
Además hemos podido disfrutar de forma gratuita de:
o Salas para la celebración de charlas-coloquio y conferencias
o Salas para la atención al público
o Instalaciones y orientación (jurídica y práctica) del Centro de Asociaciones de Pamplona
2.5 ASISTENCIA A JORNADAS SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Con objeto de recopilar y actualizar la información que FRIDA traslada a socios, interesados, público en general, políticos y personal sanitario, y de establecer y mantener contacto con otras asociaciones y profesionales, en el 2006 representantes de la asociación han asistido a diferentes jornadas:
1. Jornadas sobre Fibromialgia, organizadas por ASAFA (Asociación de Aragón) en Zaragoza, los días 8 y 11 de noviembre. En ellas se presentó el Protocolo de actuación sobre FM y SFC en la Comunidad Autónoma de Aragón.
2. Jornada sobre Discapacidad, organizadas por HIRU ESKUAK (Federación del País Vasco que reune a las asociaciones de FM y SFC de las tres provincias) en San Sebastián, el día 12 de noviembre. Se abordaron la problemática laboral y el tema de la discapacidad desde diferentes puntos de vista y agentes profesionales: juez, abogado, trabajador social y médico.
2.6 ENTREVISTAS CON POLÍTICOS. COMISIÓN DE SANIDAD. DEFENSORA DEL PUEBLO
FRIDA ha llevado a cabo numerosas reuniones con políticos y ha participado en la Comisión de Sanidad del Parlamento de Navarra con el propósito de lograr los siguientes objetivos:
�� sensibilizar a toda la clase política sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y sus consecuencias, �� apostar por una sanidad pública informada y formada (cursos de formación para profesionales sanitarios), �� lograr un Estudio de Prevalencia de la incidencia y realidad de estas patologías en Navarra, �� establecer un Protocolo de Actuación.
A todas las entrevistas se ha llevado información escrita a nuestros políticos sobre las dos dolencias y sobre la situación en otras comunidades autónomas más avanzadas en lo que al tratamiento de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica en el Sistema Público de Salud se refiere (Cataluña y Aragón, por ejemplo).
Comisión de Sanidad
El 23 de junio FRIDA participó en una sesión de trabajo con la Comisión de Sanidad del Parlamento de Navarra. Por parte de la asociación acudieron presidenta, vicepresidenta, secretario y vocal de la Junta, además de Andoni Penacho, invitado como expresidente de Hiru-Eskuak, Federación del País Vasco de FM y SFC, y autor del libro “Fibromialgia, punto de encuentro”.
El resultado de la Comisión fue que todos los grupos parlamentarios estimaron necesario ponerse a trabajar en el Protocolo de Actuación, el Estudio de Prevalencia y la Formación del personal sanitario del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea,; sin embargo, UPN se negó a destinar una partida presupuestaria para ello, por lo que todo quedó en buenas intenciones e incapacidad para convertirlas en hechos.
El PSOE se ha mantenido desde entonces en contacto con nosotros y su representante en la Comisión, Elena Torres, demostrando mucho interés y sensibilidad para con nuestras propuestas y necesidades, llevará una moción al Parlamento en febrero de 2007.
Defensora del Pueblo
En abril de 2006 dos miembros de FRIDA (presidenta y vocal) se reunieron con la Defensora del Pueblo y su secretario jefe. Se les informó de la realidad y los problemas de los afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, incidiendo especialmente en aquellos que se producen en la asistencia sanitaria pública.
De esta reunión se obtuvo el conocimiento del funcionamiento de este órgano y de sus funciones, dejando un canal de comunicación abierto para cuando sea necesario.
2.7 CONVENIOS DE COLABORACIÓN
Durante el 2006 FRIDA realizó gestiones en la Universidad Pública de Navarra que concluyeron en el acuerdo de firmar un Convenio de Colaboración entre ambas. Nuestra interlocutora en la Universidad fue Camino Oslé, directora del Departamento de Trabajo Social. Al finalizar el año el convenio se encuentra en trámite en la Asesoría Jurídica de la UPNA. En 2007 se materializará la firma que nos permitirá disponer de alumnos en prácticas, usar las instalaciones de la Universidad de forma gratuita y trabajar conjuntamente en proyectos sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Uno de estos futuros proyectos, que suscita gran interés por ambas partes, es la elaboración del Estudio de Prevalencia de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Navarra.
FRIDA también ha iniciado conversaciones con la Fundación Osasuna. El 29 de septiembre, y como primer gesto, invitaron a 10 socios a la celebración de un partido de la liga de futbol, que dio como fruto publicidad en prensa para la asociación. Durante 2007 se prevé continuar las gestiones para lograr proyectos conjuntos.
2.8 RELACIONES CON OTRAS ASOCIACIONES
En el Centro de Asociaciones de Pamplona, mediante la asistencia al mismo, sus exposiciones o la participación en los cursos y talleres de formación que oferta, FRIDA ha conocido y contactado con otras asociaciones de Navarra. Se ha mantenido comunicación entre otros con:
- GAIXOEN AHOTSA: Asociación Vasca para la Divulgación de la Fibromialgia.
- HIRU ESKUAK: Federación de Euskadi de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
- FFISCYL: Federación Castellano-Leonesa de FM
- ASAFA: Asociación Aragonesa de FM y Astenia Crñónica.
- ADELUNA: Asociación de Lupus Eritematoso en Navarra.
- AMA MAITE: Asociación de ayuda en África
FRIDA ha contado en todo momento con la ayuda y apoyo de la Federación del País Vasco.
En la asistencia a Jornadas, como las de Zaragoza que tuvieron lugar el 8 y 11 de noviembre, se contactó con asociaciones de FM y SFC de otros lugares de España: Asociación de Aragón, etc.
En 2007 se buscará estrechar la colaboración con otras asociaciones y, de ese modo, aprender, compartir experiencias, optimizar recursos y llevar a cabo proyectos conjuntos.
2.9 PRESENCIA EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Esta actividad obedece a la necesidad de:
- romper con el desconocimiento y la incomprensión que Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica generan,
- sensibilizar a la población,
- informar a los enfermos,
- dar a conocer la asociación y su labor.
La presencia de FRIDA en los medios de comunicación (prensa, revistas, radio y televisión) se ha concretado en:
• anuncios breves sobre la Atención al Público,
• anuncios breves sobre Charlas-coloquio y Conferencias divulgativas,
• entrevistas a representantes de FRIDA
• artículos sobre charlas y conferencias organizadas por FRIDA
Así, hemos sido entrevistados en:
1. COPE. (Estella)F Presentación en Estella. (Psicóloga Marta Echeverría)F Presentación en Pamplona. (Dr. Jesús Acín)F II Jornada Divulgativa. (Dr. Zubiri, Psicóloga Charo Casas) 2. PUNTO RADIO. (Estella)F Presentación en Estella. (Psicóloga Marta Echeverría)F II Jornada Divulgativa. (Dr. Félix Zubiri, Psicóloga Charo Casas)F Entrevista junto al Dr. Javier del Cazo sobre
la FM y SFC
3. RADIO TRACK. (Pamplona) 12/12/2006F II Jornada Divulgativa. (Dr. Félix Zubiri, Psicóloga Charo Casas) 4. SER. (Pamplona) 12/12/2006F II Jornada Divulgativa. (Dr. Félix Zubiri, Psicóloga Charo Casas)
5. CANAL 4.F Ricardo Beitia nos entrevisto el día 10/1/2007 6. DIARIO DE NOTICIAS
7. DIARIO DE NAVARRA 8. Revistas de ámbito local, comarcal y regional
2.10 RECOPILACIÓN DE INFORMACIÓN RELEVANTE SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Con el fin de contar con información interesante y actualizada que transmitir a los socios y en base a la cual enfocar el trabajo de la asociación (documentar proyectos, establecer prioridades, definir objetivos, etc), FRIDA ha desarrollado una constante labor de búsqueda y recopilación de información sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Esta búsqueda se ha basado en: �� la lectura de prensa, revistas y libros, �� la asistencia a jornadas, �� la realización de entrevistas con enfermos, médicos, políticos, trabajadores sociales y miembros de otras asociaciones, �� la asistencia a Jornadas �� la consulta de Internet. Después de ser valorada, dicha información se ha transmitido a socios, enfermos, políticos, personal sanitario y público en general haciendo uso de: o cartas a socios e interesados, o trípticos, o charlas-coloquio y conferencias divulgativas, o presencia de FRIDA en medios de comunicación (prensa, revistas, radio y televisión), o atención al público: presencial, telefónica y electrónica, o web-blog, o entrevistas con políticos, médicos, trabajadores sociales y asociaciones, o Comisión de Sanidad del Parlamento de Navarra.
2.11 PROGRAMA DE REHABILITACIÓN FÍSICA: AQUAFITNESS PARA ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y/O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Durante el cuarto trimestre de 2006 se puso en marcha este programa de ejercicio aeróbico en el agua de intensidad moderada. Los beneficios y la idoneidad de esta actividad para afectados por Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica están recogidos en diferentes estudios recientes, que insisten en la mejora de la calidad de vida de los participantes en este tipo de ejercicio. Los objetivos de este programa han sido: - Disminuir el dolor que sufren los afectados, gracias al trabajo muscular moderado (segregación de endorfinas). - Aumentar la fuerza y el tono muscular, reduciendo de esta manera el anquilosamiento y la rigidez muscular. - Mejorar el descanso nocturno, reduciendo los trastornos del sueño que acompañan a ambas patologías. - Mejorar los trastornos cognitivos y, sobre todo, la dificultad para concentrarse de los enfermos gracias al esfuerzo que deben realizar para seguir la coreografía (coordinación cuerpo-música y memorización de la serie de ejercicios). - Mejorar, gracias al masaje del agua, el entumecimiento y el hormigueo en las extremidades. - Favorecer las relaciones interpersonales y evitar el aislamiento social, mejorando de esta manera el estado emocional. - Aumentar la autoestima, gracias a la mejora física y psíquica que conlleva el ejercicio. Las sesiones se han desarrollado en el CIVICAN de Pamplona, al que se le solicitó un curso adaptado y dirigido a enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica,
informándole de las limitaciones físicas de dichos enfermos. Se eligieron estas instalaciones porque cumplían los requisitos necesarios de temperatura (32º) y profundidad de la piscina. La monitora que impartió las sesiones, Sheila del Árbol, poseía además experiencia con afectados de estas patologías. La metodología que empleó dio importancia al calentamiento inicial, el ejercicio con mancuernas, rulos y pelotas, los estiramientos y la relajación final. La actividad se inició el 21 de octubre y terminó el 30 de diciembre. A las 10 sesiones de 45 minutos, sábados de 10.30 a 11.15, asistió un grupo de 11 mujeres que demostraron con su constancia la idoneidad de la actividad. De hecho, dada la satisfacción de las participantes, durante todo el año 2007 continuará el programa en el mismo horario y en el mismo centro. FRIDA y los estudios de profesionales de la salud consideran necesaria la realización de ejercicio moderado al menos dos veces por semana. Por ello, para el 2007 se trabaja en poder disponer de dos sesiones a la semana de aquafitness, o complementar la sesión de piscina con otra de trabajo moderado en gimnasio (yoga terapéutico, por ejemplo). Cada sábado, después de la actividad, las participantes pasaron un rato juntas en la cafetería charlando y compartiendo experiencias e inquietudes por lo que las sesiones de gimnasia se complementaron con el beneficio de la relación interpersonal y el sentimiento de pertenencia a un grupo.
2.12 FORMACIÓN
El trabajo del grupo de colaboradores y el de la Junta Directiva de FRIDA requiere una formación adecuada en el uso de herramientas ofimáticas, legislación aplicable al entorno de las asociaciones, técnicas de dinámica de grupos y técnicas de gestión y funcionamiento de las asociaciones. Con el propósito de cubrir estas necesidades formativas y haciendo uso de los recursos que nos ofreció el Centro de Asociaciones de Pamplona (C/ San Gregorio, 28 bajo), durante el año 2006 diferentes miembros activos de FRIDA participaron en los siguientes cursos y talleres:
- Cómo formular un proyecto.
- La financiación de las Asociaciones y los proyectos- Contabilidad básica para las asociaciones- Cómo desarrollar una reunión- La ley de protección de datos y las asociaciones- La mediación como herramienta para la resolución de conflictos en las asociaciones- Cómo crear una base de datos para nuestra asociación
La realización de estos cursos ha sido muy positiva para la asociación y ha posibilitado un mejor trabajo y funcionamiento en el seno de FRIDA.
Además, la asistencia a ellos nos ha permitido conocer a miembros de otras asociaciones y así tener una primera toma de contacto con ellas (en algunos casos se han producido a posteriori reuniones para tratar de la colaboración entre ellos y FRIDA; en otros, quedan pendientes para el año próximo).
FRIDA, no se hace responsable de los contenidos que puedan tener los anuncios publicitarios introducidos en el web-blog.
FRIDA, no tiene nada que ver con dichos anuncios, algunos de los cuales, no entran dentro de la ideología de FRIDA. La ideología de FRIDA es, apostar por la sanidad pública, por la información oficial de la FIBROMIALGIA y el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y por la investigación, de dichas enfermedades, sin ánimo de lucro y al servicio de todos. Porque la sanidad pública está al alcance de todos.