12 DE MAYO DE 2007
11 Mayo, 07 por fridasociacion
TENEMOS QUE HACERNOS OÍR. ANIMAROS A PARTICIPAR
PROGRAMACIÓN DE FRIDA,
ASOCIACIÓN NAVARRA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
DÍA 10 DE MAYO Jueves
CAMPAÑA DIVULGATIVA SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DE SANIFARMA
HORA Y LUGAR: 14:30 h. Hotel Albret de Pamplona. Dirigida exclusivamente a profesionales de Farmacia Ponentes: Dr. Félix Zubiri (Médico de Atención Primaria) y Dr. Gregorio Tiberio (Especialista en Medicina Interna)
DÍA 11 DE MAYO Viernes
Charla-Coloquio sobre Fibromialgia Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
HORA Y LUGAR: 10:45 h.
Salón de Actos del Hospital de Navarra.
Ponente: Dr. Juan Pérez Cajaraville (Jefe de la Unidad de Dolor de la Clínica Universitaria de Navarra)
Conferencia “Motivación e Importancia de la realización de actividades en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica”
HORA Y LUGAR: 18:30 h. Salón de Actos del Hospital de Navarra.
Ponentes: FRIDA, ENPOSITIVO y la Dra. Marta Echeverría, Especialista en Psicología.
DÍA 12 DE MAYO Sábado
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA MESA INFORMATIVA DE FRIDA SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Paseo de Sarasate, de Pamplona.
HORARIO: de 10:00 h. a 14:00 h. y de 17:00 h. a 20:00 h. (Si se producen inclemencias meteorológicas, se ubicará en Plaza del Castillo) _______________________________________________________________
LO QUE DIÓ DE SÍ EL 12 DE MAYO. IMPRESIONES E
INFORMACIÓN
15 Mayo, 2007 por fridasociacion
Como pasa el tiempo…parece que fue ayer cuando nos preguntábamos qué podríamos hacer para nuestro día. Qué decir, qué preparar, qué actividades, todo para el 12 de mayo, para esa semana. Primero las ideas, puertas a las que tocar, profesionales que podrían informar, que quisieran informar…quién hace esto, aquello, cómo nos organizamos.Ya está, ya se paso todo. Ahora llega la resaca. Entre medio, cuantas horas invertidas, cuanto trabajo, cuanto dejar de lado otras obligaciones para nuestra causa, por personas que están como nosotras pero necesitan información, ayuda.No os podéis imaginar el trabajo que hay detrás de todo esto, y más que la mayoría somos enfermas. Lo que cuesta moverse, pero sabes que hay gente que lo necesita, que si no nos movemos nosotr@s mismas, nadie va a hacer nada por nosotr@s.Quiero agradecer a tod@s aquellas que habéis trabajado y seguís trabajando tan, tan duro, porque de verdad ha merecido la pena. Que buen trabajo habéis hecho.
Que gusto todas aquellas personas tanto en las conferencias preguntando a los ponentes, como en las mesas informativas, mostrando tanto interés, tanta ansia de información. Aquellos que se acercaron con ganas de ayudar. Todas las personas que ayudaron con sus donativos.
¿Qué si ha merecido la pena? SÍ, SÍ Y SÍ.
Mil gracias a todas vosotras, las chicas FRIDA, permitidme que os llame así, yo también me considero chica FRIDA, aunque mi participación sea a través de este trasto y a todos los familiares y personas que están cerca vuestra, que tienen que soportar vuestras salidas a reuniones y todas las horas invertidas para FRIDA, que al fin y al cabo, se las restáis a ellos.
Gracias a todos aquellos que estos días han estado trabajando y siguen trabajando por todos nosotros.A todos vosotros, que estáis leyendo esto, os animo a participar, os animo a ayudar, de verdad que hay mucho trabajo por hacer. Sé que muchas veces pensamos, y qué puedo hacer yo, no creo que yo pueda ayudar en nada…os aseguro que sí, que hay trabajo para todos, enfermos, afectados en general, y personas que se animen a ayudar.
Todos podemos aportar nuestro granito de arena. Si todos hacemos algo, el trabajo repartido es menos trabajo. Tenemos que hacednos oír si queremos que investiguen, que tengamos mejor calidad de vida, tenemos que luchar por ello. Nadie va a venir a darnos nada a nuestras casas. Tenemos que unirnos si queremos conseguir algo. Sé que cuesta moverse, nos duele todo, somos enfermas, pero peor estaremos si no nos movemos por nosotras mismas. Mi aportación, es esta, haber creado este blog, seguir manteniéndolo como puedo y porque no puedo hacer más, si pudiera…. Pero para que os hagáis una idea, hace un año que cogí por primera vez un ordenador. No he dado ningún cursillo, no tenía ni idea de informática, pero me gusta enredar. Hacia falta un blog, web, o lo que fuera, para que FRIDA tuviera otra forma de llegar a los enfermos, informar, ayudar, y que no nos supusiera ni un euro, porque de eso andamos escasos, y me puse en marcha. Cabezona soy un rato… navarrica que es una. Os digo todo esto por daros un ejemplo, que es el más cercano que tengo, pero como este, hay muchos, para deciros que sí tenemos mucho que hacer y aportar, aunque nos parezca que no.
Agradecer desde aquí a los ponentes que han participado en nuestras jornadas:El Dr. Félix Zubiri, Médico de Atención Primaria del Servicio Navarro de Salud y el Dr. Gregorio Tiberio, Especialista en medicina Interna en el Servicio Navarro de Salud Osasunbidea y a SANIFARMA, por querer dar a conocer e informar a los profesionales farmacéuticos, sobre nuestras enfermedades, FM y SFC. Gracias a ellos y a todos los que acudisteis, con la intención de informaros.Al Dr. Juan Pérez Cajaraville, Jefe de la Unidad de Dolor de
la Clínica Universitaria de Navarra. Por la charla-coloquio, por dar la oportunidad a los asistentes de preguntar y dinamizar así su ponencia, que la hizo viva y muy instructiva e interesante. En cuanto me pasen las notas sobre esta charla, os informare, porque sé que fue muy interesante y por desgracia, no pude acudir.A la Dra. Marta Echeverría , especialista en psicología, a Ainoa Ruiz de la empresa ENPOSITIVO y a Idoia Pérez , nuestra tesorera de FRIDA, por la Conferencia sobre Motivación e Importancia de la realización de actividades en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
A continuación os pondré la información sobre dicha conferencia y que muy amablemente nos ha escrito Ana I., nuestra vicepresidenta. Sobre la mesa informativa, ya he dicho antes el éxito que tuvo y la alegría que da saber que todo el esfuerzo realizado, por todos aquellos que allí estaban, y todo el trabajo que hubo detrás dio su fruto.
Gracias también a los colaboradores que se interesan por nuestra causa:SANIFARMA, INSTITUTO NAVARRO DE SALUD, FARPLUS, BEGUE S.A.,Y NAFARCO.
Nuria. Encargada del blog
Paso a poneros la información que Ana I. me ha mandado:
Conferencia sobre Motivación e Importancia de la realización de actividades en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital de Navarra a las 18.30 h.
Intervinieron: Idoia Pérez……………………… Tesorera de FRIDA
Marta Echeverría ………….. Psicóloga
Ainhoa Ruiz ……………………
Empresa ENPOSITIVO Ø
Idoia inició su exposición explicando qué es FRIDA y cuáles sus objetivos.
Ø Posteriormente trató de los proyectos rehabilitadores a nivel físico, psicológico, familiar y relacional que FRIDA tiene preparados, aclarando que parte de ellos no ha sido todavía puesta en marcha por falta de subvenciones o ayudas que hagan soportable el peso económico de estas actividades para las socias y socios. En la actualidad tenemos programadas para 2007 cuatro actividades que los estudios médicos establecen como fundamentales en el abordaje de la FM y del SFC y que suponen un gran impacto en la mejora de la calidad de vida de los afectados.
Paso a enumerarlas:
1) Durante todo el año se está realizando Aquafitness en piscina climatizada. La actividad consiste en ejercicio moderado y adaptado a los requerimientos de estas patologías durante 45 minutos. A día de hoy las sesiones se realizan en grupo de 14-18 personas los sábados por la mañana pero, dada la demanda por parte de los participantes, estamos estudiando la posibilidad de ampliar la oferta a dos días por semana. Las encuestas realizadas a las participantes en esta actividad (cuya edad media es de 48 años) recogen un elevado grado de satisfacción general y constatan que todas refieren: - mejora física y psicológica, - beneficios por la pertenencia a un grupo y la relación con otros, - y deseo de continuar con la práctica de este tipo de ejercicio.
2) Desde marzo nuestr@s soci@s cuentan con una fisioterapeuta a la que acuden conforme a sus necesidades particulares. Su trabajo aborda diferentes técnicas: masoterapia, crioterapia, termoterapia, estiramientos, corrección postural, electroterapia, etc. Todavía no existen encuestas, pero nos llaman las socias para manifestarnos su satisfacción con la profesional y la terapia.
3) En septiembre de 2007 se llevará a cabo la Intervención Psicológica en grupo, tanto en enferm@s como en familiares y entorno cercano. El objetivo es facilitar que se asuma la enfermedad, se maneje mejor y se destierren actitudes negativas que provocan estrés e incrementan el dolor y la fatiga, así como favorecer la comprensión, el apoyo y las relaciones en las familias y el entorno cercano de quienes sufren de Fibromialgia o de Fatiga Crónica. A continuación, Idoia presentó a las dos ponentes, profesionales con las que FRIDA va a trabajar en la elaboración y realización de talleres y actividades que contribuyan a una mejor calidad de vida para l@s enferm@s y su entorno.
Ø Marta Echeverría, psicóloga que habitualmente colabora con FRIDA participando en charlas y jornadas y que impartirá los talleres de Intervención Psicológica, realizó una breve introducción sobre qué es la FM, incidiendo en la necesidad de que l@s enferm@s alcancen la fase de aceptación y afrontamiento de la enfermedad. Para ella es necesario que l@s afectad@s realicen cambios en su estilo de vida con objeto de adaptarlo a la realidad de quienes padecen una enfermedad crónica.
Estos cambios se fundamentan en ocho puntos clave:
a) Aprender a racionalizar fuerzas (no ser perfeccionista, planear las obligaciones, delegar en otros, aprender a decir que no, intercalar períodos de actividad y de reposo a lo largo del día).
b) Mantener las relaciones sociales, no aislarse (para ello se ha de cuidar de no hablar sólo de la enfermedad).
c) Minimizar el estrés cotidiano (investigando nuestro día a día, analizándolo, planificando la actividad diaria y realizando respiraciones profundas).
d) Adquirir la sensación de control de los síntomas (algunas cosas se pueden controlar, p.ej.: llevar una vida saludable).
e) Realizar ejercicio físico moderado y adaptado a las características de cada persona (el ejercicio segrega endorfinas, que controlan el dolor o al menos su intensidad).
f) Atender a nuestras emociones, trabajándolas para afrontar la enfermedad. Aprender a ver lo positivo. g) Mejorar la calidad del sueño (higiene del sueño).
h) Organizar nuestro tiempo y equilibrar obligaciones y placer.
Ø Ainhoa , licenciada en Ciencias de la Comunicación y miembro de la empresa ENPOSITIVO, expuso la necesidad de motivar con actitudes positivas las capacidades que cada persona posee. Desde su empresa se trabaja en este sentido a través de una serie de actividades que abordan los siguientes aspectos:
- Comunicación (aprender a expresar qué sentimos)
- Terapias alternativas (risoterapia, por ejemplo)
- Manejo de estrés y ansiedad
- Motivación y autoestima
- Grupos de apoyo mutuo
Estas son las impresiones de Ana I. sobre la mesa informativa del 12 de mayo:
“El sábado, 12 de mayo, para celebrar el Día Internacional de la FM y del SFC y con objeto de informar y sensibilizar a la población, FRIDA, estuvo todo el día en el Paseo Sarasate de Pamplona con una mesa informativa en la que se podía recoger información sobre ambas patologías y sobre nuestra asociación.La jornada fue un éxito tanto por la afluencia de gente como por las actitudes observadas entre el público. Se acercaron a la mesa personas enfermas que deseaban información, gente que sentía curiosidad, algunos jóvenes que deseaban colaborar, y personal sanitario del Servicio Navarro de Salud y del Colegio de Médicos.FRIDA agradece a cuantos demostraron interés y se aproximaron y a todos cuantos realizaron una contribución económica para nuestras actividades. El año que viene repetiremos y multiplicaremos nuestra presencia en otras localizaciones.”
______________________________________________________________________________________________
PASO A INFORMAROS SOBRE LA CONFERENCIA DEL DR. CARAVILLE EL 11 DE MAYO
Gracias Maite por estar allí, y hacernos este resumen.
CONFERENCIA SOBRE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, Dr. Juan
Pérez-Cajaraville, Jefe de la Unidad de Dolor de
la Clínica Universitaria. DÍA 11 DE MAYO.
HOSPITAL DE NAVARRA.
La ponencia del Dr. Pérez-Cajaraville fue diferente a las organizadas anteriormente por FRIDA. El doctor consultó con FRIDA sobre el público al que iba ir dirigida la conferencia y, al responderle que, sobre todo iba dirigido a enfermos, él nos comunicó su idea de que fuera una conferencia que no se basará tanto en la teoría de lo que son las dos enfermedades, ya que las personas que iban a acudir sabían sobradamente y, por experiencia propia, en qué consistían. Por ello, preparó una ponencia en la que, sobre todo, quiso desterrar ideas equivocadas que se tienen sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y establecer unos criterios uniformes y claros sobre las dos afecciones. Mentiras y verdades sobre ellas, tratamientos que él está aplicando en
la CUN. Toda la exposición se desarrolló, por su expreso deseo, con intervenciones y preguntas de los enfermos que allí se dieron cita.
Los contenidos, fueron, en definitiva:
- Verdades sobre FM: Enfermedad Crónica, de etiología desconocida, que produce dolor muscular, articular y del tejido blando del cuerpo humano, desarreglos del sueño, fatiga debida en gran medida a ese sueño inexistente o no reparador, disfunciones digestivas, parestesias, falta de memoria, concentración y desarreglos cognitivos, y, como consecuencia de todo este cuadro, habría que añadir la ansiedad y la depresión.
- Verdades sobre SFC: Vienen a ser las anteriores, con la diferencia de que en el SFC predomina poderosamente la fatiga cronificada de duración mínima de 6 meses.
- Mentiras sobre las dos: la mentira por excelencia es que ambas son enfermedades psicosomáticas o que camuflan una depresión. Hay que desterrar esta idea y ser conscientes de que, como en cualquier enfermedad crónica, la depresión viene como consecuencia posterior, no anterior a esta.
El doctor se limitó a sentar estas bases y posteriormente se estableció un debate entre los asistentes a la conferencia y el ponente, que dio como resultado un intercambio de impresiones enriquecedor y esclarecedor de muchas dudas y malentendidos que existen alrededor de ambas patologías.
En general, fue una ponencia diferente a las que se habían dado hasta entonces y la impresión general fue muy buena, por las manifestaciones que recibimos de los asistentes y del propio ponente.
Por Maite. Secretaria de FRIDA
INFORMACIÓN DE CÓMO SURGIÓ NUESTRO 12 DE MAYO
El día mundial de la concienciación por enfermedades socialmente invisibles (ECSI). Surgió como una idea del señor Thomas Hennessy, paciente del síndrome de fatiga crónica. El señor Hennessy propuso un día para concienciar acerca de dichas enfermedades.
El primer día de concienciación fue el 12 de mayo de 1993 y en el año 2002 se presentó la proclama que dice de la siguiente forma:Será proclamado que:
-Por cuanto un estimado de 10 millones de personas en los Estados Unidos – entre el 6 a 8% del país y millones de personas alrededor del mundo- han sido diagnosticadas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades incurables y desconocidas, de naturaleza crónica- que alcanza los niveles epidémicos- y las cuales causan fatiga y dolor debilitante en mujeres, hombres y niños de todas las edades, razas y condiciones culturales y
-Por que los pacientes con esta condición tienen que aprender a vivir con dolor generalizado, fatiga extrema, desórdenes del sueño, rigidez y debilidad, migrañas, adormecimiento y calambres, pérdida de memoria y concentración, entre otros problemas; y
-Por cuanto le toma al paciente un promedio de cinco años para ser diagnosticado, y los profesionales de la salud son educados inadecuadamente acerca del diagnóstico y tratamiento; y
-Por cuanto es necesario reconocer que la investigación médica ha demostrado anormalidades bioquímicas en estos padecimientos; y
-Por cuanto en niños y adultos jóvenes presenta un reto singular para esta población que sufre no sólo de los síntomas de la enfermedad, sino de falta de entendimiento y aceptación social; y
-Por cuanto las personas enfrentan discriminación de parte de sus jefes y compañeros de trabajo, amigos, familia y el sistema judicial, mientras tratan de superar su estrés de vivir con una enfermedad impredecible y con un futuro incierto; y
-Por cuanto los jefes o supervisores pueden apoyar a sus empleados adaptándoles o realizando cambios a su ambiente de trabajo, para que dichas personas puedan seguir trabajando y no se vean obligadas a solicitar la incapacidad; y
-Por cuanto la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA por sus siglas en inglés) y otras organizaciones alrededor del mundo, estamos unidas para promover la concienciación y apoyo- incluyendo educación, diagnóstico, investigación y tratamiento; y
-Por cuanto entender esta enfermedad nos ayudará a garantizar un mejor futuro para quienes la padecen;
Quienes damos lectura a esta carta reconocemos las necesidades de las personas con estas enfermedades crónicas y PROCLAMAMOS EL 12 DE MAYO COMO EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN DE ENFERMEDADES SOCIALMENTE INVISIBLES y exhortamos a todos los ciudadanos a apoyar la investigación para encontrar una cura y ayudar a los individuos y familias que tienen que lidiar con esta devastadora enfermedad.MIL GRACIAS
__________________________________________________________
ESTE ES EL MANIFIESTO QUE SE LEERÁ EN MUCHOS LUGARES DE ESPAÑA
Con motivo del Día Mundial de
la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se nos brinda una nueva oportunidad par hacer oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su dolor i de su cansancio. De un dolor y un cansancio físico, psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su enfermedad.Es verdad que en los últimos años, el acompañamiento de las asociaciones nos ha rescatado de
la soledad. También es verdad que las investigaciones científicas de los expertos y de los médicos nos han infundido esperanza en el tratamiento y en la curación. Y que la implicación y la complicidad de algunos profesionales de la salud han permitido que muchos enfermos se sientan comprendidos en su dolor e impotencia.Asimismo, algunas Administraciones Públicas de algunas comunidades autónomas han puesto en marcha protocolos de diagnosis y de tratamiento… Pero no hemos avanzado suficientemente, queda mucho camino por andar. En el Estado Español, los protocolos no se han unificado, tal como reclamábamos en el anterior manifiesto. En aquel III Manifiesto se mandaba un mensaje a les administraciones pidiendo que fueran “capaces de traducir la sensibilidad de la gente en acción política”.
Quizás no hemos sabido explicarnos suficientemente o, quizás, aún falta tender muchos más puentes de diálogo para ayudar a comprender nuestra realidad y cambiarla. De hecho, es muy difícil entender i comprender qué significa y qué consecuencias tiene el hecho de estar enfermo cuando uno está sano. Es por ello que no ahorraremos ningún esfuerzo y no dejaremos de dialogar con todos los estamentos científicos, sociales y políticos. Nuestras vivencias tienen que servir para que nuestra sociedad sea más consciente y responsable ante un derecho inalienable, el DERECHO A LA SALUD, un derecho individual y un deber colectivo. En nuestro país, este derecho está reconocido, pero una cosa es la ley escrita y otra la interpretación y los recursos, los medios y la aplicación de estas leyes. Después de más de una década del reconocimiento de ambas enfermedades como tales por parte de la Organización Mundial de la Salud, Fibromialgia y
la Síndrome de fatiga crónica aún no están suficientemente valoradas ni están plenamente reconocidas por el Sistema Público Sanitario y Social, con claras diferencias entre territorios.Un enfermo no tiene nacionalidad. Tiene el derecho de ser atendido, sanitaria y socialmente, en todo el territorio, por profesionales informados, formados, concienciados y con los recursos necesarios, sin diferenciaciones. Necesitamos profesionales que sigan unas pautas marcadas por Planes de atención sanitaria, diseñados por profesionales y validados y ejecutados por las administraciones. Y como ciudadanos que somos, tenemos que poder disfrutar plenamente de nuestros derechos sociales, en cuanto a prestaciones de invalidez, en los casos en que la gravedad de la enfermedad impida trabajar. Demasiado a menudo, estos derechos no están ni determinados ni aplicados. Se han incrementado las investigaciones y se han incentivado con premios, convenios y colaboraciones entre la comunidad científica, pero aún se realiza poca investigación sobre estas enfermedades. Aún así, la línea iniciada con la investigación genética ha creado una gran expectativa a nivel científico y una cierta esperanza de futuro para los enfermos. Es por todo ello que los afectados de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica dialogaremos hasta conseguir el total reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social. Nos comprometemos y asumimos el reto de ser CORRESPONSABLES en la consecución de todas estas reivindicaciones, en el mantenimiento de la salud, en la prevención de la enfermedad y en la conquista de la mayor calidad de vida posible.
A la vez, esta corresponsabilidad tienen que permitirnos que las voces que expresan nuestras realidades sean tenidas en cuenta en las decisiones políticas y sanitarias. Superando todo interés particular, unimos nuestra voz en las asociaciones. SU trabajo será primordial para conseguir los objetivos del colectivo, para colaborar en informarnos, orientar y canalizar las quejas justificadas hacia los organismos correspondientes, para la consecución de políticas de readaptación laboral y justas prestaciones de invalidez, así como para conseguir una mayor inversión pública y privada en investigación.
Queremos unir voluntades y esfuerzos… en favor de los enfermos, bajo la premisa que ESTAMOS enfermos pero NO SOMOS enfermos. Nuestra vida y nuestra relación familiar y social dependen del afrontamiento personal, social e institucional de estas enfermedades por parte de todos.
La NORMALIZACIÓN en la diagnosis, el tratamiento y el reconocimiento de nuestros derechos nos ayudarán a sentirnos, finalmente, respetados en nuestra dignidad.__________________________________________________________________
ACTIVIDADES POR TODA ESPAÑA
MADRID I Congreso Profesional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
4 de Noviembre de 2005
El día 4 de noviembre organizado por FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA ESPAÑA, Coordinadora de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tuvo lugar en el salón de actos del Ministerio de Sanidad y Consumo, el I Congreso Profesional de Fibromialgia y Fatiga Crónica.
La presidenta de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fátiga Crónica, Maria del Mar Arruti, ha denunciado en el Ministerio de Sanidad las diferencias asistenciales a los pacientes que sufren esta patología en España, ya que dependen de los servicios que ofrezca cada comunidad autónoma. Esta enfermedad crónica, que afecta entre el 1% y el 4% de la población, y que afecta sobre todo a mujeres, se caracteriza por la aparición de dolor generalizado que puede agudizarse por el estrés y el frío
Arruti reclamó al Ministerio de Sanidad que promueva un plan integral de fibromialgia y fatiga crónica, siguiendo lo establecido por la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, para terminar con estas desigualdades que considera inconstitucionales.
“Hay comunidades que están elaborando sus propios planes asistenciales sin tener en cuenta el protocolo y hay incluso expertos que han ignorado a propósito este documento de vital importancia a la hora de elaborar las actuaciones de sus comunidades”, criticó Arruti.
SANTANDER
8-02-2007
Inaugurado por El ayuntamiento de Santander el 1 de Marzo el ciclo “hablemos de Salud”,la concejala de Salud, Carmen Martín, recordó que este ciclo, que se prolongará hasta finales del mes de mayo, lo conforman un total de diez conferencias que serán impartidas por profesionales de la Medicina de Cantabria y una semana de cine.
Dentro de este ciclo se celebrará la emisión de la pelicula Frida. El reumatólogo Benigno Casanueva será el encargado de la conferencia sobre esta película que aborda el dolor crónico y la fibromialgia.
Las películas y coloquios se celebrarán los días 9, 10 y 11 de mayo a las 20:00 en el cine Los ángeles con entrada gratuita.
fibromialgia.nom.es
VIZCAYA
Día Internacional de la Fibromialgia
El próximo Viernes 12 de Mayo, la Asociación Eman Eskua celebrará el Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Por ello os comunicamos los actos que realizaremos dicho día: Desde las 11 de la mañana, en una pequeña carpa en el arenal, se dará información y trípticos sobre estas 2 patologías. Así como unas pegatinas que representan este día, diseñadas por Agata Ruiza de la Prada, recogiéndose al mismo tiempo donativos para la investigación a nivel Nacional.
Habrá también una exposición y venta de los trabajos hechos por l@s afectad@s en su taller de manualidades donde se reúnen todos los miércoles, fotos de nuestras actividades, caramelos, etc.
Estará también a la venta el libro editado por nuestro expresidente de la Federación de Euskadi, Andoni Penacho, su título: “Fibromialgia, punto de encuentro”. Es muy interesante y nos puede ayudar en muchos aspectos. Cuesta 15 Euros, 3 de los cuales irán destinados a un premio de investigaciónA las 18:30 la Sra. Diputada, Doña Juana Iturmendi, leerá el III Manifiesto sobre la situación actual de estas 2 patologías. Y para finalizar haremos una suelta de globos.Os invitamos a estar presentes, sobre todo, en este último acto. Agradeciendo vuestra presencia, Un Saludo de la Junta Directiva.
BARCELONA
El día 12 de mayo de 2007 (sábado), como viene siendo habitual, celebraremos la IV Jornada Conmemorativa para el Reconocimiento de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica en el Col.legi Oficial de Metges de Barcelona.
Programa (acto mayoritariamente en catalán):
Lema de la Jornada: “Ni un pas enrera”
Presidència:
::Dr. Miquel Bruguera (sol.licitada)
Direcció científica de la Jornada:
::Dr Joaquim Fernàndez Solà
::Dr. Ferran J. Garcia
Moderador:
::Dr. Fernando Echevarne
PROGRAMA:
10:00 h
Benvinguda. Presentació de la Jornada.
Dra. Anna Cuscó. Presidenta de la Fundació
10:15 h
Inauguració
Dr. Fernando Echevarne
10:30 h
Avanços al darrer any en Fibromiàlgia.
Dr. Ferran J. Garcia . Servei de Reumatologia. Clínica CIMA.
11:00 h
Avanços al darrer any en Síndrome de Fatiga Crònica.
Dr. Joaquim Fernández Solà . Unitat SFC Hospital Clìnic.
11:30 h
Fibromialgia: Un repte assumit per la SER
Dr. Josep Blanch. President de la Sociedad Española de Reumatologia
Pausa.
12:00 h
El paper de la genètica en l’estudi de les malalties complexes.
Dr. Antonio Barbadilla. Professor Genètica Molecular de la UAB.
12:30 h
DNAchips: una poderosa herramienta para el diagnóstico ypronóstico de FM y SFC.
Dr. Antonio Martínez. Director tècnic de Progenika Biopharma, SA.
13.00 h
Presentació del documental sobre FM i SFC: “Les malalties invisibles”.
Autor: Pau Soler
Promotor: AFIMA - Associació de Fibromiàlgia de la Marina Alta
Presentació documental: Sr. Rafael Pastor
13.45 h HUESCALa asociación de enfermos de fibromialgia de Huesca celebran su Día internacional 08/05/2007
La Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia crónica ha organizado una serie de actos para celebrar el Día Internacional de la fibromialgia y la fatiga crónica, que se conmemora el próximo sábado, 12 de mayo. La Asociación colocará mesas informativas y ha organizado una conferencia y la lectura de un manifiesto.
El día internacional se conmemora el sábado 12 de mayo, pero en Huesca el grueso de los actos se han organizado para el viernes. A partir de las 19.00 horas, el salón de actos de la CAI acogerá la lectura del IV manifiesto por la Fibromialgia y la Fatiga crónica. Este año, la encargada de leer el manifiesto será la jefa del Instituto Aragonés de la Mujer en Huesca, Elena Pérez.
A continuación, la psicóloga Antonia Cirer, que lleva dos años trabajando con un grupo de afectadas, hablará sobre “Vivir la fibromialgia asertivamente”.
Por otro lado, se colocarán mesas informativas entre las 10 y las 14 horas. El viernes, estarán en todos los centros de salud de Huesca y en la entrada de las consultas externas del Hospital San Jorge. El sábado, en los Porches de Galicia.
ARAGÓN
“Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica”
Actos que se preparan para la difusión del conocimiento de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica en Zaragoza:
Mesas Informativas que se situarán en diferentes puntos d la ciudad con el fin de dar a conocer la Fibromialgia y la Fatiga Crónica a la población Zaragozana.
10,00 a 14,00: Mesas informativas:Plaza de España (Diputación)Pº Sagasta, junto a “El Corte Inglés”
Grancasa, en la entrada al centro comercial.
Lectura del IV Manifiesto
Por cuarto año consecutivo nos unimos codo con codo a la Fundación Fibromialgia y Fatiga Crónica, y somos otro punto, de tantos en España, donde se repiten las reivindicaciones de los enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica expresados en este Manifiesto.
18,00: Lectura del IV Manifiesto por el Excmo Sr.Rector de la Universidad de Zaragoza.Lugar: Facultad de Filosofía y Letras, salón de Actos Biblioteca
“María Moliner”.
18,30: Conferencia “Estudio de Susceptibilidad Genética en FM ySFC” por el Dr. Dn. Manuel José López Pérez,Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de laUniversidad de Zaragoza.Lugar Facultad de Filosofía y Letras, Salón de Actos Biblioteca “María Moliner”.
Colaboran: ASAFA, Universidad de Zaragoza, Exmo. Ayuntamiento Zaragoza.
También se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica en:
HuescaTeruelAlcañizAlcorisaJaca-Alto GállegoBinefar
Calatayud.
ALAVA
ASAFIMA (Asociación Alavesa de Fibromialgia) C/ Pintor Vicente Abreu nº 01008 Vitoria-Álava ℡ 654 55 56 59/ 654 55 59 5612 de Mayo Día Mundial de la Fibromialgia y elSíndrome de Fatiga Crónica
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
Por la mañana
o De 10:30 a 13:30 h Colocación de una carpa y una mesa informativaen la plaza de la Virgen Blanca.
o 12:00 h Lectura del IV Manifiesto por Jose Angel Cuerdao Suelta de Globos tras la lectura del manifiesto
.Por la tarde
- Sala Dendaraba de la Caja vitalVenta de Entradas en ASAFIMA (Donativos 3 €)
o 18:30 h Imágenes de nuestra asociacióno
19:00 h Magia con la colaboración de Juan Carlos de la Asociación deIlusionistas de Álavao
19:30 h Danzas Colombianas con el Grupo “Así es Colombia”- Guaneña- Sanjuanero- Estampa colombiana- Cumbia-
Vueltas antioqueñaso
20:00 h Danza Oriental con Amira y Gisela del Grupo Sarasvati.- Danza del Vientre- Danza del Velo- Danza del Sable-
Hindú- Crótalos- Alas de Isis- Percusióno
20:30 h Fin de los actos
SALAMANCA
Día 11 de mayo, presentación del libro “Un viaje para dos. Mi Fibromialgia y yo” en el Ateneo de Salamanca (calle Zamora, 64) a las 20 horas, escrito por Mª Natividad Cabezas García, socia de AFIBROSAL. Los beneficios de la venta están destinados a la Asociación.
Acto seguido a la presentación del libro, la propia autora, nos ofrecerá una conferencia sobre el lenguaje positivo.
Día 12 de mayo mesas divulgativas y cuestación. En la mesa de la plaza Mayor estará Mª Natividad Cabezas García para firmar libros.
A las 18, y hasta las 21 horas, en el salón de actos del colegio Salesianos de Padre Cámara se realizará la Lectura del IV Manifiesto (elaborado entre todas las asociaciones de España) y tendrá lugar el festival de baile, a beneficio de la asociación.
CÁDIZ
MUJER Y FIBROMIALGIA: ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y FISIOTERAPEUTICOS
La Asociación Gaditana de Afectados de Fibromialgia A.GA.FI, celebrará una jornada informativa titulada;
MUJER Y FIBROMIALGIA: ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y FÍSIOTERAPEUTICOS
el día 10 de Mayo de 2007, en la Casa de la Cultura de la ciudad de S. Fernando, situada en la C/ Gravina s/n, a las 18:00 horas, para conmemorar el Día Internacional de la Fibromialgia.http://www.redasociativa.org/agaficadiz/
GALICIA
5 de mayo: Mesas informativas de 11 a 20 horas en los Cantones, c/Barcelona, Pryca y el Centro Comercial de Cuatro Caminos-El Corte Inglés.
10 de mayo: inauguración de nuestra nueva sede social en la c/Panaderas nº 11, con la presencia del alcalde de Coruña D. Javier Losada.
12 de mayo: concentración a las 17:00 horas en la plaza de la Quintana en Santiago de Compostela organizada por FEGAFIFA, la Federación Gallega de Fibromialgia y Fatiga Crónica que formamos ACOFIFA de A Coruña, AFIBROPO de Vigo y AFOU de Ourense. Sobre las 17:30 horas lectura del manifiesto sobre fibromialgia -que se leerá en toda España- a cargo del periodista José Manuel Orriols.
IMPORTANTE:
El traslado desde Coruña a Santiago se realizará en autobús gratuito, se ruega anotarse cuanto antes
Paradas del autobús: Plaza de España (9:30), Multicines Chaplin (9:45), San Pedro de Mezonzo (10:00)
La comida en Santiago es opcional, el precio es de 20 eurosASTURIAS
Desde la liga reumatológica asturiana;
Con motivo de la celebración el próximo 12 de mayo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica la Liga Reumatológica Asturiana ha organizado una serie de actos en el Principado de Asturias:
Día 11 de Mayo: Mesas Informativas
Se colocarán unas Mesas Informativas en los Ayuntamientos, Hospitales y Centros de Salud de Oviedo, Langreo, Gijón, Avilés y Mieres para dar a conocer a la población dicha enfermedad, en la que se repartirán lazos, trípticos y documentación informativa relativa a esta enfermedad. Además se recogerán firmas en apoyo a esta causa.
Día 13 de Mayo: “PEDALEA POR LA FIBROMIALGIA Y SFC”
El día 13 a las 12:00 h se llevará a cabo un proyecto que ya se inició el pasado año a nivel nacional que consiste en una marcha ciclista en las localidades de Avilés, Oviedo, Gijón, Langreo y Mieres; en la que contaremos con la participación de las Peñas Ciclistas, Clubs Deportivos, Asociaciones de Vecinos y todas aquellas personas que deseen participar.
Gracias a esta colaboración por parte de los ciudadanos, donde pedimos que pedaleen por la causa de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, la suma de todos los Km pedaleados a lo largo y ancho del Estado Español será la fuerza de una sociedad que siente como suya la problemática sanitaria, familiar, social y laboral de estos enfermos.
http://www.ligareumatologicaasturiana.com
ZAMORA
El día 10 de mayo, la asociación hará una presentación de Afibe con la instalación de varias mesas informativas en distintos puntos de la ciudad.
El día 11, los expertos en fibromialgia Manuel Franco Martín y Miguel Angel Villalba Vaquero darán una conferencia en la Casa de Cultura.
El día 12 habrá lectura de manifiesto en la Casa de Cultura, inauguración de sede y marcha solidaria en bicicleta por circuito urbano, además de un partido de fútbol juvenil.
NAVALCARNERO Y MÓSTOLES
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afinsyfacro), con motivo de la conmemoración del Día Internacional de esta enfermedad, que se celebra el próximo 12 de mayo, organiza diversas actividades en la villa dentro de su Semana Cultural de la Fibromialgia.
Afinsyfacro, con sede tanto en Navalcarnero como en Móstoles, tiene programados actos en ambas poblaciones.
Entre las actividades de Navalcarnero destacan, primer lugar, la visita turístico-cultural al casco histórico de la villa, el día 7 de mayo, a las 12 horas, seguida de una comida de confraternidad a la que asistirán el alcalde de la villa, Baltasar Santos, y la concejal de Servicios Sociales, Elena Pérez.
Posteriormente, a las 17’30 horas, en el Centro Municipal de Promoción al Desarrollo ‘Beatriz Galindo’, tendrá lugar una conferencia a cargo del doctor Eduardo Gómez-Utrero, neurofisiólogo del hospital de Móstoles, y el psicólogo Emiliano Martín.
El 12 de mayo, de 11 a 14 horas, se desarrollará en la Plaza de Segovia una jornada divulgativa sobre esta enfermedad. A tal fin se instalará una mesa informativa, donde se repartirán folletos y donde además estarán a la venta ejemplares del libro de literatura infantil ‘Los Peque-cíclopes’, donado por el escritor Rubén Serrano para que esta entidad recabe fondos destinados a combatir esta enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
DAIMIEL
De la mano de Afibroc;
El programa, durante los tres primeros días (8, 9 y 10 de mayo) se centrará en tres charlas a cargo de tres especialistas en la materia –“y amigos ya de la asociación”-; así, el psicólogo Javier Cejudo hablará de “Como afrontar la fibromialgia”; la abogada Yolanda García-Velasco tocará aspectos legales en “La invalidez por fibromialgia en España”; y el reumatólogo Marcos Paulino Huertas adelantará los “Avances en fibromialgía”. Todas las conferencias tendrán lugar a las seis de la tarde en el Salón de Actos de la Casa de Cultura. Ya el viernes será el turno de la parte más lúdica con la actuación, a las 21 horas en el Ayala, del grupo de baile “Cumbia”; para cerrar, el sábado con la instalación de varias mesas informativas, de 11 a 13 horas, en diversos puntos de la localidad, tal y como ha explicado la vicepresidenta de AFIBROC, Mari Cruces Alcázar.
ALBACETE
Con una jornada de información y sensibilización, la Asociación de Fibromialgia de Castilla-La Mancha (Afibroalba) celebrará el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. En la jornada, que tendrá lugar el viernes 11 de mayo, a partir de las 17,30 horas en la Diputación Provincial, se informará sobre la aplicación de terapias alternativas para enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Para ello se ha invitado a Rosa Cuvas Atienza, diplomada en Eutonía Gerda Alexander, a Isabel Serrano, pedagoga y terapeuta Gestalt y a Tirso Huedo, profesor de yoga, que impartirá una conferencia y realizar ejercicios prácticos de yoga beneficiosos para combatir la fibromialgia.
CEUTA
Una charla a partir de las 17.00 horas sobre la enfermedad de la fibromialgia con la presencia de los doctores Gaspar Pérez Lidon, Noelia Vázquez y María Africa Fernández Maese.
Al final del coloquio se realizará un desfile con presencia de representantes de las cuatro culturas de la ciudadautónoma y una merienda para los asistentes. La asociaciónde fibromialgia ceutí espera que “todo el pueblo ceutí”acuda a este evento, que han calificado como “muy importante para las enfermas y sus familiares”.Además de este acto, el sábado 12 de mayo, Día Internacional
de esta enfermedad, se instalará un stand con información sobre la misma desde las 9.00 horas en el centro de la ciudad para darla a conocer entre los ceutíes.
VALENCIA
12 de Mayo en Valencia 2007
En la asociación de AVAFI están preparados los siguientes actos;
Para el día de hoy 10 de mayo del 2007;
Hoy vamos a poner mesas informativas en los Hospitales de Valencia: En el
General, en la Fe, en el Clínico, en el Peset y el colegio Marni. Estaremos
de 10.00h-13.00h.
Y mañana día 11 de Mayo del 2007;
“DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA”
11 DE MAYO DE 2007
Sala Paraninfo –Universidad Politécnica
Av. Taronjers, s/n –Valencia
17.00h. RECEPCIÓN DE ASISTENTES
17.15h. PRESENTACIÓN DEL ACTO
-Presidenta de Avafi: Dña. Minerva Morales Rodríguez
-Jefa de servicios de coordinación de la atención al paciente: Dña. Cristina Nebot Mazal
-Director General de Integración Social de Discapacitados: D. Francisco Villena Alarcón
17.45h. LECTURA DEL IV MANIFIESTO DE LA
FIBROMIALGIA
D. Carles Castillo. Presentador y actor.
18.00h. Ponencia:”La Fibromialgia desde el punto de vista
Neurológico.
Dr. Juan José Vilchez Padilla. Jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario la Fe.
18.30h. Ponencia: “la sexualidad no tiene límites”
Dña. Pepa González Sala .Médico sexólogo del Hospital de Alzira.
19.00h. Ponencia: “Fibromialgia y psicología”
Dña. Alejandra Martín Fernández. Psicóloga de Avafi.
19.30h. RUEGOS Y PREGUNTAS
20.00h. CLAUSURA DEL ACTO
Presidenta de Avafi. Dña. Minerva Morales Rodríguez.